張宜竹 王小萌 韓舒羽 胡雁 張鈺坤 張莉莉 王志穩
(1.北京大學護理學院,北京 100083;2.復旦大學護理學院,上海 200032;3.北京佑安醫院護理部,北京 100069)
隨著抗病毒治療療法的發展和普及,艾滋病(human immunodeficiency virus/acquired immune deficiency syndrome,HIV/AIDS)患者的預期壽命不斷延長,越來越多的HIV/AIDS患者步入老年階段[1]。同時,由于老年人HIV/AIDS防治知識相對缺乏,通過高危性行為感染HIV的老年新增病例不斷增加,HIV/AIDS患者的老齡化問題引起越來越多的關注[2]。截至2020年底,中國報告超過105萬人感染HIV,新發病例中≥50歲者占比從2011年的22%上升到2020年的44%[3]。HIV感染與衰老的雙重壓力、歧視、偏見、因病所致的經濟負擔等均會導致患者出現一系列心理癥狀[4]。心理癥狀亦加速HIV病程進展,減少患者用藥和醫療隨訪的依從性,增加高風險行為的參與,嚴重降低患者的生活質量,為家庭和社會帶來沉重負擔[5-6]。目前,已有大量有關HIV/AIDS患者心理健康問題的研究,但往往側重于單一心理癥狀,缺乏對老年HIV/AIDS患者心理癥狀的多維度分析,并且對癥狀間相互作用的分析也比較有限[7]。此外,我國HIV/AIDS患者的癥狀管理需求尚未充分滿足,癥狀管理工作存在較大提升空間[8]。因此,通過構建老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網絡,識別核心心理癥狀和癥狀群,構建更加精準高效的癥狀管理措施尤為重要。同期網絡分析通過可視化和定量解釋各種癥狀及癥狀群之間的關系,為識別核心癥狀、深入了解癥狀群的復雜本質提供了一種新的方法[9]。本研究使用復雜網絡分析法對老年HIV/AIDS患者的心理癥狀進行研究,構建老年HIV/AIDS患者的心理癥狀同期網絡,識別核心心理癥狀及癥狀群,為構建持續性、高效化的癥狀管理方案提供參考。
1.1研究對象 研究團隊于2022年4月-2023年4月,在北京市、上海市、昆明市、保山市、南寧市、深圳市、嘉興市7所HIV/AIDS定點醫院通過便利抽樣招募研究對象。納入標準:符合中國HIV/AIDS診療指南(2021版)[10]的診斷標準;年齡≥50歲;預計生存時間>1年者;自愿參與本研究。排除標準包括:由于嚴重的合并癥無法參與本研究,包括各種機會性感染,及HIV相關的神經認知紊亂;正在接受心理專家或心理咨詢師的治療;正在參與其他HIV/AIDS相關的科研項目。本研究通過了北京大學生物醫學倫理委員會批準(審批號:IRB00001052-22178)。
1.2調查工具 問卷分為2個部分,第1部分為一般情況調查表,第2部分為心理健康狀況調查表。
1.2.1一般情況調查表 社會人口學資料:年齡、性別、民族、信仰、地區。社會經濟學資料:文化程度、婚姻狀況、就業狀態、月收入。健康相關資料:HIV/AIDS確診時長、抗逆轉錄病毒治療(anti-retroviral therapy,ART)時長、CD4+計數、病毒載量、是否有合并癥)。其中,健康相關資料由調查人從調查對象病歷資料中提取。
1.2.2心理健康狀況調查表 心理健康狀況調查表共有40個條目,采用0~3分的Likert 4級評分方法,得分越高,代表心理癥狀越嚴重。研究團隊基于吳振云等[11]和陽澤[12]對心理健康的概念分析,測量心理癥狀的6個維度,包括軀體化癥狀、認知功能癥狀、負性情緒、人際交往、認知過程、以及社會適應。其中,軀體化癥狀(7個條目)和人際交往(4個條目)抽取簡明癥狀量表(the brief symptom inventory,BSI-53)[13]中軀體化癥狀和人際關系敏感2個維度的條目。負性情緒(10個條目)采用情感消極情感量表(positive affect and negative affect scalefor,PANAS)[14]中的消極情緒分量表進行評估。認知功能癥狀(5個條目)采用AIDS健康評估問卷(AIDS health assessment questionn aire,AIDS-HAQ)[15]中的認知功能癥狀的維度條目。社會適應(3個條目)采用HIV癥狀檢測調查(the HIV-related symptoms monitoring survey, HSMS)問卷中的社會適應癥狀[16]。認知過程維度共計7個條目,分別是對未來的不確定性、對未來感到氣餒、認為自己的罪行應該受到懲罰、對他人缺乏信心、感覺自己被他人監視或談論、感覺沒有價值和自殺意念[17]。其中,陽性心理癥狀者指在填寫癥狀調查問卷時,承認自己存在任一心理癥狀的者(評分>0分)。此外,研究團隊基于前期HSMS結果,補充了HIV/AIDS患者4種發生率較高的心理癥狀,包括睡眠問題、感到孤獨、感到悲傷和感到憤怒[18]。該心理癥狀問卷在研究樣本中Cronbach′α系數為0.969,條目間一致性好。
1.3資料收集 研究者在正式調查前提前將調查技術文件發給各研究單位的資料收集員,并通過線上會議的方式進行統一培訓。資料收集員可以根據研究現場和研究對象的喜好選擇通過紙質問卷或者電子問卷的方式收集數據。紙質問卷原始數據通過雙人核對錄入數據庫,電子問卷借助問卷星收集,數據直接從后臺下載。所有參與調查的調查對象均可獲得20元現金的獎勵。

2.1研究對象的一般資料 見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=704)
2.2老年HIV/AIDS患者心理癥狀的發生率和嚴重程度 見表2。共有617例(87.6%)患者報告了在過去的7 d內存在至少1種心理癥狀,平均每位調查對象同時具有(11.12±10.87)個心理癥狀,其中最常見的癥狀依次為疲乏(56.25%)、健忘(52.27%)、反應變慢(48.01%)、嗜睡、失眠或噩夢(46.31%),以及頭暈(44.74%)。在全部調查對象中,最嚴重的癥狀依次為疲乏(0.73±0.76)分、健忘(0.67±0.74)分、嗜睡、失眠或噩夢(0.63±0.79)分、反應變慢(0.59±0.70)分、頭暈(0.55±0.70)分。針對單一癥狀,在剔除無癥狀調查對象后最嚴重的癥狀依次為有結束生命的想法(1.42±0.72)分、感到羞恥(1.27±0.50)分、內疚(1.39±0.64)分、感到憤怒(1.38±0.65)分、感到痛苦(1.36±0.64)分,集中在負面情緒維度。

表2 老年HIV/AIDS感染者心理癥狀的發生率和嚴重程度
2.3同期癥狀網絡的密度和穩定性 老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網絡,見圖1,整體網絡的密度為18.87。網絡穩定性結果,見圖2,對于通過bootstrap移除子集,預期影響的相關穩定系數為0.75,癥狀網絡的預期影響穩定性已經達到測試最高水平。

圖1 老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網絡

圖2 老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網絡的穩定性
2.4同期癥狀網絡的中心性 老年HIV/AIDS患者心理癥狀網絡的中心性指標,見圖3,掃二維碼獲取圖3。感到悲傷(rEI=1.00)、感到羞恥(rEI=0.88)和逃避現實(rEI=0.87)是預期影響最強的癥狀,即最容易影響其他癥狀;感到緊張或焦慮(rC=1.00)、感到憤怒(rC=0.95)和感到無法控制的憂慮(rC=0.90)是緊密中心性最大的癥狀,即與其他癥狀的平均距離最大的癥狀;敵意(rB=1)、感到憤怒(rB=0.97)和感到無法控制的憂慮(rB=0.88)是中介中心性最大的癥狀,即橋梁作用最強的癥狀。根據3種結構指標綜合認為,核心癥狀先后為感到無法控制的憂慮(r=0.86)、感到緊張或焦慮(r=0.86)、感到憤怒(r=0.82)。

3.1焦慮是老年HIV/AIDS患者最核心的心理癥狀 同期網絡結果顯示,感到無法控制的憂慮和感到緊張或焦慮是老年HIV/AIDS患者該階段的核心癥狀。與其他癥狀相比,2種心理癥狀的發生率和嚴重程度僅處于前1/3,與其他心理癥狀相關性高,中心性指標均在前列。感到無法控制的憂慮和感到緊張或焦慮分別從生理和情感2個方面表達了老年患者的當前的焦慮狀態[24]。既往研究[25]結果顯示,中青年HIV/AIDS患者的核心心理癥狀是感到悲傷、對未來灰心喪氣、無價值感等悲觀情緒癥狀。與中青年群體不同,老年群體在衰老過程中總體健康情況不斷惡化,心理健康風險不斷增加,最終可能導致一系列神經認知障礙癥狀,如焦慮、敵意、孤立等[26]。老年HIV/AIDS患者在此基礎上又承擔了在疾病確診、污名化,以及堅持治療過程中的巨大情緒困擾和藥物相互作用,加劇了這一特殊人群焦慮的發生率和嚴重程度[27]。與此同時,焦慮能夠引起老年人大腦結構的持續性改變,這可能會與HIV導致的大腦加速衰老產生協同作用,對老年HIV/AIDS患者產生更隱匿、持久、破壞力更強的傷害[28-29]。疾病和年齡帶來的雙重歧視更會令他們遠離人群,使當前的醫療和社會服務系統無法察覺到老年HIV/AIDS患者的真正需求[30]。本研究結果提示:臨床工作人員需要考慮不同年齡階段HIV/AIDS患者核心心理癥狀的特點,才能進一步為老年HIV/AIDS患者構建精準性更高、高于效率更強的干預措施打下基礎。
3.2老年HIV/AIDS患者心理癥狀網絡密度大,癥狀復雜多樣 相關研究[31]顯示,HIV/AIDS患者心理癥狀的發生率高達28%~63%,且這些心理癥狀能夠持續伴隨患者一生。從反向因果視角,缺乏自理能力和社會支持的人存在心理癥狀,最終感染HIV/AIDS的風險更高[32]。本研究結果同樣印證這一觀點,參與研究的老年HIV/AIDS患者中,617例(87.6%)報告了在過去的7 d內存在至少1種心理癥狀,在≥3個維度報告心理癥狀的為446例(63.3%),心理癥狀網絡密度較大。與一般老年人相比,老年HIV/AIDS患者更易面臨神經認知障礙、失業、悲傷、敵意、孤立或虐待等事件,心理癥狀更易被忽視,最終錯過最佳干預時間[33]。同時,我國老年HIV/AIDS患者具有生存質量差,羞辱感較高的特點,傳播途徑以男男性傳播、男性嫖娼與女性婚內性傳播為主,這進一步造成了提供社會與醫療支持的困難[34]。
3.3陽性心理癥狀的嚴重程度不同于且顯著高于整體心理癥狀嚴重程度 我們的研究發現,剔除單一癥狀中未報告陽性結果的調查對象后,最嚴重的心理癥狀由疲乏(0.73±0.76)分轉變為有結束生命的想法(1.42±0.72)分。心理癥狀嚴重程度的轉變顯示出,盡管有結束生命的想法等心理癥狀的發生率不高,但喚醒程度高,一旦出現則迅速惡化,可能造成嚴重后果。多數情況下,人們能夠在心理問題全面爆發前從個人的思想、感覺或行為中意識到那些“不太對勁”的特殊變化出現[35]。在老年HIV/AIDS患者中,有結束生命的想法可能就是心理問題全面爆發前的特殊信號。自殺念頭的產生與自殺行為存在中等強度但高度異質性的關聯[36],同時預示著HIV/AIDS感染者抑郁癥的潛在發生[37]。我國于2013年開展的一項隊列研究[38]將自殺視作老年人面臨的主要風險之一。如果我們能夠了解并及時識別老年HIV/AIDS患者心理健康問題的早期預警信號,應采取有效行動進行早期高強度干預,可幫助其延緩甚至預防精神障礙的發生,從而有效降低心理問題的嚴重程度,以保證生活質量和功能穩定維持在現有水平,減少不良結局的發生。
綜上所述,本研究基于多中心大樣本的老年HIV/AIDS患者數據,采用同期網絡分析方法提示感到無法控制的憂慮、感到緊張或焦慮、感到憤怒為老年HIV/AIDS患者的核心癥狀。本研究結果能夠提供心理癥狀發生率和嚴重程度以外的重要癥狀信息,識別老年HIV/AIDS患者的核心心理癥狀及變化,為尋找關鍵干預靶點、構建復雜干預的有效機制、制定精準化干預措施提供依據,減輕老年HIV/AIDS患者的癥狀管理負擔。