《相信》

本書完整講述了蔡磊從發病之初的懷疑，到面對現實之后發起對漸凍癥的全面進攻的過程，其中包括他治病的經歷，對人生的理解，對自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關于親情和生死的深切感悟。書中有痛苦、迷茫與絕望，更有拼搏、無畏與希望，令讀者看見了他的波折四起，也看見了他的絕地反擊。

蔡磊

漸凍癥抗爭者，第二次冰桶挑戰發起人，中國社會福利基金會漸愈公益計劃理事長，攻克漸凍癥慈善信托創立者，“破冰驛站”直播電商平臺創始人。曾在政府機關和不同行業的企業工作，擔任過跨國企業集團總部、世界龍頭地產企業高管，曾長期擔任京東集團副總裁、京東健康高級顧問等，具有豐富的高管、創業經驗。

《相信》

蔡磊 著/中信出版集團/2023.4/59.00元

2020年那個春節假期過得飛快，我每天早上一睜眼就點開微信，打開和病友的對話框，一直聊到半夜，倒頭就睡。第二天醒來再繼續，三餐都是夫人幫我端到書房來。

跟病友的聊天一般從各自病情起頭，以相互加油打氣收尾，短的一兩個小時，長的則好幾個小時，甚至好多天都在持續溝通。我用右手每天打字十六七個小時，一個禮拜下來，右臂都酸得抬不起來。

換作幾個月前，將大把的時間精力花在素未謀面的陌生人身上，這件事在我看來簡直不能想象。然而現在，我不僅是創業者，更是一名患者，聽他們每個人的故事都像在看自己。他們的震驚、痛苦、無助，以及反復在希望和絕望中徘徊搖擺的狀態，都是我切身經歷過以及正在經歷的一部分。

也就是從那時起，我最常用的微信表情成了那個綠色小人張開手臂的“抱抱”。

你沒法笑，也不能哭，每個病友都很悲慘，那就只能給對方一些鼓勵和擁抱。

2020年年中，我聯系的病友已經有幾百位。當時患者大數據平臺基本搭建完成，于是我第一次拉了個病友群，正式發了下面這段話：

大家好，我是蔡磊，一名漸凍癥患者，也是京東集團副總裁。大家都知道這個病目前沒有有效藥物或治療手段，所以我搭建了一個漸凍癥患者360度全生命周期科研數據平臺，希望借助互聯網的力量，把中國乃至世界上各個國家的漸凍癥患者數據整合在一起。通過對整個病情的監控，我們可以為臨床專家和科學家提供真實的漸凍癥研究數據，進一步挖掘治療的經驗，避免重復試錯。我們只有自救，才有可能得救。

消息一發出，大部分人表示支持。

“太好了！”

“說得對，我們不能坐以待斃！”

經過半年多朋友式的溝通，大家已經有了一定的信任基礎，在數據庫后臺可以陸續看到有病友注冊并填報量表。坦白地說，我們設計的數據字段和量表問卷相當細碎，包括“手能舉到什么位置”“吃藥后排便多少次”“家庭關系如何”等，涉及病前、病中、病后的持續動態信息，認真填完起碼要大半天。很多病友雙手都已無法活動，連手機都操作不了，只能由照顧者來填寫。盡管我們已經將填報方式簡化為打鉤和畫圈，最大限度減少填寫障礙，并且安排了同事去做平臺的管家，直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數據，組織上傳病歷、文檔等，但收集數據仍是個漫長的工程。

當然，群里也有至少1/3的人自始至終都保持觀望或是沉默，后來隨著我接觸的病友越來越多，我也越發能理解大家的心境。有的病友非常信任我，愿意和我私下溝通，但在群里卻不活躍。一位病友坦言，自己還處在發病初期，生活尚能自理，還在正常上班，所以不愿意每天看到后期病友的悲慘狀況，增加自己的心理負擔。群里交流最多的就是病程中后期的護理事項，對他來說，那是自己暫時不用面對也不愿意面對的世界。有這樣想法的病友不在少數。

還有的病友已經發病5年甚至更久，這些年來加入過多個類似的互助群組、聯盟和機構，見證過一次又一次希望的升起，也經歷了一次又一次希望的落空，但什么都沒有改變。連醫生和科學家都束手無策了，你還折騰啥？所以，不抱期待對他們來說也許才是理性的選擇。

這些反應是人之常情，我都理解并接受。不管是支持、觀望還是反對，只要我們群里發布的有關漸凍癥的護理方法、注意事項、疾病最新進展以及線下的指導能對病友有一點點幫助，哪怕只是提供心理力量，也是好的。

就像我們平臺的名字：漸愈互助之家。

對人有實際的幫助和價值，是一切成立的前提。

到現在，經過三年多的努力，漸愈互助之家觸達的漸凍癥患者已達上萬人，成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數據平臺。

有個曾與春雨醫生同時進行醫療大數據創業的朋友跟我說，幾年前他們聽說蔡磊要做患者大數據平臺，覺得我貽笑大方：“這事我們七八年前就玩過了，不可能做成的。”

的確，建立患者大數據平臺的想法說不上多么顛覆，之前已有多家機構做過嘗試，像華大集團、春雨醫生、丁香醫生、眾多罕見病聯盟組織等都是抱著這樣的初衷，希望把患者數據匯集起來。所以，業內人太清楚這個過程有多難了，技術、數據、人力成本等，每個環節都需要投入大量的資源，更別提讓患者愿意配合，這是最讓人頭疼的問題。你一個外行突然跳出來說要做，玩票呢？

“那時候我還不認識你。在認真了解你這個人之后，我又覺得可能還真有點兒希望，但也僅限于能在一定程度上推動而已。”

“現在呢？”我問。

“現在我終于知道你為什么能做成了。第一，你建大數據平臺的動念完全不同，你本人就是一個漸凍癥患者，你做這件事的動力、決心以及對病友的感染力都遠超任何商業機構。第二，你自身的能力和戰斗力確實強，換成另外一個患者來做，這事也很難。”

“真是天時，地利，人和。”他最后總結道。

我笑了，因為我也發過幾乎一模一樣的感慨。

老天讓我40歲遇上這個病。倘若是二三十歲，我沒有現在的資源和能力，尤其是持續開拓創新的執行力；六七十歲時，我可能也干不動了；40歲剛剛好，可謂“天時”。

身處北京這樣頂級醫療資源匯聚的地方，有北醫三院、協和醫院、天壇醫院等頂級醫療機構，有神經系統疾病方面的頂級專家，能聯系到海內外生物科技領域的前沿科學家，可謂“地利”。

這樣一個數據庫需要運營互動，更需要一個患者領袖，與患者構筑良性的信任關系。畢竟，現代人都越來越意識到數據的價值，你建數據庫，憑什么要我配合你填數據？你會不會把我的數據賣給制藥公司賺錢？你能給我帶來什么，能給我治病嗎？

所以，你需要用行動證明你愿意為救治所有病友而努力，需要和每個人真正成為朋友，急他們所急，想他們所想，他們才愿意跟你站在同一條戰線上。

我無意中正是這樣做的。從2020年春節加第一個病友微信開始，我就把他們當作朋友，對他們的訴求、痛苦、渴望，我都感同身受。截至目前，我親自加的病友不下2000人，我能準確地說出他們每個人的背景情況、家庭狀況、病情進程和目前的狀態。也正是因為這樣，不僅漸凍癥的病友相信我，很多病友的親屬也主動要求加入我們的團隊，有的輔助運營，有的輔助科研，一起為這個群體而拼命。

對多數機構來說，這或許只是一份工作，而對我們來說，這是關乎自己、關乎至親性命的大事。

可能上天注定要我來做這件事。天時，地利，人和。