基于CFIR框架的“醫院-社區-家庭”聯動下癌痛患者居家護理促進和障礙因素的質性研究

宋瑩嬋茜 楊青, 文彥

(1.電子科技大學醫學院,四川 成都 610000;2.四川省腫瘤醫院,四川 成都 610042)

疼痛是癌癥患者最常見的癥狀之一[1],會誘發各種障礙情緒,嚴重影響患者的生活質量甚至出現自殺情緒[2-3]。研究[4]證明,通過規范化的治療與護理,患者的癌痛癥狀可以得到明顯的改善,生活質量得到顯著提高。但由于我國醫療資源有限,癌痛患者在出院后往往缺乏規范的指導和護理。近些年,大力開展了癌痛患者的居家護理已成為必然的趨勢。“醫院-社區-家庭”聯動下的癌痛居家護理可以使患者及家屬在家庭環境下得到專業的照護,有助于患者病情的控制。實施性研究綜合框架(consolidated framework for implementation research,CFIR)是綜合并分類以往實施科學中19個有重要意義的理論后形成的結構性框架,它主要包括干預特征、個體特征、外部因素、內部因素和實施過程共5個領域[5],可以用來指導干預方案實施中的形成性評價,明確對實施的進展和有效性產生影響的潛在因素和實際因素[6-7]。研究者可根據研究的需求,選擇CFIR中相應的領域和結構對資料進行分析[8]。本研究根據需求,選擇從內部因素領域和外部因素領域的角度(外部因素指影響實施的社會、經濟、政治等因素;內部因素指影響干預實施的組織內部文化、組織結構及網絡等情境因素[9]),結合半結構式訪談,探究“醫院-社區-家庭”聯動下癌痛患者居家護理推行的障礙和促進因素,究旨在為今后癌痛患者的居家護理的實施和發展提供針對性的借鑒。

1 資料與方法

1.1一般資料 采取目的抽樣的方法,于2022年1-9月選取在成都市某三甲醫院工作的疼痛科醫護人員、成都市某社區醫院的醫護人員和資陽市某社區醫院的醫護人員,同時納入在疼痛門診就診的癌痛患者及其家屬作為研究對象。(1)醫護人員納入標準:從事疼痛醫療/疼痛護理/社區醫療/社區護理;初級職稱及以上;工作年限>3年。醫護人員剔除標準:中途退出研究。(2)癌痛患者的納入標準:于研究期間就診于疼痛門診的癌痛患者;語言表達流暢,精神狀況良好;患者知曉個人病情。剔除標準:中途退出研究。(3)癌痛患者家屬的納入標準:于研究期間納入的癌痛患者的家屬;與患者同住,主要承擔長期照護患者工作;了解患者病情;語言表達流暢,精神狀況良好。剔除標準:中途退出研究。研究對象均自愿參與本研究,本研究已通過四川省腫瘤醫院醫學科研與醫療新技術倫理委員會的審批(審批號:SCCHE-02-2022-016)。本研究以信息飽和為原則,共納入樣本量30名,包括9名醫護人員和10例癌痛患者及11名癌痛患者家屬。受訪對象一般資料,見表1～表3,掃二維碼獲取。

1.2方法

1.2.1構建訪談提綱 根據研究目的,研究者通過查閱文獻、結合臨床實際情況,初步擬定半結構式訪談提綱。經2名副高以上職稱,本科及以上學歷,從事臨床護理多年的護理學專家修改后,確定最終的訪談提綱,見表4。

表4 訪談提綱

1.2.2資料分析方法 訪談結束后,研究人員在24 h內轉錄錄音內容并反復核對。將轉錄內容導Nvivo 11.0,逐條整理和歸類文本信息。根據CFIR官網(http://www.cfirguide.org/.)提供的編碼手冊分析錄音內容,將內部因素編碼為:實施氛圍、領導力投入、可用資源、文化、協作與溝通。將外部因素編碼為:患者的需求、外部政策與激勵。并參考CFIR框架的結構評級標準[10],將已編碼結構分類為促進因素、中性因素和障礙因素(促進因素指的是該結構對工作過程有促進作用,和/或對實施工作有促進作用。中性因素指的是該結構在組織的不同層次上有積極和消極的影響但相互平衡,總體上,影響是中性的。負面因素指的是該結構是組織中的負面影響、工作過程中的阻礙性影響和/或實施工作中的阻礙性影響[10])。

1.3質量控制 為保證研究質量,訪談開始前對研究者進行培訓,使其熟練掌握質性研究及訪談技巧、注意事項,以保證收集的資料盡可能的完整、準確并于訪談結束后24 h內對訪談內容進行轉錄,反復聆聽錄音,逐字逐句進行轉錄,結合訪談筆記補充訪談對象的表情、語氣。

2 結果

本研究從內部因素和外部因素的角度,分析推行“醫院-社區-家庭”聯動下癌痛居家護理的促進、中性和障礙因素,共包含8個促進因素、2個中性因素、14個障礙因素,見表5。

表5 推行“醫院-社區-家庭”聯動下癌痛居家護理的促進、中性和障礙因素

2.1內部因素 內部因素共分為了5個部分,實施氛圍、可用資源、文化、協作與溝通、成熟度,共確定了5個促進因素,1個中性因素,6個障礙因素。

2.1.1實施氛圍 實施氛圍指的是對變革的接納能力、個人對干預方案的共同接受度,以及在組織內使用該方案將獲得獎勵、支持與期望程度[9]。醫護人員對癌痛居家護理的認可高,有助于癌痛居家護理的推行。但目前社區醫護人員缺乏對癌痛的了解,社區對癌痛管理的重視程度不夠,不利于癌痛的管理。

2.1.1.1促進因素 醫護人員認為癌痛居家護理的開展可以提升患者的生活質量,具有必要性。疼痛科醫生1:“終末期的癌癥患者大多不想離開家,癌痛居家護理的存在可以幫助他們。” 社區護士2:“癌痛對患者來說,無論是精神還是生活質量都會受到很大的影響,有這個業務他們能生活的更好。

2.1.1.2障礙因素 社區醫護人員癌痛知識儲備不足,僅有1名社區護士接受過癌痛培訓,其余社區醫護人員均反映他們沒有接觸過癌痛學習。社區護士2:“癌痛的培訓一般沒有,主要是高血壓糖尿病的培訓。” 社區護士1:“沒有接觸過(癌痛居家護理),也沒有相關的培訓。” 社區醫生1:“癌痛接觸的少,不了解。”

2.1.2可用資源 可用資源指的是實施干預方案及維持運營所需的資源,包括資金、培訓、教育、場所及時間[9]。研究[11]顯示,我國每百人的社區醫療衛生人員人數僅為約0.16個。本研究中,社區護士也反應社區在人力資源上存在很大的不足,工作負擔大。同時,因為來社區管理癌痛的患者少,社區缺乏規范的癌痛管理制度。障礙因素:(1)社區醫護人員工作負荷大,存在人力短缺的情況,社區護士認為現在的工作強度很高。社區護士1:“我們組要對接1 000多個患者。” 社區護士2:“我們一個團隊有1個醫生,1個藥師跟1個護理人員,我們3個人的話至少要負責400多個患者。” (2)社區醫院缺少癌痛病源,缺少癌痛管理的經驗,無癌痛評估和癌痛診療規范。社區醫生2:“我們(癌痛)這方面的評估做的比較少,不清楚怎么評估。”

2.1.3文化 文化指的是組織的規范、價值觀及基本理念[9]。醫護人員均認為癌痛的存在,會影響患者的生活質量,加重機體產生應激反應,影響病情恢復。促進因素:醫護人員認為癌痛是一種影響患者治療和生活的負面因素,醫護人員對癌痛的認知理念有助于推動癌痛患者居家護理事業發展。疼痛科醫生2:“癌痛首先是會影響他們的生活質量,會嚴重的影響患者的一個心情,包括生活質量等等。”疼痛科護士2:“癌痛的患者是很痛苦的。”

2.1.4協作與溝通 協作與溝通指的是組織內協作網絡的性質和質量,以及正式與非正式溝通的性質和質量[9]。癌痛的控制光靠大型醫院的管理是不夠的,“醫院指導-社區延續”的協作模式,可以為患者提供更加科學、系統的全程管理,再配合家庭成員的輔助,達到更好的癌痛控制效果。

2.1.4.1中性因素 癌痛患者居家護理方案的推行需要醫院和社區的協作。疼痛科護士2:“我認為癌痛的管理一定是要和基層醫院聯合來做,任憑哪個醫院都不可能單獨把這個事情做了下來。”

2.1.4.2障礙因素 目前,醫院與社區缺乏溝通,患者的診療信息無法共享,不利于癌痛的管理。疼痛科護士2:“現在醫院和社區之間還沒有聯系。如果三甲醫院能夠和社區的信息能夠通過網絡共享的話,就更有助于患者的癌痛管理。”疼痛科醫生2:“主任一直有打算和社區聯合管理癌痛,但至今還沒有實施。”

2.1.5成熟度 成熟度主要指的是大型醫院及社區醫院患者就醫服務方面的現狀[9]。醫院有成熟的癌痛管理模式,但患者出院后便很難再獲得專業的指導。且大型醫院就診資源緊張,往往很難顧及患者的情緒。但對于癌痛患者來說,積極的心理干預可以協助患者治療,改善癌因性疲乏,提高生活質量[12]。社區有成熟的慢病管理模式,且社區居家護理業務也已經開展多年,但缺乏針對癌痛患者的居家護理業務。

2.1.5.1促進因素 (1)醫院已有成熟的癌痛管理模式,在用藥管理、健康宣教、定期隨訪方面均由標準的規范。可為推動“醫院-社區-家庭”聯動下的癌痛患者居家護理提供參考依據。疼痛科護士2:“作為疼痛示范病房,我們癌痛管理還是很全面的,比如用藥的管理,特殊藥物的健康宣教,定期的隨訪等等。”疼痛科醫生1:“我們在用藥前都會告訴患者怎么使用,出院后對于有侵入性治療的患者也會定期隨訪。”(2)社區醫院有成熟的慢病管理模式。WHO將癌癥與高血壓、慢阻肺等疾病一樣定義為“可控的慢性疾病”[13]。癌痛患者的管理重點主要在控制疼痛和提高生活質量上,與其他慢病管理的思路相似。社區醫院的慢病管理模式對于癌痛患者的管理具有借鑒意義。社區護士2:“我們的慢病管理主要包括病情的監測、日常的隨訪等,還要評估他們的心理健康。”社區護士3:“我們慢病管理是一個團隊,轄區的居民基本都和我們簽約了家庭醫生服務。”(3)社區醫院已經開展了居家護理服務,為以后推進癌痛患者的居家護理服務奠定了基礎。社區護士1:“我們醫院開展了居家護理服務。”社區護士2:“我們會為有需要的人提供居家護理服,上門會對患者的情況做記錄。”

2.1.5.2障礙因素 (1)大型醫院缺乏對癌痛患者的心理支持治療,這與人力資源不足和缺乏心理護理的概念有一定的關系。疼痛科醫生1:“心理關懷上,我們做的比較不足。”(2)社區醫院居家護理服務的服務范圍較窄,主要集中在老年人群慢性病管理方面,不能滿足癌痛患者的需求。社區護士1:“慢性病比較多,其他的患者很少。我們社區主要是針對老年的慢性病。”社區醫生1:“年紀大的,上門服務,行動不便的患者,有些時候需要的話,我們就去看他一下。一般醫療服務很少,主要是測血糖血壓,肌注可以,帶藥不行。”

2.2外部因素 外部因素共分為2個部分,患者的需求與資源、外部政策與激勵。共包括3個促進因素、1個中性因素和8個障礙因素。

2.2.1患者的需求與資源 患者的需求與資源指的是組織準確知曉并優先考慮患者需求以及滿足需求的障礙因素與促進因素的程度[9]。大量癌痛患者由于病痛的原因,無法正常自理,且癌痛患者與一般的慢性病患者不同,他們通常已經處于生命的終末期,家屬照顧患者會承受很大精神壓力、經濟壓力和體力負擔[14-15]。在本研究中,患者及家屬反饋,他們迫切的想改變這種現狀。同時,很多家屬和患者不了解阿片類藥物,缺乏獲取癌痛知識的途徑,擔心阿片類藥物成癮和副作用,便私自調藥、忍痛或拒絕服藥[16],導致癌痛控制不佳,甚至出現爆發痛。

2.2.1.1促進因素 (1)患者/家屬存在居家護理方面的困難。癌痛患者大多數都處于癌癥中晚期,照護難度大,家庭負擔重,患者易產生愧疚心理。患者9:“我哪里不舒服,老婆就給我按哪里,搞得她也睡不著覺,這段時間把她辛苦了。”家屬8:“患者不能自理,他洗漱都要人幫忙。”(2)患者/家屬對控制疼痛有強烈的需求,迫切的希望能找到有效的癌痛控制方式。家屬1在訪談中提到:“疼痛控制的時間太短了,痛的太頻繁了。”家屬6:“只要能把痛止住,什么都可以。”社區醫生2:“患者有問過社區(可不可以開強阿片類藥物)。”(3)患者/家屬想要獲得更多居家護理相關的知識,但難以找到沒有可靠的學習途徑,癌痛居家護理的開展給予患者更完善的居家護理指導。家屬5:“(想要獲得)患者護理,患者用藥,生活方面的指導。”家屬8:“他(社區醫護人員)上門過后,我們不懂的可以問。”

2.2.1.2障礙因素 (1)許多患者/家屬不了解居家護理服務,缺乏對居家護理服務的認知。家屬1:“我們現在對居家護理服務不了解。”家屬7:“我也不知道(這個服務)。”(2)患者/家屬不信任社區醫院的醫療技術,對社區醫院的服務質量缺乏信心。家屬3:“我也不覺得(社區)能有什么服務,他們技術不好,也治不了。”患者6:“沒有(去過社區醫院),社區醫院能看什么病呢?”(3)患者/家屬對阿片類藥物缺乏了解,導致用藥依從性差,存在不遵醫囑用藥的情況。患者6:“嗎啡聽起來很可怕,我吃了2 d就把藥停了。”家屬2:“害怕藥吃的太快,沒藥吃,所以省著吃。”家屬8:“(患者)覺得不痛了,就不吃藥。”(4)患者/家屬居家護理團隊缺少溝通的平臺,不利于癌痛的管理。社區護士2:“我們上門前會主動跟患者打電話聯系,很少遇到患者主動聯系我們。”(5)社區能提供的癌痛管理資源與患者的需求不匹配,進一步降低了癌痛患者去社區醫院就醫的欲望。患者8:“沒有考慮過在社區管理疼痛,我家那里是小地方,羥考酮都沒有賣的。”家屬1:“他們開不了我們要的藥物。”

2.2.2外部政策與激勵 外部政策與激勵指的是推廣干預方案的外部策略,包括政府或其他中央機構頒布的政策和規章制度、外部授權、推薦意見和指南、績效薪酬、協作以及公共或基準報告[9]。目前,社區醫院提供的居家護理服務收費低,雖然減輕了患者的經濟負擔,但影響了社區的收益。同時,政策規定:醫療保險門診特殊病種(以下簡稱“門特”)只能在辦理門特的定點醫院就醫才能報銷,但癌痛患者通常不會在社區醫院辦理門特,這導致癌痛患者通常不會選擇社區醫院就醫。

2.2.2.1中性因素 居家護理服務收費低或不收費。低廉的居家護理服務費用一方面可以使癌痛人群及家屬更愿意接受這項服務,有助于癌痛居家護理的推廣。但另一方面,會影響社區醫院的收益。社區護士2:“在我們社區,所有的上門居家護理都是免費的。”社區醫生2:“上門服務的費用不高,打一針胸腺肽就1.6元。”

2.2.2.2障礙因素 (1)門特的保障范圍有限,大多數患者無法在社區使用門特服務。社區醫生1:“癌痛患者基本上在三甲醫院或者專科醫院都辦了門特,就診就會選擇辦了門特的醫院。”社區醫生2:“癌癥在社區是不能辦理特殊門診的。”(2)受到政策的限制,社區醫生不具備強阿片類藥物的處方權。社區醫生2:“我們社區不能開強阿片類藥物。”疼痛醫生2:“強阿片類藥物只有具有相應資質的醫生才能開具處方,目前社區還是沒有(開具強阿片類藥物)這種權限。”社區護士2:“我們社區現在只有一些基本的藥物,開展基本的醫療(項目)。”(3)參與居家護理的醫務人員無額外的補助,不利于吸納居家護理人才,影響癌痛居家護理的開展。社區護士2:“(我們上門服務的工作人員)沒有補貼。”社區護士3:“我們沒有補貼。”

3 討論

居家護理可以為癌痛患者提供個性化的護理服務,有效降低住院費用,減輕患者及家屬的負擔。居家護理的服務環境特殊,目前主要依托社區衛生服務機構來開展。但社區醫療資源缺乏,技術力量薄弱,人力資源不足,難以滿足社會日益增長的居家護理需求。目前,我國正在構建“以機構為支撐、居家為基礎、社區為依托”的長期護理服務體系。在“醫院-社區-家庭”的聯動下,醫院可以為社區醫療機構提供技術指導,將居家護理的服務內容從醫院走向家庭,從單純護理走向綜合性服務[17]。此舉可以緩解大型醫院疼痛科門診的壓力,有助于分級診療制度的推行,有助于提升社區醫院的醫療水平,為居家的癌痛患者提供多層次的延伸性優質護理服務[17]。本研究根據CFIR框架探究“醫院-社區-家庭”聯動下的癌痛患者居家護理發展因素,從內部因素和外部因素的角度,共發現8個促進因素,2個中性因素和14個障礙因素。針對上述因素,筆者提出以下建議。

3.1內部因素

3.1.1改善居家護理人員不足現狀 目前,社區醫護人員的隊伍雖然在不斷的壯大,但實際數量仍遠不能滿足需求。本研究結果中的“可用資源”障礙因素分析結果也表示現在社區醫護人員人力短缺嚴重。要想有條不紊的開展居家護理工作,必須有充足的人員配備。社區可以建立護士臨時聘用資源庫,讓臨時聘用護士負責病史登記等工作。并根據居家護理的特性,設置分組分層的彈性排班,設計機動護士負責處理突發的居家護理工作。

3.1.2構建“互聯網+癌痛居家護理服務模式”,搭建“醫院-社區-家庭”溝通平臺 在傳統的癌痛患者隨訪中,醫院和社區主要通過電話隨訪和家庭隨訪來進行,形式單一、人力消耗大、時效性差,不利于患者病情的管理。在本次質性研究的結果中,不難看出無論是患者還是醫護人員都希望能建立更便捷的溝通平臺。“互聯網+癌痛居家護理服務”模式可以為患者/家屬、醫院和社區提供無障礙的24 h線上溝通平臺,減少“醫院-社區-家庭”協作與溝通中的障礙。醫院和社區可以聯合網絡公司,開發“居家護理服務App”等應用程序,包括患者端、社區端和醫院端。患者可以通過該App上傳個人資料,預約居家護理服務、及時向居家護理團隊反饋近期癌痛控制情況、閱讀平臺發布的癌痛控制小知識、評價居家護理滿意度。社區端可供社區居家護理團隊檢查癌痛患者控制情況,登記居家護理服務信息,為患者講解癌痛控制知識,核定居家護理服務次數便于績效管理。醫院端可為疼痛科醫護人員與社區居家護理團隊提供溝通平臺,更及時地了解患者近期癌痛管理情況,若需要調整癌痛控制方案,疼痛科醫護人員可在線上指導社區居家護理團隊更換管理方案。

3.1.3保障居家護理服務人員的人身安全 在居家護理服務的過程中,由于醫護人員需要上門對患者進行服務,保障人身安全是重中之重。建議相關單位為參與居家護理服務的醫護人員購買人身保險,為團隊配備一鍵報警裝置。同時,強化協議管理,即居家護理服務團隊與癌痛患者及家屬簽署協議,明確雙方的責任、權利與義務。在“居家護理服務App”上構建上門服務登記表,登記內容如GPS定位位置、上門服務的出發時間和預計結束時間、患者的基本情況等。對有暴力傾向等特殊情況的高危患者,需在出發前報告上級,做好應急預案。

3.2外部因素

3.2.1積極落實居家護理人員工作補貼 參與居家護理服務的人員通常還兼任病房或門診的工作,工作量非常大,但卻沒有額外的工作補貼,導致大家積極性不佳,不愿參與居家護理服務事業。激勵策略是人力資源管理中的重要內容,績效激勵是醫院管理中最重要也是最有效的激勵方式[18]。社區醫院可以制訂相應的居家護理人員績效考核辦法,確定績效分配原則,如設置崗位補貼或畢業入職獎勵等;通過實地調研,制定出患者及服務提供者均可接受的服務收費標準,按勞分配,使得服務提供者勞有所得;加強教育培訓,改進思維觀念,更新就業觀念,吸引更多人才參與居家護理。

3.2.2推動醫保和門特政策改革,制訂合理的居家護理收費標準 對于生活不能自理或獨居的癌痛患者來說,上門的居家護理服務可以極大的緩解他們的家屬或本人的照護壓力。但目前,居家護理相關的法律法條仍不完善,醫保對住院治療的報銷比例高,出院后報銷比例低,部分護理項目及藥品無法報銷,門特只能在定點醫院報銷,影響患者社區就醫[19-21]。政府應積極推動醫保和門特改革,適應當前的患者需求。現階段的上門護理通常不收取費用,社區醫院的經濟負擔大,但若居家護理服務價格過高又會導致患者不愿意接受這項服務。但利潤是推動工作進行的最大驅動力,合理的服務收費才能讓居家護理更好的開展。建議相關部門能做好居家護理服務的財政補貼和定價,平衡患者和社區的經濟權益。

綜上所述,癌痛患者居家護理需求大,但相關研究較少,以醫院為中心的醫療衛生服務模式難以滿足患者長期、連續的健康照顧需求。同時,基層醫療單位缺乏相應的癌痛治療及護理知識,缺乏統一的癌痛居家護理診療流程、監督標準和評價指標。國家衛生健康委員會在《促進護理服務業改革與發展的指導意見》[22]中提出,要充分考慮不同人群的健康特征和護理服務需求,統籌發展機構、社區和居家聯動下的護理服務體系。建議相關部門積極推動“醫院-社區-家庭”聯動下的癌痛患者居家護理服務,積極開展居家護理人才培養和教育工作,落實相關規章制度。