從自救到救贖，400個(gè)阿爾茨海默病家庭抱團(tuán)取暖

周文平

世間最痛苦的不是生離死別，而是我站在你面前，你卻忘了我是誰(shuí)。對(duì)阿爾茨海默病家屬來(lái)說(shuō)，他們所承受的不只是身體上的勞累，還有精神上的折磨。

“從心疼到無(wú)奈，從厭煩到慢慢耗干家人最后一絲愛，我們終于變成了雙向折磨。他似乎想要拉著整個(gè)家庭共沉淪。”一位家屬真實(shí)地道出了與阿爾茨海默病親人相處的崩潰過程。隨著越來(lái)越多的患者家屬陷入困境，這個(gè)群體逐漸被人們所關(guān)注。

“因?yàn)槲易约悍e累了一些經(jīng)驗(yàn)，就想分享給大家……當(dāng)家人和患者離開這里的時(shí)候都是能量滿滿的……”2023年11月18日，在上海市普陀區(qū)的黨群服務(wù)中心，愛·米粒家屬互助會(huì)線下活動(dòng)如期舉行，發(fā)起人林曙穎如是說(shuō)。

愛·米粒家屬互助會(huì)（簡(jiǎn)稱“愛·米粒”）是國(guó)內(nèi)首個(gè)以家屬身份發(fā)起的阿爾茨海默病家屬互助會(huì)。世界上沒有真正的感同身受，只有經(jīng)歷過的人才能體會(huì)其中的痛楚。5年來(lái)，愛·米粒猶如暗夜中的一盞燈，為阿爾茨海默病家庭點(diǎn)亮希望……

從陰郁到微笑，他們看到了光

“我爸一聽愛·米粒，大白牙就露出來(lái)了！”“前兩天，老媽還念叨‘啥時(shí)候見面’，我問她‘和誰(shuí)見面’，她竟反問我‘你不想見了嗎？愛·米粒呀！’我這才恍然大悟。”“我把愛·米粒的活動(dòng)，看成和老伴兒的約會(huì)……”每次線下活動(dòng)，患者家屬們一見面便你一言我一語(yǔ)地聊了起來(lái)。林曙穎在他們臉上看到的不再是陰郁和壓抑，而是舒展和會(huì)心的笑容。

最初帶患者來(lái)參加活動(dòng)，他們每個(gè)人臉上陰云密布，開口便唉聲嘆氣。家里有一個(gè)阿爾茨海默病人，誰(shuí)能開心得起來(lái)呢？“我媽連我都不認(rèn)識(shí)了，我可是她最疼愛的女兒啊！”小李給林曙穎打來(lái)電話求助時(shí)，剛說(shuō)一句話便已泣不成聲。

小李常年在國(guó)外工作，父母退休后正準(zhǔn)備享受生活時(shí)，媽媽卻被確診為阿爾茨海默病。“爸爸媽媽相敬如賓，從沒吵過架，可患病后，媽媽總是做‘錯(cuò)事’，爸爸便開始經(jīng)常‘吼’她，我聽了很難受。我知道爸爸不容易，也知道他愛媽媽，還給媽媽買了好多保健品，可那些東西根本不治病，他是不是受騙了？我真想回去親自照顧媽媽，可我的孩子還小……”小李邊抽泣邊講述，語(yǔ)氣里滿是愧疚、自責(zé)和無(wú)奈。

林曙穎默默地聽著，她知道傾訴是緩解壓力的一種方式，而傾聽則是對(duì)患者家屬最大的安慰。一人患病，全家崩潰，這是很多阿爾茨海默病家庭的現(xiàn)狀。家屬就像被戴上了一道無(wú)形的枷鎖，擔(dān)心患者出意外，不敢離開半步，精心照護(hù)卻換不來(lái)感激，而這些苦惱無(wú)人訴說(shuō)。林曙穎非常理解這些家屬的困擾，她讓小李和李叔加入家屬互助群，還邀請(qǐng)李叔來(lái)參加線下活動(dòng)。她知道有一個(gè)分享活動(dòng)正適合他。

“我以前拼命工作賺錢，太太為這個(gè)家做了很多犧牲。退休后，我本想帶她去環(huán)游世界，她卻什么都不知道了。以前都是她一個(gè)人扛著，現(xiàn)在她變回了小孩，那么就讓我來(lái)照顧她吧。”汪叔在上海的阿爾茨海默病家屬圈子里有一定影響力，他的愛人林阿姨患病已有十年之久。汪叔退休前一直從事醫(yī)藥營(yíng)銷和企業(yè)管理工作，自從愛人患病，他便將原本儲(chǔ)備的專業(yè)知識(shí)遷移應(yīng)用到阿爾茨海默病的相關(guān)領(lǐng)域。他樂于將自己日夜照顧愛人的“一線經(jīng)驗(yàn)”與他人分享。

“千萬(wàn)不能和阿爾茨海默病人對(duì)著干，不要和她爭(zhēng)辯什么，不僅沒用，還會(huì)增加她的焦慮和不安，得順著她、捧著她。我和她說(shuō)‘我現(xiàn)在就是你的部下，你要什么只管吩咐’，像哄小孩一樣。”汪叔哄起林阿姨來(lái)，著實(shí)有一套，林阿姨的精神殘疾證在汪叔口里變成了“上頭發(fā)給你的‘優(yōu)待證’”。“如果不好好吃飯的話，優(yōu)待證會(huì)被收回去的！”這一切顯得順理成章，且行之有效。

年逾古稀的汪叔和護(hù)工一同照料愛人的日常起居，從晨起刷牙、漱口、吃早餐，到午后散步、按摩、聽音樂，全都安排得井井有條。這些年來(lái)，林阿姨從未有過頭疼腦熱、發(fā)燒感冒，牙口比他自己還好，這令汪叔感到很欣慰。

“老兄，不容易啊，這十年你是怎么堅(jiān)持下來(lái)的？”聽了汪叔的分享，李叔眼角濕潤(rùn)，上前緊緊握住他的手。“我只是在兌現(xiàn)結(jié)婚時(shí)的承諾，爭(zhēng)取做她最后忘記的那個(gè)人。”盡管分享過無(wú)數(shù)次，但每當(dāng)說(shuō)起這句話，汪叔還是喉嚨發(fā)緊，哽咽到說(shuō)不出話。平復(fù)情緒后，他繼續(xù)對(duì)李叔說(shuō)：“請(qǐng)護(hù)工的錢是女兒出的，這也是她的一片孝心。家人有錢出錢，有力出力，這樣就很好。”這種權(quán)宜變通的智慧和開明的態(tài)度，對(duì)李叔頗有啟發(fā)，聽得他連連點(diǎn)頭。

“您還可以寫情書來(lái)和愛人交流，我父母就是這樣做的……”林曙穎也忍不住跟李叔分享方法，這些都是她從陪伴母親的過程中總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)。

從崩潰到勇敢，她找到了出路

林曙穎出生在一個(gè)高知家庭，父母都是大學(xué)教授，母親退休后堅(jiān)持做社會(huì)工作，還照看大了孫女。林曙穎從沒想過，母親有一天會(huì)得阿爾茨海默病。一開始，母親只是有些疑神疑鬼，只要身體稍有不適，她就會(huì)將病癥放大。“我的眼睛是不是要瞎了？”“我是不是得了胃癌？”只要兒女遠(yuǎn)行沒打電話報(bào)平安，她就整晚睡不著覺，也不讓大家睡。

患心臟病的父親住院后，母親態(tài)度強(qiáng)硬地告訴林曙穎：“你爸和阿姨好上了！”“快別瞎想了，怎么可能？”林曙穎和哥哥在國(guó)外生活，父母一直由阿姨照顧。這次父親生病，阿姨不得不到醫(yī)院專程照顧他。難道是母親吃醋了？畢竟她和父親感情特別好。林曙穎只覺得母親像個(gè)孩子，有些好笑。

之后，母親越發(fā)不對(duì)勁兒，動(dòng)不動(dòng)就找父親的茬兒：“之前我是怎么幫你的，你現(xiàn)在卻和阿姨勾搭，真是忘恩負(fù)義！”父親只好無(wú)奈地解釋：“你別無(wú)中生有好嗎？我90歲了，還要受你這樣的污辱。”“你做錯(cuò)事還不承認(rèn)……”父親越解釋，母親反應(yīng)越激烈，她甚至忘了他還在病中，竟撲上去捶打。

“你媽又來(lái)了！”父親被折磨得欲哭無(wú)淚，不斷給林曙穎打電話。一次次接到崩潰父親打來(lái)的電話，林曙穎感覺他老人家太可憐了，但她對(duì)無(wú)理取鬧的母親束手無(wú)策，只好一邊安撫父親一邊勸導(dǎo)母親。

這種狀況持續(xù)了一年多，林曙穎不堪其擾，丈夫很心疼她。2016年，為了更好地照顧父母，夫妻倆選擇回國(guó)。林曙穎帶母親看了醫(yī)生，發(fā)現(xiàn)她的大腦皮層已明顯萎縮，是阿爾茨海默病的表現(xiàn)。“不能吧？我母親講話沒問題，還能做數(shù)學(xué)題……”林曙穎難以置信。醫(yī)生告訴她，不同人會(huì)有不同癥狀，她母親的表現(xiàn)屬于大腦神經(jīng)病變引發(fā)的精神行為，經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)幻覺妄想和認(rèn)知混亂，常因分不清現(xiàn)實(shí)和想象而陷入猜忌妄想、易躁易怒。最后，醫(yī)生不忘叮囑林曙穎：“阿爾茨海默病最喜歡針對(duì)身邊最親的人，所以你父親是直接的受害者，要想辦法安排好他的生活。”

回家后，林曙穎立刻動(dòng)員父親住進(jìn)養(yǎng)老院。可父親不同意，他不想離開家，更不想離開老伴兒。無(wú)奈之下，林曙穎只能繼續(xù)充當(dāng)父母間的調(diào)和劑。可當(dāng)母親陷入妄想中時(shí)，所有努力便付之東流。那段時(shí)間，林曙穎很崩潰，尤其聽到父親說(shuō)“活著真沒意思”時(shí)，更是不知所措。“母親這樣了，父親再想不開，以后的日子怎么過啊？”

林曙穎不忍丈夫?yàn)榇朔中模膊辉缸寚?guó)外的哥哥平添煩惱，只好向朋友傾訴。“你是不是太焦慮了？”朋友這句話點(diǎn)醒了她，她這才感覺自己也快抑郁了。不能再這樣下去！林曙穎開始深入了解阿爾茨海默病，還專門觀看了在上海首映的阿爾茨海默病患者家庭紀(jì)錄片《我只認(rèn)識(shí)你》。

看完后，林曙穎內(nèi)心久久無(wú)法平靜。“對(duì)阿爾茨海默病患者家屬來(lái)說(shuō)，愛是記憶，是緣分，但愛也意味著良心、道義和責(zé)任。”朋友聽到她的感慨，便介紹她認(rèn)識(shí)了剪愛公益創(chuàng)始人湯彬。他創(chuàng)辦剪愛公益，除了表達(dá)對(duì)患有認(rèn)知障礙癥外婆的思念外，更希望以公益的力量推動(dòng)認(rèn)知癥友好社區(qū)的發(fā)展，幫助更多人及早預(yù)防。林曙穎像見到了同病相憐的朋友一樣，把母親的患病情況以及自己的切身感受一股腦兒傾訴出來(lái)。讓她沒想到的是，說(shuō)出來(lái)后，自己的心情莫名好了很多。

為了找到更多應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病的方法，林曙穎成了剪愛公益的志愿者，開始到社區(qū)調(diào)研。在這里，她找到了和母親相處的方法，不再和母親爭(zhēng)辯，而是順著她，像對(duì)小孩一樣待她。“媽，我知道您很難受，我們玩兒一下游戲好不好？”她又對(duì)父親說(shuō)：“我媽媽是因?yàn)樘陋?dú)，才會(huì)找你的茬兒。”林曙穎建議父親多陪母親散步、做游戲、寫情書……在關(guān)愛和安撫中，母親產(chǎn)生幻覺妄想的次數(shù)越來(lái)越少，情緒漸漸平穩(wěn)。

從自救到救贖，未來(lái)一起加油

自從做社區(qū)調(diào)研，和更多家屬接觸，林曙穎感覺自己的經(jīng)歷并不是最糟的。幾年來(lái)，她見了太多瀕臨崩潰的阿爾茨海默病患者家屬，被猜忌、被遺忘、被憎恨、被追著鬧和打……見到志愿者，這些家屬深表感激：“我們雖然很疲憊，但最需要的不是幫忙照顧，而是有人懂我們，來(lái)關(guān)心我們、認(rèn)可我們的辛苦，就這是對(duì)我們最大的支持。”

“這些家屬太不容易了！”每次從社區(qū)調(diào)研回來(lái)，林曙穎都忍不住感慨。湯彬看出林曙穎極富愛心，便問她：“你愿不愿意創(chuàng)辦一個(gè)阿爾茨海默病家屬互助會(huì)？現(xiàn)在還沒有一個(gè)關(guān)心家屬的公益組織。”林曙穎的心一動(dòng)，她確實(shí)在照顧母親的過程中積累了很多經(jīng)驗(yàn)，也很愿意分享，但她擔(dān)心做不好。湯彬看出了她的心思，鼓勵(lì)她說(shuō)：“其實(shí)，家屬需要的只是一個(gè)能量加油站。你是家屬，又有很強(qiáng)的共情力，這就夠了。別的方面你放心，我們這里有專家、志愿者、社群，會(huì)全力支持你。”

有了剪愛公益的鼓勵(lì)和支持，林曙穎頓時(shí)有了信心。2018年6月，她發(fā)起民間互助社群組織愛·米粒家屬互助會(huì)，希望通過同伴之間的自助、互助、愛與陪伴，在抱團(tuán)取暖中尋找灰暗生活中的光源，彼此鼓勵(lì)和支持，重樹過好每一天的信心。

林曙穎首先建了一個(gè)互助會(huì)微信分享群。“媽媽現(xiàn)在外出回家后，經(jīng)常嚷嚷著要回家。大家遇到過這種情況沒有，怎么處理的？”“我媽媽喜歡囤垃圾，家里成了垃圾場(chǎng)，別人還不能碰她的東西，一碰她就急，我都要瘋了……”大家有什么問題便在群里咨詢，家屬們各抒己見，踴躍分享，自此再也不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。

碰到無(wú)法解決的問題，林曙穎還會(huì)向?qū)＜艺?qǐng)教。在專家的建議下，她設(shè)立了固定的愛·米粒線下活動(dòng)日，邀請(qǐng)家屬帶患病老人一起來(lái)參加。第一次參加集體活動(dòng)，有的老人不知所措。隨著音樂響起、溫暖的問候，他們的面部表情從生硬變得柔和，漸漸放松下來(lái)。在友好且溫暖的氛圍里，很快，患者和家屬都露出久違的笑容。

有一位患病很重的阿姨，聽到舞曲竟樂呵呵地跳了起來(lái)，嘴里還不停念叨著什么。“你看她又在說(shuō)了！”女兒小高有點(diǎn)兒不耐煩。林曙穎告訴她：“讓她說(shuō)吧！阿爾茨海默病的癥狀就是這樣，你越順著她，她就會(huì)越放松。”小高若有所思地點(diǎn)點(diǎn)頭。后來(lái)，她告訴林曙穎，老人回去后狀態(tài)好了不少，自己的心情也好了很多。“沒想到他還能說(shuō)那么多話。”“她怎么還會(huì)笑？”“今天回家真開心！”

隨著繪畫、壓花、烘焙等輕松愉悅活動(dòng)的開展，患者和家屬的狀態(tài)都在悄悄發(fā)生著變化。愛·米粒就像在黑夜點(diǎn)亮的那盞燈，為大家照亮了前行的路。

林曙穎帶母親參加過幾次線下活動(dòng)。看到女兒演講，母親特別開心。但有母親在場(chǎng)，林曙穎會(huì)緊張，不能完全投入工作。后來(lái)，她不再帶母親過去，但每次都會(huì)把在活動(dòng)中汲取的能量帶給母親。如今，母親情緒很平穩(wěn)，反應(yīng)也很快，金句頻出。有一次，林曙穎看到母親把餛飩里的肉挑出來(lái)，說(shuō)道：“您怎么還不吃葷的，您又不是和尚。”母親立馬回了句：“我是尼姑。”

截至目前，家屬互助群里共有400多位家屬、30多名志愿者。讓林曙穎感動(dòng)的是，很少有人退群，即使患者過世，家屬依然選擇留在這里。這個(gè)群已經(jīng)不單單是照護(hù)群，還是療愈自己的地方。很多人平時(shí)在群里并不發(fā)聲，但逢年過節(jié)，林曙穎都會(huì)收到他們的私信問候。原來(lái)，自己所做的一切都被大家看在眼里。這也成為她堅(jiān)持的動(dòng)力。

最近，備受鼓舞的林曙穎和6位家屬專門成立了互助會(huì)工作小組，努力把線上線下的活動(dòng)安排得更精彩。“有你，有我，有我們，加油！”就像每次活動(dòng)結(jié)束的賦能儀式，一個(gè)擁抱，一份鼓勵(lì)，都是她繼續(xù)前行的動(dòng)力源泉。