李京連 仲麗蕓 陸朋瑋 范艷竹
(首都醫科大學附屬北京天壇醫院 1.護理部 2.教育處,北京 100070)
膠質瘤是起源于神經膠質細胞的腫瘤,是最常見的惡性原發性顱內腫瘤,約占惡性原發性顱內腫瘤的80%,全球膠質瘤的年發病率為6/10萬[1-2],我國膠質瘤年發病率為5~8/10萬[3]。膠質瘤主要表現為癌性神經膠質細胞的異常增殖,具有高致殘率、高復發率等[4]特征。目前手術切除是膠質瘤患者的首選治療方法,手術目的在于最大范圍的切除腫瘤[5]同時盡可能的保留神經功能。膠質瘤患者開顱術后治療期間會出現多種癥狀,包括頭痛、頭暈、惡心、疲勞、睡眠障礙等,嚴重者還會出現癲癇、運動功能障礙及認知障礙[6-7]。上述癥狀常同時出現,并且各個癥狀之間相互影響,形成“癥狀群”。癥狀群由至少兩個相互關聯的癥狀組成,這些癥狀可能具有共同的病因、機制[8]。前哨癥狀是在癥狀群中具有指示和標志作用的癥狀,能夠預測并可能導致其他癥狀的產生或加重[9-10]。早期識別前哨癥狀可作為癥狀群干預的切入點,從而為患者的精準癥狀管理提供參考依據。目前,國內尚缺乏開顱術后膠質瘤患者癥狀群及前哨癥狀的研究,故本研究通過調查分析此類人群的癥狀群及前哨癥狀,以期為臨床醫護人員開展癥狀管理提供一定的依據。

1.2調查工具
1.2.1一般資料調查表 由研究者自行設計,包括研究對象的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、居住狀況等一般人口學資料和疾病相關資料。
1.2.2安德森癥狀評估量表-腦腫瘤特異模塊(M.D.Anderson symptom inventory-brain tumor,MDASI-BT) MDASI-BT是美國德克薩斯州大學安德森癌癥中心的Armstrong等[11]在安德森癥狀評估表[12]的基礎上結合腦腫瘤患者的癥狀特征研制開發的多癥狀自評量表。該量表主要用于評估腦腫瘤患者過去24 h內癥狀嚴重程度及癥狀對生活的困擾程度[13]。本研究采用蒲樹英等[14]翻譯的中文版MDASI-BT。中文版MDASI-BT共28個條目,包括22個癥狀評估條目及6個癥狀困擾評估條目。所有條目均采用0~10級評分法,0分代表無癥狀/癥狀未帶來困擾,10分代表癥狀嚴重/癥狀帶來嚴重困擾。評分越高說明癥狀越嚴重,癥狀困擾程度越高。中文版MDASI-BT 具有良好的內部一致性,其Cronbach′s α 系數為0.92。在本研究中該量表主要用于收集研究人群的癥狀。
1.3資料收集方法 本研究開展前,對參與調查人員開展全面系統的培訓,明確本研究的目的及調查方法。調查前,調查人員向患者說明此次研究的目的及意義,取得患者的同意,同時調查者向患者充分解釋每項條目的含義,確保患者在理解的基礎上作出填寫。調查過程中,患者有任何疑問,均由調查者現場做出解答。本調查在患者開顱術后1~5 d進行,研究共發放調查問卷179份,其中有效問卷168份,問卷有效回收率為93.9%。

2.1一般資料調查情況 研究人群年齡18~70歲,平均年齡(43.48±12.04)歲,男性82(48.8%)例,女性86(51.2%)例。未婚17(10.1%)例,已婚145(86.3%)例,離異6(3.6%)例。文化程度以大專及以上為主(45.8%),居住狀態以與他人居住為主(82.7%)。
2.2開顱術后膠質瘤患者存在的癥狀及癥狀困擾 本研究168例開顱術后膠質瘤患者的癥狀發生率為14.9%~62.5%。得分排前5位的癥狀分別為睡眠不安(62.5%)、口干(58.3%)、疼痛(57.1%)、疲勞(56.5%)和健忘(51.8%)。膠質瘤患者癥狀困擾排名最高的是情緒困擾(47.6%),其次是工作/家務勞動困擾(44.6%),然后依次是生活樂趣方面困擾(41.7%)、一般活動困擾(39.9%)、走路困擾(38.1%)、與他人關系方面的困擾(34.5%)。
2.3開顱術后膠質瘤患者的癥狀群 經探索性因子分析,KMO=0.933,χ2=2 494.962,Bartlett球形檢驗中P<0.01,證明本研究數據適合進行探索性因子分析。本研究中癲癇、嘔吐2個癥狀因子發生率低于25%,因此未納入最終的數據分析。最終,本研究對20個癥狀進行了探索性因子分析,經過分析得出4個癥狀群,按照群內癥狀特征將其分別命名為疾病行為癥狀群、神經相關癥狀群、情緒-食欲相關癥狀群、其他癥狀群,方差累積貢獻率為70.575%。見表1。

表1 開顱術后膠質瘤患者癥狀群因子分析結果(n=168)
2.4開顱術后膠質瘤患者的群內關聯關系 運用Apriori算法對膠質瘤患者疾病行為癥狀群、神經相關癥狀群、情緒-食欲相關癥狀群、其他癥狀群進行關聯性分析,基于前哨癥狀的判定標準,結果顯示虛弱無力是膠質瘤患者神經相關癥狀群的前哨癥狀,口干是患者情緒-食欲相關癥狀群的前哨癥狀,疾病行為癥狀群及其他癥狀群無明顯前哨癥狀。Apriori關聯分析結果,見表2。

表2 開顱術后膠質瘤患者癥狀群內關聯關系(n=168)
3.1開顱術后膠質瘤患者存在的癥狀及癥狀困擾分析 本研究結果顯示:睡眠不安(62.5%)為開顱術后膠質瘤患者最常見的癥狀。在治療期間,患者對治療過程的擔心、術后活動減少以及環境的影響可能會造成患者睡眠不安,同時術后不同程度的疼痛,也會影響睡眠[18]。然而本研究中睡眠不安的發生率稍低于時蕭寒[19]研究(80.13%)。這可能與研究人群不同有關,時蕭寒[19]的研究中納入的是化療期間的膠質瘤患者,化療藥物的應用在很大程度上會對患者的睡眠產生影響。開顱術后膠質瘤患者的癥狀困擾主要表現在情緒(47.6%)以及工作/家務勞動(44.6%)方面。在一項對膠質瘤患者化療期間癥狀群的研究[19]中也顯示這2項癥狀困擾出現較多。情緒方面的困擾,主要與疾病本身有關。膠質瘤是最常見的原發性顱內惡性腫瘤,疾病診斷會對患者的情緒造成一定的沖擊。疾病治療壓力大、疾病對工作/生活造成的影響,以及患病后患者的神經系統、免疫系統、心理系統之間相互作用,均會對患者的情緒造成影響。本研究中研究人群平均年齡為(43.48±12.04)歲,也就意味著大部分患者面臨著工作壓力。疾病導致患者身體功能下降,同時由于疾病就醫及住院治療,患者常難以保證正常的工作。此外,患病后患者面臨疼痛、身體形象改變、疲勞等,這些也會對患者的工作造成影響。這提示醫護人員應加強對患者的癥狀管理,及時為患者提供心理支持。還要結合患者家屬、社區以及社會,最大限度的為患者提供社會支持,以改善患者的癥狀困擾,幫助患者早日回歸家庭/工作。
3.2虛弱無力是神經相關癥狀群的前哨癥狀 本研究結果顯示虛弱無力是膠質瘤患者神經相關癥狀群的前哨癥狀。疾病因素、治療因素等均可造成虛弱無力的發生發展。膠質瘤患者存在惡心癥狀,以及手術使機體遭受創傷,易產生營養攝入不足、能量消耗增加等營養風險。有學者[20]調查了184例膠質瘤患者,其營養風險發生率為43.48%。營養風險的存在在很大程度上會造成患者術后虛弱無力。患者因虛弱無力而導致注意力不集中,同時也與理解事情困難的癥狀的出現相關,然而目前虛弱無力作為神經相關癥狀群中的首發時間及其作用機制尚未明確,建議醫護人員增加對膠質瘤患者虛弱等方面評估,建立有效的營養支持方案。
3.3口干是情緒-食欲相關癥狀群的前哨癥狀 本研究結果表明口干是膠質瘤患者情緒-食欲相關癥狀群的前哨癥狀。口干是手術患者的常見并發癥。本研究中納入的是開顱術后1~5 d內的患者,其測評時間平均值為術后1.9 d。手術期嚴格禁飲禁食、術中體液損耗、內分泌功能改變、術后機體代謝增加等因素均會造成患者術后口腔干燥[21-22]。患者經歷手術創傷,又經歷口干不適,對患者的生理心理造成不良影響,導致患者出現急躁情緒。同時由于患者經歷著口腔不適,然而由于疾病治療導致不能進水,患者會非常苦惱、悲傷[23]。口干不適進而會影響患者呼吸系統以及胃腸道系統,導致氣短、胃口差、大便改變等癥狀。前哨癥狀口干在情緒-食欲相關癥狀群中具有警示性作用,中國神經外科術后加速康復外科(enhancel reeovery after surgery,ERAS)專家共識[24]指出術后應在數小時內開始恢復進食,首先進飲清水和液體,術后6 h無特殊情況可考慮進食清流質。然而在目前的臨床實踐中開展及實施ERAS還存在一些障礙[25]。現有研究[26]表明:科學制定口渴干預方案,如術前口渴模擬情景體驗、術后應用量表評估患者的口渴程度、采用生理鹽水霧化噴霧等,可有效改善患者術后的口干癥狀。在開顱術后膠質瘤患者的護理過程中可結合ERAS及相關研究經驗制定出安全、有效的口腔干燥管理方案。
3.4疾病行為癥狀群及其他癥狀群無前哨癥狀 本研究對疾病行為癥狀群、其他癥狀群進行群內關聯分析,未得出有效規則,研究結果顯示,這2個癥狀群均無前哨癥狀。相關文獻[27-28]報道,疲勞是膠質瘤患者普遍存在的癥狀。腫瘤通過浸潤正常腦組織,導致顱內壓的增高,進而造成患者的疲勞,同時由于手術對機體的損耗也會加重患者的疲勞感。本研究中疾病行為癥狀群涉及疼痛、疲勞、惡心、睡眠不安、麻木等癥狀,在關聯分析中顯示患者出現疲勞癥狀后,大部分會出現疼痛、睡眠不安。然而疲勞與惡心、麻木之間未滿足前哨癥狀的關聯規則。術后疼痛是臨床常見的并發癥,既往研究[29]表明:75%的開顱術后患者存在中重度疼痛。提示醫護人員可針對疾病行為癥狀群進行核心癥狀研究,從而制定更為有效的干預策略。在其他癥狀群內僅包含瞌睡、外貌改變、視力受損,未見明顯優勢癥狀,故而無法分析出確定的前哨癥狀。目前,對于膠質瘤患者癥狀群的研究尚處于起步階段,國際上對于膠質瘤患者的癥狀群劃分仍存在一定的爭議[27-28],國內有學者對膠質瘤患者化療期間的癥狀群進行了研究,但未探討各癥狀群的前哨癥狀[19]。建議未來的研究中應加強對膠質瘤患者的癥狀管理,從癥狀群、前哨癥狀、核心癥狀等方面進行進一步探索分析,以達到有效管理膠質瘤患者癥狀的目的,提高膠質瘤患者的生活質量,改善患者臨床結局。
綜上所述,開顱術后膠質瘤患者存在癥狀群,且神經相關癥狀群及情緒-食欲相關癥狀群存在前哨癥狀。建議之后的研究及臨床干預以前哨癥狀為切入點,制定有針對性的癥狀管理策略,進而有效改善患者的臨床結局。本研究主要存在2個局限性:首先本研究是一個單中心研究,可能樣本的代表性有限。其次本研究僅調查了開顱術后膠質瘤患者的癥狀,疾病管理是一個全周期的過程。在今后的研究中建議增加研究場所,擴大樣本量,并納入術前、出院以及化療期間的膠質瘤患者,從更全面的角度分析膠質瘤患者的癥狀管理,并為膠質瘤患者全生命周期的管理提供參考與借鑒。