青少年1型糖尿病病人疾病體驗質性研究的Meta整合

趙曉瑞,黎 虹,唐春華,李 虹,張 露,胡可芹*

1.川北醫學院附屬醫院,四川637000;2.川北醫學院護理學院

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)通常在兒童期或青春期發病,是一種由多種因素引起的全身慢性代謝性疾病[1]。據國際糖尿病聯盟最新統計數據顯示,截至2021年,在20歲以下年齡組全球年發病人數估計為128 900例[2]。目前,我國青少年T1DM病人約4.7萬例,每年新增約6 000例,并呈逐年上升趨勢[3]。青春期被認為是最復雜的階段之一,在此階段青少年的生理和社會心理方面發生了巨大的變化[4],患有糖尿病的青少年必須學習血糖管理、胰島素注射、飲食管理和運動管理等來預防糖尿病相關并發癥的發生[5],因而其容易產生極高的心理壓力和負性心理體驗[4]。目前,國外對青少年T1DM病人的疾病體驗及需求的質性研究較多,而國內該領域的質性研究相對較少,且單一的質性研究并不能全面系統地反映該人群的疾病體驗與相關需求。因此,本研究通過系統評價并整合青少年T1DM病人疾病體驗的質性研究,了解該人群疾病的真實感受和內心需求,為開展有效的干預和支持提供依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、EMbase、Web of Science、the Cochrane Library、EBSCO、CINAHL、MedLine、PsycINFO 8個英文數據庫及中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、維普數據庫(VIP)、萬方數據庫和中國知網(CNKI)4個中文數據庫中關于青少年T1DM病人患病體驗的質性研究。檢索時限從建庫至2022年12月。以主題詞和自由詞相結合進行檢索,中文檢索詞主要包括1型糖尿病、青少年1型糖尿病、疾病感受、體驗、需求、質性研究、扎根理論、定性研究、現象學、訪談等;英文檢索詞包括type 1 diabetes mellitus、adolescent*、T1DM、qualitative research*、grounded theory*、experience、feeling*、need*、psycholog*等。以PubMed數據庫為例,具體檢索策略如下:

#1 type 1 diabetes mellitus[MeSH]

#2 type 1 diabetes mellitus[TiAb]OR type 1 diabetes[TiAb]OR T1DM[TiAb]OR T1D[TiAb]OR diabetes mellitus,insulin-dependent[TiAb]OR Juvenile-onset diabetes[TiAb]

#3 teenager[TiAb]OR adolescent[TiAb]OR juvenile[TiAb]

#4 #1 OR #2 OR #3

#5 psycholog*[TiAb]OR experience[TiAb]OR feeling*[TiAb]OR needs[TiAb]OR expectation[TiAb]OR cognition[TiAb]

#6 qualitative research*[TiAb]OR qualitative study[TiAb]OR narrative study[TiAb]OR narrative research[TiAb]OR qualitative interview study[TiAb]OR grounded theory*[TiAb]OR semi structure interview[TiAb]OR phenomenology[TiAb]OR ethnographic research[TiAb]

#7 #4 AND #5 AND #6

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準:1)研究對象(population,P),確診為T1DM,年齡10～19歲,患病時間≥3個月;2)感興趣的現象(phenomena of interest,I),青少年T1DM病人的疾病體驗;3)情境(context,Co),青少年T1DM病人住院期間、在病人家中或學校;4)研究設計(study design,S),以現象學、扎根理論、人種學、民族志等為研究方法的各類質性研究文獻。排除標準:1)重復發表的文獻;2)無法獲取全文或僅有摘要的文獻;3)患病人群不相符的文獻。

1.3 文獻篩選與資料獲取

文獻篩選和提取工作由2名研究者獨立進行,當遇到意見分歧時,由第3名研究者獨立進行判斷。借助NoteExpress文獻管理軟件去除重復文獻,然后通過閱讀題目、摘要和全文,逐步進行剔除和篩選,最終確定納入文獻。資料提取的主要內容包括作者、國家、年份、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素、主要結果。

1.4 方法學質量評價

分別由2名研究者采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[6]進行文獻質量評價,評價內容共10個條目,每個條目均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價。納入的文獻分為A級、B級、C級3個質量等級,完全滿足評價標準的為A級,表明發生偏倚的可能性較小;部分滿足評價標準的為B級,表明發生偏倚的可能性為中等;完全不符合評價標準的為C級,表明發生偏倚的可能性較大。最終納入質量為A級和B級的文獻,剔除C級文獻。當評價結果出現分歧時,則雙方協商或交由第3名研究人員仲裁。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心創立的Meta整合中的匯集性整合法[7]對結果進行整合。研究者反復閱讀分析納入研究,理解各項結果的內涵,將相似結果歸納組合在一起,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索共獲得1 576篇文獻,通過文獻追溯獲得文獻3篇,剔除重復文獻后獲得1 313篇,按照納入和排除標準閱讀題目、摘要后獲得90篇,閱讀全文復篩文獻后最終納入15篇[3,8-21]文獻。文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入研究的基本特征(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的質量評價(見表2)

2.4 Meta整合結果

對納入研究進行反復深入閱讀與分析后,共提取42個研究結果,歸納為8個類別,最終綜合為3個整合結果。

2.4.1 整合結果1:疾病帶來沉重負擔

2.4.1.1 類別1:疾病帶來的生理不適

青少年T1DM病人最初出現“三多一少”的癥狀時感到很新奇,無法理解為什么會有這種感覺(“一開始我很餓,吃得像馬一樣,同時我瘦了,不得不一直小便……而且我很渴,一種以前從未感覺到的新的渴”[7]),在學校內,疾病的癥狀出現時更加難以應對(“很口渴,還老是要上廁所,有時候上課又不方便去,就憋得很難受”[3]);而且難以忍受頻繁的胰島素注射(“天天胰島素注射很不舒服,雖然注射很長時間了,還是會感覺到注射部位疼痛”[3]);此外,血糖控制不佳導致低血糖時可能會出現嚴重的后果(“有天晚上我的血糖在半夜下降,我最終像癲癇發作一樣”[9])。

2.4.1.2 類別2:疾病導致的多重壓力

疾病帶來的不適以及繁重的管理任務會影響病人的學習(“我知道我的成績低于預期了”[10]);由于疾病持續的治療給家庭帶來了巨大經濟壓力(“如經濟狀況,你知道我母親沒有足夠的錢做事情了”[9]);害怕朋友知道病情,社交壓力變大(“我很害怕我的朋友會因為我有糖尿病而把我排除在外,我認為他們不會和我說話”[11]);父母頻繁地干涉疾病管理導致病人不滿,家庭帶來的壓力變大(“我受夠了我父母……不停地詢問我的血糖值,總是控制我的食物,我想要的只是他們讓我一個人呆著,相信我”[12])。

2.4.1.3 類別3:病人的負性體驗明顯

疾病控制不佳會導致嚴重的并發癥,青少年的心智發育不成熟,對并發癥的恐懼更加明顯,如害怕發生手足并發癥(“我不想失去我的腳,我的手……所以我非常擔心未來”[13])和對低血糖的恐懼(“我非常恐慌,有天晚上我的血糖在半夜下降,我最終像癲癇發作一樣”[9])。有時會受到身邊同學異樣的眼光(“但我的同學總是盯著我看,看起來很好奇,覺得我很特別”[14]),也有被孤立的感覺(“每個人都做某些事情,如果我的血糖很低,我不得不坐在角落里”[15]),甚至因為疾病而受到嘲笑和排斥(“很多人過去常常取笑我,說我是個機器人……就像是傳染病”[15]);由于害怕疾病被嘲笑產生社會污名,而隱瞞病情(“我沒有告訴所有朋友,只告訴了一個密友,因為我認為別人會取笑我”[11])。糖尿病難以治愈,而且需要花費較多的時間和精力管理,病人會抱怨投入時間太長(“我總是需要把時間花在檢查、住院和治療上,這感覺很糟糕”[11])而表示很沮喪和疲勞(“它就像一條鏈條,我被它困住了”[14];“我什么都不想做……也不想被打擾”[10]),甚至產生抵抗治療的情緒(“治療這么久血糖也沒有穩定下來,我都不想再打針了,破罐子破摔吧”[16])。此外,大多數病人也表現出了對未來的擔憂(“每次血糖升高,都會在某個時候影響你的預期壽命”[17])。

2.4.2 整合結果2:克服疾病管理障礙并獲得成長

2.4.2.1 類別4:疾病管理依賴外來幫助

青少年起病年齡比較早,早期疾病管理更多依賴家人的幫助(“起初,媽媽和我一起上學,她來學校吃午飯,幫我注射胰島素”[18]);除治療外,家人也會通過改變家庭的生活方式來支持病人(“他們開始和我一起吃飯,不吃糖,更多地使用甜味劑,不吃油炸食品”[7]);在校期間,家長也會求助老師幫忙協助管理疾病(“媽媽教老師們如何幫助我控制血糖”[18])。此外,也會依賴朋友的幫助(“我都會告訴他們,如果我暈倒了……他們知道我的葡萄糖片在哪里”[10])。

2.4.2.2 類別5:疾病自我管理的障礙因素

青少年由于年齡比較小,發育不成熟,對糖尿病的表現和危害缺乏認識(“反正治不好了,那為啥還要天天打胰島素啊”[16])。大多數青少年表示遵守飲食限制很困難(“這對我來說很難,因為我們都是年輕人,喜歡甜食之類的東西”[13])。學習負擔重,影響了病人管理疾病(“在高中,我需要為了高考而準備,需要去補習班……我只是買來食物吃了它,沒有考慮它的份量也沒有測試我的血糖”[19]);在學校管理疾病很困難(“學校的食物不適合我們”[12];“我有時在學校忽略了血糖檢查…因為離開教室去測試有點尷尬”[18]);老師缺乏疾病知識也會阻礙疾病的管理(“一些老師不讓你吃東西,他們知道你有糖尿病”[13]);為了尋求同齡人的歸屬感而暫停疾病管理(“我在中學時開始和朋友一起抽煙……當我和朋友出去時,我沒有注射胰島素”[19])。

2.4.2.3 類別6:逐漸找到平衡,積極面對疾病,獲得成長

隨著時間的推移,青少年的心智逐漸發育成熟,認知水平逐漸提高,能夠調節負性情緒,安慰自己(“至少你還能看起來正常,那些患有脊髓灰質炎的人,他們的問題非常明顯”[14]);可以接受糖尿病的存在,并將糖尿病融入他們的生活中(“這是發生過的事情,你知道……對我來說,這是正常的,我愿意向其他人敞開心扉”[9]);逐漸適應自我管理,并感恩他人的付出(“現在我負責大部分事情,飲食、服用胰島素、檢查血糖水平……對我來說,最主要的事情是開始照顧自己,我也為此感謝我的母親”[7]);意識到自身健康的重要性,積極主動地配合治療(“學習很重要,但我的身體更重要,我還年輕,以后日子還長,要好好治療糖尿病”[3]);認為疾病也為生活帶來了益處(“我積極地看待這一點,因為對我來說,作為一名糖尿病病人意味著吃得健康,我們比其他人吃得健康得多”[11]);期待未來的美好生活(“努力學習,以后去別的地方上大學,祖國那么大,我也想去看看”[3]);并尋求職業目標,想要幫助他人(“我想現在我最大的目標之一就是成為一名研究人員或內分泌學家,因為我看到她為我提供了很多幫助,我希望能夠為其他人做這件事”[20])。

2.4.3 整合結果3:外界支持仍需改進

2.4.3.1 類別7:得到理解和支持

父母在提供支持方面起著核心作用(“父母幫助了我很多……他們總是在我需要的時候出現”[21]),朋友也會給予鼓勵和支持(“我有很多朋友,他們給了我幫助和支持,我經常和他們講我的感受”[10]),病友之間相互交流經驗,可以互相幫助(“我們糖尿病病友微信群里的病友會相互分享糖尿病治療、護理經驗,可以幫助到我”[3]),對醫務人員有高度的評價(“他們推動我前進,并不只是關心你的疾病指標,而是問你的整體情況”[13])。

2.4.3.2 類別8:希望改進的支持方面

醫務人員在做檢查時往往忽略了疾病的主體為青少年本身,沒有尊重病人獲知信息的權利(“醫生總是不理我,跟我媽媽說話,這真的讓我很生氣”[10]);社會上很多人缺乏糖尿病的知識,不理解1型和2型糖尿病的病因,而責怪青少年(“向大家提供更多信息,這樣我就不必聽到這是我自己的錯,因為我吃了太多的糖”[18]);管理疾病會額外占用學習的時間和精力,希望學校在學習方面能給予支持(“由于各種治療和復查……我想老師和同學能不能幫助我補課提高成績”[16]);除了疾病知識外,希望提供一些敏感問題的信息,可以避免問題出現時的尷尬(“我認為他們應該做一份比如吸煙、性和酒這3件事的傳單……因為你可以省去被提問時的尷尬”[10])。

3 討論

3.1 關注疾病帶來的沉重負擔,減少負性體驗

本研究結果顯示,青少年T1DM病人的疾病負擔源于疾病引起的不適癥狀、復雜的自我護理任務以及疾病對自身與外界的社交互動的影響。諸多壓力源的存在,致使青少年的負性體驗突出。在校醫室、社區醫院、糖尿病專科門診等場所定期實施常規的社會心理篩查,有助于早期發現病人存在的心理問題。有研究者通過積極心理學的干預方法如正念認知[22]、靈活生活方式變革賦權法[23]和認知行為療法[24]等對病人進行心理干預后,其負性體驗有明顯的改善。此外,同學們對疾病的污名化,老師們的“過度保護行為”等對疾病的錯誤理解,皆是病人不良情緒的重要來源。定期在學校進行糖尿病專題教育,引導學校師生正確認識疾病,從而側面減輕病人的負性體驗。值得注意的是,病人在管理疾病的過程中也會產生積極的心理體驗,如創傷后成長[25]等。因此,醫務人員和家長在關注其生理指標是否合格的同時,應該引導病人積極面對疾病,促進其創傷后成長,形成完整的人格。

3.2 提供多方位的支持,促進疾病管理

本研究結果顯示,缺乏疾病知識、學校管理不便是導致青少年T1DM病人管理松懈的主要原因。可以通過傳統的疾病教育方式如口頭宣教、知識講座、疾病管理手冊等向病人提供疾病管理的信息。隨著信息技術的發展和移動終端設備的普及,病人可以通過網絡公共平臺如微信公眾號、微博、視頻號等方式獲得管理的知識。也有研究者通過遠程干預[26]和軟件開發[27]如隨訪APP[28]和游戲APP[29],增加了病人管理及疾病的趣味性和自主性,促進病人的疾病管理。也可通過組建病友群、組織疾病分享會,協助病人互相交流疾病管理經驗、分享疾病知識、互相傾訴,從而增加病人的歸屬感和疾病認同感。有研究者運用同伴的力量,實施基于同伴教育的延續性護理[30]、組織糖尿病營地活動[31],在病人應對疾病和自我管理方面有積極發現。學校是青少年進行疾病管理的重要場所,可以建立糖尿病營養食堂、設置公開的疾病管理區域、加強校醫室人員的疾病知識水平、建立常見疾病的緊急處理預案,為病人搭建一個舒適的管理環境。此外,隨著年齡的增長,病人逐漸渴望獲得疾病管理的自主性,家長的適時賦權可以讓病人適應獨立管理疾病,為順利地過渡到成年期做準備。

3.3 對未來工作的建議

糖尿病屬于慢性疾病,有效的健康管理可以延緩病情的進展,減少并發癥帶來的傷害,從而延長病人的生存時間,提高其生活質量[32]。我國現行的糖尿病健康管理模式眾多,形式多樣,目前較好的管理模式為“醫院-社區一體化”和信息技術輔助的糖尿病管理模式,即三級醫院和社區衛生中心共同合作對糖尿病進行管理和信息技術輔助支持,使糖尿病管理更為有效和便利[33]。兒童和青少年糖尿病在疾病的發展過程及治療效果等方面與成人糖尿病有較大差異,但是目前國內并未建立針對青少年T1DM病人的健康管理模式。青少年的大部分時間是在學校,建議未來可以加入學校管理這一環節,建立“醫院-社區-學校”一體化的兒童和青少年糖尿病管理模式并輔以信息系統的支持,同時要增加社區和學校專業人員的配備,提高人員素質。此外,年長的青少年T1DM病人要順利完成到成人獨自管理疾病的過渡,過渡不充分的青少年T1DM病人有高達60%的醫療隨訪脫離,會增加住院的風險[34]。目前,國內尚未有針對成人過渡期T1DM病人疾病管理干預的研究,而國外關于此方面的干預研究日趨成熟。今后可以參考國外的干預手段,構建適合我國青少年T1DM病人疾病管理過渡期的干預方式,減少隨訪的脫離,協助病人順利完成到成人的過渡。

4 小結

本研究通過質性研究的Meta整合,深入詮釋了青少年T1DM病人的疾病體驗和需求,旨在建議醫護人員、家庭、學校早期識別病人的負性心理體驗,采取有效的干預措施。本研究中病人的壓力源和管理阻礙都與學校這一環境密切相關,建議關注病人在學校的疾病管理,向學校師生普及疾病知識,提高校醫室醫務人員專業水平,建立合適的管理環境。此外,本研究存在一定局限性,納入的15篇質性研究的質量均為B級,且只納入了中英文文獻,可能會影響對研究結果的詮釋。未來研究還要持續關注和重視該群體,探索適合青少年T1DM病人的疾病管理模式,促進病人高效地管理疾病,提高其生活質量。