敘事護理對帕金森病病人負性情緒及生活質(zhì)量的影響

胡方婷，吳艷艷

南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院，江蘇 210029

帕金森病（Parkinson's disease, PD）是一種嚴重危害老年人身心健康、以黑質(zhì)致密部多巴胺（DA）能神經(jīng)元進行性丟失為主要病理特征的一種慢性、進行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1]。帕金森病的臨床癥狀以運動障礙為主，包括靜止性震顫、肌肉強直、運動遲緩、姿勢與步態(tài)異常[2]。除此之外，約90%的帕金森病病人會在病程的任何時期并發(fā)非運動癥狀，包括神經(jīng)精神癥狀、自主神經(jīng)功能異常、睡眠障礙、感覺障礙等[3]。研究表明，80.7%的帕金森病病人問卷自評存在焦慮、抑郁，嚴重影響病人的生活質(zhì)量[4]。因此，應(yīng)針對性采取有效護理措施，以改善其負性情緒。敘事護理是將后現(xiàn)代心理學(xué)當中的敘事治療的理念、方法與臨床護理相結(jié)合所產(chǎn)生的一種新的心理護理模式和方法[5]。有研究發(fā)現(xiàn)，敘事護理對精神障礙病人[6-7]、腫瘤病人[8-10]、老年慢性阻塞性肺疾病病人[11]的焦慮、抑郁有明顯改善作用，然而在帕金森病病人中應(yīng)用較少。基于此，本研究對帕金森病病人實施敘事護理干預(yù)，并注意個性化設(shè)計，觀察其應(yīng)用效果。現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021 年6 月—2022 年12 月某三級甲等醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科帕金森病房收治的帕金森病病人為研究對象。納入標準：臨床診斷為帕金森病且為住院病人；病人入院時經(jīng)焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）評估后，SAS 標準分≥50 分，SDS 標準分≥53分；認知功能正常，具有正常溝通能力；病人及家屬對敘事護理知情同意、自愿參加。排除標準：患有精神類疾病、有意識障礙者；依從性差、不配合的病人。本研究共納入80 例病人，按照入院時間先后順序進行編號，根據(jù)計算機產(chǎn)生隨機數(shù)字將納入的80 例帕金森病病人分為試驗組和對照組，各40 例。對照組：男21 例，女19例；年齡56～85（69.65±7.10）歲。試驗組：男24 例，女16 例；年齡51～86（68.63±7.85）歲，兩組病人一般資料比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 干預(yù)方法

對照組給予常規(guī)護理，主要包括基礎(chǔ)護理、病情觀察、用藥指導(dǎo)、心理護理、飲食護理、康復(fù)指導(dǎo)及健康宣教等。試驗組在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上行敘事護理。

1.2.1 研究團隊的組建及干預(yù)方案的制定

敘事護理團隊由8 名高年資護士組成（其中2 名為護士長），臨床工作10 年以上、本科學(xué)歷，具體包括心理專科護士3 人（1 名取得敘事護理督導(dǎo)培訓(xùn)證書）、老年帕金森病病房骨干護士3 人及健康管理師2 人。利用微信組織小組成員學(xué)習(xí)李春老師錄制的《敘事護理百天公益課程（完整版）100 集》及《敘事護理精進60講》。由經(jīng)過敘事療法系統(tǒng)培訓(xùn)的心理專科護士對小組成員進行敘事護理基本知識、技能培訓(xùn)。主要采取理論授課、敘事護理成長小組練習(xí)、敘事演講分享會、案例模擬演示相結(jié)合的方式開展培訓(xùn)。使小組成員了解敘事護理，掌握敘事護理五大核心技術(shù)，提高敘事護理實踐技能。

1.2.2 敘事護理干預(yù)方案

采用一對一訪談的干預(yù)形式，每次30～45 min，在下午各項治療結(jié)束后，選擇在護士長辦公室、會議室等安靜、放松環(huán)境中進行。干預(yù)共持續(xù)4 周，頻率為每周2 次，共8 次干預(yù)。對于住院期間未能完成的，病人出院后采用微信視頻或電話方式對病人進行干預(yù)指導(dǎo)。敘事護理干預(yù)方案主要包括4 個階段。第1 階段（關(guān)注階段）：建立信任關(guān)系，進入病人故事；第2 階段（理解階段）：引導(dǎo)病人敘事，外化解構(gòu)問題；第3 階段（反思階段）：故事改寫，挖掘例外及閃光事件；第4 階段（回應(yīng)階段）：故事重構(gòu)，重拾生活信心。由小組成員運用敘事護理五大核心技術(shù)，減輕病人負性情緒。

1.2.2.1 關(guān)注階段

病人入院24 h 內(nèi)，選擇相對安全、放松的環(huán)境，由小組成員與其溝通交流，建立良好護患關(guān)系，取得病人信任。在敘事護理過程采取積極、有效的溝通技巧與病人進行交談，理解、尊重病人，實現(xiàn)彼此“共情”，進入病人故事。全面評估收集病人資料，包括但不僅限于以下情況：家庭及社會背景、文化層次、個人興趣愛好、宗教信仰、患病后經(jīng)歷及處事風(fēng)格等，為干預(yù)提供支持。在敘事護理過程中注意觀察病人的情緒和行為變化，適當采用非語言溝通技巧，如牽手、點頭、撫背、擁抱等，鼓勵病人訴說自己內(nèi)心感受，做好觀察記錄。

1.2.2.2 理解階段

對引導(dǎo)出的問題和事件進行外化與解構(gòu)，在與病人溝通的過程中，護士引導(dǎo)病人敘事，讓病人暢所欲言，不受干擾，耐心傾聽，給予支持和尊重。當病人情緒低落時，給予正向反饋，鼓勵病人表達內(nèi)心想法，讓其發(fā)泄情緒。了解疾病和問題是如何在病人生活中產(chǎn)生和發(fā)展的以及病人對疾病的認知和態(tài)度，糾正病人的錯誤認知，幫助病人“外化”影響自身的嚴重問題，并對與負面情緒相關(guān)的癥狀進行擬人化描述和命名。將病人與問題分開，使問題具體化，為病人提供第三視角來看待問題及其影響。例如，詢問病人：“您現(xiàn)在感受是什么？”“這個問題是什么時候開始的？”“您能描述一下患帕金森病后的情緒變化嗎？”“這個問題對您有什么影響？”“既然您認為帕金森病讓您害怕過馬路和摔倒，讓您感到自卑，您想稱它為什么？”“這種癥狀持續(xù)存在嗎？什么時候輕，什么時候重？”“您喜歡現(xiàn)在的狀態(tài)嗎？”，拓寬病人看問題的視角，積極尋找問題產(chǎn)生和發(fā)展的原因。

1.2.2.3 反思階段

人生中除了主線故事以外，還有很多不一樣的故事。那些輝煌的、有自主權(quán)的事情以及做得很成功的叫做例外事件，把例外事件串起來，那就形成了支線故事，豐描病人的支線故事，讓它越來越強大，越來越成為主線故事。在此過程中，每次訪談后護士與病人及家屬共同討論分析，幫助病人總結(jié)敘事的相關(guān)內(nèi)容，努力從病人的敘事中發(fā)現(xiàn)積極、正面的事件，引導(dǎo)病人回顧和發(fā)現(xiàn)過去被忽視的類似經(jīng)歷，以及如何克服的，最終放大和強化這一“例外事件”背后隱藏的積極意義，幫助病人找到自己的閃光點，激發(fā)病人的內(nèi)在動機，找到勇敢、真實的自我。

1.2.2.4 回應(yīng)階段

即時回應(yīng)是指護士傾聽病人的故事，梳理線索，及時發(fā)現(xiàn)和處理問題，并立即提供信息支持和情感反饋。延時回應(yīng)是指護士通過查閱相關(guān)文獻、小組討論和咨詢學(xué)科專家，對病人講述的故事進行認真分析和思考，給出合理、科學(xué)、全面的反應(yīng)方案。這一階段的重點是分析和重構(gòu)在病人反思階段探索到的“例外事件”。將困擾病人的問題外化，使病人有信心克服這些問題，并將“帕金森開-關(guān)現(xiàn)象發(fā)生時怎么辦”轉(zhuǎn)化為引導(dǎo)病人思考“如何克服或避免帕金森開-關(guān)現(xiàn)象”。幫助病人重構(gòu)故事，重拾對生活的信心。例如：王阿姨因患帕金森病，左側(cè)肢體不自主抖動，面部表情僵硬，疾病讓王阿姨喪失生活信心，覺得自己現(xiàn)在很沒用。通過敘事改寫技術(shù)和尋找她的例外事件：曾是他們大隊唯一一名刑警，并多次榮獲個人三等功，工作責(zé)任心強、業(yè)務(wù)能力強。帶領(lǐng)病人重溫過去積極事件，讓王阿姨看到過往優(yōu)秀的自己，樹立起堅強、有能力的自我認同感，從而樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，減少焦慮、抑郁的情緒。

1.3 評價指標

在病人入院時、干預(yù)4 周后均使用SAS、SDS、39項帕金森病生活質(zhì)量問卷（PDQ-39)進行評價。1）采用SAS 和SDS 進行心理狀態(tài)評價[12]。得分越高表示病人心理狀態(tài)越差。SAS 用于病人焦慮程度的評估，共20 個條目，總分是20 個條目所得分相加，乘以1.25后取整而得到最終總分。＜50 分為無焦慮，50～59 分為輕度焦慮，＞59～69 分為中度焦慮，＞69 分為重度焦慮，分值越高，焦慮情緒越嚴重。SDS 用于病人抑郁水平的評估，共20 個條目，總分是20 個題目所得分相加，再乘以1.25 后取整而得到最終總分。＜53 分為無抑郁，53～62 分為輕度抑郁，＞62～72 分為中度抑郁，＞72 分為重度抑郁，分值越高，抑郁越嚴重。2）采用PDQ-39 進行生活質(zhì)量評價，該量表由Pet 等設(shè)計，標準中文版于2002 年引入國內(nèi)，經(jīng)評價具有良好的信效度。包含39 個條目，分為8 個維度：運動功能(條目1～10)，日常生活活動(條目11～16)、情緒(條目17～22)、恥辱感(條目23～26)、社會支持(條目27～29)、認知(條目30～33)、交流(條目34～36)、身體 不適(條 目37～39)，每項評分為0～4 分5 個等級，從不計0 分，“偶爾”計1 分，“有 時”計2 分，“經(jīng) 常”計3 分，“始 終 或 根 本無法做”計4 分，評估最近1 個月的情況，滿分156 分，分值越低代表生活質(zhì)量越好[13]。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 26.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標準差（x±s）表示，組間比較采用獨立樣本t檢驗；不符合正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)、四分位數(shù)[M（P25，P75）]表示，比較采用秩和檢驗；定性資料采用例數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)有意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組焦慮和抑郁評分比較（見表1）

2.2 兩組病人干預(yù)前后PDQ-39 評分比較（見表2）

表2 兩組病人干預(yù)前后PDQ-39 評分比較[M（P25，P75）] 單位：分

3 討論

3.1 敘事護理可有效改善帕金森病病人的負性情緒

帕金森病病人除運動障礙外，還合并有焦慮、抑郁等非運動癥狀，對一些病人來說，非運動癥狀比運動癥狀帶來的影響更大，可發(fā)生于帕金森病的各個階段，可早于運動癥狀出現(xiàn)[14]。運動癥狀已得到更多的重視，而非運動癥狀中發(fā)生率較高的焦慮、抑郁卻常被忽略，沒有得到及時的干預(yù)[15]。有文獻報道，帕金森病病人焦慮和抑郁患病率高[16-18]。帕金森病病人情緒的變化會影響病人服藥依從性、社會功能，同時加重病人姿勢步態(tài)異常、靜止性震顫、運動障礙、肌強直等運動癥狀，嚴重影響病人的生活質(zhì)量[19]。醫(yī)護人員需重視病人焦慮、抑郁，并開展更多的研究去應(yīng)對和解決其引起的相關(guān)問題。基于此，本研究采用敘事護理對帕金森病病人焦慮、抑郁進行干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)4 周后，試驗組的焦慮和抑郁評分顯著低于干預(yù)前（P＜0.05），結(jié)果提示敘事護理對于帕金森病病人焦慮、抑郁有明顯改善作用，這與相關(guān)研究結(jié)果[20]一致。分析原因可能為：對照組采取常規(guī)護理，更多關(guān)注病人用藥指導(dǎo)、疾病癥狀護理，在常規(guī)心理護理中護士單向“輸出”比較多，很少傾聽病人的感受，沒有深入探討產(chǎn)生的根本原因；而在敘事護理中，護士在關(guān)注病人臨床癥狀的同時主動體驗病人的內(nèi)心感受，引導(dǎo)病人宣泄焦慮、抑郁等不良情緒。

3.2 敘事護理可有效提高帕金森病病人的生活質(zhì)量

帕金森病是臨床常見慢性、進展性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，隨著帕金森病病情進展，病人生活質(zhì)量逐步下降。帕金森病病人生活質(zhì)量不僅受到運動障礙癥狀的影響，且可能受焦慮、抑郁等非運動癥狀的影響。有研究結(jié)果顯示，焦慮、抑郁是影響帕金森病病人生活質(zhì)量的重要因素[21]。本研究通過敘事護理干預(yù)負性情緒時，幫助病人找到被忽視的積極力量，激發(fā)病人面對問題的內(nèi)在動力和勇氣，將消極的經(jīng)驗轉(zhuǎn)化為積極的改變[22]，從而樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，促進疾病的治療和康復(fù)，提高病人生活質(zhì)量，這與相關(guān)研究結(jié)果[23]一致。本研究顯示，干預(yù)4 周后，試驗組PDQ-39 的情緒和恥辱感得分低于對照組（P＜0.05），說明敘事護理可進一步提高帕金森病病人生活質(zhì)量。由此可以看出敘事護理干預(yù)不僅可以降低帕金森病病人負性情緒，亦可有效降低帕金森病病人的病恥感。病恥感是指社會對某些特殊人群的負面認識，這些負面認識使這些人群受到排斥、孤立，同時這群人出現(xiàn)逃避、懷疑自身價值等表現(xiàn)[24]。帕金森病病人在社交中因為疾病癥狀（如靜止性震顫、姿勢步態(tài)異常、“面具臉”和流涎等）導(dǎo)致身體形象的改變，常遭遇歧視和偏見，引發(fā)病人產(chǎn)生病恥感，嚴重影響病人生活質(zhì)量[25]。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)敘事護理干預(yù)4 周后，帕金森病病人恥辱感維度評分低于干預(yù)前（P＜0.05），與侯佳坤等[26-27]的研究結(jié)果一致。分析原因可能為：敘事護理干預(yù)通過與病人建立協(xié)作和信賴的關(guān)系，幫助病人重構(gòu)完整有意義的生命故事，在構(gòu)建新的生命故事過程中，幫助病人對自我重新定位，形成正確的自我認知，增強對自我的肯定和認同，從而降低帕金森病病人病恥感。

4 小結(jié)

敘事護理為護士提供了更多傾聽病人故事的機會，可接收病人釋放的更多相關(guān)信息，繼而對癥實施治療和護理，幫助病人實現(xiàn)疾病、生活的重構(gòu)。在敘事護理實施過程中護士能夠主動關(guān)心病人內(nèi)心精神需求，建立和諧、信任的護患關(guān)系，改善病人焦慮、抑郁情緒，提高病人滿意度。敘事護理已成為連接護患關(guān)系的紐帶，成為建立良好護患關(guān)系的平臺[28]。本研究將敘事護理干預(yù)方法運用于帕金森病病人臨床護理中，能夠有效減輕帕金森病病人由于疾病長期折磨導(dǎo)致的焦慮、抑郁狀態(tài)，增強其戰(zhàn)勝疾病信心，降低其疾病病恥感，提高其生活質(zhì)量。但本研究選取樣本量相對較少,且研究時間較短,未采用專門的病恥感量表，可能影響研究結(jié)果的準確性,后續(xù)有必要擴大樣本量、延長干預(yù)時間對研究結(jié)果做進一步論證。