COPD患者“互聯網+護理服務”體驗的質性研究

梁夢瑤，陸芹珍

（上海大學附屬南通醫院/南通市第六人民醫院，江蘇 南通 226000）

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）是對公共健康的主要威脅且被認為是最具影響力的常見慢性病之一，是導致殘疾的第二大常見原因[1]，給中國造成了嚴重的經濟和社會負擔。COPD 患者病情遷延反復，僅依靠住院治療無法維持病情的長期穩定，有效的延伸護理服務為COPD 患者居家期間做好自我管理、提高生活質量提供了支持與保障，隨著網絡信息技術的快速發展，遠程護理的優勢得以體現[2-3]。2019 年1 月，中國國家衛生健康委員會正式發布“關于開展‘互聯網+護理服務’試點工作通知”[4]，確定北京、天津、上海、江蘇、浙江、廣東等6省市試點“互聯網+護理服務”。盡管“互聯網+護理服務”模式要求采用以人為本的設計方法，但大部分研究均未能讓患者直接參與到設計環節[5]，也較少探討COPD“互聯網+護理服務”患者需求和偏好[6-7]。還有部分方案設計主要以醫護人員的經驗為主[8]，導致用戶體驗不佳，如患者缺乏臨床實用性的感知、護士工作流程中斷等。本研究旨在探討“互聯網+護理服務”在COPD患者中的應用，將基于微信平臺的延續性護理與護理服務相結合，完善“互聯網+護理服務”內涵，通過主題分析法探討影響“互聯網+護理服務”延續性護理的因素，促進后期制訂更完善的COPD“互聯網+護理服務”方案。

1 對象與方法

1.1 組建研究團隊研究團隊共9 名成員，包括主任護師2 名（護理部主任和呼吸科護士長）、主管護師2名、護師4 名（護理部護士1 名和呼吸科病房護士3名）、科員1 名（醫務科護士）。護理部主任負責項目統籌與任務分配，全程把控研究質量；護理部護士及醫務科護士負責協調護理上門服務及服務質量反饋，并對患者進行訪談；呼吸科護士長和2 名主管護師負責微信群管理，包括線上健康指導、信息收集與整理及視頻教學等；3 名護師負責線下上門護理服務。呼吸科護士長在團隊成立后組織團隊成員參加業務培訓并進行考核。培訓內容包括COPD 居家康復和自我護理相關理論基礎和實踐操作。根據2019年1月國家衛生健康委辦公廳針對網約護士[4]給出的建議，本研究負責上門護理服務的3名護師滿足以下要求：①至少具備5年以上臨床護理工作經驗；②護師及以上職稱；③在全國護士電子注冊系統中注冊并在有效期內。前期團隊成員通過專家小組會議方法構建COPD“互聯網+護理服務”方案。包括“COPD 居家康復”微信群和COPD 線下家庭護理服務兩部分內容。

1.1.1 “COPD 居家康復”微信群出院前，指導患者添加“COPD 居家康復”微信群，告知患者及其家屬該微信群的作用。①用于匯報患者每日身體狀況和生活情況（包括血壓、血氧飽和度、體溫、微信運動步數）；②日常在線交流，呼吸科護士長聯合2 名主管護師每周2～3 次制作呼吸系統相關康復內容并在微信群里推送，每周三及周五16：00 提供肺康復居家訓練計劃或健康教育等延續性護理服務，60 min/次；③主管護師根據由護士長每天20：00 匯總的當天微信群中的主要問題及時進行線上解答；④每周天15：00 開展1 次（60 min）線上交流會，主管護師對患者及其家屬近1 周提出頻率較高的問題再次進行答疑并解答交流會期間患者及其家屬隨時提出的疾病相關問題；④居家期間遇到任何有關疾病護理的問題可隨時通過微信群求助，如果未解決，告知盡快到院接受專業處理。

1.1.2 COPD 線下家庭護理服務相關專業人員根據呼吸科護士長提出的具體功能要求（包括下單流程及服務項目具體內容），在南通市第六人民醫院公眾號“互聯網+護理”模塊下增設“COPD”子模塊并進行調試應用。出院前，向患者說明COPD 線下家庭護理服務的適用場景和要求（出院后有延續護理需求，線上微信群指導無法滿足要求且入院不便的患者）。線下家庭護理服務具體項目：①生命體征及癥狀管理相關內容（如體溫、脈搏、呼吸頻率、血壓、血氧飽和度、咳嗽情況、排痰能力、痰液性質、呼吸困難程度等）；②針對性健康指導（如排痰技術、安全用氧和制氧機清潔維護、用藥、營養、日常活動及呼吸功能鍛煉等）；③常規健康宣教（如疾病加重誘因的控制及出現呼吸衰竭等并發癥時的應急處置與就醫等）；④教授自我管理技巧（發放日記本并教授其記錄每日運動、飲食、服用藥物、身體癥狀，睡眠情況、心情等）。告知患者如有需要需提前1 d在公眾號下單，并將使用流程以視頻和圖文介紹形式通過微信發送給患者及其家屬，具體下單流程見圖1。

圖1 “互聯網+護理服務”COPD線上點單護理服務流程

1.2 訪談對象2021 年5 月至2022 年7 月，采用目的抽樣方法選取接受過本院“互聯網+護理服務”COPD線下家庭護理服務的患者作為研究對象。納入標準：①確診為COPD 1 年以上；②有完整表達能力；③自愿參與本研究。排除研究期間因各種原因退出本研究者。根據年齡、性別、學歷、工作、疾病嚴重程度[采用COPD 評估測試（COPD Assessment Test，CAT）進行評估，CAT<10 分為輕度、11～20 分為中度、21～30 分為重度][9]、微信平臺活躍程度[由參與微信平臺管理的護理人員確定（近1 個月微信群內發言每天>2 次為活躍程度高、1～2 次為活躍程度中、<1 次為活躍程度低）]、點單家庭護理次數等最大差異的選擇患者以確保樣本多樣性。本研究獲得南通市第六人民醫院倫理委員會批準（NTLYLY2021021）。樣本量的確定以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題出現為止。本研究最終納入16 例患者。訪談前簽署知情同意書，并告知患者訪談過程中隨時可以退出本研究。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料（N=16）

1.3 方法

1.3.1 確定訪談提綱采用半結構式訪談，根據相關文獻[6,8]草擬的預訪談提綱對符合納入標準的3例患者進行預訪談（預訪談研究對象不納入此次研究）。根據預訪談結果再次修訂并形成正式訪談提綱：①您是在何種情況下選擇“互聯網+護理服務”的？可以具體談一下嗎？②您是如何看待微信指導與線下家庭護理服務相結合的COPD“互聯網+護理服務”方案的？③您覺得COPD“互聯網+護理服務”方案對您起到幫助了嗎？您能否詳細談談是什么樣的幫助？如果沒有起到幫助的話是什么原因呢？您希望能獲得什么樣的幫助？④您對COPD“互聯網+護理服務”方案有什么建議或意見呢？

1.3.2 資料收集方法呼吸科護士長提前與患者電話溝通，在患者再次入院檢查時由護理部護士在呼吸科門診對其進行面對面的半結構訪談。訪談前向受訪者說明研究目的、意義及主要過程，告知訪談過程需全程錄音，相關資料僅用于本次研究。訪談過程中觀察并記錄受訪者的語氣和肢體語言等，鼓勵患者表達自身真實的觀點和感受。每例患者訪談時間30～40 min。

1.3.3 資料分析方法訪談結束后24 h 內，由2 名研究者采用質性分析軟件Nvivo 12.0 將訪談錄音逐字轉錄為文字資料。主管護師對資料進行檢查、核對以確保轉錄資料的準確性。研究者本人采用Braun 和Clarke 的主題分析[10]方法對轉錄資料進行提煉分析：①熟悉資料；②形成初始編碼；③尋找主題；④回顧主題；⑤定義和命名主題；⑥撰寫報告。

2 結果

2.1 主題1：COPD“互聯網+護理服務”方案的優點

2.1.1 增加熟悉感患者表示可以通過互聯網平臺與醫院建立并保持聯系從而逐漸熟悉。線下提供居家護理服務的護士代表醫院形象，頻繁與患者接觸后與患者熟悉，讓患者逐漸對醫院也產生熟悉感覺。P5：“通過這種方式（線下家庭護理服務），我和醫院產生了聯系，就像一條紐帶，他們（醫護人員）認識我，我們之間有一種熟悉的關系，下次我COPD 發作的時候，我肯定優先考慮自己熟悉的醫院。”P1：“我們是慢性病，這個帽子扣著是摘不掉的，線上（與醫護人員）經常溝通，慢慢他們對你是什么情況肯定是了解熟悉的，給出的建議也比較具有參考性。”

2.1.2 提供便利疫情原因患者入院治療代價增大，平臺在線解答疑惑并且提供的線下家庭護理服務讓患者感到方便，減少入院次數。P9：“就是很方便啊，我們來醫院住院，需要子女陪護，還要面臨新型冠狀病毒感染風險，這個代價就會變大，現在把護士叫到家里就可以了。”還有部分患者覺得可以在家得到護理，跟在醫院相比所處環境更加自在方便。P12：“我們年紀大了，去陌生環境（醫院）是不自在的，在家里多好啊，有需要護士就能直接來我家，就是很方便啊。”

2.1.3 提高自我掌控感醫護人員通過平臺為患者傳授相關知識，在線為其答疑解惑；患者進行自我學習，對疾病逐漸了解并因此獲得自我掌控感。P9：“我如果今天感覺很不舒服，喘不上氣，以前我會著急上醫院，現在在微信平臺上交流多了我會反思我是不是今天爬樓太累了，然后我就半躺著讓自己吸氧，慢慢就好了，就感覺自己重新掌握了自己身體。”反復發作中使患者更為擔心自己的身體狀況，感到失控和孤獨。患者認為，患有相同疾病的人可以更好地了解彼此的狀態，他們可以通過微信交流，緩解孤獨和失控的感覺，逐漸能夠控制自己的情緒。P13:“有很多人和我有同樣的病（COPD），那我面臨的情況他們(微信群其他患者)也會遇到，我可以在微信群里談論它（COPD），也會有人給我回應，我沒那么孤獨慢慢也能控制自己的情緒。”

2.2 主題2：COPD“互聯網+護理服務”方案的缺點

2.2.1 信息針對性不強患者更希望平臺能推送針對自身情況的COPD 相關知識信息。P14：“我（患COPD）很多年了（嘆氣），很多東西我都是知道的，我只關心有沒有什么更好的辦法（治療COPD），因為我還有高血壓。”P10：“我是農民，對于每天運動量如何控制，是運動多（時間長）好還是少（時間短）好呢？最好針對個人指導明確一點。”

2.2.2 反饋時效性低患者認為單憑互聯網聯系不夠及時，而且互聯網下單護理只能提前預約，且局限于白天，希望縮短反饋時差。P14：“有一次我很急，忘記新藥怎么吃了，我女兒幫我在群里聯系了醫師護士，但是他們隔了好久回我，我也能理解他們工作忙，如果能有電話讓我直接打給他們（醫師護士）就好了。”P5：“如果我孩子不在我身邊，我是沒有辦法聯系到他們（醫護人員）的，我想有其他途徑在我需要的時候能直接聯系到他們（醫護人員）。”

2.2.3 增加焦慮多例患者在訪談中提及微信群日常推送時刻提醒自己是一個患者，跟正常人不一樣，增加焦慮。P6：“有些事情不需要太過關注，人老了就是這樣的，每天看這些（微信群內呼吸系統相關知識推送），還有他們（其他患者）在群里聊天就很焦慮和不安，還怎么生活。”P11：“我的妻子也在群里，這些內容讓她太焦慮了，她現在已經不允許我獨自下樓梯了（嘆氣），所以我不太喜歡看里面（微信）的消息。”P11：“我沒有錢，我平時看到大家（在微信里）討論過什么藥好，什么品牌制氧機好，我不愿多看群里消息，也不讓我的孩子看，我害怕子女有負擔。”

2.3 主題3：COPD“互聯網+護理服務”方案的普及任重道遠

2.3.1 護理認可度低2 例患者提到對護理職業本身的認可度較低，相較于醫師，認為僅憑護理人員不足以解決其問題。P8：“我想聽聽醫師是怎么說的，我覺得他（醫師）對我的情況應該比護士更清楚，而且還能看看我現在吃的藥對不對，對于醫師我是更加認可的。”部分患者認為微信平臺包括健康教育、持續氧療、咨詢以及運動干預等護理措施對其改善其疾病癥狀認可度不高，認為只有輸液才是最佳的治療方式。P5：“生病了還是得吃藥掛水，你吸氧你也是難受的，而且在你特別難受的時候你也是動不了的。”部分患者對于提供家庭護理服務護士的技術抱有懷疑，認為提供護理的人員單一，或不是自己熟悉的護理人員，對自身情況并不了解，無法解決復雜問題及應對突發情況。P7：“其實我是懷疑的，因為我不了解她（護士），她（護士）給我做完操作，我總會（拿這個護士）跟我熟悉的護士做對比。”

2.3.2 患者隱私安全需加強2 例患者提到對隱私安全比較擔心，患者多為老年人，部分患者白天多獨居，對自身及家庭隱私安全產生擔憂。P11：“我只跟我老伴兩個人在一起生活，我們是弱勢群體，安全很重要，我不想在群里多說話，不想讓別人知道我們是什么情況。”P13：“其實不是家里小孩主動要求，說直接去醫院問一下制氧機怎么使用太麻煩我是不太愿意讓陌生人（護士）來家里的，我得在意我孩子們的隱私。”

2.3.3 患者互聯網技術素養不高部分患者因為年紀較大、學歷不高，或因為身體衰弱，視力、精力下降，無法進行互聯網護理操作。P7：“我不會弄手機的，都是我女兒幫我的（下單家庭護理服務）。”P11：“我只會看看微信，點單護理我不會的，其實我很想你們來我家進行家庭護理，但是不會（操作）。”

2.3.4 平臺智能性不足平臺下單模式單一，下單流程較為繁瑣，且無法保存之前下單所填內容，智能性不足。P2：“這個下單要點好多步驟的，整個弄結束就很麻煩。”P5：“就是一些基本信息情況，比如我家庭住址個人情況，每次下單都要重新再填，就是很麻煩，可以考慮后期做成淘寶那樣，也搞個默認地址。”

2.3.5 未納入醫保6 例患者提到希望可以由醫保報銷部分線上點單家庭護理服務費用。P3：“我希望預約家庭服務的費用可以報銷，因為對于我目前來說，不是很能承受。”P8：“我們都是吃藥看病一直在花錢，這個（線上點單）服務肯定比住院方便，但是如果線上點單費用能報銷就更好了。”

3 討論

3.1 開展COPD“互聯網+護理服務”方案可降低醫療成本，提升COPD 患者安全感COPD 患者普遍為老年人，具有病程長、病情反復及抵抗力差等特點。老年COPD 患者足不出戶即可通過COPD“互聯網+護理服務”方案能獲得疾病相關指導，尤其在冬春季流感好發時期，可減少外出次數與外界接觸；同時減少往返醫院頻次，降低醫療及服務成本；減輕家屬人力及經濟負擔，提高患者生活質量。此外，本研究COPD“互聯網+護理服務”方案通過微信平臺向患者定期推送COPD健康相關知識，有利于患者提高對COPD 疾病的認知，促使其提高自我管理能力。不過有部分患者表示微信平臺相關消息的推送也會增加其自身及其家庭成員的焦慮，可考慮一方面COPD 患者因疾病困擾本身就存在一定的焦慮問題[11]，另一方面大部分COPD 患者均以居家康復為主[12]，自身情緒傳染照護者的同時，照護者焦慮后也會反向再促進患者焦慮增加[13]。后續研究可將COPD 患者及其照護者的心理健康護理納入干預方案中，線上線下邀請心理學家和精神病學家進行多學科合作[14]以期降低患者及其家屬焦慮水平，并在微信平臺上多增加推送如肺康復正向案例等積極向上的內容，增強患者康復信心，對患者進行心理護理追蹤和可持續性護理。葉琴等[15]研究發現，手機程序軟件應用能提供線上指導，可提高COPD 患者的自我管理能力，對促進患者康復有積極作用，特別是在新型冠狀病毒感染流行期間[16]，可以減少COPD 患者30 d 內非計劃性再入院率。本研究還發現，COPD“互聯網+護理服務”方案能提升COPD 患者安全感。一方面，患者通過醫護人員開設的平臺與醫護人員直接進行溝通能幫助緩解其自身的孤獨感和失控感[17]；另一方面，患者線上下單家庭護理服務，線下直接在熟悉的家庭環境得到相應的護理而產生安全感[18]。

3.2 優化COPD“互聯網+護理服務”方案內容及形式，提高COPD 患者使用體驗感中國一項針對COPD 患者的多中心前瞻性觀察研究[19]結果顯示，33.2%的COPD 患者非藥物治療的依從性差，家庭氧療、疫苗接種、運動康復等非藥物治療在COPD 患者中的達標率嚴重不足。此次訪談同樣發現，部分患者認為吸氧、運動等非藥物治療方式對其疾病恢復是無用的。因此，可以通過優化COPD“互聯網+護理服務”方案中微信平臺的推送內容，加強COPD 患者對非藥物治療的認可度，使其充分了解氧療、呼吸肌肉鍛煉在疾病長期康復過程中的作用，達到改善呼吸功能和生活質量的目的。只有充分明白日常康復及自我管理對自身的重要性，在無法針對自身情況進行自我管理時，才會考慮“線上點單”服務對其進行居家面對面指導。此外，本次訪談中，部分患者還表示微信平臺相關內容推送缺乏針對性，增加其識別有效信息的負擔。因此，后期完善COPD“互聯網+護理服務”方案時需增加對患者健康狀況的評估。目前，本研究團隊已經在制訂相關COPD 癥狀群評估量表，探討康復期間癥狀群發展軌跡，后期將通過COPD 癥狀群評估量表將相似癥狀群的患者單獨進行群組管理，推送符合其癥狀群管理的相關內容，同時根據癥狀群發展軌跡定期進行個體評估，動態調整到所需的癥狀群管理組中。相似癥狀群組隊管理也方便臨床實施同伴支持護理[20]，提高自我效能的同時也能提高患者的平臺使用體驗感。本研究還發現，部分患者僅會使用微信進行簡單交流，使用線上下單家庭護理服務需依賴家屬，導致COPD“互聯網+護理服務”方案參與度低，與Sanders等[21]研究結果一致。網絡工具越方便，患者使用意愿越強[22]。后期可以考慮通過和信息中心合作，結合患者需求共同開發簡易好用的軟件，可以讓老年人直接通過語音結合面部識別方式進行線上家庭護理服務下單。

3.3 規范COPD“互聯網+護理服務”方案人員準入制度，提高COPD 患者對護理認可度本研究結果顯示，患者對線下進行護理服務的護理人員認可度較低，這在很大程度上影響了COPD“互聯網+護理服務”方案中線下護理服務的推進。隨著以患者為中心的護理觀念的提出，患者的護理體驗已成為護理質量改進的重點[23]。護理人員完備的技能知識是其順利將新型互聯網技術應用到護理服務中的堅實基礎，也是其有效地從海量信息中獲取、整理、分析、運用數據并創新知識的必要條件。Mair 等[24]研究發現，豐富的知識技能不僅有助于醫護人員正確操作和使用互聯網設備，還會影響患者對遠程護理服務使用的感受，護士對患者疾病信息反饋越及時，患者對遠程護理服務感受就越積極，專業化的護士隊伍為“互聯網+護理服務”提供人才保障。研究顯示，在進行臨床護理時，如果有足夠數量訓練有素的護士能夠對患者進行嚴格的病情監測、床邊護理并在適當的時候進行干預、提供藥物健康教育，并給予患者及家屬出院指導，則可極大的增強患者對于護理人員的認可度[25]。因此，護理管理者一方面需加強臨床護士護理專業業務能力的培訓[26]，如溝通能力（語言規范性）、評判思維能力、政策理解能力，統籌規劃能力及專業技能等，規范“互聯網+護理服務”人員準入制度，提高患者對護理職業的認可度；另一方面需加強對臨床護理人員的外部支持，如增加人員配比、提供良好工作環境和安排更加合理的工作時間，對于想要加入COPD“互聯網+護理服務”方案的護理人員，需在其住院患者滿意度達到一定水平且同時通過本科室護士長專業考核后，方可線下接單上門對COPD 患者進行護理服務，護理部定期對COPD 患者進行電話回訪，將患者的延續護理滿意度與參與線下家庭護理服務的護理人員績效掛鉤以提高護理人員的服務質量。

3.4 加強COPD 患者及其健康聯絡人的出院指導，提高患者COPD“互聯網+護理服務”方案參與度本研究發現，患者互聯網技術素養有待提高，與Sanders等[21]研究結果一致。一方面可能與社會發展迅速，老年人難以適應互聯網時代有關；另一方面與或因學歷限制、理解能力有限，患者認知能力隨著年齡增長逐步下降有關[27]。因此，在COPD“互聯網+護理服務”方案開展前期，需在醫院對患者及其健康聯絡人統一進行互聯網操作培訓，直至患者或其健康聯絡人可以自主通過微信平臺下單線下家庭護理服務。尤其需考慮到有生理缺陷（如視力障礙、聽力障礙、智力障礙等）患者的健康聯絡人，因健康聯絡人普遍較年輕，接受能力較強，一方面可以幫助COPD 患者在互聯網服務中受益，另一方面加強健康聯絡人對平臺的了解，等其自身步入老年時則將具備較高的數字素養，有助于COPD“互聯網+護理服務”方案的后期推廣。

4 小結

本研究探討COPD 患者基于微信平臺和“網約護士”結合的COPD“互聯網+護理服務”方案的使用體驗，發現大部分患者認為通過微信平臺能得到醫護團隊及病友的支持幫助，可以提高其安全感、降低就醫成本，但由于該方案存在微信推送信息針對性不強、增加焦慮感及下單家庭服務流程繁瑣等不足阻礙了方案的應用，后期會針對不足之處逐步進行改進，并結合患者對護理服務的需求完善COPD“互聯網+護理服務”方案，同時可向有關部門申請將COPD“互聯網+護理服務”方案中線下家庭護理服務費用納入醫保報銷范疇以服務更多患者。