缺血性腦卒中病人疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間的中介效應

黃顯義,劉 霜,岳 潔,劉 艷,李 玉,陳 麗

西南醫科大學護理學院,四川646000

最新全球疾病負擔研究報告(global burden of disease,GBD)顯示,我國腦卒中發病風險位居全球第1位,腦卒中已成為威脅我國國民健康的重大疾病,其中缺血性腦卒中約占82%[1-2]。腦卒中病人在面對復雜的治療期和漫長的康復期時會對疾病進展產生恐懼心理[3]。恐懼疾病進展(fear of progression,FoP)是指個體對可能危及生命或致殘的疾病及與疾病相關的一切所產生的一種反應性的、有意識的恐懼,具體表現為恐懼疾病進展對軀體、心理、社會適應的改變或懼怕疾病的加重和復發[4]。恐懼疾病進展會導致情緒困擾、認知及行為障礙,影響病人治療與康復的依從性,最終導致社會功能和生活質量降低[5-6]。有研究顯示,低社會支持度的病人恐懼疾病進展程度更嚴重,且更易出現負向認知和情緒[7]。疾病感知是指病人在遭受疾病威脅時,用自身以往的經驗和知識對癥狀或疾病進行理解,由此形成對疾病的認知和情緒表達[8]。疾病感知與腦卒中病人恐懼疾病進展呈正相關,消極的疾病感知會加重恐懼疾病進展水平[9]。既往研究多關注腦卒中病人恐懼疾病進展心理的影響因素,對其內在的影響路徑分析較少。本研究擬從個人層面(疾病感知)和社會層面(社會支持)探討缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展的影響因素,分析缺血性腦卒中病人的疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間的中介作用,為臨床預防和降低腦卒中病人的恐懼疾病進展水平提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2022年3月—8月四川省瀘州市2所綜合性三級醫院神經內科收治的314例缺血性腦卒中病人為研究對象。納入標準:1)經CT或核磁共振成像(MRI)檢查確診為缺血性腦卒中,并符合《中國各類主要腦血管病診斷要點2019》[10]中的診斷標準;2)年齡≥18歲;3)知情同意,自愿參與本研究。排除標準:1)合并惡性腫瘤或其他嚴重臟器疾病;2)既往有精神病史,嚴重認知或智力障礙;3)意識不清,有嚴重的交流或表達障礙。本研究已通過醫院倫理委員會審核,審批號:KY2022177。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查問卷

查閱文獻后自主設計問卷,內容包括:年齡、性別、體質指數[11](BMI,<18.5 kg/m2為消瘦,18.5～<24.0 kg/m2為正常,24.0～<28.0 kg/m2為超重,≥28.0 kg/m2為肥胖)、文化程度等人口學資料;發病次數、急性期是否治療(發病后6 h內)[12]、病程、合并癥等臨床資料。

1.2.2 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)

FoP-Q-SF量表由德國學者Mehnert等[13]在恐懼疾病進展量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)[14]基礎上簡化而來。本研究使用吳奇云等[15]漢化的FoP-Q-SF進行測量,量表包括生理健康(6個條目)和社會家庭健康(6個條目)2個維度,采用Likert 5級評分法,“從不”到“總是”依次計1～5分,總分為12～60分,總分越高表示恐懼疾病進展水平越高。本研究中的Cronbach′s α系數為0.817。

1.2.3 疾病感知問卷簡化版(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

該問卷由Broadbent等[8]于2006年研制,用于評價病人對疾病的負面感知。BIPQ包括3個維度,分別為疾病認知(5個條目)、情緒(2個條目)和理解能力(1個條目)。我國學者梅雅琪等[16]對BIPQ進行了翻譯與驗證,除1個開放式問題,其余8個條目0～10分,條目3、條目4、條目7采用反向計分,累計總分越高,被測者的消極疾病感知水平越高。本研究中的Cronbach′s α系數為0.709。

1.2.4 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS由我國學者肖水源[17]編制,用于測量病人的社會支持水平,由主觀支持(4個條目)、客觀支持(3個條目)和社會支持利用度(3個條目)3個維度組成,總分66分,得分越高表示病人社會支持度越好。得分≤22分為社會支持度低,23～44分為中等水平,45～66分為高水平[18]。本研究中的Cronbach′s α系數為0.803。

1.3 調查方法

由經過統一培訓的研究者對符合納入、排除標準的病人進行一對一問卷調查,采用統一的指導語詳細告知病人研究目的和填寫方法。征得病人同意后發放問卷,要求病人獨立完成。病人無法自行填寫或理解有困難時,研究者以無任何暗示語言的方式講解問卷內容,并協助填寫。問卷匿名填寫,當場發放、當場收回。根據橫斷面研究所需樣本量要求[19],樣本量至少應為研究變量的5～10倍。本研究中包含變量24項,需樣本量120～240例,考慮20%的無效問卷,所需樣本量為144～288例。本研究發放問卷330份,回收有效問卷314份,有效回收率為95.15%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF、BIPQ、SSRS總分及各維度得分(見表1)

表1 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF、BIPQ、SSRS總分及各維度得分 單位:分

2.2 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分的單因素分析

本組缺血性腦卒中病人年齡(63.76±11.26)歲。單因素分析結果顯示,不同年齡、BMI、職業狀況、生育狀況、婚姻狀況、照顧類型、家庭人均月收入、病程、急性期是否及時治療、發病次數的缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分比較,差異有統計學意義。見表2。

表2 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分的單因素分析 單位:分

2.3 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展、疾病感知及社會支持間的相關性(見表3)

表3 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展、疾病感知、社會支持的相關性(r值)

2.4 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展的多因素分析

將單因素分析中有統計學意義的變量納入多重線性逐步回歸中進行分析(α入=0.05,α出=0.10),自變量賦值方式見表4。結果顯示,病人的年齡、BMI、職業情況、婚姻狀況、生育狀況、疾病感知和社會支持7個因素進入回歸方程,共同解釋變異的58.0%。見表5。

表5 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展的多重逐步線性回歸分析

2.5 缺血性腦卒中病人疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間的中介效應

中介模型檢驗結果顯示,社會支持對恐懼疾病進展有負向預測能力(t=-9.501,P<0.01),對疾病感知也有負向預測效能(t=-8.370,P<0.01),當模型加入疾病感知后,社會支持對恐懼疾病進展的預測作用降低,但仍然顯著(t=-6.062,P<0.01),表明疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間起部分中介作用,見表6。采用Bootstrap法對疾病感知進行中介模型檢驗,結果顯示,疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間存在部分中介效應(效應值為-0.167),中介效應占總效應的35.1%,95%CI(-0.232,-0.111),區間不包含0,中介效應顯著。見表7、圖1。

圖1 缺血性腦卒中病人疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間的中介效應模型

表6 疾病感知在社會支持及恐懼疾病進展之間的中介模型檢驗結果(n=314)

表7 社會支持對恐懼疾病進展的總效應、直接效應及疾病感知的中介效應分解表

3 討論

3.1 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展、疾病感知和社會支持現狀

本組缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分為(25.60±7.92)分,與總分中間值36.00分相比,處于中等偏下水平,低于易夢思等[9,20]的調查結果,但與吳小品等[21-22]的研究結果一致。可能與本研究對象年齡偏大有關,年齡較大的病人對疾病預后的期待相對較小。因此,產生的恐懼感沒有年輕病人強烈。缺血性腦卒中病人BIPQ得分為(50.61±10.39)分,與總分中間值40分相比,處于中等偏上水平,表明缺血性腦卒中病人消極疾病感知較多,與和顏等[23]的研究結果一致。原因可能是本次調查對象多為首次發病(60.2%)且文化程度較低,病人缺乏對疾病相關知識的了解及了解渠道,對突如其來的疾病威脅感到無所適從,從而放大了疾病帶來的負面影響,對疾病進展及其結局產生了更多的消極感知。病人SSRS得分為(31.46±5.39)分,處于中等偏下水平,究其原因,本研究對象年齡為(63.76±11.26)歲,與年齡偏大有關。在調查過程中,中老年病人常主訴由于身體素質下降加之合并基礎疾病,對社會活動逐漸缺乏興趣和參與能力,且子女常年在外工作,由此實際能獲得的家人和社會支持來源減少。本研究結果顯示,缺血性腦卒中病人普遍存在恐懼疾病進展心理,不容忽視,提示臨床護理人員應及早識別和采取干預。未來可進行多中心、更大樣本的調查,探索不同人口學特征或疾病相關因素影響下恐懼疾病進展水平的變化。

3.2 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展的影響因素

本研究結果顯示,越年輕的病人對疾病進展越恐懼,與Mirosevic等[24]的研究結果一致,年齡是恐懼疾病進展水平較強的預測因子。因為年輕病人普遍存在更大的壓力和責任,患病后不但不能照顧家庭,還會增加家人負擔,這種角色的轉變會使病人更加恐懼疾病對家庭和生活造成的負面影響。本研究結果顯示,超重和肥胖是腦卒中發病的危險因素,BMI增高會加重恐懼疾病進展嚴重程度,其原因可能是高BMI的病人在健康管理上缺乏科學的方法或自我管理能力低,腦卒中發病后,病人更加擔心今后對疾病的控制與管理存在不足,因此產生了更強烈的恐懼心理。與張曉陽等[25]的研究結果一致的是,在職病人的恐懼疾病進展水平更高。在職病人普遍擔心因病或疾病復發而影響工作效率,甚至無法工作,進而產生了更大的恐懼感。離異和無生育史同時進入了回歸方程,與Della等[26]對腦卒中病人進行的質性研究結果相似。腦卒中具有高復發率的特點,病人常會擔憂復發時能否取得及時救治,而離異和無子女的病人因缺乏足夠的家人陪伴與支持,對疾病會產生更強的無助感和恐懼。因此,對于年輕、高BMI、在職、離異和無生育子女的缺血性腦卒中病人更應注意評估恐懼疾病進展水平,及早識別高危人群,做好預防工作。

3.3 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進展、疾病感知與社會支持的相關性

本研究顯示,恐懼疾病進展與疾病感知呈正相關,與鮑金雷等[27]的研究結論一致。在調查過程中,本研究病人主要表現為不了解疾病的相關知識、認為自己完全不能控制疾病進展,這種對自身健康的失控感加劇了疾病恐懼。此外,恐懼疾病進展與社會支持呈負相關,與既往研究結果[28]一致。腦卒中病人患病后,常遺留不同程度的功能障礙,多數病人會在醫院接受短期治療后回到社區生活。因此,對于腦卒中病人而言,康復和日常生活需要家庭、社區和社會的共同努力,如果病人預感得不到足夠的社會支持,便會產生悲觀心理,進而產生對疾病及其進展的過度恐懼。本研究結果顯示,社會支持與疾病感知呈負相關,即社會支持度越高,消極疾病感知越低。究其原因,越高的社會支持代表病人享有的內、外部心理支持、經濟支持、社會資源等也越好,在多維且高質量的幫助下,病人能獲得多方的鼓勵與幫助,消極疾病感知也會隨之降低。

3.4 缺血性腦卒中病人疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間的中介效應

中介效應分析表明,缺血性腦卒中病人社會支持是恐懼疾病進展的直接預測因素,還可通過疾病感知間接影響恐懼疾病進展,中介效應占總效應的35.1%。究其原因,病人對疾病的認知主要源于自身以往經驗、家屬、朋友、病友及醫務人員等,缺乏足夠社會支持的病人對疾病的認知和理解較弱,不能全面、積極地看待病情。良好的社會支持能夠緩沖疾病引起的不良心理反應,增強腦卒中病人治療與康復的信心,更有利于其對疾病持有正面的理解和態度[3]。消極疾病感知低的病人顯示出了更為樂觀和積極的心理品質,有利于激發病人的主觀能動性,糾正不合理的認知思維和行為,提高自我管理水平;而消極疾病感知高的病人容易產生更多不良的情緒反應,加重恐懼水平[9]。因此,提示在病人住院期間,護理工作者應發揮醫療服務提供者的積極影響,及時告知病人病情進展、治療方案、康復及預后等信息,為病人提供應對策略,鼓勵病人參與醫療決策,滿足病人對疾病相關信息的需求。此外,充分發揮家庭的積極影響,鼓勵家屬與病人進行深入溝通,讓病人感受家人的溫暖,提高家庭支持度。病人出院后,積極隨訪,開展基于互聯網平臺的健康宣教,滿足病人院外的健康需求。有條件的地區實施出院準備度護理、延續護理等措施,規劃醫養結合發展等服務模式,以此提高病人社會支持度,降低消極疾病感知,減輕缺血性腦卒中病人疾病進展恐懼水平,提高生命質量。

4 小結

本研究顯示,缺血性腦卒中病人普遍存在恐懼疾病進展心理,與年齡、BMI、職業狀況、婚姻狀況、生育狀況、疾病感知、社會支持有關。其中社會支持可以負向預測疾病感知和恐懼疾病進展,疾病感知能正向預測恐懼疾病進展,疾病感知在社會支持與恐懼疾病進展間起部分中介作用。提示臨床醫務人員可通過多維的評估識別恐懼疾病進展的發生與進展,發揮家庭與社會的支持作用,減輕消極疾病感知,實現病人身心健康的目標。本研究樣本僅代表瀘州市2所醫院,代表性不足,有待后續改進。