白色記事簿

這本書的創作團隊，是9名奮戰在一線的醫護工作者，他們以真誠的筆觸記錄了職業生涯中遇到的15位患者的真實遭遇，呈現了最真實的醫院日常，帶讀者了解尋常人無法接觸的生死場。躲在身體里的“媽媽”、不能動的“女王”、變身為少年的“少女”、背負“家族詛咒”的老奶奶，明知會死也要做整形手術的艾滋病人……全書從一線醫護人員的視角，記錄了患者是如何應對重病與生死難題；在進退維谷之中，醫生如何做出對患者更有利的醫療決策；在這個死神隨時光顧的生死場中，醫生和患者家屬每天又面臨著怎樣的處境。

2017年10月，我輪轉到了兒童醫院的重癥監護室。早上交班的醫生跟我說后半夜轉來一個新病人，急性淋巴細胞白血病化療后患了重癥肺炎。病人的病情惡化得很快，不到一天，已經從呼吸急促發展到上呼吸機了。我順便問了下病人的名字，沒想到會是圓圓。圓圓是我在兒童血液腫瘤科做住院總醫師時認識的孩子。

我們見面的第一天，是圓圓第一次做骨髓穿刺。我告訴圓圓的媽媽骨髓穿刺是怎么回事——選好穿刺點，局部麻醉后把骨穿針從同一個針眼扎進骨頭里，回抽像血一樣的骨髓。圓圓第一次抽骨髓，需要的標本多，如果因為病情出現干抽，甚至可能扎上一小時卻什么都抽不到。

圓圓的媽媽聽完很難過，但她沒多問，爽快地簽了同意書。然后，她突然對我說：“醫生，麻煩你等我兩分鐘，我要跟她解釋一下。”

媽媽把圓圓抱上操作床，一改在我面前難過的樣子，微笑著對圓圓說：“你看，你不是最喜歡長腿嘛，這個長腿的漂亮阿姨給你做檢查哦。你要配合阿姨，腳痛才好得快呢。”

采骨髓的操作室是個小房間，窗前的桌上放著一個利器盒，里面裝了廢棄針頭。桌上擺著一些針筒、玻璃片，都是小孩害怕的一些東西。圓圓聽了媽媽的解釋，似乎并沒有感到害怕，她禮貌地向我問好，羞澀地笑了：“阿姨，我最喜歡你這樣個子高高的人了。”接著就捂著嘴巴不說話了。

在發達國家，兒童骨髓穿刺都是在全麻狀態下進行的，但我們現在還做不到，醫院的麻醉醫師也不夠用。可病還是要看的，圓圓才4歲，我試著用她能懂的語言跟她解釋，期望她能配合。

我讓圓圓側躺著睡下，用手抱住自己的膝蓋，把身子像小蝦米一樣彎起來。成人能夠自己抱住腿，但孩子通常需要束縛起來，他們力氣太小，甚至抱不住自己。我邊摸她屁股上方的骨頭，邊夸張地說：“你現在腳痛，是因為有小蟲子在咬你呢！阿姨在這里打個針，把小蟲蟲抓出來，你就不疼了。”她媽媽也在一邊憐愛地說：“就跟你抽血一樣，有一點點疼，我們要勇敢哦。”我有些意外地看向圓圓的媽媽，她的表現很鎮定，這對孩子很重要。在兒童醫院，最不缺的就是孩子的哭聲和尖叫聲。

一些情景下，我是贊成孩子哭的，因為哭，可以發泄他們不安的情緒。可有些孩子不聽話、不講理、不配合，很多時候是因為情緒被父母感染了。父母表現得太焦慮，孩子就沒有安全感，他們怕痛、怕死，然后就失去了理智。

媽媽離開操作室之前，還捏了捏圓圓的手，說自己就在外面等她。“你現在有6條蟲蟲，阿姨今天要把它們全部抓完，等下你幫我一起數。”解釋完一切，我讓助手扶好圓圓，開始跟她互動。“阿姨要給你消毒了，涼涼的。”“嗯，涼涼的，我不怕呢。”我對每一個動作都做出講解，希望減少孩子心里的不安。“要打麻藥了哦，有點痛的，你忍一下啊！”我迅速用眼神和手勢示意助手按住她的手和腿。

這時的圓圓不再回答我的話，蜷成了一只小蝦米，一聲不吭，一動不動，把牙齒咬出了聲。麻藥打完，我給她按摩了一下，從打麻藥的針眼里垂直穿進刺針。運氣不錯，我們抽得還算順利。醫生們一起大聲給圓圓數著進度：“一條蟲蟲。”“第二條頭出來嘍，欸，把它身子拽出來，啊噢，尾巴出來了。”我學著少兒頻道中卡通人物說話的聲音。

圓圓痛哭了，哭得很慘，但她確實全程沒有動。6管標本順利抽完，圓圓的媽媽進來了。見到媽媽，圓圓硬是把眼淚咽了下去，高興地說：“媽媽，阿姨幫我抓了6條蟲蟲呢，我沒動，也沒哭，阿姨是不是啊？”她的淚水在眼眶里打轉。我笑著點頭，給她豎了個大拇指。

在整個過程中，圓圓一直背對著我們躺著。她看不見我們在做什么，只能感受到骨頭的疼痛，說不害怕肯定是假的。我們能做的，只有盡量抓牢她，速戰速決。要減少患病孩子的心理陰影，病治好后他們的路還很長。

可沒想到10個月以后，我會在兒童醫院的重癥監護室見到她。我看了圓圓的呼吸機護理記錄、血氣和胸片。只見胸片上的兩肺基本都白了，藥物也用到了頂級。這可能是卡氏肺孢菌感染引起的。這種病菌平時就寄生在肺泡里，普通人不受影響，但免疫力低下的人容易被感染。它發病急，非常兇險。差不多在一個月前，我們醫院有個5歲多的患白血病的小男孩，就是因為這個病呼吸衰竭了。

孩子從上呼吸機到去世，一天的時間都不到。被搶救時，小男孩的身邊沒有父母，只有小姨，因為就在那天，小男孩的媽媽生下的二胎還不滿一周。孩子得了白血病，家長們的選擇也不一樣。有的會延遲要二胎的計劃，把主要精力放在患病的孩子身上。還有一些，會再生一個。其實跟成人比起來，兒童患白血病的治療成功率更高。孩子的生命力比大人強，只要闖過治療的關，之后會恢復得非常好。但很多時候，家長放棄得過早了。

（摘自：《白色記事簿》。出版：湖南文藝出版社）

《當呼吸化為空氣》

作者：[美]保羅·卡拉尼什

出版：浙江文藝出版社

這本書記錄了天才醫生保羅與癌癥抗爭的生命感悟。2013年，即將抵達人生巔峰的他，忽然被診斷患有第四期肺癌。自此，他開始以醫生和患者的雙重身份，記錄自己的余生，反思醫療與人性。“人人終有一死”，作為一名住院醫生，他說他的最高理想“不是挽救生命，而是引導病人或家屬去理解死亡或疾病”。這部作品文筆優美，誠摯感人，有著對人性、生死、醫療的深沉思索，讓人為之動容。

《打開一顆心》

作者：[英]斯蒂芬·韋斯塔比

出版：廣西師范大學出版社

一位來自工薪家庭的窮小子，被幼年時的醫學紀錄片鼓舞、被親人的離世刺痛，終于將自己歷練成一名杰出的醫生。他果斷切削垂危的心臟，與醫務主任對抗，在命懸一線的攻堅手術面前還能講出冷笑話……這位藝業精湛、傲氣十足又敬畏生命的外科醫生，是如何成長的？這本書既是這位入行五十余年頂級心外科醫生一生的自傳，也是醫生和患者的人生百態記錄。

編輯|龍軻軻