張杰蘭,馬奔馳,余兆蘭,柯 燕,鞠 梅
1.西南醫科大學附屬醫院,四川 646000;2.西南醫科大學附屬中醫醫院;3.西南醫科大學護理學院
維持性血液透析(maintenance hemodialysis, MHD) 是治療終末期腎病的首選方式,對提高終末期腎病病人的生存率及生活質量都十分重要。根據中國血液凈化病例信息系統的數據,我國2019 年底采用維持性血液透析治療的病人數已經超過70 萬人。隨著我國人口老齡化的加深,中老年維持性血液透析病人數量也將不斷攀升[1-3]。疾病是重大的負性事件,給病人及其家庭都會帶來極大的心理壓力。恐懼疾病進展是指個體對于一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理[4],是病人最重要、最常見的心理壓力之一[5]。研究顯示,對疾病進展過度的恐懼會引發一系列不良后果,例如睡眠障礙、抑郁癥、身體健康情況受損、生活質量下降等[6-10]。疾病不僅影響病人的身心健康,還會給其配偶帶來嚴重的負性情緒和壓力,不僅降低自身生活質量,也會對病人的照顧質量及生活質量產生影響,因此配偶的恐懼疾病進展也需引起重視。隨機森林(random forest,RF)是一種新興的、高效的機器學習方法。多元線性回歸可能忽略交互效應和非線性的因果關系,隨機森林可通過評估模型中每個變量的重要性,從而有效地判斷變量對模型的貢獻[11]。它可以使一些弱勢變量有機會參與建模,從而發現新規律。本研究在線性算法基礎上使用隨機森林進行影響因素重要性排序,能夠更準確地評估影響中老年維持性血液透析病人及其配偶恐懼疾病進展的危險因素。
采用方便抽樣法,在2020 年11 月—2021 年11 月選取在瀘州市3 所三級甲等醫院血液透析中心進行治療的中老年維持性血液透析病人及其配偶進行調查。病人納入標準:以美國腎臟病基金會的慢性腎臟病(CKD)臨床實踐指南作為診斷標準,臨床符合終末期腎病診斷標準,即CKD 5 期病人,腎小球濾過率<15 mL/(min·1.73 m2)[12];血 液 透 析≥3 個 月;年 齡≥45歲;已婚且配偶可陪同治療;意識清楚,病人同意參加本次調查。病人排除標準:無正常溝通交流能力;認知功能障礙、有精神疾病病史者;有嚴重聽覺、視覺、言語障礙或身體虛弱,不能完全配合完成調查者;除維持性血液透析治療外,還進行化放療或者其他治療者;有嚴重心、腦、肺器質性功能障礙或伴有嚴重并發癥,如全身膿毒血癥、多器官功能衰竭等;除終末期腎病外,合并其他腫瘤者。配偶納入標準:維持性血液透析病人的配偶,知悉病人所患疾病;知情同意并自愿參加者;自身沒有重大疾病者如癌癥、多器官功能衰竭等。配偶排除標準:有認知障礙、精神疾病;無溝通能力。
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表
病人一般資料調查表是在參考相關文獻的基礎上自行編制,包括病人的性別、年齡、家庭居住地、文化程度、家庭人均收入水平、子女數量等一般人口學資料和病人患病情況(患病數量)、透析齡(維持性血液透析治療年數)、透析頻率等疾病相關情況。
配偶一般資料調查表包括配偶的性別、年齡、文化程度、子女數量等。
1.2.1.2 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)和配偶恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form for Parters,FoP-Q-SF/P)
FoP-Q-SF 是Mehnert 等[13]編制的評價量表,主要用于慢性病病人恐懼疾病進展心理的篩查,共12 個條目,采用Likert 5 級評分,按“從不”到“總是”依次賦值1~5 分,總分12~60 分,得分越高表示恐懼疾病進展程度越高,并以總分34 分為臨床意義的分界值。2015年,我國學者對FoP-Q-SF 進行漢化,通過調查1 031例原發性肝癌病人進行信效度分析,結果顯示,總量表、生理健康維度和社會家庭維度的信度系數分別為0.886,0.836,0.804[14]。目前,已在各類癌癥、慢性腎病、慢性肺疾病等慢性病病人中得到廣泛應用。本研究采用中文版FoP-Q-SF,該量表在中老年維持性血液透析病人中的Cronbach's α 系數為0.786。
FoP-Q-SF/P 由Zimmermann 等[15]基 于FoP-Q-SF編制而成,主要用于評價慢性病病人的配偶對于病人疾病進展的恐懼程度,共12 個條目,采用Likert 5 級評分法,按“從不”到“總是”依次賦值1~5 分,總得分12~60 分。得分越高,配偶則越恐懼病人的疾病進展[15]。2015 年,我國學者漢化該量表并在肝癌病人配偶中進行檢驗顯示,總量表的信度系數為0.834,家庭健康維度的信度系數為0.835,社會功能維度為0.699[14]。本研究采用漢化版FoP-Q-SF/P,該量表在中老年維持性血液透析病人配偶中的Cronbach's α 系數為0.780。
1.2.1.3 簡易應對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)
該問卷由解亞寧[16]編制,是用于評價個體面臨困境或挫敗時所采取的態度和做法的普適性量表,包括積極應對(條目1~12 )和消極應對(條目13~20 )。采用4 級評分法,“從不采取”計0 分,“經常采取”計3 分,總分0~60 分。兩個維度中哪個維度條目均分較高,表示個體越傾向于采取該維度所代表的應對方式。在本研究中,該量表積極應對方式維度在中老年維持性血液透析病人中的Cronbach's α 系數為0.782,在配偶中的Cronbach's α 系數為0.889;消極應對方式維度在中老年維持性血液透析病人中的Cronbach's α 系數為0.664,在配偶中的Cronbach's α 系數為0.700。
1.2.1.4 簡易疾病感知問卷(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)
該問卷由Broadbent 等[17]研制,用于評估被調查者對疾病嚴重程度的認知情況。該問卷包括疾病辨識、疾病時間性、疾病結果、疾病可控性、疾病綜合理解和疾病對病人情緒的影響6 個維度,其中前8 個條目采用10 級評分法,條目3、條目4、條目7 為反向計分。條目9 為開放性問題,根據本次研究的目的,不予以分析。量表總分0~80 分,分數越高代表調查對象認為疾病帶來的威脅越為嚴重,對疾病有著更消極的認知。本研究參考類似研究[18-19],將該量表中的文字進行了類同修改描述:將條目中病人對自身疾病的看法修改為配偶對病人疾病的看法。如條目:“您的疾病對您生活影響有多大”修改為“您愛人的疾病對您生活影響有多大”。其余條目做類同修改描述后用于調查配偶疾病感知情況。本研究中,該量表在中老年維持性血液透析病人中的Cronbach's α 系數為0.888,在配偶中的Cronbach's α 系數為0.904。
1.2.1.5 社會支持量表(Social Support Rating Scale, SSRS)
該量表用于評估被調查者的社會支持水平,共10個條目、3 個維度,其中條目1、條目3~5 為主觀支持,條目2、條目6、條目7 為客觀支持,條目8~10 為支持利用度。采用4 級評分法,總分≤22 分為社會支持水平較低,總分>22~44 分為社會支持水平一般,總分>44 分為社會支持水平較高[20]。總分越高表示社會支持越好。該量表在中國人群中得到廣泛運用,信效度良好,可以運用于慢性病病人及配偶的調查。本研究中,該量表在中老年維持性血液透析病人中的Cronbach's α系數為0.620,在配偶中的Cronbach's α 系數為0.607。
1.2.2 資料收集方法
嚴格按照納入與排除標準篩選維持性血液透析病人及其配偶,調查員使用規范的指導語向調查對象進行充分解釋,取得其同意后進行問卷調查。采用一對一的調查方式,不方便填寫者,由調查員采取提問的方式進行填寫。調查結束后及時檢查核對,對有疑問的地方進行再次核查。所有資料嚴格保密,確保不對外泄露。
1.2.3 統計學方法
采用SPSS 26.0 統計學軟件處理相關數據,符合正態分布的定量資料采用均數±標準差(x±s)描述,組間比較采用獨立樣本t檢驗、單因素方差分析,雙變量正態分布的定量資料的相關性分析采用 Pearson 相關分析。P<0.05 為差異有統計學意義。中老年維持性血液透析病人及其配偶恐懼疾病進展影響因素的重要性排序采用R 語言構建隨機森林模型。
中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展總得分為(38.48±8.49)分,生理健康維度得分為(22.41±5.34)分,社會家庭維度得分為(16.06±7.08)分;中老年維持性血液透析病人配偶恐懼疾病進展總得分為(38.05±8.21)分,家庭健康維度得分為(24.98±7.78)分,社會功能維度得分為(13.06±3.93)分。

表1 影響中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展的單因素分析(n=239,x±s) 單位:分

表2 影響中老年維持性血液透析病人配偶恐懼疾病進展的單因素分析(n=239,x±s) 單位:分
相關性分析結果顯示,恐懼疾病進展與社會支持、積極應對方式呈負相關;恐懼疾病進展與疾病感知、消極應對呈正相關。見表3。

表3 中老年維持性血液透析病人及配偶恐懼疾病進展與社會支持、疾病感知、應對方式的相關性(r 值)
2.4.1 基于隨機森林的中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展影響因素的重要性排序
以單因素分析及Pearson 相關性分析中對中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展有影響的變量作為自變量,以病人恐懼疾病進展總分作為因變量。單因素及相關性分析顯示,病人年齡、患病情況、家庭人均收入水平、透析齡、病人及配偶的社會支持、疾病感知、消極應對方式及積極應對方式對病人恐懼疾病進展有重要影響。模型測試顯示,當mtry=2 ,ntree=600 時模型趨于穩定。隨機森林分析結果顯示,病人恐懼疾病進展影響因素的重要性由大到小依次為:透析齡、病人積極應對方式、病人年齡、病人社會支持、病人疾病感知、家庭人均收入水平、病人患病情況、配偶積極應對方式、病人消極應對方式、配偶社會支持、配偶消極應對方式、配偶疾病感知。詳見表4、圖1。

圖1 中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展影響因素重要性排序圖

表4 基于隨機森林的中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展影響因素重要性排序
2.4.2 基于隨機森林的中老年維持性血液透析病人配偶恐懼疾病進展影響因素的重要性排序
以單因素分析及Pearson 相關性分析中對中老年維持性血液透析病人配偶恐懼疾病進展有重要影響的變量作為自變量,以配偶恐懼疾病進展總分作為因變量。單因素及相關性分析顯示:配偶文化程度、患病情況、子女數、是否是主要照顧者、病人及配偶的社會支持、疾病感知、消極應對方式及積極應對方式對配偶恐懼疾病進展有重要影響。經過調試,最終選定mtry 為2,ntree 為500。隨機森林分析結果顯示,病人配偶恐懼疾病進展影響因素的重要性由大到小依次為:配偶積極應對方式、配偶疾病感知、配偶社會支持、病人積極應對方式、病人疾病感知、子女數、病人社會支持、配偶文化程度、病人消極應對方式、是否是主要照顧者、配偶患病情況、配偶消極應對。詳見表5、圖2。

圖2 中老年維持性血液透析病人配偶恐懼疾病進展影響因素重要性排序圖

表5 基于隨機森林的中老年維持性血液透析病人配偶恐懼疾病進展影響因素重要性排序
中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展總得分為(38.48±8.49)分,配偶恐懼疾病進展總得分為(38.05±8.21)分,根據總分≥34 分為恐懼疾病進展心理失調的高分組,表明中老年維持性血液透析病人及配偶普遍存在較嚴重的恐懼疾病進展心理。恐懼疾病進展總得分高于林韋彤等[21]調查的腎移植受者的恐懼疾病進展得分,原因可能是病人在長期的透析治療過程中也會產生一系列不良反應[22],加劇病人的恐懼疾病進展心理。本研究中,中老年維持性血液透析病人配偶恐懼疾病進展得分低于李佳倩等[23]對晚期癌癥病人配偶的調查結果[(39.87±8.52)分],這可能與疾病的預后及生存率有關[24],維持性血液透析5 年生存率可達76.2%[25],長期規律透析能使病情得到較好控制,生存質量大幅提高,增強了病人的治療信心,因此恐懼疾病進展相對較低。
3.2.1 病人恐懼疾病進展的影響因素
3.2.1.1 透析齡
本研究結果顯示,透析齡是病人恐懼疾病進展的重要影響因素,透析齡越短,其恐懼疾病進展程度越高。又由隨機森林模型可知,病人透析齡在病人恐懼疾病進展影響因素重要性中排第1 位。可能的原因為:維持性血液透析病人對疾病治療方式需要一個心理適應過程,透析齡相對較短的病人對治療效果、治療方案、醫護人員專業能力等都較陌生,未建立足夠的信任感,而對自身對疾病進展及其后續治療的產生恐懼及憂慮[26]。其次,透析時間相對較短的病人對疾病、治療及自我管理方式了解尚淺,對病情和自身身體狀況會出現評估過重或評估錯誤,在應對疾病變化時表現出更多的恐懼和擔憂[27-28]。因此,醫護人員應盡早與病人進行溝通,在與病人建立良好信任感的基礎上,盡快為其制定治療及護理方案,使其充分了解疾病病因、治療措施、用藥方案、可能的不良反應以及自我護理知識等,從而提高病人對疾病及治療的認知,減少病人因不了解而產生的恐懼心理。
3.2.1.2 病人年齡
本研究顯示,病人年齡是中老年維持性血液透析病人恐懼疾病進展的危險因素。病人的年齡在病人恐懼疾病進展影響因素重要性中排第3 位。在本研究中,中年病人比老年病人恐懼疾病進展水平更高,與國內外研究結果[29-30]類似,可能的原因是:中年人作為家庭和社會的中流砥柱,有扶老攜幼、供養家庭、貢獻社會的責任,而患病無疑會降低病人的體力、精力,降低其勞動價值、社會價值,出于對家庭及社會的責任感,對疾病的發展有更多的擔憂。其次,中年人處于人生的重要轉折點,相較于老年病人,大多數中年人還未經歷子女成家立業、子孫繞膝的重要人生階段,患病后將更加渴望更長的生存期,因此,對疾病進展更加恐懼。提示臨床醫護人員要關注中年人的恐懼疾病進展水平,對其加強心理疏導,不應主觀認為中年人較老人身體素質更好而忽略其對疾病進展的恐懼心理。
3.2.1.3 積極應對方式
通過隨機森林對中老年維持性血液透析病人及配偶恐懼疾病進展影響因素重要性進行排序發現,積極應對方式對病人及其配偶恐懼疾病進展的影響位于第2 位、第1 位。綜上可知,病人及配偶積極應對方式均對其自身恐懼疾病進展有著重要影響。積極應對具體表現為主動傾訴、尋求幫助、自我調節,可降低個人心理沖擊、提高心理彈性、減少負性情緒的發生[31-32]。采取積極的應對方式有助于問題的解決,減少不良情緒的發生,正如情感-認知模型指出,個體采取積極的應對策略,可促進個體進行良性的心理調整,削弱負性事件帶來的不良影響,不斷強化正性心理[33]。臨床工作者應不斷強化病人及配偶的積極心態,幫助病人及配偶采取積極正向的應對方式,從而減少雙方的恐懼疾病進展心理。
3.2.2 病人配偶恐懼疾病進展的影響因素
3.2.2.1 配偶的疾病感知
配偶的疾病感知在病人及配偶恐懼疾病進展影響因素中分別排第12 位和第2 位。疾病感知代表著個體對于病人所患疾病嚴重性的認識和理解,是基于個人經歷、社會環境等真實體驗而形成的[34]。病人及配偶的疾病感知越強烈,其自身恐懼疾病進展水平越高。本研究中疾病感知得分越高,對疾病的看法越消極,認為疾病所引發的后果更嚴重[35]。與Liu 等[36]研究結果一致,可能的原因為:中老年維持性血液透析病人及配偶對疾病和相關治療缺乏正確認知,加重其恐懼疾病進展心理。提示臨床醫護人員對病人及配偶進行認知干預,糾正病人及配偶錯誤認知,增強對疾病治療的信念,從而可減少負性情緒,降低對疾病進展的恐懼。基于夫妻的共同干預,可同時提高夫妻雙方對于疾病的認知,降低對疾病進展的恐懼[37]。
3.2.2.2 社會支持
配偶的社會支持在其恐懼疾病進展的影響因素重要性排序中排第3 位。社會支持水平越高,病人及配偶的恐懼疾病進展水平越低。與Hu 等[38-39]的研究結果一致。社會支持作為個人戰勝困難的有利外部因素,在緩解負性事件對個人不良影響中發揮著重要作用,當給予病人及配偶足夠的社會支持時,他們會主動尋求外界幫助,從而獲得更多有利的社會資源和情感關懷,減少焦慮及恐懼,降低自身的恐懼疾病進展水平[40-41]。