我是少年照護者

《少年照護者》

日本每日新聞特別報道部采訪小組

阿夫 譯

中信出版集團

2024年1月

“我再問一次啊，企鵝是什么動物？”

高橋唯問媽媽。

“嗯……哺乳類……不對，是魚類。”

媽媽純子猶猶豫豫地回答。

“好啦好啦，企鵝是鳥類！”

小唯笑著對媽媽說。

這是在會場展示給觀眾的一段母女閑聊的視頻。

2020 年7 月18 日，是小唯23 歲的生日。家住關東的小唯受邀，來到東京都荒川區的一個終身教育中心，做了自己生平第一次公開演講。

小唯52 歲的母親純子，因患高度腦神經功能紊亂，導致記憶力和思考能力衰退。小唯從小陪伴、照護著母親。

為了讓參加講座的人更好地了解母親的病情，小唯特意錄制了開始的視頻。

像小孩子一樣的媽媽

有一天，純子望著一幅企鵝的畫，問小唯：“企鵝是在河里生活吧？”小唯給母親講解了一遍企鵝的生活方式后，打開了錄像機。從錄制的視頻中可以看出，純子完全沒有記住小唯剛給她講解過的東西。

小唯一面給觀眾們看視頻，一面說：“我媽媽的言行舉止和小孩子一模一樣。她在生我之前，就已經這樣了。她是一個永遠都長不大的孩子。”

曾經是少年照護者的小唯，今天依然照護著母親。她是一名20 多歲的“青年照護者”。

純子無法獨自出門。小唯必須告訴她出門的時間，還要把她需要帶出門的東西一件件放進包里。在醫院看到腳腫起來的病人，純子會大聲驚呼： “看哪，那個人的腳好大呀！”這時，制止她的人也是小唯。母親的行為讓小唯很難堪。小唯坦言，其實在那一刻，她很想假裝不認識媽媽。

穿插著講完一件件發生過的類似事情，小唯結束了自己的演講。這時，一名70 多歲的女性向小唯提問道：“今天，我是第一次聽一名少年照護者講述自己的經歷。如果有一天，我遇到了一名少年照護者，請問，我能為他/ 她做些什么？”

“經常有人問我這樣的問題，可是，我不知道該怎么回答才好……”小唯顯得有些為難。

與其說小唯沒有自信去教別人如何解決問題，不如說她不知該從何說起。因為少年照護者身處的環境因人而異，面臨的問題多種多樣、各不相同。

不過，小唯還是想告訴大家：“如果小孩子覺得有一個大人總是關心著自己，那么，他/ 她很有可能會向這個大人吐露自己的心聲。小時候，我特別期望能有一個大人聽我講講壓在我心頭的話。”

小唯的意思是，希望人們能留意到小孩子發出的求救信號。大多數原少年照護者在接受采訪時，希望在報道中使用化名。他們擔心，如果把家里的事情公之于眾，不僅自己會招來周圍人的偏見，還可能給家人造成心理負擔。

然而，小唯從一開始就使用真名與公眾分享自己的經歷。在鏡頭前，她也沒有遮擋自己的臉。2020 年4 月，小唯在視頻網站YouTube 上注冊賬號，用“原少年照護者太郎兵衛和媽媽”的網名將自己的生活經歷發布在網上。

小唯在社交平臺上非常活躍。不僅每天在推特上記述自己和媽媽的生活點滴、抒發自己的感受，還寫博客。小唯網名中的“太郎兵衛”，是她以前養的小狗的名字。

為什么小唯要在社交平臺上發聲呢？她說：“我想讓大家知道少年照護者的存在。如果能有更多的人援助像曾經的我一樣苦惱的孩子，那我也算沒白受罪。”

然而，要經歷多少苦難，才能有這樣的心態啊。

小唯的母親純子在十幾歲時遭遇車禍，大腦受損，導致右側肢體行動不便。在家中，純子可以扶著墻或家具小步挪動。

可是外出時，必須借助手杖和步行車。小唯的父親大母親6 歲，在小唯出生的前一年，因交通事故失去了左臂。

小唯從還沒上小學的時候起，就一個人踩著心愛的滑板車，去附近的超市幫媽媽買東西。以小唯媽媽的思考能力，完全意識不到小女孩一個人出門非常危險。她覺得，孩子只是去買一下東西而已，又會怎么樣呢？

有一天，開車回家的父親在路上遇到了小唯。后來，父親告訴小唯，當時他還在想：“這么小的小姑娘，怎么一個人在路上走呢？”結果再仔細一看，竟然是自己的女兒！“我被嚇出了一身冷汗！”父親說。

純子因為記憶力衰退，不能給小唯讀繪本。所以，小唯總是自己讀繪本。

有一天，臺風要來了。學校給家里打電話，讓家長去學校接孩子。事發突然，純子表達不清楚“我通知我丈夫去接”的意思，便自己搖搖晃晃地趕去了學校。接上小唯以后，母女倆在大風中艱難地走回了家。回到家的母女倆筋疲力盡，在地上癱坐了半天。

在照護中學會了一切

純子不太會做飯。有一次，她竟然把半生不熟的肉端上了桌。吃壞了肚子的小唯吃盡苦頭。從那以后，還在上小學的小唯就學會了做飯。除了做飯之外，小唯還學會了檢查冰箱，扔掉媽媽買回來的過期食品；把媽媽沒有洗干凈的碗碟重新洗一遍。小唯說：“媽媽能做的事情，慢慢地，我全都會做了。”不知何時，幼小的小唯發現，媽媽，靠、不、住！

純子有酗酒的惡習。小唯上中學的時候，純子酗酒非常厲害。她常常從傍晚開始就坐在廚房喝啤酒、清酒，等小唯放學回到家，她已經酩酊大醉。純子是名副其實的“廚房酒鬼”。

小唯在自己房間寫作業時，經常聽到從家里的什么地方傳來“咚”的一聲。她知道，這是步履蹣跚的純子又摔倒了。聲音特別大的時候，小唯就趕快跑出房間去幫媽媽。

小唯不明白：“為什么別的孩子能安心地做作業、快樂地參加社團活動，而我卻要把自己的時間花在照顧媽媽身上？”

盡管不解，但小唯沒人可以詢問。就算有人能為自己答疑解惑，小唯也不敢去問。父母雖然身體殘疾，卻在努力地養育著自己。要是自己因為“照護父母”跟誰抱怨的話，那別人一定會誤以為她“嫌棄、厭惡自己身體不健全的父母”。

爸爸要外出工作掙錢，所以由自己照護媽媽。這難道不是理所應當的嗎？

因此，就算照護媽媽讓小唯覺得不堪重負，她對父母也說不出一句抱怨的話。一旦抱怨，就好像自己在責備父母。父母身有殘疾，一定比健全的自己辛苦幾千倍、幾萬倍，怎么能責備他們？小唯的心里這樣想著，跟誰也無法傾訴。即使在學校的好朋友面前，小唯也緘口不語。小唯覺得，在大家聊得熱火朝天的時候，自己冷不丁地提起父母的事情，一定會把氣氛搞糟。

不過，小唯找到了一個傾訴的好辦法。她每天把心中的苦悶寫在紙上，然后將其永久地封存起來。

上高中三年級的時候，小唯開始在準備大學面試的本子上寫下自己的心情。至今，小唯記述的心路歷程只有這一本被完整地保留了下來。在這個本子里，寫著這樣的字句：“我的‘母親只不過是一個依靠電子信號移動的物體。

來學校參觀、每天給我做飯的是一個叫作‘母親的機器人。

（本文獲出版社授權，標題為編者所加）

責任編輯董可馨 dkx@nfcmag.com