臨終溝通障礙-家庭版量表的漢化及信效度評價

朱雅麟，石琳琳，李 炎，王亞飛，楊冠楠，柴守霞*

1.湖北醫藥學院衛生管理與衛生事業發展研究中心，湖北 442000；2.湖北醫藥學院護理學院；3.武昌理工學院；4.十堰市人民醫院；5.泰康同濟（武漢）醫院

中國癌癥負擔巨大，其發病率和死亡率呈快速增長趨勢[1]。隨著癌癥病人患病時間的延長，癌癥病人及家人的精神和心理社會問題也隨之增加[2]。家庭在臨終溝通中發揮著重要作用，家庭成員通常是癌癥病人臨終前的主要照顧者，與病人在生命末期的溝通也最多[3-4]。進行家庭臨終溝通可以促進病人與家人討論臨終偏好、選擇醫生和治療方案、回憶過去和獲取信息等，降低病人、家人和醫療團隊之間的沖突和溝通問題[5]，并傳達愛、感激、寬恕和告別[6]。國外癌癥病人與家庭進行臨終溝通的環境較為開放且評估工具較多[7-10]，盡管國內已有用于評估乳腺癌病人夫妻間癌癥相關話題溝通質量的工具[10]，但缺乏有關癌癥病人和家庭照顧者之間溝通障礙和溝通質量的測量工具[11]。2021 年，Betker 等[12]編制了臨終溝通障礙-家庭版量表(Difficulties in End of Life Discussions- Family Inventory，DEOLD-FI)，最初量表是為臨終病人及其家人開發的，用于評估個體在家庭中臨終溝通障礙的程度，具有良好的信效度。本研究引進并漢化DEOLD-FI，并在中晚期癌癥病人群體中檢驗其信效度，以期幫助病人打開臨終話題并為評估家庭間臨終溝通障礙提供有效測評工具。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2022 年7 月—11 月，采用便利抽樣法選取十堰市2 所三級甲等綜合性醫院的癌癥病人進行調查。納入標準：經病理診斷為癌癥且分期為Ⅲ、Ⅳ期的病人；年齡≥18 歲；精神狀況正常，無認知、閱讀及溝通障礙；對臨終話題具有一定的接受能力；知情同意并自愿參加。排除標準：對自身癌癥診斷不知情、家屬要求病情保密者；身體過度虛弱無法配合此項調查者。本研究獲得醫院倫理委員會批準（批準號：LW-2022-012）。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表

由研究者自行設計，包括年齡、性別、醫保類型、居住情況、學歷、腫瘤類型、腫瘤分期等。

1.2.2 DEOLD-FI

該量表在回顧大量相關文獻的基礎上編制而成，主要用于評估癌癥病人和家庭照顧者（包括家人、朋友等）臨終溝通障程度。量表包括家庭照顧者版和病人版兩部分，目前只開發應用于癌癥病人自評其家庭溝通障礙程度，照顧者版尚未開發應用。該量表包括臨終溝通的情緒負擔和對臨終溝通的消極態度2 個維度，共22 個條目，量表條目均采用Likert 6 級評分法，完全不同意計1 分，完全同意計6 分。得分越高，表示病人談論死亡的障礙程度就越高。量表的Cronbach's α系數為0.93，各維度的Cronbach's α 系數為0.90～0.91，具有良好的內部一致性。

1.2.2.1 漢化量表

通過郵件形式獲得原量表作者的授權后，采用Brislin 翻譯模式對英文版DEOLD-FI 進行翻譯。首先，由1 名護理碩士研究生和1 名具有海外留學經歷的英語專業碩士研究生各自對該量表進行翻譯，與課題組進行討論形成中文版初稿。然后，由1 名英語博士和1 名護理學碩士分別進行回譯，課題組討論后形成回譯版。最后，將回譯版DEOLD-FI 發送給原作者進行審核，根據原作者意見再次進行修改，最終形成中文版DEOLD-FI。條目數量和計分方法與原量表相同，研究對象的選取由臨終病人（預計生存期＜1 年的癌癥病人）修改為中晚期（Ⅲ期或Ⅳ期）癌癥病人。

1.2.2.2 文化調試

本研究嚴格遵循量表引進原則進行漢化，盡量在保持作者原意的基礎上漢化，對譯文有爭議的條目與原作者進行溝通直至符合要求。選取的 8 名專家涵蓋多個領域，包括護理教育專家3 人、腫瘤醫學專家2 人、姑息護理專家2 人和心理學專家1 人；博士3 人，碩士3人，本科2 人。

1.3 調查方法

1.3.1 預調查

2022 年6 月，便利抽取十堰市某三級甲等醫院腫瘤科30例癌癥病人進行預調查，評估過程中在獲取病人信任后，病人愿意進行臨終話題討論來表達對死亡的恐懼及避諱臨終話題的原因。預調查結果顯示，研究對象均可以充分理解量表條目表達的含義，量表Cronbach's α系數為0.852。

1.3.2 正式調查

調查獲得學校及醫院同意后，由經過培訓且具有三級心理咨詢師證明的調查者采用面對面調查的方法收集資料。病人取得知情同意后共發放347 份問卷,回收有效問卷315 份，有效回收率90.1%。對其中30例癌癥病人間隔3 周后重復測量以檢測重測信度。

1.4 統計學方法

采用SPSS23.0 軟件和AMOS26.0 軟件進行數據分析，信度和效度分別采用Cronbach's α 系數、分半信度、重測信度以及內容效度、結構效度進行評價。其中結構效度中驗證性因子分析采用AMOS26.0 軟件分析，其余采用SPSS23.0 軟件進行統計分析。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 調查對象一般資料

共 調 查315 例 癌 癥 病 人，年 齡24～87（60.82±10.63）歲；體 質 指 數（BMI）為13.74～55.56（22.84±4.10）kg/m2；病程為1～360[8（3，21）]個月。其余一般資料見表1。

表1 調查對象的一般資料（n=315）

2.2 項目分析

采用臨界值比法和同質性檢驗法進行項目分析。結果顯示，22 個條目臨界比值為6.89～21.39，均具有統計學意義（P＜0.01），相關系數分析中當條目與量表總分的相關系數＜0.3 或＞0.8 時，應考慮刪除條目[13]。本研究中條目與總分的相關系數為0.403～0.721，未刪除條目。

2.3 效度分析

2.3.1 內容效度

根據文化調試、預調查結果結合專家建議、病人反饋和原作者的意見對部分爭議條目進行修改。對條目10 增加了“目前”以強調臨終話題與病人的關系。根據原作者建議將條目4“因為我在精神或情感上感到難受”更改為“因為我在精神或情感上感到不適”。指導語部分“我不會（或者很難）和我的家人談論臨終話題”，原作者認為家人過于局限，所愛的人及家庭是包括朋友和家人的，因此修改為“我不會（或者很難）和我所愛的人談論臨終話題”。最終對原量表條目數予以全部保留。邀請8 名專家對量表進行內容效度評價，各條目內容效度指數（I-CVI）為0.880～1.000，量表水平的內容效度指數（S-CVI）為0.830，表明中文版DEOLD-FI 的內容效度較好。

2.3.2 探索性因子分析

根據探索性因素分析樣本量為條目數的5～10 倍的標準[13]，將150 份問卷進行探索性因子分析。結果顯示，KMO 值為0.834，Bartlett's 球形檢驗達到顯著水平（χ2=1 804.272，P＜0.01），表明可以進行因子分析。本研究共提取5 個特征根＞1 的公因子，可解釋總變異的64.772%。最大方差正交旋轉后的成分陣中，各條目在所屬維度上的因子載荷均＞0.50，未刪除條目，因子載荷矩陣見表2。

表2 中文版DEOLD-FI 因子載荷矩陣

2.3.3 驗證性因子分析

根據驗證性因子分析的最小樣本量為200 的建議[13]，選取290 份問卷。采用AMOS26.0 軟件進行驗證性因子分析，結果顯示進行2 次模型修正后，該因子模型擬合良好，達到或接近理想適配值要求，見圖1。模型各項擬合度指標見表3。

圖1 驗證性因子分析

表3 驗證性因子模型擬合度

2.4 信度分析

中 文 版DEOLD-FI 的Cronbach's α 系 數 為0.897，各條目刪除后的Cronbach's α 系數為 0.887～0.895；總量表的分半信度為0.828，重測信度為0.938。

3 討論

3.1 中文版DEOLD-FI 引進的意義

受傳統觀念的影響加之缺乏死亡教育使得人們對死亡有恐懼心理，從而避諱談論臨終話題[14]。家庭在癌癥病人的臨終溝通中占據十分重要的地位。許多人了解死亡并表達相關態度和信念的第一個地方是家庭[3]。為了保護病人，家庭通常會避免臨終對話[8]。通過家庭評估國內癌癥病人避諱談及死亡的原因，有利于國內建立開放的死亡話題溝通環境，提供令病人滿意的護理和增加臨終時的幸福感[4]。然而，目前國內缺乏評估癌癥病人臨終溝通障礙原因的工具，為豐富癌癥病人家庭臨終溝通障礙領域研究的發展，給今后其他研究者編制本土化的臨終溝通障礙相關量表提供借鑒，以幫助臨床醫務人員更好地為癌癥病人提供安寧療護服務、對溝通障礙的病人采取針對性地家庭干預措施，本研究將國外DEOLD-FI 進行漢化，結果顯示DEOLD-FI 具有良好的信效度。

3.2 中文版DEOLD-FI 的信效度

信度是指量表的可靠性和穩定性程度，通常使用內部一致性和重測信度評價[15]。中文版DEOLD-FI 的Cronbach's α 系數為 0.897，原量表為0.93，二者較為接近。分半信度為0.828，各維度Cronbach's α 系數均在0.85 以上，重測信度為0.938。由于受傳統文化影響[10]，癌癥病人對臨終話題討論的態度很難在短時間內改變，因此重測效度較好。說明該量表具有較高的可靠性及較好的時間穩定性。

效度是指某一研究工具對于欲測心理或行為特質所能測量的程度，用于檢測量表的有效性和準確性[16]。中文版DEOLD-FI 各條目與總分的相關系數均高于0.4，說明該量表具有較好的相關性。探索性因子分析共提取5 個公因子，累積方差貢獻率為64.772%，各條目因子載荷均大于0.5。結合專業知識及咨詢專家意見，將其維度進行修改，由原量表的2 個維度修改為5個維度，分為情感負擔（6 個條目）、消極態度（6 個條目）、家庭負擔（5 個條目）、死亡恐懼（3 個條目）、溝通能力（2 個條目）。驗證性因子分析經2 次模型修正后顯示各擬合指數均較好，說明該量表具有較好的結構效度。

4 小結

中文版DEOLD-FI 具有良好的信效度，有利于醫務人員識別癌癥病人及其家庭進行臨終溝通障礙的原因，為癌癥病人采取針對性的家庭干預措施提供評估工具。在調查過程中，由于有時家屬在場，病人往往會傾向于填寫減輕家屬心理負擔的答案，可能導致主觀偏倚的出現。本研究取樣僅限于十堰市2 所三級甲等醫院，且未檢驗該量表的校標關聯效度，未來可以考慮擴大樣本量進一步檢驗量表的心理學特征。