成人初顯期強直性脊柱炎患者自我管理障礙因素的質性研究

朱 迪，陳 雁，趙志玲，陳秋菊，徐任菊，聶曉寒

（南京大學醫學院附屬鼓樓醫院，江蘇 南京 210008）

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種慢性炎癥性自身免疫性疾病，具有病程長、易反復、易致殘、大部分患者需要終身治療等特點，嚴重影響患者的軀體功能和生活質量[1]。該病目前尚無根治的手段，藥物和手術治療只能暫時緩解疾病癥狀，患者必須學會通過自我照顧來長期管理疾病[2]。然而80%以上的AS 患者在疾病確診時正處于成人初顯期（emerging adulthood，EA），成人初顯期是Arnett[3]于2000 年提出的概念，一般指18～30 歲的成年人。此期患者在生理上雖已成年，但在社會意義和心理層面上距真正獨立還有差距。處于該期的慢性病患者自我管理能力嚴重不足，復診次數減少、高危行為增多、再入院率增高等現象多有發生[6]。研究顯示，成人初顯期良好的自我管理能力能夠幫助患者有效應對眾多挑戰，降低再入院率及醫療支出成本，對控制患者病情、改善遠期預后及生存質量具有重要意義[7]。綜合轉變模型（the integrated change model，ICM）是基于由荷蘭學者De Vries等[8]提出的態度-社會影響-自我效能模型衍生而成，主要用于解釋和識別各類健康行為的動機和變化并作為制訂相應干預措施的理論框架。該模型將行為改變過程分為意識、動機、行動3 個階段，強調通過激活人們對不良健康行為風險及其后果的感知達到行為改變的目的，各階段影響行為的因素包括知識、技能、風險感知、態度、社會支持、自我效能和阻礙因素等[8]，被廣泛用于了解個體健康行為的影響因素。目前國內外多通過量性研究探索AS患者自我管理能力的影響因素，鮮少關注患者自身管理障礙的感受與體驗。鑒于此，本研究以ICM 為理論框架，深入挖掘成人初顯期AS患者患病期間自我管理障礙因素體驗，以期為臨床設計和實施有效的AS患者自我管理干預方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象2021 年2－10 月，采用方便抽樣方法選取至南京某三級甲等醫院風濕免疫科門診就診或住院治療的成人初顯期AS患者為研究對象。納入標準：①符合2009 年美國風濕病學會推薦的中軸型脊柱關節病分類標準[9]；②年齡18～30 歲[3]；③知情同意且愿意參與本研究。排除標準：①有精神疾病或認知障礙者；②軀體功能嚴重受限不能配合訪談者；③有嚴重共病（如臟器功能不全或惡性腫瘤）者；④聽力障礙或語言障礙者。抽樣時遵循最大差異化原則，充分考慮年齡、性別、文化程度的均等性和代表性。樣本量以資料“飽和”為標準，即資料分析過程中不再有新的主題出現。最終納入14例患者，一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱以ICM為理論框架，圍繞知識、技能、風險感知、態度、社會支持、自我效能等要素初步擬定半結構式訪談提綱初稿，根據風濕免疫科1 名醫療專家和1 名護理專家的意見對訪談提綱初稿進行修改。選取2 例符合納入標準的AS 患者（不納入正式訪談）進行預訪談，根據患者對問題的理解對訪談提綱初稿做出適當修改。最終確定訪談提綱如下：①您平時如何進行AS 的自我管理？②您對AS 自我管理知識、技能的了解有多少？③您認為進行AS 自我管理的好處有哪些？不進行AS 自我管理會造成哪些后果？④AS 自我管理期間您需要哪些支持？⑤影響您采取AS 自我管理行為的因素有哪些？⑥您還有其他問題要與我交流嗎？訪談提綱順序不固定，必要時根據實際情況進行調整。

1.2.2 資料收集方法訪談前由病區護士長協調，通過門診或住院部的健康教育過程與患者進行互動，建立信任關系，向患者解釋本研究的目的及意義，告知患者訪談過程會全程錄音，征得患者同意并簽署知情同意書。訪談地點為科室的患者溝通室，確保訪談環境安靜，避免其他醫護人員及患者的干擾。訪談過程中適時使用反問、追問及澄清等技巧，鼓勵受訪者充分表達自己的真實想法和感受，客觀記錄受訪者的表情、聲調、停頓、動作及特殊情緒反應等。每例患者訪談時間為30～60 min。

1.2.3 資料分析方法采用Colaizzi 7步法[10]對資料進行分析：①熟悉本研究的訪談資料；②提煉有重要意義的陳述；③對反復出現、有意義的陳述進行編碼；④將編碼后的觀點匯集，尋找有意義的共同概念，形成主題雛形；⑤對第4步產生的每個主題進行詳細描述并加入典型的原始陳述；⑥辨別相似觀點，升華主題概念；⑦返回研究對象處核實求證。具體過程如下：訪談結束后由2 名護理研究生在24 h 內分別完成資料轉錄，使用MAXQDA 2020 軟件分別對訪談資料進行分析和編碼；對有爭議的編碼與研究團隊成員進行討論，并由研究團隊中具有豐富質性研究經驗的教授對編碼進行審核，最終確定編碼和主題。

1.2.4 質量控制方法研究團隊成員來自風濕免疫科臨床實踐與科研領域，訪談者收集資料后及時組織研究團隊成員閱讀訪談資料，并討論編碼與資料間的匹配性、編碼與主題及主題與主題間關系的生成與修訂。同時，將整理好的研究資料和結果反饋給患者核實，患者均確認無誤。

2 結果

2.1 主題1：意識階段缺乏自我管理意愿

2.1.1 自我管理意愿薄弱多數成人初顯期AS 患者經歷了疾病由父母監管到自我管理的過渡，但超過60%的患者缺乏獨立管理疾病的意識。P5：“以前在家里上學，都是媽媽到門診來開檢查單、看檢查結果，我只負責做檢查和吃（醫師）調整好的藥，后來上大學了才慢慢開始接觸這些，但平常自己也沒做過什么（管理）。”P1：“（自己）沒怎么管過（AS 病情），（身體）疼就疼唄，反正時間長了（自己）就習慣了。”P10：“可能還沒意識到（自我管理）這種事，一般難受的時候就哭，或者打電話找爸媽哭。”

2.1.2 自我管理知識與技能欠缺獨自進行疾病監管的患者通常采用“保暖”“休息”等方法緩解AS疼痛、晨僵等癥狀，多數患者表示不了解AS 癥狀處理、病情監測及醫患溝通的知識和方法。P2：“不太了解處理疾病（癥狀）的方法，平常感到疼了，就加衣服，即使天氣是20多度，也加衣服。”P8：“一般疼得嚴重了就請假休息，雖然（休息）并不能緩解（疼痛），但總比上班強。”P13：“疾病監測應該注意哪些方面？一直沒關注過。”P1：“以前都是爸媽跟醫生溝通（病情），后來自己看病，見到醫生也不知道如何溝通。”

2.1.3 自我管理行為益處與后果感知不足通過訪談了解到自我管理益處與后果感知不足是阻礙成人初顯期AS 患者實施自我管理行為的因素之一。P3：“我這個樣子（患AS）有十幾年了，一直沒做過什么（AS 病情）管理，身體也沒什么大變化。”P7：“我什么運動都沒做過，感覺自己也挺好的。”P10：“這個病（AS）主要靠藥物治療，自己做不做（AS病情）管理沒差別，但是，你做了可能還會出現其他的問題。”

2.2 主題2：動機階段缺乏健康管理信念

2.2.1 健康管理信念缺失訪談發現，部分患者對疾病管理存在輕視、抵觸心理，只有感知到AS 病情反復或進展時，才會進行必要的疾病管理，缺乏良好的疾病管理信念。P2：“平時都沒注意（疾病管理），只有（AS）發作的時候才會想到要按時吃藥，加強鍛煉。”P9：“以前沒做過什么（AS 病情）管理，后來髖關節有點融合了，感覺到穿衣服、彎腰撿東西很費勁，才開始重視。”

2.2.2 有效自我管理信息支持不足雖然有些患者表示在疾病管理過程中有很多疾病治療和管理方面的信息需求，但幾乎沒有患者會主動咨詢醫護人員如何進行AS 自我管理。P2：“我想了解有關問題就在默沙東診療手冊（大眾版）這個軟件上搜一下，幾乎不會去問醫生、護士什么（問題）。”P7：“就是從知乎、（百度）貼吧（App）里面看一些（信息）。”部分患者對網絡渠道來源的AS疾病信息表示質疑，另有少數患者表示無處獲取AS 疾病信息。P1：“網上有人說這個病（AS）是內分泌失調引起的，我覺得一知半解，現在也沒搞懂。”P3：“我想知道它（AS）對我的身體到底有沒有影響，但是不知道如何獲取這樣的信息。”

2.3 主題3：行動階段缺少社會支持與監督

2.3.1 自我管理行為依從性欠佳訪談發現大部分患者堅持藥物治療和規律運動的依從性較差。P3：“藥吃多了不好，我就疼的時候就吃點藥，中間還斷了幾年的藥。”P14：“網上說老吃一種藥對身體不好，所以我都是買幾種藥換著吃。”P1：“做過幾次運動身體很疼，后來就沒堅持。”

2.3.2 自我效能水平低下自我效能感指個體對自己完成某項活動所具有的信心，AS 是一種不可治愈的慢性疾病，患者需要終生進行疾病管理，部分患者表示缺乏疾病管理信心。P12：“也想過要堅持（自我管理），但這個病（AS）需要一直堅持，不知道自己能不能做好。”P1“現在就是自己擔心管理不好，一不小心（AS）又發作了。”

2.3.3 家屬與醫護人員的支持和監督力度減弱大部分患者表示親屬及醫護人員的關心和提醒可以強化其自我管理行為。P4：“在家媽媽會提醒我吃藥、鍛煉，遇到身體不舒服的時候也能幫助我，我自己在潛移默化中也會堅持做這些事情。現在沒人監督也就不關注這些了。”P5：“在醫院醫護人員會詢問我的病情、用藥和運動的一些情況，我覺得這是我堅持自我管理的動力之一。”

3 討論

3.1 意識階段：強化患者自我管理意識，提升疾病風險感知水平本研究發現，成人初顯期AS患者自我管理意識階段普遍存在自我管理意愿薄弱、自我管理知識與技能欠缺及自我管理行為益處與后果感知不足的現象，結果與Burstr?m 等[11]研究結果一致。成人初顯期AS 患者受生長發育、人口社會學變化等因素的影響，習慣以父母為中心的疾病管理模式，自控能力較差，容易忽視或回避自己對疾病管理的責任[12]，且由于疾病知識缺乏，癥狀處理、病情監測及與醫師溝通的能力較差，多數處于AS初期或穩定期的患者對自我管理行為益處與后果感知不足，容易輕視疾病，導致其自我管理水平低。既往臨床研究結果顯示，患者對疾病認知程度越高，則其自我保健意識越強、自我管理能力也越好[13]。因此，醫護人員可基于ICM 著重提高患者對AS 風險與后果的感知，加強對其進行疾病相關知識宣教，以幫助患者正確感知自我管理行為益處，進而增加對AS的了解；同時，鼓勵患者主動承擔疾病管理責任，樹立堅定自我管理信念。

3.2 動機階段：樹立正確健康管理信念，拓展專業信息支持途徑本研究發現，處于自我管理行為動機階段的成人初顯期AS患者健康管理信念不足，且有大量關于疾病治療和管理的信息需求，正確的疾病管理信念能夠幫助患者提高自我管理能力，形成健康的生活方式[14]，醫護人員應幫助患者樹立正確的健康管理信念，減輕對AS疾病管理輕視、抵觸等負性情緒。此外，本研究發現，在診療期間卻少有患者能夠主動向醫護人員詢問疾病相關信息，究其原因可能與成人初顯期慢性病患者重視個人隱私和自尊及運用現代化通信工具獲取疾病知識能力較強有關[15]。建議醫護人員應在充分了解成人初顯期AS 患者疾病管理需求及行為特征的基礎上制訂干預措施，注意尊重患者的隱私，可采用電話、視頻、電子郵件等遠程聯絡方式主動與患者建立長期穩定的聯系，同時可采用自媒體宣傳、微視頻、公眾號推送等現代化信息手段向患者提供專業的疾病信息支持。

3.3 行動階段：充分調動社會支持系統，增強患者自我管理依從性本研究發現成人初顯期AS 患者自我管理行為行動期的依從性欠佳，自我效能較低，而患者家屬與醫護人員的支持和監督能夠促進患者堅持自我管理行為，與南鶴等[16]研究一致。既往研究顯示，社會支持系統對AS患者的自我管理有明顯的促進作用，家庭及醫護支持作為最主要的社會支持體系，在患者的自我管理中扮演著關鍵角色[17]。醫護人員在基于ICM構建成人初顯期AS患者自我管理模式時，應注重醫護人員及患者家庭成員參與的社會支持系統的構建，鼓勵醫護人員與患者家庭成員積極參與患者疾病管理，可通過建立“患者-家庭-醫/護”三位一體的照護模式，協助患者樹立正確的用藥觀念，幫助患者克服運動恐懼，提升其自我管理行為的依從性。成人初顯期AS患者正處于學習、工作的緊張時期，且由于AS 需要長期堅持自我管理行為，多數患者對疾病管理信心不足，醫護人員可依據患者實際的情況制訂靈活的自我管理策略，提升患者自信心，同時可通過同伴支持、強化激勵、授權管理等方式充分調動患者參與疾病管理的自信心和積極性[18]，進而提升患者自我管理的依從性。

3.4 積極探索適合我國國情的成人初顯期AS 患者疾病管理體系本研究顯示，成人初顯期AS患者自我管理存在嚴重的障礙與缺陷，與Gray 等[19]對炎癥性腸病患者的研究結果一致。成人初顯期是AS 患者生理和心理變化的重要挑戰期，患者既要獨立承擔自我照護的責任，又要長期維持與醫療系統的聯系[20]，同時受離家求學、參加工作等社會人口學特征變化的影響，將面臨更棘手的情緒、心理、生理及行為問題。研究發現，成人初顯期患者吸煙、飲酒、吸毒等高危行為增多、再住院率上升、殘疾率及死亡率顯著增加，且對醫療護理滿意度低[21]。在成人初顯期開展AS 疾病管理對實現AS 患者全生命周期健康管理具有重要意義。然而，我國現有的醫療護理模式尚不完善，大部分成人初顯期的AS患者會直接進入成人衛生系統，無法滿足這一時期特殊的疾病需求，因此迫切需要建立一個系統、有效的醫療服務模式，幫助患者適應和處理相關問題。鑒于我國衛生事業發展現狀及成人初顯期患者心理和自我管理行為變化發展的差異，建議國內醫療機構借鑒國外相關經驗[22]，積極構建適合我國國情的成人初顯期AS 患者管理體系，如開展聯合過渡門診、AS 專科醫療家庭項目、結構化過渡項目等，并在此基礎上依托公益組織建立我國成人初顯期AS患者社會支持體系，以促進我國成人初顯期AS患者疾病管理的良好過渡。

4 小結

本研究通過對14 例成人初顯期AS 患者的深度訪談發現，成人初顯期AS患者自我管理行為障礙因素包括自我管理意愿、自我管理知識與技能、自我管理行為益處與后果感知不足；健康管理信念、自我管理信息支持缺乏；自我管理行為依從性、自我效能較低等。醫護人員應強化患者自我管理意識，提升疾病風險感知水平；拓展專業信息支持途徑，幫助患者樹立正確健康管理信念；充分調動社會支持系統，同時積極探索適合我國國情的成人初顯期AS 患者疾病管理體系。本文的局限性在于僅對一家三級甲等醫院的成人初顯期AS患者進行訪談，結果可能存在偏差，未來應擴大樣本量或樣本范圍，開展多中心縱向跟蹤調查，深入了解成人初顯期AS患者自我管理行為的演化過程。