自閉癥干預(yù)：讓“星星的孩子”不再孤獨

去年暑期，一部名為《奇怪的律師禹英雨》的律政喜劇闖入大眾視野，收獲了一波口碑和關(guān)注。片中的女主角禹英雨是一個走路像小企鵝，有著刻板動作的自閉癥患者，但同時，也是一位擁有超高智商，對法律條文倒背如流的精英律師。該劇通過對這一有著特殊經(jīng)歷的人物成長路線的刻畫和推進(jìn)，讓觀眾們感受到了自閉癥患者在社會和人群中生活的不易和艱辛，在關(guān)懷自閉癥患者的溫情流動中觸發(fā)對生活的反思。

而現(xiàn)實中，絕大多數(shù)自閉癥患者的智力其實偏低，像禹英雨那般在某些方面有突出功能的孩子只是鳳毛麟角。對于絕大多數(shù)自閉癥患者而言，一次與他人的談笑風(fēng)生，一個融洽的學(xué)習(xí)工作氛圍，都是難以奢求的機會。自閉癥患者的生存環(huán)境艱難，有自閉癥患者的家庭、照顧自閉癥患者康復(fù)的醫(yī)護(hù)人群更難。

聽說自閉癥兒童都來自遙遠(yuǎn)星球

孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD），簡稱孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，患兒主要表現(xiàn)為不同程度的語言行為障礙和精神心理問題，如注意力缺陷、多動、睡眠障礙、破壞及沖動行為控制障礙、強迫癥等，這些缺陷通常在兒童早期發(fā)育階段出現(xiàn)，可影響患兒一生，且目前還沒有合適的治愈方法。近年來，自閉癥患病率上升趨勢明顯，已成為世界范圍內(nèi)嚴(yán)重公共衛(wèi)生問題。2023年4月份發(fā)布的《2022年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》指出，我國孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人。

自閉癥兒童有一個浪漫的名字，叫做“星星的孩子”，因為星星看起來與我們離得很近，其實卻很遙遠(yuǎn)。它們獨自在夜空中閃爍，就像自閉癥兒童，明明就在父母、親友身邊，卻像來自遙遠(yuǎn)的星球，完全沉浸在自己的世界。

·自閉癥兒童的主要表現(xiàn)·

★“充耳不聞”“視而不見”是常態(tài)。有時候一聲雷響可能會嚇到大人，但是“星星的孩子”卻可以表現(xiàn)得很冷靜，就像生活在自己的世界里一樣，外界的事情根本不會影響到他們；也有“星星的孩子”可能會對日常生活中的微小變化或刺激反應(yīng)過度強烈，例如聽到音樂時會興奮地尖叫，有些人會對某些氣味、顏色、形狀和紋理過于興奮或害怕。

★TA可能會說話很快，或者發(fā)音不清。“星星的孩子”可能無法控制音調(diào)和音量，說話的內(nèi)容和音調(diào)經(jīng)常跑偏，但這不是聽力和聲帶問題造成的；“星星的孩子”也會出現(xiàn)比較明顯的模仿現(xiàn)象，比如背誦詩歌、廣告詞，或者重復(fù)別人的提問；“星星的孩子”經(jīng)常誤用人稱代詞，比如將“我”與“你”混淆。

★有一些頑固的小怪癖。“星星的孩子”可能會對物品的分類非常執(zhí)著，有固定的放置某些物品或玩玩具的方式，有時候做事一定要遵循固定的模式，這往往表現(xiàn)在吃飯前后、睡覺前后、如廁前后、出門前、回家前說固定的話、做固定的動作。

★對人際關(guān)系和生活態(tài)度不一定表現(xiàn)出無聊和恐懼。分離焦慮很難發(fā)生在“星星的孩子”的身上，他們不像其他孩子那樣黏人，他們只有在想吃點東西或者想得到父母幫助的時候，才會主動牽手表達(dá)自己的需求。他們可以自由面對陌生人，但對群體游戲不感興趣，很少主動找人玩，也很少主動參與人群的對話。隨著年齡的增長，有些“星星的孩子”會在人際關(guān)系上有所進(jìn)步，但仍然表現(xiàn)出對人不感興趣的特點。

做孩子們的“影子老師”

自閉癥通常起病于嬰幼兒期，最佳治療期為0—6歲，大部分患者在3歲以前就會出現(xiàn)相應(yīng)癥狀。因此，須接受每周至少40個小時的早期干預(yù)，包括機構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2—3年，才能有比較好的康復(fù)效果。但家庭干預(yù)是一個長期的、耗時耗力的過程，需要支付巨大的康復(fù)費用及照料成本，2021年發(fā)布的《中國自閉癥家庭情況調(diào)研白皮書》顯示，超6成自閉癥患者家庭需要父母其中一方放棄工作，這足以讓許多家庭因病返貧。而專業(yè)自閉癥干預(yù)機構(gòu)和康復(fù)治療人員的介入，可以極大地減緩自閉癥家庭的干預(yù)壓力，提高干預(yù)效率。

在長沙市岳麓區(qū)活力自閉癥康復(fù)中心，李苗正在帶著3歲的自閉癥患兒小月玩游戲：羊角球、拆積木、擲圈、走獨木橋……小月臉上掛著笑，開心又投入。“這些簡單的游戲，其實都是在鍛煉孩子的感知能力，讓身體更具協(xié)調(diào)性”，李苗說。

“每當(dāng)孩子完整地說出一句話，我都備受鼓舞。”李苗是一名“95后”自閉癥干預(yù)師，與“星星的孩子”打交道，是她每天的日常。隨著長沙“殘疾兒童康復(fù)救助民生實事工程項目”的推進(jìn)，來康復(fù)中心的孩子多了，她也更加忙碌。

自閉癥康復(fù)中心會針對不同的孩子制定康復(fù)方案，老師們各有分工，比如認(rèn)知理解、語言、感覺統(tǒng)合、親子課堂等，李苗的主攻方向是感覺統(tǒng)合。“來這的孩子基本都是零語言，有需求的時候才會主動表達(dá)。但經(jīng)過針對性訓(xùn)練，很多也能像普通孩子一樣上學(xué)。”

“做這一行，得有耐心和愛心，就拿簡單的跳繩來說，有的孩子要學(xué)3年。雖然累，但孩子哪怕有一點點進(jìn)步，我都很滿足。”李苗說，很多自閉癥兒童的記憶力非常好，動作教一遍就學(xué)會了，但無法理解其中的意思，這就需要不斷地激發(fā)他們的潛能，“只有用愛，才能敲開這些特殊寶貝們心靈的窗戶”。

“特教老師的流動性很大，原本以為我不會做太久，是孩子們留住了我。”李苗坦言，畢業(yè)于湖南司法警官職業(yè)學(xué)院的她，目標(biāo)是考公務(wù)員。沒想到，看著孩子們的變化和進(jìn)步，自己愛上了這份工作。

自閉癥干預(yù)師是專門教育自閉癥兒童的教師，主要運用行為分析療法（ABA）、融合教育（讓患者在普通學(xué)校接受教育）等康復(fù)訓(xùn)練，矯正自閉癥兒童的行為，全面提高其自理能力和社會功能，幫助其融入社會。這類人員一般為公立或私立的特殊兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)，也可以在家里教自閉癥兒童，有些地方也稱為“影子老師”，顧名思義，就是如影隨形地幫助學(xué)前和小學(xué)階段的特殊需要兒童在學(xué)校適應(yīng)學(xué)習(xí)、規(guī)則、社交，融入主流環(huán)境的從業(yè)人員。一般來說，這類從業(yè)者大多畢業(yè)于教育學(xué)相關(guān)專業(yè)，具備基本的教師素質(zhì)，接受過自閉癥干預(yù)知識培訓(xùn)，考試合格后方能上崗。從事這份工作要對孩子充滿耐心和愛心，是一個神圣的職業(yè)。

自閉癥患兒的康復(fù)離不開自閉癥干預(yù)師的介入，《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》顯示，我國兒童康復(fù)教育仍存在30萬人才的缺口，對專業(yè)康復(fù)師的需求極大。目前我國從事自閉癥兒童康復(fù)的教師只有10萬人，其中殘聯(lián)在冊的康復(fù)教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1∶130，而其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，國內(nèi)僅有1000人左右，也就是說相當(dāng)于一個專業(yè)的自閉癥干預(yù)師平均需要服務(wù)約2500個孩子。

依據(jù)地域和機構(gòu)的不同，大部分自閉癥干預(yù)師的月工資在5000元左右，其中一半為基礎(chǔ)工資，一半為課時費，在一些大型專業(yè)機構(gòu)如ALSO·IN，其晉升流程明確，初始薪資也較高，隨著工作年限的增長，教學(xué)級別的晉升，課時費會隨之增長，培訓(xùn)新人也會帶來額外收入。另外，若選擇個案跟教（特教助理）或隨班陪讀，收入還有望實現(xiàn)翻番。

南京特殊教育師范學(xué)院：點亮“星群”，讓孩子看到世界本來的樣子

南京特殊教育師范學(xué)院是我國首家開設(shè)孤獨癥兒童教育（師范）本科專業(yè)的院校（2022年獲批），是國內(nèi)唯一一所獨立設(shè)置，以培養(yǎng)特殊教育師資為主，兼殘疾人事業(yè)專門人才培養(yǎng)的省屬普通本科高校，由教育部和聯(lián)合國兒童基金會于1982年共同創(chuàng)辦，2015年升格為普通本科高校。學(xué)校的特殊教育、公共事業(yè)管理2個專業(yè)為國家高校一流本科專業(yè)建設(shè)點，小學(xué)教育、手語翻譯、學(xué)前教育、康復(fù)治療學(xué)、教育康復(fù)學(xué)、服裝與服飾設(shè)計、音樂學(xué)等12個專業(yè)為江蘇省高校一流本科專業(yè)建設(shè)點，其中，特殊教育專業(yè)為江蘇高校品牌專業(yè)建設(shè)工程一期建設(shè)項目。

南京特殊教育師范學(xué)院特殊教育學(xué)院院長李拉教授介紹，孤獨癥兒童教育（師范）專業(yè)會更加聚焦基礎(chǔ)教育階段，包括學(xué)前和義務(wù)教育階段的孤獨癥兒童，課程更多圍繞孤獨癥兒童涉及的語言、興趣、行為、認(rèn)知、溝通、適應(yīng)、生活自理等。該專業(yè)不僅重視孤獨癥（自閉癥）兒童康復(fù)，還重視解決孤獨癥兒童融合教育和長期發(fā)展的問題，特別是要促進(jìn)個體發(fā)展、個體社會化。據(jù)了解，全國僅有3所公立孤獨癥專門學(xué)校，遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足學(xué)齡期孤獨癥兒童的入學(xué)需求。此次專業(yè)獲批，是我國特殊教育領(lǐng)域的一次重大突破和創(chuàng)新。

孤獨癥兒童教育（師范）專業(yè)面向孤獨癥專門學(xué)校、特殊教育學(xué)校、普通學(xué)校、特殊兒童康復(fù)機構(gòu)、殘聯(lián)等，培養(yǎng)德、智、體、美全面發(fā)展，適應(yīng)當(dāng)代孤獨癥教育事業(yè)發(fā)展需要，扎實掌握以孤獨癥為主的特殊兒童發(fā)展和教育理論，具備對孤獨癥及其他發(fā)展性障礙兒童開展課程教學(xué)與其他相關(guān)教育服務(wù)的基本技能，富有博愛精神的應(yīng)用型人才。該專業(yè)課程主要包括孤獨癥兒童心理學(xué)，孤獨癥兒童的教育教學(xué)設(shè)計，孤獨癥兒童家庭教育，孤獨癥兒童言語、行為、認(rèn)知、社會溝通、生活自理評估等模塊。

孤獨癥兒童教育（師范）畢業(yè)生的就業(yè)將主要面向孤獨癥專門學(xué)校、特殊教育學(xué)校、普通學(xué)校、特殊兒童康復(fù)機構(gòu)、殘聯(lián)等。“部分普通學(xué)校孤獨癥孩子的數(shù)量，可能已經(jīng)超過盲、聾、智力障礙等的孩子，畢業(yè)生可以去做普通學(xué)校的資源老師——也就是承擔(dān)特殊教育和普通教育溝通橋梁的角色，幫助設(shè)計教育方案，給予專業(yè)支持。”李拉表示，在專業(yè)師資指導(dǎo)下，自閉癥兒童可以和正常孩子一樣通過教育獲得知識和技能，掌握獨立生活的能力。

編后語

今年的自閉癥關(guān)注日（世界孤獨癥日）的主題是“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”，旨在讓人們在關(guān)愛自閉癥兒童的同時，也能走近自閉癥群體服務(wù)者，給予這些默默點亮星光的“筑巢人”更多的理解和關(guān)愛。每個自閉癥兒童背后，都有一個負(fù)擔(dān)沉重的家庭，像是風(fēng)雨中的一座危樓，隨時都有可能倒塌。他們更需要政府與社會各界施以援手，聚沙成塔，通力為“星星的孩子”打造一條回到地球的天梯。