食管癌術后患者及家屬居家支持性照護需求質性研究的Meta整合

項丹玉,勵 儉,張潔蘋,杭 琳,錢青芳,王 嵌

1.浙江中醫藥大學護理學院,浙江杭州 310053;2.諾基亞通信系統技術有限公司浙江分公司,浙江杭州 310051;3.浙江大學醫學院附屬第一醫院,浙江杭州 310012

食管癌具有侵襲性且預后差,在2020年中國癌癥死亡人數排行中位居第四[1-2]。目前,手術仍然是食管癌綜合治療中重要的部分,因食管解剖部位的特殊性,食管癌患者術后康復護理十分關鍵[3]。支持性照護需求是指在治療及康復期間除醫藥、手術、放射治療和化學治療等干預措施外,癌癥患者及家屬可能需要生理、心理、信息、情感、社會、精神及實際需求7個領域的幫助[4]。食管癌患者手術后的康復時間較長,出院后由于飲食結構改變、睡眠障礙等問題的長期困擾,患者生活和生存質量持續下降[5]。由于家庭賦權方案處于初期階段,家屬作為主要照護者缺乏專業護理團隊的指導,不能提供有效的照護[6]。因此,食管癌術后患者及家屬居家期間的支持性照護需求多。近年來,較多研究者側重于食管癌術后患者及家屬居家支持性照護需求的質性研究,但單一研究難以證實主題內涵。本研究旨在采用Meta整合的方法,以期更加全面地反映食管癌術后患者和家屬復雜的照護需求,為醫院、社區衛生服務中心、家庭等制定連續性照護方案提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準

納入標準:研究對象為食管癌術后患者及家屬,年齡≥18歲;感興趣的現象為食管癌術后患者及家屬在患者出院后的經歷、面臨的需求或困難;情景為食管癌術后患者出院后居家期間;研究設計為采用現象學、扎根理論、人種學、民族志等研究方法的質性研究。排除標準:非中英文文獻;重復及信息不完整;無法獲取全文。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Cochrane Library、Web of Science、Embase、CINAHL、Psych-INFO、中國知網、中國生物醫學文獻數據庫、萬方數據知識服務平臺、維普資訊中文期刊服務平臺等有關食管癌術后患者及家屬居家護理需求的質性研究,檢索時限為建庫至2022年3月。檢索采取主題詞和自由詞相結合的方式。英文檢索詞:“esophageal neoplasm/esophagus cancer/esophagus tumor”“esophagectomy/esophageal surgery/esophageal resection”“home/discharge/transition/transitional care/supportive care”“experience/emotion/feeling/need/demand/difficulty/adjustment/quality of life”。中文檢索詞:“食管癌/食管腫瘤/食管癌根治術/食管切除術/食管癌切除術/食道癌/食道手術”“出院/居家護理/照護/認知/需要/需求/困難/障礙”“生活質量/適應/調整”。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名經過循證護理培訓的研究者使用統一的檢索式檢索文獻,然后將結果導入NoteExpress軟件查重,其次通過閱讀文獻標題和摘要進行初篩,再進一步閱讀全文進行復篩;最后進行資料提取,提取內容包括作者、發表年份、國家、研究對象、研究方法、感興趣的現象、研究類型、樣本量及研究結果等。

1.4 文獻方法學質量評價

由2名研究者獨立使用JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準(2016)[7]評價文獻質量,該評價內容共10項,以“是”“否”“不清楚”和“不適用”進行判斷。文獻質量分為A、B、C 3個級別。10項標準均為“是”則為A級,偏倚可能性較小;部分為“是”則為B級,偏倚可能性為中等;完全不滿足則為C級,發生偏倚可能性較大。評價意見不一致由兩人討論后決定。

1.5 Meta整合

本研究采用JBI循證衛生保健中心的匯集性Meta整合方法[8]對結果進行整合,收集主題、隱含的意義、分類等研究結果,并依據其含義匯總,使其更具有針對性、說服力和概括性。先反復閱讀、理解、分析各結果的含義,再將各研究結果逐句提取,將相近或同類結果整合歸納組合,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結果,形成新的解釋。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

數據庫檢索獲得相關文獻673篇,最終納入文獻7篇[9-15],共計107例研究對象,包括6篇現象學研究、1篇扎根理論研究。文獻檢索結果及篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征與方法學質量評價結果

納入文獻的基本特征見表1。納入文獻的方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質量評價結果

2.3 Meta整合結果

研究者通過反復閱讀、理解和分析納入的7篇文獻,提煉出23個研究結果,歸納成10個新類別,最終綜合為4個整合結果。

2.3.1整合結果1:生理支持需求

2.3.1.1 類別1:調整飲食結構并建立穩定的飲食行為

食管癌手術切除病變的食管,胃向上提拉至胸腔取代食管,形成管狀胃,因此改變了生理解剖結構,一些患者在吞咽和咀嚼時非常敏感,需要慎重選擇和準備食物(“我會注意哪些食物更容易吃,然后根據自己的情況來改變烹飪的方式,我會練習吞咽,在錯誤中慢慢成長”[9])。多數患者進食后會出現惡心、嘔吐、噯氣、吞咽困難及反流等癥狀,導致長期營養不良的問題(“不太想吃……前天吃一碗米糊后全部吐掉了……不能躺下睡覺,一躺下就覺得胸悶……晚上睡覺要墊高枕頭”[14])。出院后患者尚不能自我照顧,有些患者攜空腸造瘺管輔助腸內營養,家屬根據患者病情的需要及患者的喜好、飲食需求、種類制定個性化飲食方案,幫助患者重新適應術后進食改變,減輕消化道癥狀。醫院、社區、家庭也可以聯合行動提供延續性飲食護理。

2.3.1.2 類別2:識別和管理不適癥狀

食管癌術后患者出院后會出現諸多不適癥狀,有些患者會因為飲食問題出現進食困難、食欲減退、疲勞和腹瀉等癥狀(“沒有胃口……咽食物時覺得堵在胸口,躺下會反流”[14])。還有些患者會因為手術切口引起牽拉痛(“活動時某個部位疼痛……是手術引起了牽拉疼痛……晚上靜息也疼痛而且難忍就應該引起注意了”[12])。出院后攜空腸營養管的患者面臨更多的挑戰,造瘺口周圍的腫脹、疼痛、滲漏、感染及胃腸道不適等(“對某些類型的膠帶非常敏感,幾乎對所有我們試過的膠帶和敷貼都過敏,膠帶和敷貼粘貼過的皮膚紅腫、脹痛……”[11])。有些患者不知道術后的恢復周期,難以判斷癥狀的嚴重程度,哪些癥狀屬于正常的、哪些是需要立即就醫的(“出院后,心里總是慌,有時吃個包子堵在那里,又想吐,又打嗝,這要緊嗎……不會是復發了吧?”[12])?；颊咴诿鎸Ω鞣N不適癥狀中學習自我癥狀評估和應對,逐漸積累自我癥狀管理的能力。

2.3.2整合結果2:信息支持需求

2.3.2.1 類別3:對專業延續護理支持系統的渴望

大多數患者對醫院給予患者及家屬的健康宣教信息感到滿意,而對出院后的延續性信息支持表示不滿意,如飲食方面的漸進性健康指導、出現不適癥狀時如何識別和管理及康復計劃相關的信息需求等(“醫生護士在出院時能給我們制定一份出院后的詳細計劃安排,就會好很多”[13])。醫護人員低估了患者及家屬對信息的需求,多數患者呼吁醫療部門可以優化術后隨訪團隊配置,提供個性化信息咨詢平臺,充分調動社區醫護人員和心理咨詢師等,但也有患者及家屬表示其更傾向于就診醫院的醫生和護士直接管轄患者的延續性支持治療(“如果有護士可以提供進行咨詢的專門時間就太好了”[12])。

2.3.2.2 類別4:獲得真實預后信息并參與輔助治療決策制定

對大多數患者來說,出院后的預期結果并不理想,其缺乏真實及明確的預后信息,因此往往一些正常的術后癥狀被誤解為癌癥復發的跡象?；颊弑硎拘枰私馊绾喂芾碜约?想知道生活中出現的癥狀是否正常,恢復期需要多久(“就這么說吧,對于我恢復的時間和疾病我想知道多少就知道多少”[10];“預后如何?會在5年后出現嗎,還是3年后,還是會一走了之?我想知道未來”[11]),如何預防和自我管理(“有時我認為這是我希望接受更多培訓的地方,就像你試圖安撫人們一樣,但我可能還沒有接受過多少關于如何在專業水平上做到這一點的培訓”[10])。部分患者選擇依附于家屬,也有患者提到想讓醫生定期開會并參與制定出院后恢復計劃等決策過程,醫護人員應關注患者對真實信息的需求。

2.3.3整合結果3:心理支持需求

2.3.3.1 類別5:調節負性情緒

患者因手術創傷及術后諸多不適癥狀等產生擔憂、焦慮,如對癌癥預后未知的恐懼、與社會隔絕的孤獨、病恥感、厭世等不良情緒(“壓力和創傷的后果與癌癥本身一樣大”[10]),其擔憂生命,失去信心,認知水平下降,出院后心理負擔加重,大多數受訪患者表示其在診斷和出院時優先需要更多結構化心理支持(“護理者提供的心理支持很少,如果在治療和后期給予我們多方面的心理支持,我認為這是對絕大多數患者和親屬都非常有益的”[10])。醫護人員和家屬應高度關注患者的心理變化情況,幫助患者學習心理調適,根據具體情況采取分階段式的心理健康咨詢,鼓勵患者勇于表達自身感受、釋放不良情緒。

2.3.3.2 類別6:尋求對待疾病的積極態度

不間斷的治療、長期隨訪檢查、面對復發等使患者不堪重負,隨著時間推移,患者對自己新的角色和自我認同有了更多的理解和接受,想擺脫癌癥患者的身份,認為自己不是食管癌患者,而是食管腫瘤治療發生不良反應的患者(“我想要的是回到正常狀態,讓這一切成為現實”[10])。有些患者保持著樂觀的心態,積極樂觀地面對病情與日常生活(“生命本來就脆弱,只能自己想開點,堅強點……積極的心態能治病”[13])。

2.3.3.3 類別7:重新尋找生命意義

有些患者表達了對食管癌術后恢復正常生活的期望,其渴望能夠實現自我價值,尋找新的生命意義,但家庭的過度保護讓患者不知所措(“我兒子不讓我出去工作,可我還年輕,不能什么都不做”[12])。

2.3.4整合結果4:社會支持需求

2.3.4.1 類別8:患者對家庭支持的態度不一致

家庭支持系統是食管癌手術患者居家康復的重要因素。親屬、朋友、同事的理解支持和陪伴也很重要,多數患者并不希望病情被更多的人知曉(“都勸我想開點,我能有什么想不開的,不想被同情”[12];“想讓他們來看看我,但又不想讓他們知道……畢竟癌癥不是什么好病”[13])。醫護人員幫助建立患者與家屬之間的交流,適當鼓勵患者勇于表達內心最真實的想法,減輕疾病帶來的羞恥感,消除相互之間的誤解。

2.3.4.2 類別9:病友的榜樣作用和支持

許多患者表示與經歷了相似手術的患者交談后才知道自己并不孤單,通過交流其學會面對很多問題,這有利于心身健康(“我與一個病友聯系,原來恢復后還能去上班,這個消息讓我覺得生活有希望了”[13])。

2.3.4.3 類別10:渴望參加社會活動及工作

食管癌術后患者出院回家一段時間后渴望回歸社會和重返工作崗位,因康復過程中出現一些無法控制的癥狀導致其產生自卑感(“我吃飯會發出聲音,別人會覺得惡心,很丟人”[12]),不愿意參加公共場合的聚會。許多患者表示很失落,他們已經不能勝任原有的工作崗位。也有一些受傳統觀念的影響,家屬并不希望患者承擔家里的經濟負擔,過多地限制其行為,只希望能養好病。

3 討論

3.1 納入的文獻質量分析

食管癌術后患者居家持續性照護需求相關的原始研究有限,符合納入條件的文獻較少。本研究納入的7篇文獻質量雖均為B級,但在方法學質量評價的10項評分中,評分條目1、2、3、5、7、9、10評分都比較好,條目4(方法學和資料的代表性及資料分析的方法是否一致)和條目8(研究對象是否具有典型性,是否充分反映研究對象及其觀點)評分有所欠缺;所納入的所有文獻作者均未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況。建議今后研究者在研究對象上更聚焦于食管癌術后患者居家狀態時的質性研究,并對文化背景、價值觀等加以說明。

3.2 提高食管癌術后出院準備度以滿足患者生理照護需求

本研究結果顯示,患者術后飲食結構改變,出現吞咽困難、食欲減退、呃逆、飽脹感等消化道癥狀,自我疾病和癥狀管理能力較差等諸多問題,嚴重影響患者日常生活和身體康復。相關研究[16]發現,13.4%患者出院后30 d內再次入院。食管癌術后康復期是一個復雜且漫長的適應過程,出院后患者比其他階段表現出更高的需求,中低收入的亞洲國家更為明顯[17]。醫護人員應在治療期間和出院準備度上將患者及家屬的生理支持視為優先支持性照護需求,并提出系列化、多元化的建議,必要時制定詳細的護理路徑,以滿足這一優先需求。食管癌診療指南指出,食管癌患者出院后需要定期營養風險評估[18]。同時,推薦對持續存在嚴重營養不良者進行家庭營養支持治療[19]。醫護人員幫助構建一個基于患者自我癥狀經驗管理的理論體系,提供適當的培訓,幫助患者提高自我效能感,以促進患者個人的自我護理行為,并及時反饋患者自我管理經驗[9]。

3.3 建立居家康復體系滿足患者及家屬信息需求

Choi等[20]調查研究了食管癌支持性照護需求和生活質量的關系,指出食管癌患者及家屬醫療信息需求、日常生活需求完全得不到滿足,患者生活質量較差。本研究結果顯示,多數食管癌術后患者出院后無專業的隨訪團隊定期隨訪,國內患者如遇異常癥狀需返回專家門診復查,國外患者雖由下級醫療部門進行管理,但臨床外科醫生和社會支持系統給予的指導不足以滿足患者信息需求,患者渴望更積極的隨訪,有開放式的?？谱o士、便捷的醫療導航系統、個性化的信息咨詢平臺等[12-13]。Takeo等[21]在門診為食管切除術后出院1個月內的患者及其家屬推出了“跨學科術后支持計劃”,81.4%的患者得到了有效的幫助。我國延續性護理正處于發展階段,近年來醫院提倡以護士為主導聯合社區、家庭,組建多學科、專業化護理團隊,護士需經過健康教育、心理支持、壓力管理、應對策略和行為培訓等課程學習,為患者更復雜的需求提供支持,提高其生活質量和滿意度[22]。因此,未來可以進一步完善食管癌術后隨訪體系、深化延續護理內涵,以改善疾病管理行為,提高食管癌術后患者的生活質量。同時讓患者和家屬參與決策過程,在決策過程中可根據患者的偏好,護患雙方共同討論制定以改善癥狀及生活質量為導向的多維度綜合康復計劃[23]。

3.4 根據患者及家屬的心理及社會問題提供個性化支持

食管癌患者和家屬有顯著的心理困擾,患者因生理問題引起恐懼、自卑、悲傷、無奈等負性情緒,家屬在缺少專業化照顧技能和長時間照料下引起擔心、焦慮、無奈、疲乏等心理問題[14]。目前較多醫護人員忽略對此方面需求的支持,也有學者認為護理人員有心理支持的意愿,但缺少相關培訓,擔心可及性和有效性[10]。英國國家衛生與臨床優化研究所指南建議,采取分階段的心理支持方法能幫助患者減輕心理創傷[24]。因此,護理人員應考慮患者及家屬的需求,加強溝通,幫助其識別和接受自我改變,努力培養控制信念,尋找生命的意義。同時幫助恢復家庭支持系統,鼓勵患者積極參加社會活動,調動親戚、病友、同事等社會力量,幫助減輕患者及家屬心理壓力。