張錦欣,姚能亮,孫曉杰*
1.250012 山東省濟南市,山東大學齊魯醫學院公共衛生學院衛生管理與政策研究中心
2.250012 山東省濟南市,國家衛生健康委員會衛生經濟與政策研究重點實驗室(山東大學)
3.60173 美國伊利諾伊州紹姆堡鎮,美國居家醫療學院
4.22903 美國弗吉尼亞州夏洛茨維爾,弗吉尼亞大學醫學院
隨著老齡化程度不斷加深,我國失能老人規模不斷擴大。2020年我國城鄉失能老人人口數量達到4 375萬,預計到2050年將高達9 140萬[1]。與普通老人相比,失能老人身體健康狀況普遍欠佳[2],且存在諸多未被滿足的照護需求[3],照護需求長期未得到滿足將導致失能老人急性住院、死亡等不良健康結局風險增加[4-5],最終加重家庭與社會的照護負擔。基于失能老人照護需求設計照護方案已成為我國當前緊迫的公共衛生優先事項[6],目前國內相關研究主要聚焦于失能老人日常生活或某一方面需求[7-8],國外相關研究則聚焦于多重共病老人[9-10]以及普通老人的照護需求和偏好[11-12]。近年來,失能老人照護需求相關質性研究逐漸增多,所涵蓋的主題范圍包括健康、環境和技術等[7-10]。然而,各研究中失能老人照護需求尚且缺乏共識,并且單一的質性研究結果并不能系統反映其照護需求的全貌。因此,本研究旨在通過全面收集失能老人照護需求相關的質性研究,進一步對質性研究結果進行分析與歸納,以整體探究失能老人照護與支持需求,為政府決策部門制定基于研究證據的照護服務方案提供參考。
納入標準:本研究基于質性研究問題構建模型[13]制定如下納入標準,(1)研究對象為身體功能受限的老年患者,不限慢性病類型與個數,無國別限制;(2)感興趣的現象為失能老人照護需求,不限研究地點;(3)研究類型為質性研究、混合型研究;(4)評價內容為照護和支持需求,不限家庭照護、正式照護需求或長期照護需求;(5)研究方法包括現象學、扎根理論等。排除標準:(1)研究對象僅針對癡呆患者;僅針對非老人;僅針對父母、兄妹等家庭成員;僅針對保險人員、醫護人員、社工、律師和法官等利益相關者;(2)研究內容為新生兒、兒童、青少年及其父母等育兒內容;或僅針對性和生殖保健方面的需求;(3)無全文、非中英文的文獻;(4)結果僅來自混合型研究中的量性研究。
于2022-12-03—2023-02-26系統檢索Web of Science、PubMed、Embase、Cochrane Library、中國知網、萬方數據知識服務平臺、中國生物醫學文獻服務系統等中英文數據庫,收集從建庫至2023-02-26失能老人照護與支持需求相關的質性研究。采用自由詞檢索與主題詞相結合的方式制定檢索策略,英文檢索詞包括:dependency/disability/activity daily/functional limitation*/bodily impairment*/physical impairment/disability*/function limit*/handicap /care*/concept/perspective*/need*/perception*;中文檢索詞包括:失能/功能障礙/功能限制/照護/照顧/需求/認知/期望/觀點,并追溯納入文獻的參考文獻以保證檢索全面。以Embase為例,檢索策略如下所示。
#1 disability:ti OR dependency:ti OR 'function limitation':ti OR 'functional limited':ti OR 'physical disease':ti OR 'activity limitation':ti OR 'bodily impairment':ti
#2 care:ti OR 'health care':ti OR 'medical care':ti OR 'patient care':ti OR caring:ti OR 'social care':ti OR support*:ti OR care*:ti
#3 need:ab,ti OR concept:ab,ti OR perspective:ab,ti
#4 'qualitative research':ab,ti OR 'qualitative analysis':ab,ti OR qualitative:ab,ti
#5 #1 AND #2 AND #3 AND #4
根據檢索策略獨立檢索數據庫。圍繞研究目的、文獻的納入標準和排除標準,首先閱讀文題與摘要以排除無關文獻;其次閱讀潛在納入文獻的全文以確定納入文獻(見圖1)。資料提取的主要內容包括第一作者/年份、國家、研究目的、研究對象、研究設計、資料收集方法、資料分析方法、主要發現(見表1)。

圖1 文獻檢索及篩選流程圖Figure 1 Literature retrieval and screening flow chart

表1 納入質性研究的基本特征(n=33)Table 1 Basic characteristics of the included qualitative studies
依據澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[14]獨立評價文獻質量。該評價標準由10個評價項目組成,各項目評價結果均有“是”“否”“不清楚”“不適用”4個選項。各評價項目完全滿足評價標準即A級,表示該研究發生偏倚的可能性最小;部分評價項目滿足評價標準即B級,表示該研究發生偏倚的可能性中等;評價項目完全不滿足評價標準即C級,表示該研究發生偏倚的可能性大。本研究最終納入質量評價等級為A級和B級的文獻(見表2)。

表2 納入質性研究質量評價(n=33)Table 2 Quality assessment of the included qualitative studies
本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心推薦的質性研究系統評價方法Meta整合中的匯集性整合對結果進行整合[14]。研究小組成員掌握Meta整合相關知識的運用,通過反復閱讀納入的文獻,對研究結果進行理解、分析和解釋,將相似的結果進行組合,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結果,形成新的主題。在整合過程中研究小組成員不斷對結果進行反思、對比、討論,直至各引用實例與該類別高度相關、各類別與該主題高度相關,從而減少潛在的偏差,使結果較為可靠。
本研究共納入33項質性研究[15-47],其中32項研究采用定性研究設計,1項研究采用混合研究方法;資料收集方法中深度訪談和半結構式訪談被使用較多,見表1。方法學質量評價4篇文獻質量等級為A級,29篇文獻質量等級為B級,見表2。
基于Meta整合分析,本研究確定了7個主題,共18個類別(圖2),7個主題包括:(1)日常生活相關需求(基礎性日常生活活動、家務活動、照護特征);(2)功能獨立性需求(身體功能獨立、自主決策獨立);(3)衛生保健相關需求(衛生保健服務內容、衛生保健服務體驗、衛生保健服務需求表達);(4)環境支持需求(客觀環境支持、政策支持);(5)正性情緒支持需求(情感慰藉、精神關懷);(6)社會支持需求(社區支持性服務、活動參與、人際鏈接、信息鏈接);(7)衛生技術相關需求(照護輔助設備、技術服務)。

圖2 失能老人照護與支持需求Meta整合結果Figure 2 Results of the Meta-synthesis of care and support needs for the disabled elderly
2.2.1 日常生活相關需求:類別1為基礎性日常生活活動。大多數老人需要洗澡或淋浴的幫助,失能老人報告如廁無人幫助情況較為常見(“這次中風后,大小便就不能自理了”[16],“有時候大喊了七八次了,說要上廁所,都沒來幫忙”[21])。大多數人睡眠質量差、食欲不振。失能老人在依賴他人時,建立自己的日常生活是困難的(“他們來的時候,我通常都是半睡半醒的”[39])。并且在家中用藥管理困難,出現漏服藥等現象,依從性不高(“我的血糖只有在醫院控制得好點,自己在家就不怎么管它”[16])。
類別2為家務活動。大多數老人在購物、準備飯菜、打掃衛生、換床單、洗衣服和扔垃圾、財務管理、外出旅行或探親方面需要不同程度的幫助[“不,我不嘗試做飯,因為我不能很好地抓住東西,我害怕燙傷自己或把東西灑出來”[27],“我過去每2年出去看他(兒子)一次……但我再也不能這樣做了”,“她幫我吸塵,我洗澡打過敏針的時候她就在這兒”[47]]。
類別3為照護特征。許多受訪者對照護地點、照護者、照護時間等照護需求做了具體的描述。首先,失能老人傾向于在家中接受照護。其次,認為家人是照護者首優選擇,至少有子女居住于附近。另外,被照護時間存在連續性,以便健康狀況發生變化時能被及時識別;失能老人希望家庭內部是團結、有凝聚力的(“傾向于居家養老”“愿意在家里養老,環境熟悉”[17],“人們在自己家里更自然、更放松”[41],“良好的護理意味著照顧者他們讓你有機會通過安全可靠的方式過正常的生活”[44])。
2.2.2 功能獨立性需求:類別1為身體功能獨立。失能老人認為,長期依賴他人幫助對失能老人來說是有壓力或失尊嚴的,會產生擔憂和不確定感,希望能夠控制自己的行為,減少對照護者的依賴。尤其是中國老人的個人價值觀和家庭價值觀是相互聯系的,迫切希望為家庭而改善獨立性,甚至能夠為家庭做貢獻(“現在要獨立的起來穿衣服還是不太行,但我還是想自己做到”,“想出去都出不去”[16],“吃飯、洗澡我都會盡量自己來,我不習慣別人幫我的”[23],“我每天都不開心……我希望我還能在地里干活”[30],“我真的很想重新走路,像以前那樣站起來,像以前那樣行動,我不知道我是否能做到。這可能需要一段時間”[47])。
類別2為自主決策獨立。失能老人希望能夠為自己照護計劃做決策、為照護偏好做選擇,體驗為自己做決定的滿足感。失能老人表示個人控制感在健康狀況和幸福感中起著至關重要的作用[“我很想站起來,就算站一下也可以,可是護工不讓我站”[21],“她(照護者)可能會問我想要什么等等,我們能不能這樣做,那樣做能讓我和她都好過些”“我不能決定他們什么時候來打掃,因為他們一有時間就來,我無法影響他們什么時候來”[37]]。
2.2.3 衛生保健相關需求:類別1為衛生保健服務內容。受訪者存在一系列的衛生保健需求,如衛生保健信息、健康促進、用藥、急救、康復與協調服務等。其中,疼痛是失能老人報告最多的癥狀(“知道要做肺功能鍛煉……要是有個人能給我指導一下就好了”[17],“許多人都說這病得做康復鍛煉,但是具體怎么鍛煉也沒有詳細說”[22],“希望能及時獲得救護車輛,協助應對突發疾病”[23],“真的真的很厲害……疼,絕對的痛苦”[45],“試圖找到正確的藥物和劑量……處理副作用是一個長達一年的過程,在此期間我感到茫然、困惑、抑郁和困倦”[40])。
類別2為衛生保健服務體驗。受訪者還表述了理想的衛生保健服務體驗細節,包括衛生保健提供者有人情味,與專業人員的關系和諧,以及照護的連續性。認同基層衛生機構的醫生是建立持續性關系的首選[“從來不是同一個(護士)。不知道他們是多少不同的人”[38],“上次我有另一個醫生,我不能習慣……我寧愿有自己的全科醫生,她了解我,我也了解她”“過去看全科醫生時,他有時間問我的孫子孫女怎么樣了。但現在情況不同了,他們只是沒有時間做這些”[41]]。
類別3為衛生保健服務需求表達。一方面,失能老人殘障持續時間長,害怕拖累家庭,以及秉持“家丑不可外揚”的思想,不敢向他人表達自己的需求與感受。另一方面,失能老人會因經歷嚴重痛苦或者認為嚴重痛苦是不可避免的、與正常衰老有關,從而直接放棄表達自己的不適感、不愿尋求治療。失能老人極其渴望他人能夠著力揭示自己隱藏在視野之外的照護需求[“我仍然會感到疼痛,但我仍然會走路”[42],“我不喜歡抱怨。你看,這真是浪費時間(認為表達需求是抱怨的一種隱蔽形式)”[32],“我明年我就90歲了。也許他們花在我身上的錢可以用在一個更年輕的人身上”[46]]。
2.2.4 環境支持需求:類別1為客觀環境支持。失能老人表達了對物理環境的需求(如輔助工具、家庭改造),促進失能老人生活在便利和安全的環境(“……護士都會囑咐我和家屬要特別注意我的安全…”[26],“嗯,我的浴室是改裝的,廁所也是一樣的,廁所是標準的殘疾人高度廁所”[47],“我要去修那該死的道路,我也需要修那該死的人行道”[27])。
類別2為政策支持。失能老人認為當前的一些政策和實施效果并不一定總是積極的。首先,即便當下存在針對失能老人的福利政策,但失能家庭通常難以獲得及時準確的信息;其次,許多公共衛生政策并未結合失能患者的特征與困境進行設計[“誰帶我去養老院?經濟上我負擔不起,當一個人抱怨時,沒有幫助(是一個老人在需要幫助時得不到傾聽的地方)”[28],“花錢可以,最好納入醫保。國家出一半,我們出一半”[17],“政策挺好的,但是我家在山區,護士會愿意過來嗎”[25],“有長期護理保險制度保障后,就不用多次進進出出的住院,加上慢性病門診,可減輕醫療支出”[18],“我們都沒什么文化,也沒單位,要是有單位照顧一下就好了,或者有什么政策能關照一下我們這種情況也行”[16],“我們被忽視了……決策是在沒有殘疾人聲音的情況下做出的”[27]]。
2.2.5 正性情緒支持需求:類別1為情感慰藉。許多失能老人伴有負性情緒,例如不確定、自我貶低、絕望、矛盾等,希望從照護者那里得到足夠的同情和關懷[“現在就是變得很急躁,越治越沒信心……”“我家里沒什么人關心我,我都是自己花錢請陪護”[16],“他們(兒子)都去做生意,哪有時間搭理你”[19],“但是他們完全不會過來看我們”[21],“以前的棋友也不能陪我下棋,有時覺得很孤單”[26],“我不能照顧自己。我是個廢柴”“我總覺得我拖了兩個兒子的后腿”“我癱瘓了,我不能讓我的孩子為我做任何事。”“感覺與外界隔絕……”[30],“唯一的感覺是管子讓我的喉嚨窒息……感覺我的生命就這樣結束了”[40]]。
類別2為精神關懷。失能老人報告其感知到他人和社會環境的排斥或歧視。例如,自己的隱私常得不到重視;在一些建筑物或者商店內部感受到被排斥感、驅逐感(因為建筑設施并沒有無障礙通道或失能老人無法參與)(“一種被所有的社會結構和系統,包括建筑環境,視為不值得同情的感覺”“殘疾是一件百分百消極的事情,嗯,是有偏見的”[27],“我被稱為“坐在輪椅上的女孩”[40])。
2.2.6 社會支持需求:類別1為社區支持性服務。失能老人希望各服務提供主體均發揮其照護優勢,如家庭成員發揮管理和監督作用,醫療機構發揮“補充”作用,其他社會人員/組織或非家庭成員(如鄰居或慈善機構)發揮“替代”作用(“我們門口就1個養老院。每個月1萬多。住不起。好的地方不容易進去”[17],“那還是希望社區來做些指導的”[16],“現在找保姆基本很難找”[19],“家庭是首要的,但公共服務是不可缺少的”“家庭和公共服務,兩者并不相互排斥”[28])。
類別2為活動參與。失能老人關心自己如何度過一天,重視自己的社會行為(就業、教育)、社區生活(休閑、健身)、社交生活等。失能老人表示身體活動需求大多未得到滿足,社會參與愿望較強烈(“我喜歡玩麻將游戲,也喜歡聽京劇,我得找我的樂子,不然我得愁死了”[16],“自己所在的村莊沒有針對失能老人的活動場所和設施,村里也無人為失能老人組織任何活動[24])。
類別3為人際鏈接。從失能老人的角度來看,積極或消極照護體驗的背后均與人際關系相關。失能老人無法與以往親友繼續互動,更無法建立新的人際互動,使其感到社會關系網缺失[“在房間一天到晚看電視……輪椅買不起”[19],“我很想去,但(我認識的)沒有人想組織任何事情。我們太老了,做不來了”[33],“當老人有機會與過去的人保持聯系時,他們也得到了很好的照顧”[44]]。
類別4為信息鏈接。失能老人強調了信息獲取是保持健康、獲取衛生保健和社會服務至關重要的前提條件,但許多老人反映自己絕對的信息缺乏、不具備信息獲取意識、無法知曉信息獲取渠道,以及無法進行信息選擇(甄別哪些是可用的服務)。很多人表示他們只是偶然發現所需的服務信息(醫院預約、協調服務、輔助設備的使用、住房改造等)(“怎么申請長期護理保險,具體我也不太清楚”[18],對健康的理解不全面,表示“忍忍就過去了”[23],“像我這樣的殘疾老人不太了解國家的康復政策。我希望有更多相關的信息來幫助我”[30],“他們真的完全改變了我的生活,因為我不知道我有這么多選擇……所有這些信息就像一扇完全打開的門”[43])。
2.2.7 衛生技術相關需求:類別1為照護輔助設備。許多受訪者對輔助設備的理解較模糊。失能老人最常見是配備助行器,一些容易摔倒的人則重視安置警報器,手顫抖的人則配備廚房小工具、呼吸機等。許多輔助技術(如血壓監測儀、跌倒探測器、警報)均是在急性事件(如中風、跌倒)后提供的,并沒有改善失能老人的受傷體驗[“扶著扶手拐杖也能稍微走一走……我家里人還是很注意保護我的安全”“出行不方便,我們這個輪椅根本就不好進出”[16],“在晚上嘗試了一種設備,但他無法呼吸。所以他什么都沒有”[33],“這東西(購物車),太棒了。機動性好,穩定性好,簡直不可思議”“我的孫子,他是維修工。他要在我的床后面做點什么,這樣我就可以把機器放在那里了,省得我整天盯著它們看”[34]]。
類別2為技術服務。失能老人通過遠程醫療或其他技術服務以及時發現緊急事件、解決現存健康問題或獲取相關健康指導等。然而由于缺乏相關信息、設備成本等諸多原因,使得其家庭在獲得技術支持服務方面存在諸多障礙[“這個小區每戶人家里都安了呼叫器,和這個醫院連在一起,有什么突發情況醫院就能及時派人過來”[16],“老人年齡大、并發癥多,小問題要是有電話或微信做遠程指導就更好了”[18],“我的聽力越來越差了,再買一個(助聽器)是沒有用的,我買了兩個,沒有一個有任何用處——毫無用處”[39]]。
納入的33篇原始研究方法學質量較好,豐富的原始研究結果增加了本研究結果的豐富性和飽和性。結果發現,老人照護和支持需求主要有7個主題,包括日常生活相關需求、功能獨立性需求、衛生保健相關需求、環境支持需求、正性情緒支持需求、社會支持需求、衛生技術相關需求。本Meta整合結果很大程度上能代表不同文化、生活經驗下失能老人的經歷和需求,彌補了以往單一質性研究照護需求結果不詳盡[19,26,36]、樣本來源局限[34,43,45]、老人生活背景單一[15,19,22]等局限性,可為長期照護政策制定者設計失能老人最佳照護方案提供循證依據。
失能老人照護與支持需求復雜多樣。首先,日常生活相關需求是納入研究中受訪者最常提及的主題,包括飲食起居、個人衛生、食物準備和藥物管理等,這與以往研究結果相似[17,20,42],本研究結果強調失能老人渴望被傾聽,外界能夠提供符合其偏好和習慣的日常生活照護。其次,失能老人認為保持自主和獨立是維持生活質量的關鍵,這與以往研究結果相似[36-37],受訪者即便認識到自己身體功能的脆弱性和依賴性,但極其渴望身體功能獨立、擁有自主決策的能力。此外,失能老人需要安全便利的物理環境,以及充滿關懷的政策環境。然而,一方面失能老人認為衛生專業人員并未能充分地對其周圍環境進行調查以及提供解決辦法;另一方面,失能老人認為衛生政策制定者并未結合其健康問題,提供與其人口規模相稱的支持。此外,諸多失能老人缺乏積極/正性情緒(即具有正效價的情緒或愉悅感受),原因可能是因為失能老人長期缺少與他人溝通、照護者知識的缺乏或時間的限制,失能老人感受到來自外界諸多忽視與不關懷的態度;同時,可能由于自身身體殘疾,失能老人感受到來自外界諸多消極評價,使得其經歷不同程度的消極情緒體驗。這是以往許多研究提到但容易被現實情況忽視的照護需求[26,30]。最后,失能老人在表達家庭照護是第一位的同時也強調了社區支持的重要性,以及需要使用輔助設備和技術來應對身體殘疾、適應周圍環境。失能老人強調了自身投入社會活動的必要性,也表示良好的人際鏈接、及時準確的信息鏈接會給生活做出積極的貢獻。值得注意的是,輔助設備和技術支持對失能老人是多樣且獨特的[34,39]。
失能老人照護與支持需求復雜多樣,勢必要發揮“家庭-社區-機構”多方力量以滿足其需求。總體而言,失能老人大多期望由家庭成員照護、在家中接受照護、并與照護者保持融洽、持續的關系。與此同時,醫療機構服務是家庭照護的“補充/輔助”內容,養老院/護理院照護則是家庭照護的“替代”方案,家庭成員應成為失能老人健康的代言人和管理者,以及照護的監督員。因此,迫切需要制定失能老人家庭照護公共政策,給予失能老人更多的健康福利和社會福利。
具體而言,在日常生活安排方面,失能老人渴望被傾聽、被尊重。因此,照護者應以關心、尊重的溝通方式了解失能老人對照護安排的真正想法,從“關系視角”提供相應的照護[36-37],打破以往照護者主導的照護模式,并創造更多機會讓失能老人表達需求,體現個性化照護和以人為本的觀點[48]。在疾病與健康方面,除了健康教育(用藥、康復指導及功能鍛煉)、疼痛控制、疾病隨訪、與專業人員建立連續性關系等客觀需求外,失能老人的主觀需求表達因各種因素受到抑制,常期待其潛在需求能被主動關注、詢問及解決。因此,照護者應協助失能老人照護需求的有效表達,政策決策者不僅要在公共服務設計層面融入更多具體的需求與支持內容(健康教育、疼痛控制),還應創造更多失能老人獲得所需的醫療和康復服務的機會與渠道(如培訓家庭照顧者照護技能、與全科醫生或基層醫生保持優質持續的治療關系)。此外,在社會心理方面,由于失能老人依賴于他人幫助進行日常活動和社會活動,在與他人的關系、與環境的關系互動過程中常感知到被忽視和參與受限的不悅體驗。由于失能老人的社會參與處于消極被動地位[32],因此,照護者一方面要主動給予照護關懷,重視失能老人社會行為的自主性和價值體現;另一方面要根據具體情況適當激發失能老人主觀能動性、自我照顧的潛能以及賦予適當的社會角色[49]。在環境安全與技術支持方面,更多是在老人不良事件發生后才引起關注。因此,衛生決策者應倡導在失能早期評估老人照護環境的安全性、輔助用具或適老化需求。政府應從群體角度關注失能老人照護資源的分配公平[50],給予失能老人更多的社會福利服務。
基于Meta整合分析結果,本研究確定了7個主題,共18個類別。納入的33項原始研究方法學質量較好,可為Meta整合提供充足可靠的信息。失能老人存在“身-心-社-醫-環境”照護與支持需求,并具有復雜性和多樣性,應該整合“家庭-社區-機構”資源以應對失能老人照護與支持需求,同時需要從群體角度關注失能老人的照護資源的分配公平,給予失能老人更多的社會福利。本研究存在一些局限性,首先,本研究結果建立在已發表的質性研究之上,原始研究的作者背景和經驗有所不同,可能對結果的理解和解釋產生不同的影響;其次,本研究僅考慮了中、英文文獻,沒有納入其他語種的相關文獻,這可能導致本研究結果出現偏差。當前,本研究主要聚焦在質性研究上,未來研究可以融合定量方法,以獲取實證研究數據,從而提供更準確的統計信息,幫助政府更精確地制定照護方案;失能老人的照護需求不僅涉及日常生活照護,還牽涉醫療、社會、心理和政策等多個領域。未來的研究可以著眼跨學科研究,深入探討這些領域之間的相互影響,以制定更具綜合性的政策和方案,滿足失能老人的照護和支持需求。
作者貢獻:張錦欣負責文章的構思與設計、數據整理和結果整合、繪制圖表、論文撰寫和修訂;姚能亮負責結果整合、質量控制;孫曉杰負責文章的質量控制及審校,并對文章整體負責。
本文無利益沖突。