移動醫療應用程序在乳腺癌患者化療期癥狀管理中的研究進展

陳佳琳，蔡婷婷，段怡雯，楊 瑒，袁長蓉

（1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.復旦大學附屬腫瘤醫院，上海 200032）

隨著智能手機的普及，移動醫療應用程序（mobile health application, mHealth App）通過便攜式設備提供醫療保健或相關服務成為了改變健康行為的有效媒介，因其便捷性、實時性及互動性等優勢被逐漸應用于醫療照護領域[1]。目前已有多項研究將mHealth App用于癌癥的篩查、診斷、治療及照護實踐中，在促進患者診療及照護的同時也顯著提升了患者在就醫及自我管理時的體驗[2]。化療是乳腺癌患者最常見的治療方案之一，但化療帶來的副作用往往會給患者帶來一系列的癥狀困擾，影響其治療及康復[3]。乳腺癌患者在化療期間的癥狀具有共性和異質性，通過有效的癥狀管理可提升患者的體驗[4]。目前已有較多研究開發了乳腺癌患者特異性的mHealth App，以協助患者獲取疾病相關專業知識，同時能夠引導患者參與自我管理，促進醫患互動[5]，但尚未有相關綜述對此進行梳理。本研究從乳腺癌患者化療期間mHealth App提供的癥狀評估、照護信息支持以及應用程序（application，App）的可用性、癥狀相關信息化干預方案的效果評價四個方面著手進行分析，綜述了乳腺癌特異性mHealth App在化療期癥狀管理中的應用，旨在為促進乳腺癌患者的癥狀管理實踐提供參考。

1 癥狀評估

1.1 癥狀監測

1.1.1 癥狀的自我監測 乳腺癌患者的治療及康復過程漫長，患者主動參與醫療照護的意愿日益加強，而mHealth App 為協助患者自我報告癥狀與監測提供了簡便的途徑。Young 等[6]基于美國運動醫學院癌癥幸存者運動處方指南等循證證據開發了一款模塊化mHealth App，可以在自我監測板塊顯示與當前治療階段相匹配的癥狀清單。乳腺癌患者開始化療后，主屏幕上會顯示與化療副作用相關的醫療警告并給予相關建議。Okuyama等[7]開發了一款名為“乳腺癌患者支持系統（Breast Cancer Patient Support System, BPSS）”的癥狀管理App，該mHealth App 以不良事件的通用術語標準作為測量工具供患者按時間順序記錄自己在乳腺癌化療期間的主客觀癥狀，為藥物不良反應提供支持管理。癥狀自我檢測不僅能幫助患者關注自身癥狀，提升患者自我管理參與感，也減少了就診時的回憶偏差。

1.1.2 癥狀交互式監測 mHealth App 可為醫療團隊遠程了解患者癥狀及提出針對性的應對策略提供交互式的輔助工具。如在交互式監控App“Interaktor”中，當患者報告化療期間出現的14 種常見癥狀后，相關數據會立即上傳至網絡，醫護人員人員可實時監測數據[8]。對于癌癥化療期患者而言，癥狀隨化療階段的不同而異，因此確定監測時間點是癥狀管理的關鍵內容之一。?ztürk 等[9]基于專家咨詢確定了App 的癥狀評估方案，構建了一款名為“Msymptom”的App，該App根據患者的化療方案設計了不同的癥狀報告頻次，如每7 d 接受一次化療的患者應在化療后的每天都報告癥狀，每21 d 接受1 次化療的患者應每周報告癥狀1次，而醫護人員應在1 h 內快速評估報告的癥狀并向患者進行回應。梅奧診所設計的應用程序要求患者每季度使用PROMIS-29監測生活質量，每月對4種治療相關毒性癥狀（疲勞、失眠、性功能障礙和潮熱）進行評估，并監測與乳腺癌復發相關的體征和癥狀，每周至少由2名研究協調員監測2次[10]。尚子妺[11]構建了基于生態瞬時評估法的癥狀評估微信平臺，可選取每天4個時間點（即起床時、12點、18點和睡覺前）對乳腺癌患者化療期間睡眠相關癥狀進行評估和記錄，讓醫護人員能夠了解其動態變化。mHealth App 的癥狀交互式監測功能充分利用了互聯網的便捷性和互動性優勢，在各時間點監測、收集、分析相應頻發癥狀，可以為患者和醫護人員搭建促進癥狀管理的有效橋梁。

1.2 癥狀預警借助大數據算法的mHealth App 能夠更敏銳地識別可能發生高危癥狀的患者，并發出預警。如Interaktor 中嵌入了風險評估模型，能夠通過短信向診所的護士發送黃色和紅色兩類警報，當癥狀處于中等水平時系統會發出黃色警報告知護士提醒患者采取措施應對癥狀；而當癥狀嚴重時則會發出紅色警報，從而引起護士的重視并及時提醒患者應盡快檢查并接受治療[8]。Whitehead等[12]開發的癥狀評估和管理系統也可根據患者的癥狀評分發出不同等級的警報，并可根據需要分別提供基于循證的健康教育或與醫護人員聯系獲得緊急援助等建議。其中，無癥狀或輕微癥狀者顯示為綠色警報，系統僅提供自我保健建議，需要關注的癥狀為琥珀色警報，而需要密切關注并采取行動者則呈現紅色警報。也有研究以人工監測模式進行癥狀預警，如Stan 等[10]開發的應用程序由研究者每周調取患者電子病歷監測其癥狀情況，若患者報告任何與乳腺癌復發有關的癥狀或其PROMIS-29 的焦慮和/或抑郁領域得分≥4 分時，研究者將向患者及其護理團隊發送信息提示其癥狀嚴重，并由內科和腫瘤學專家組成的護理團隊縱向跟蹤這些患者后期的治療情況。結合大數據算法的mHealth App 癥狀預警功能為患者爭取了及早發現嚴重癥狀、采取后續應對措施的寶貴時間，彌合了線下傳統醫療的時空局限性。

2 照護信息支持

2.1 單一癥狀信息支持關注單一癥狀的應用程序可提供聚焦及詳細的健康教育信息[13]。如Park等[14]設計的應用程序主要關注于乳腺癌患者更年期因化療致閉經的相關癥狀和健康問題的自我管理。而Cahyono等[15]采用的App“Bens”通過應用Benson 松弛技術來緩解乳腺癌化療患者的疲乏癥狀，其核心功能包括Benson 放松技巧的教育以及使用音頻進行Benson 松弛功能。一項關注乳腺癌相關淋巴水腫的App中設有練習管理部分，包括了乳腺癌相關淋巴水腫伸展動作、乳房手術后動作及瑜伽動作三大類[16]。患者可根據需求查看或選擇不同的運動。也有研究關注了乳腺癌患者的心理健康，IntelliCare 平臺集合了12 種用于放松心情的App，這些App 中包含的大多練習都可以在不到一分鐘的時間內完成[17]。Park 等[14]在其創建的App 中設置了用于指導和提供心理社會支持的交流模塊，其中包括一個自助小組和一個由醫生及乳腺癌中心協調員等衛生保健提供者組成的咨詢社區，可幫助患者獲得充足的社會支持。此類關注單一癥狀的mHealth App適用于僅存在該癥狀的乳腺癌患者，也為處理該癥狀提供了多樣化的針對性處理措施供患者選擇。

2.2 癥狀群的信息支持相較于單個癥狀，多個癥狀之間存在協同強化作用，其作用形式通常不表現為癥狀的簡單疊加，而可能呈現倍增趨勢，對患者產生更多負面影響。因此，針對癥狀群的信息支持較單一癥狀具有更大的臨床價值。如BPSS 提示了患者應何時進行檢查，并根據患者所經歷的副作用的嚴重程度提供相應的管理措施[7]。基于循證的自我護理建議及與評估癥狀相關的網站也被嵌入App中[8，12]，以幫助患者直接進行自我評估與管理。Gra?i? Kuhar等[18]開發的App從不良事件通用術語標準的78種癥狀中選擇了與乳腺癌輔助化療期間使用的細胞毒性方案或靶向藥物的預期不良反應相關的50種癥狀，每個癥狀均包含癥狀描述、嚴重程度量表和對應的癥狀管理建議，如對于輕度或重度癥狀，App 給予自行緩解癥狀的相關建議，而重度癥狀患者則建議患者就醫，同時將根據患者的治療方案及癥狀報告以加密郵件的形式定期發送給對應醫生。Kim等[19]在開發的旨在減少化療藥物副作用的手機游戲“I LOVE BREAST”中，設置了藥房、醫院和體育館等日常場所，并提供了預防化療藥物副作用如脫發、食欲不振等的宣教信息，以此鼓勵患者參與日常及社交活動。Kathi 等[20]提出，醫護人員應通過深入的提問來獲得一些癥狀的詳細信息，以便能夠開展針對性的護理。例如，對于嘔吐癥狀，其次數、嘔吐量、是否存在頭暈、止吐藥的使用情況等都是重要的評估依據。此外，除癥狀評估外，癥狀對功能的干擾程度也應被重視[20]。為給予患者更為個性化的信息支持，蔡婷婷[21]基于患者報告結局開發了一款化療期乳腺癌患者癥狀管理個性化推薦系統，該App包含了患者報告結局測量信息系統特征集及認知功能簡表，通過深度神經網絡等大數據分析方法確定了癥狀的推薦規則，形成了基于循證證據的知識庫，進而基于健康領域推薦系統的構建流程形成癥狀管理個性化推薦系統。對癥狀群提供信息支持的重點在于評估了解患者的癥狀及嚴重程度，并提供針對性信息支持。

3 應用程序的可用性分析

3.1 可用性評價科學、全面的可用性評價應囊括應用程序的目標用戶，使得App可以滿足用戶的需求，并且利于有效管理，如何將癥狀管理與移動醫療技術結合起來，形成可用性良好且生命力強的App是研究者探索的重要方向之一。Cahyono等[15]使用移動健康應用程序可用性問卷對一款旨在緩解乳腺癌患者疲乏的App“Bens”進行了評估。可用性測試結果顯示，三個項目的平均得分最高，分別是“我將再次使用這個應用程序”“對健康有用的應用程序”“應用程序提高了我獲得醫療服務的機會”。而“當互聯網網絡較差或不可用時，我可以使用該應用程序”的平均分最低。這表明該mHealth App 有益于改善患者的疲乏癥狀，患者對于該mHealth App的認可度較高，但也對未來開發出離線可適用的癥狀管理App 提出了更高期待。在Ahmadi 等[16]的研究中，30 例乳腺癌相關淋巴水腫患者使用用戶界面滿意度問卷對聚焦乳腺癌相關淋巴水腫App的可用性進行了評估。結果顯示，總體上App的可用性評價均分在6～9分之間，顯示App具有較好的可用性。其中“術語”和“系統信息”領域的平均得分最低[16]。這提示此類App的開發者應關注醫學術語的去專業性問題，給予患者易于理解的信息。在Interaktor[21]中大多數患者使用的是自我護理建議，患者要求提供飲食和心理癥狀方面的建議，隨著患者治療的進展他們希望獲得更全面和詳細的信息[22]。在尚子妹[11]的研究中，多名專家同樣建議可增加疾病相關信息介紹板塊以提供疾病和癥狀護理相關知識，為患者建立信息支持渠道，提高患者的使用興趣。因此，研究者在此類App中應提供個體化、詳細、易于理解的自我護理信息。

3.2 應用程序的依從性評價在數月至數年的化療期內，患者需持續評估其癥狀，然而對使用應用程序的依從性會逐漸降低，因此用戶的依從性也是應納入的評價指標。Stan 等[10]在對乳腺癌患者實施交互式照護計劃的研究中，評估了整合了電子健康記錄的手機App的使用情況，發現該App的癥狀評估任務的月完成率為59%，且隨著時間的推移而呈現下降趨勢[10]。類似地，在一項收集乳腺癌患者睡眠干擾數據的研究結果顯示縱向依從性曲線在第34 天下降到50.0%，在第90 天達到最低點13.3%[23]。Crafoord 等[22]在Interaktor的可用性測試結果中發現已婚或與伴侶同居的乳腺癌患者對每日癥狀報告的依從性更高。有研究為提高干預期內患者使用App 的依從性，在研究的第3～5 周內向每周使用該App 時長小于90 min 的參與者撥打約15 min 的遠程教學電話，并通過動機性訪談和目標設定來鼓勵其使用App[24]。總體而言，乳腺癌患者對于癥狀管理App 的依從性較高，進一步的研究應集中于如何在較長時間內保持自我報告依從性，并選擇遵守率較高的亞人群進行流動醫療保健。

4 癥狀相關信息化干預方案的效果評價

4.1 癥狀相關信息化干預方案能夠改善患者生理及心理癥狀基于信息化的癥狀管理方案是實現癥狀管理的有效模式之一。在針對疲勞的Bens App 的可用性試驗中，Cahyono 等[15]連續抽樣納入56 例患者，其中28例觀察組患者通過Bens App 采用Benson 松弛法，對照組通過小冊子采用Benson 松弛法，使用簡易疲勞量表測量所有患者的疲勞水平。結果顯示觀察組和對照組在接受每天2次連續7 d的Benson松弛法后，疲勞癥狀均明顯減輕且觀察組的效果更好[15]。部分研究表明使用App管理癥狀的觀察組患者發生惡心、嘔吐、食欲不振、便秘等生理癥狀及心理癥狀的概率均較低，差異具有統計學意義[8，10，17]。然而，有2項研究表明，App在改善抑郁和焦慮方面與常規干預未有顯著差異[19，25]，且對癥狀管理的有益影響僅持續6 個月[25]。一項研究評估了2 款基于證據的智能手機App 對拉丁裔乳腺癌患者的使用情況，其中1 款旨在改善健康相關生活質量和減輕癥狀負擔（My Guide），另一款是為了促進健康的生活方式行為（My Health）[24]。80 名患者被隨機分配使用“My Guide”或“My Health”，實驗為期6 周。結果顯示，“My Guide”和“My Health”參與者最常訪問的內容分別是與乳腺癌幸存者常見的身體和情緒癥狀有關的內容，以及關于營養和身體活動的建議。此外，“My Guide”的低頻用戶（即使用＜60 min/周）和“My Health”的高頻用戶（即使用≥60 min/周）的乳腺癌幸福感得到顯著改善[24]，這提示App 的使用效果與使用時間存在關聯性，后續研究可深入挖掘乳腺癌患者使用App緩解心理癥狀的最佳有益時長。

4.2 癥狀相關信息化干預方案能夠改善患者生活質量在改善生活質量方面，通過BPSS App 在門診環境中的可行性研究表明，患者能夠使用BPSS App 管理自身的副作用，改善生活質量[7]。Gra?i? Kuhar 等[18]基于mPRO Mamma 通過非隨機對照前瞻性隊列研究，在治療前、治療第1 周、第1 個治療周期和完成治療后4 個時間段的測量證實該App有利于提高患者對于癥狀的應對水平。一項針對乳腺癌患者的干預性研究結果顯示，為期12周的包括教育和輔導/支持的移動網絡自我管理項目可降低乳腺癌患者的更年期癥狀，有助于提升其自我效能感和生活質量[14]。患者生活質量是以人為中心的護理模式關切的重要問題，患者生活質量的提升表明mHealth App 的構建及應用具有臨床實踐意義。

5 小結

目前已有多項研究針對乳腺癌患者在化療期的特點設置了具備癥狀管理功能的App，如通過App監測患者化療癥狀、發出預警報警、給予信息支持等以緩解患者的癥狀嚴重程度、提高患者的自我管理水平。針對單一癥狀或癥狀群的App均在不同場景發揮作用。后續研究有待更充分地利用手機App等數字化工具，在真實場景中收集和分析不同時刻內個體水平的主客觀數據以提升癥狀管理效能，改善乳腺癌患者的疾病體驗。