等待孩子“消失”的13年

從黃媽媽的話里，陶笛聽出她在默默倒數，也許她已經告訴自己無數遍，此后的每一天，都可能是兒子在她生命里的最后一天。

兒子確診罕見病，頭懸達摩克利斯之劍

“陶醫生，這……是不是就算……全面發病了？”五年前，黃媽媽坐在陶笛診室里，小心翼翼問出這句話的場景，至今都清晰地印在陶笛腦海里。

陶笛拼命搜腸刮肚，想要找個最婉轉的方式和黃媽媽厘清報告上的診斷，但顯然，黃媽媽已經從他的猶疑里找到了答案。她局促地笑了笑，然后抬手抹了一下眼角：“咳，其實早就有準備的，說起來，還是我們多賺了八年好日子呢！”

八年，這個日子黃媽媽記得清楚，陶笛也記得清楚，因為那是他們第一次見面，此后再沒斷了聯系。2010年4月，陶笛所在的這家省城三甲醫院骨科科室，收治了一個肋骨骨折的少年，叫黃煜，十六歲，念初二。

送黃煜來的體育老師緊張地回憶了孩子受傷的過程，說黃煜不知道被誰撞了一下，當時就疼得臉煞白了。檢查結果發現黃煜是單根肋骨骨折，也沒有發現明顯移位和粉碎，所以陶笛采取了保守治療的辦法——補液、鎮痛、外固定，措施做好后，黃煜被送進病房觀察。

沒一會兒，護士站來了個中年女人，滿臉焦急地詢問黃煜。陶笛心下了然，給她交代了一下黃煜的情況。聽說兒子沒有大問題，她松了一口大氣，然后雙手合十，念叨了兩句“老天保佑”。

接下來的那幾天，每次查房時，陶笛見到的不是黃媽媽正在給黃煜擦臉擦手，就是正捧著飯盒張著嘴巴“啊、啊”地喂著孩子，仿佛眼前的半大小子還是個小朋友。那幅母子和諧的畫面，撞到了陶笛心里最柔軟的一方。為這點襲擊到他的小溫暖，陶笛對黃煜母子便多上心了些。

黃煜在醫院住了一個多禮拜，出院那天，黃媽媽用右邊肩膀架著行動不便的兒子，右手小心翼翼地搭在兒子右腋下，然后用左手腕把一堆裝著生活用品的各色塑料袋，像串珠子一樣穿進去，模樣滑稽地幾次試圖擠過病房狹窄的通道，陶笛連忙上前去接過了她左手的塑料袋，將他們送下了樓。

在門口等出租車的時候，陶笛隨口問了一句：“咋不讓他爸爸來接呢？這孩子長得都比你高了，你一個人哪弄得過來？”黃媽媽笑了笑，把散下來的幾縷長發別到耳后，說：“我可以的。”寥寥幾個字，陶笛卻從字里行間里聽出了抗拒，便沒再多問什么，只是更加心疼眼前這個單薄的媽媽。

半個月后，陶笛去上海參加醫學研討會，醫院里的同事打電話問他記不記得之前收治的那個肋骨骨折男孩：“這孩子今天來復查，說骨頭還是疼得很，但是我們從片子上沒發現異樣啊。”

當時陶笛沒放在心上，只當是孩子受不了疼。結果沒想到，他回醫院的第二天，就見到黃媽媽帶著黃煜又來醫院——黃煜又骨折了，這回是肩胛骨。

坐在診室里，黃媽媽一臉愁容，她努力回想了好半天，也沒想出兒子是在哪受的傷。黃煜自己也一頭霧水，只說放學時有個同學搭了他的肩膀，之后就疼痛難忍，肩膀也正不過來了。

碰一下就骨折？聽到這，陶笛心里咯噔了一聲，開始有了不好的猜想。他沒直說，只開了單子讓他們先去做檢查。他們走后，他給導師打了內線電話，說懷疑黃煜是脆骨癥，想請他幫忙看看病歷和片子。

脆骨癥又叫軟骨發育不全癥，是一種基因遺傳病，最常見的表現方式就是易骨折，和黃煜的情況很像。半小時后，黃媽媽帶著黃煜和片子回來找陶笛，他帶他們一起去了導師辦公室。老師細細看了很久，沉著聲音說照他的經驗來看不像，但還是做一個基因檢測更穩妥些。

半個月后結果出來，果然不是脆骨癥，可陶笛心底的疑慮更深了——就在等基因檢測報告的這半個月里，黃媽媽給他打了兩次電話，說黃煜在家里嚷嚷骨頭疼，帶著哭腔告訴他“孩子疼得打滾”。

這究竟是個什么病？不久之后，導師給了陶笛答案，可這結果叫他四肢百骸都浸入了涼意。2010年7月底，專家溝通的結果，很像另一種罕見病：大塊骨溶解綜合征。這病罕見到全世界確診報道的病例還不足400例。

確診這種病的方法有很多，但最直觀的就是骨組織活檢。當天，陶笛就給黃煜辦理了住院，隨后安排取骨手術。等待手術的那兩天里，黃媽媽肉眼可見地變得焦躁不安。

在陶笛和她講過關于病癥的情況后，她沉默了很久，然后抖著嘴唇問了很多細節問題，最后輕輕說，一切聽醫生的。

沒幾天，活檢結果出來，確診就是大塊骨溶解綜合征，陶笛倒吸一口涼氣。這病顧名思義，就是骨頭會在身體里被溶解掉，罕見、難治，還伴隨劇痛，就是所謂的蝕骨之痛。確診那天，黃媽媽的眼淚就沒停過，看得陶笛心酸到極點。

聽醫生介紹說這病無法治愈，但病程進展緩慢，可以做些努力延緩病情發展。眼下黃煜的骨質還沒有出現明顯被溶解的現象，可以采取藥物和適當運動的方式增強骨質，讓他不那么輕易就被溶解。

大概所有母親在遇到關于孩子的事情時，都可以一秒變身超級英雄。前一刻還苦著一張臉的黃媽媽，在聽到醫生說可以延緩病情發展時，立刻來了精神。她從隨身的布包里掏出一個筆記本和一支筆，像個認真聽講的學生一樣，一筆一筆地記錄著。

確診之后，這暫未大肆發作的病，就成了懸在黃媽媽頭頂上的達摩克利斯之劍，她不知道哪一刻這劍會落下來，但在那之前，她要和時間賽跑。

聽了醫生的建議，黃媽媽積極給黃煜調養身體，做保姆多年，食補難不倒她。

八年后病情復發，母親化身“超級英雄”

此后時光如流水，黃煜每半年就復查一次，在他不來的日子里，陶笛和黃媽媽也沒斷了聯系。一來，這病罕見，作為剛開始醫生職業生涯的他來說，是很好的一次歷練，他想記錄黃煜的病情變化；二來，他希望能給這個被命運撕扯的母親一些安慰。

這一聯系，就是八年。

八年間，陶笛看著黃煜走過中考、高考、大學，看著黃媽媽精心照顧他，從沒有怨言。陶笛一度以為，這病可能真的忘了黃煜，不會大肆發展了。可這柄懸了八年之久的達摩克利斯之劍，終究還是落了下來，在黃煜最好的年華里。

2018年7月，黃煜大學畢業，應聘到市里一家新媒體公司做文案策劃。9月底，他的骨痛開始頻繁，從前緩解疼痛的辦法全都不見效。10月小長假一過，黃媽媽就帶著他回醫院找陶笛。報告顯示，黃煜的部分小腿骨出現了萎縮變形的現象。

陶笛給黃煜制定了治療方案，決定先采取藥物治療，抑制黃煜的骨溶解現象，等到病情穩定，就考慮做腿骨置換。

之后很長一段時間，黃煜都躺在病床上，想要自己動一動壓根兒是奢望，因為藥物抑制讓他萬分痛苦。可原本骨細胞就已經在消失，如果一直躺著，不去運動促進骨細胞重生的話，骨頭會被加快溶解。

考慮到這點，陶笛私下找了黃媽媽溝通，沒想到他的話剛一出口，黃媽媽就哭了：“看著孩子骨頭縫兒都疼，我心里比他更疼，你放心，陶醫生，我去和孩子說，一定讓他保持運動。”因為心里放不下，陶笛便叮囑護士對黃媽媽多留心些。

開始那幾天，護士總偷偷告訴他，說黃媽媽苦口婆心地勸黃煜，但絲毫不見效果，也是可憐。大概三四天后的一個早晨，陶笛剛換了班，準備要查房時，護士突然急匆匆跑來找他，說黃媽媽要把自己的骨頭給掰斷，陪黃煜一起受蝕骨之痛。

看著黃媽媽痛苦的樣子，陶笛讓護士帶她出去安撫情緒，他則和黃煜好好推心置腹了一番。那年黃煜24歲，陶笛大了他整整一輪，他說：“我自稱一句哥，你不介意吧？”

黃煜小聲說著不介意，陶笛坐在了黃阿姨的專屬陪護椅，摸著磨出漿的椅后背：“你知道我多羨慕你有個這么好的媽媽嗎？我從小沒有媽媽，一個人在外念書的那些年，有個頭疼腦熱都是自己扛。”

那天陶笛和黃煜聊了很久，最后他終于釋放了情緒，痛哭一回。哭完了，他說他會努力配合治療，至少為了媽媽要再努力一回。走出病房時，趴在門邊上的黃媽媽緊緊抓著陶笛的手，雙眼飽含著淚。

自那之后，醫院里就多了一道風景，每天上午的10點-11點，下午3點-4點，黃媽媽都推著從康復科租來的輪椅，帶黃煜去樓下小花園走一走。黃煜行動不便，大多時候都需要黃媽媽攙扶。站在樓上，陶笛能看到黃媽媽瘦瘦小小的身體，就那么撐著黃煜1.8米的個子，從未打過趔趄。

入冬后，天冷得厲害了，黃媽媽便不再帶黃煜去小花園了，而是變成在住院部的樓道里走來走去。

年后，給黃煜做術前評估時，陶笛發現他正在被侵蝕的小腿骨位置并不好，如果貿然做腿骨置換術，會有很大的風險，到時說不定都下不了手術臺。這結果讓陶笛難受了一整天，一直到黃媽媽來辦公室詢問情況，他才從低落情緒里回過神。

沒有更好的方案，就只能選擇繼續保守治療，陶笛將眼下的情況和強行手術可能會出現的后果全都講給黃媽媽聽。聽完了，她先是愣，后是笑，笑著笑著，她就哭了。

黃媽媽吸溜著鼻涕跟他說：“陶醫生，你說我這一生啊，是不是挺可笑的？年輕時候生不出來孩子，等能生出來了，丈夫早就和別人有了孩子。兒子有病，那病剛開始還跟你捉迷藏似的，前幾年，我提心吊膽地過著，以為這病可能不會再發了。結果，孩子剛畢業，病就來了。來就來了吧，本來指望能做個手術，緩一緩這病的進程，沒想到現在連手術也不讓做，這不就是讓我選，是要我孩子現在死，還是拖一拖，以后死嗎？”

黃媽媽的聲音里有種絕望的凄涼，陶笛硬著頭皮給她寬心。其實顛過來倒過去也就是那些話，無非就是這病不急，進程緩慢，即便無法手術，也不會立刻危及生命，只是可能以后會癱瘓等等。

這些話，黃媽媽曾聽過無數次，她扯過衣袖角，抹了兩把眼淚，有氣無力地說：“沒事，陶醫生，我就是情緒上來了，忍不住抱怨兩聲。癱就癱吧，我照顧他，只要他在我身邊兒就行。”隨后，留給陶笛一個瘦弱孤單卻堅定的背影。

接下來的事情也證實了，黃媽媽真的是黃煜的超級英雄。第二天，陶笛就看見黃媽媽背著大包小包往病房去，他半開玩笑地說：“阿姨，您是打算長期住在醫院里嗎？”

黃媽媽笑著搖頭，又趕緊點頭，說自己辭掉了保姆的工作：“也不是長期，就是眼下還想再住一段時間。既然手術做不成了，那我得學著怎么護理，我想多看看醫院怎么做的，到時候回家了，我不至于手忙腳亂。”

黃阿姨讓陶笛訝異的決定，還不止于此。就在黃媽媽“住”進醫院后，他發現醫院里到處都能看到她的身影。掛號交費處、檢查室、化驗中心……多次偶遇之后，陶笛沒忍住好奇心，在查房時問黃煜，知不知道他媽媽滿醫院溜達著是做什么。

黃煜笑道：“陶哥，我媽說不能坐吃山空。她做不成保姆了，還可以干別的，現在她在做陪診，就是陪那些孤身來醫院的老人或者不懂手機操作的人，一起看病。”

大約是黃媽媽的積極向上感染了黃煜，之后的他，肉眼可見地臉色紅潤起來，偶爾還會跟陶笛開個玩笑說上兩句閑話。

母子倆向死而生，做跟時間賽跑的人

黃煜出院那天，黃媽媽給住院部的每個工作人員都送了一枝滿天星，就連清潔工阿姨都沒漏下。她說，醫院這地方生死輪回逼仄難熬，鮮花可以讓人舒心。再多過不去的坎，聞聞花香，就感覺還有希望和未來。她還說，要和兒子一起努力，讓往后留在生命里的，都會是美好的回憶。

也許她已經告訴自己無數遍，此后的每一天，都可能是兒子在她生命里的最后一天。為了留住這些回憶，黃媽媽做了很多努力。

2019年，短視頻正在風口上，黃媽媽在app上注冊了賬號，一邊記錄自己的生活，一邊教網友們做菜。已經56歲的黃媽媽對著鏡頭很從容，菜刀鍋鏟被她玩得溜溜的不說，烹飪步驟還被改成了順口溜。黃媽媽向陶笛炫耀說這順口溜都出自兒子黃煜，還說寫順口溜有個奇效，兒子覺得骨頭不疼了。

2020年1月，新冠疫情開始肆虐，陶笛特意叫了個跑腿，給他們送去了口罩和消毒酒精等東西，還有一些黃煜的常用藥，他怕一旦疫情擴散，黃煜又斷了藥。東西送到后，黃媽媽給他打視頻通話，讓他看她家里的防護措施做得如何。

原來，早在陶笛之前，黃媽媽就已經囤夠了可能需要的物品。最后鏡頭轉到黃煜身上——那個高高瘦瘦的大男孩正靠在墻邊站立，他身旁是一個簡易的復健裝置，那是黃媽媽照著醫院里的復健室給他做的。

幾根不銹鋼鋼管焊接成一個兩層的架子，剛好夠到黃煜的腰線，方便他能夠撐著扶手輔助行走，還能不累腰。架子的四只腳上都裝著黑色的橡膠套。陶笛猛然想起，上次去看他們，給他們帶了一個小型的烤箱，橡膠套，就是給烤箱防震的，黃媽媽這是改裝了一下，廢物利用了。

之后，是一輪接一輪和病毒的戰爭，三年下來，陶笛忙到筋疲力盡，除了黃煜復查的日子，他很少再有時間主動去關心這對母子。倒是黃媽媽，總是會逮住病毒打盹的時候，做好了飯菜，放在醫院的保安亭，提醒他過去拿。

2022年，疫情全面放開后，除夕，陶笛備上年貨，去看黃媽媽和黃煜。進了門，他才發現，黃煜坐在輪椅上——可明明三個月前他才復查過，那時的情況還沒這么糟。

巨大的沖擊讓陶笛有些慌神，倒是黃煜主動緩和氣氛：“陶哥，你看我媽，現在給我布置了好多任務，這么多菜譜，我可能三年都編不完，哈哈哈……”黃煜身旁的桌子上放著一臺筆記本電腦，桌角是厚厚幾本菜譜。

可以預知的是，黃煜的小腿骨消失之后，大腿骨也有了消融的跡象，可他不那么在意了，于是陶笛也沒再和他提過關于病癥的問題。他想，只要心里那道坎過去了，事兒就不算事兒了。

五一節剛過，黃煜給陶笛打電話，和他聊了很多，說得最多的，就是黃媽媽：“陶哥，這些年我媽一個人照顧我很辛苦，我得病之后，她連一個囫圇覺都沒睡過。我想求你件事，再過幾天是母親節，正好和她生日重一天了，我想在家里布置一下，那天你能找個理由把她騙出去嗎？”

陶笛略一思考，然后拒絕：“別想著把黃阿姨支出去，你在她身邊，比什么都讓她踏實。至于生日布置，交給我吧，到時候我接你們來我家就行。”

黃煜不知道的是，上個月黃媽媽來醫院給他續止疼藥時，曾找過陶笛。那天，黃媽媽打開她手機里的一個短視頻平臺給他看，說是出了個特效，叫“30年之后的我”。

黃媽媽哽咽著求陶笛：“陶醫生，我不敢讓孩子現試，但我真的想看看，30年之后的他會長成什么樣，我怕他活不到那時候。這照片我不會搗鼓，你幫我弄一下，然后截成圖片給我，成嗎？”

那天，陶笛淚流滿面。

陶笛一直都知道，黃媽媽的風輕云淡，都只是在黃煜面前強撐而已。

他曾親眼看見，黃媽媽在樓道里抹眼淚，也曾聽到護士們唏噓，黃媽媽在水房或某個拐角處低泣。

母親節當天，陶笛開車將黃媽媽和黃煜接到了家里，說周末簡單聚個餐。進門后，黃媽媽的嘴巴就沒合上過。她一會兒摸摸氣球，一會兒又站到他們粘貼的照片墻前細細端詳。

照片有些是黃煜提前給的，是他和媽媽這些年留下的記憶，有些是陶笛偷偷拍下的無數個他們母子的溫馨瞬間。

黃媽媽眼睛里氤氳著水汽，小心翼翼問：“陶醫生，那些照片，回頭你能給我帶走嗎？”

那一刻，陶笛看到黃阿姨眼里的光和她眼角的皺紋，是歲月的痕跡，也是這十三年留給她的珍貴回憶。

編輯/徐艷