宮頸癌根治術后患者不同時期支持性照顧需求的現象學研究

韓娜娜 焦見芬 高偉

宮頸癌是女性生殖系統最常見的惡性腫瘤，中國每年新增病例約14 萬，死亡病例約3.7 萬[1]。其治療方式主要包括手術、化療、放療及靶向治療[2]，宮頸癌根治術，即廣泛性全子宮切除加淋巴結清掃術，是其經典的手術方式，該手術范圍廣泛，風險較大，并發癥較多，顯著影響著患者健康狀況和身體功能[3]。除手術治療外，放射性治療應用廣泛，有關治療的并發癥多，患者心理、信息及支持性照顧等方面的需求水平較高[4]。支持性照顧需求指癌癥患者及家屬可能需要的除醫藥、手術等干預措施外，能夠預防、控制或緩解各種并發癥及不良反應的各種幫助的總稱[5]。既往研究顯示，為患者提供支持性照顧，可以幫助患者掌握癥狀管理方法，提高患者治療依從性，緩解心理及精神方面的壓力[2]。時機理論涵蓋了疾病診斷期、穩定期、準備期、調整期和適應期5 個不同的階段，該理論強調患者疾病不同時期存在動態需求，準確識別需求的變化，同時將干預措施與之相匹配，才能獲得最大化的干預效果，可以作為實施延續性護理的理論依據[6]。目前，支持性照顧需求相關量性研究大多為橫斷面研究，僅報道了需求水平高低及影響因素[7]，對其內容及變化趨勢報道較少。質性研究提供了一種靈活的、探索性的方法[8]，其中解釋性現象學分析的方法可用于探索人類生活經驗并賦予其意義，可以從個案的詳細研究開始，檢查案例之間的相似性和差異性，對產生的不同意義進行詳細描述和共享經驗思考[9]，適合某種群體的體驗研究。因此，本研究采用個體縱向追蹤的質性研究方法，深入研究宮頸癌根治術患者在不同階段中支持性照顧需求變化及其特點，為針對相應的以需求為導向的護理服務提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取對象為2021 年5 月—11 月在山東省某三級甲等醫院婦科病房行宮頸癌根治術的住院患者，研究對象納入標準：①年齡大于18 歲；②被確診為宮頸癌，并進行了宮頸癌根治術；③意識清醒，無溝通障礙；④已經知情并自愿參與本研究。排除標準：①目前正在接受精神抑制劑治療或曾患有精神疾病；②合并其他類型腫瘤；③患有重大慢性疾病或者具有多重并發癥。剔除標準：①在隨訪過程中，出現腫瘤局部或遠處轉移；②過世；③因其他突發事件無法繼續參與本研究。根據資料飽和原則[10]，最終對16 例患者進行訪談。本研究通過山東大學護理與康復學院倫理委員會批準（批準號：2021-R-140）。受訪者一般資料詳見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 研究前準備

主要研究者所在病區醫療團隊重點從事婦科腫瘤臨床工作，尤其在宮頸癌的診斷及治療方面具有豐富的經驗，研究者工作年限10 年以上，對患者病情及健康狀況有深入的了解，能夠與患者建立信任關系。所在院區設有婦科腫瘤隨訪中心，負責所有婦科腫瘤患者隨訪工作。研究者書面申請，征得科室主任及研究中心負責人同意，本研究第2 和第3 次訪談工作在隨訪中心完成。研究團隊成員在質性研究方面具有豐富經驗。

1.2.2 制定訪談提綱

為了保證研究的準確性和全面性，研究者進行了相關文獻的查閱，同時征求了有關婦產科醫師及護理專家的建議。最終選擇支持性照顧需求多維模型來制定訪談提綱，詳見表2。

1.2.3 資料收集方法

為了確保受訪者的理解和配合，研究者使用特定的號碼來取代個人身份資料，并且在開始前向受訪者清晰地介紹相關的信息，包括研究的目的和方式等。根據時機理論模型[6]的指導，結合患者臨床特點，將術后7 日確定為調整期、術后3 個月確定為適應期、術后6 個月確定為穩定期，將每例研究對象作為個案并對其追蹤，采用一對一半結構式深入訪談，共進行3 次。第1 次訪談采用面對面的方式，在病房內專門準備了一個安靜的訪談室，訪談結束后，研究者與患者約定下一次訪談的具體時間。第2 次和第3 次訪談通過隨訪中心電話聯系患者提前預約時間，訪談時機選擇在患者門診復查后，訪談地點為隨訪中心專門房間，每次訪談的時間大約為1 小時。在訪談過程中，研究者耐心傾聽受訪者，關注其內心的情感或肢體變化；遵循合適的問題模式并對訪談的方式作出適時地修正；同時根據實際狀況及時調整訪談大綱的內容。

1.2.4 資料分析方法

本研究采用個案結合解釋現象學分析的方法，研究人員將所獲得訪談資料使用軟件轉錄成文字，采用Colaizzi 7 步法[11]對其分析和整理，具體步驟：①反復閱讀文字資料，把控整體內容；②摘錄出有關需求的陳述并標識記錄；③經雙人編碼重要內容并分類，如果出現意見分歧，尋求專家建議或者組織會議進行研討；④匯總編碼后重要的內容；⑤對分類的主題概括并詳盡描述；⑥修正并升華主題；⑦再次核實并根據反饋結果及時修改。

2 結果

患者支持性照顧需求包括生理與日常生活需求、心理需求、照顧和支持需求、健康系統和信息需求以及性需求。本研究結合支持性照顧需求多維模型，歸納提煉出5 個主題。

2.1 主題一：不適癥狀及渴望恢復日常生活

2.1.1 不適癥狀

患者在調整期的手術相關癥狀較為明顯，如腹脹、腹痛、乏力、惡心、頭暈等，其中腹部脹痛癥狀最明顯。N3：“感覺這個肚子里空了一樣，剛開始疼得厲害，還脹得難受，現在大便前疼得厲害。”N8：“一活動，就出一身汗，和剛生過孩子差不多，氣血不足，走道兒一會就累得慌，吃飯也不行，吃得少，沒胃口，也沒勁，肚子還疼。”在本次訪談中，患者術后3 個月大部分處于放化療階段，即還在適應期，改善治療相關不良反應需求明顯，比如減輕惡心、嘔吐、脫發、體質變差、腹瀉等最常見的不良反應。N11：“打完化療難受得一星期吃不下東西，都下不來床，感覺味覺消失一樣，硬撐著（嘆氣）。”N8：“白細胞一直升不上來，打著‘升白’的針，腿疼，走路疼，膝蓋疼，脖子也疼，渾身沒勁，拉肚子，痔瘡都犯了。”另外，繼發淋巴水腫及圍絕經期癥狀是宮頸癌術后常見并發癥。大部分患者在適應期和穩定期也表達出需要采取措施，以更好地應對淋巴水腫及圍絕經期癥狀。N7：“腿腫，尤其是左側小腿腳脖子往上。早晨起來不明顯，下午看著就挺厲害。”N16：“腿酸疼，大腿根子疼，在醫院查的有囊腫，又在我們這邊買的大黃芒硝外敷，還有血栓，在醫院治了十多天，現在還吃著藥。”N2：“冒汗，現在經常滿頭大汗，以前好長時間沒這種感覺了，晚上覺得頭濕乎乎的。”N5：“睡眠質量不是太好，原來睡不醒，現在夜里醒了之后好長時間都睡不著。”

2.1.2 渴望恢復日常生活

宮頸癌患者大多為育齡期婦女，在家庭中承擔著重要角色，調整期和適應期因治療打破原有生活節奏，給家人增加了負擔，因而愧疚和自責。N1：“我一生病，孩子就只好扔給他姑姑照看，還那么小，剛上小學，學校里一堆事。”N3：“我老公在外面打工，我在家照顧倆孩子，這不回來陪了我好幾個月，啥也干不了，孩子也全扔給我媽了，老人身體也不好。”經歷了半年的治療及休養，穩定期的患者更加希望恢復正常生活及工作狀態。N1：“現在在家除了家務活，還自娛自樂畫個畫，做做瑜伽，孩子不用管，每天很充實。”N9：“體力恢復得差不多了，就是腿還是不得勁，我的工作是在商場賣衣服，同事很體諒我，偶爾讓我歇歇。”N13：“在親戚家店里幫忙，有點活干，心里啥都不想了，在家凈瞎琢磨，出來也能掙些錢，正是孩子需要錢的時候。”

2.2 主題二：消極心理感受

2.2.1 擔憂復發

患者心理狀態每個階段特點不同，但是對于疾病復發的擔憂每個時期都存在。調整期擔憂疾病和手術效果。N7：“我在網上查這個病治愈率還是挺高的，也有復發的，我這個不會也復發吧？”N5：“手術啥啥都切了，沒這部件了，是不是以后婦科這就不會有事了？不會再復發了吧？”到術后3 個月，復發的擔憂一直存在，而放化療過程中接觸到同伴復發病例，更加重患者擔憂情緒。N8：“每天瞎琢磨，去腫瘤醫院看到好多復發的，5年未復發算是治好嗎？我看還有七八年復發的。”N2：“現在在家閑著，沒事就上網查，怎么預防人乳頭瘤病毒感染？怎么知道復發了？這很影響我（苦笑）。”處于穩定期的患者，當身體出現不適感，患者會和腫瘤復發聯系到一起，為此出現不安和焦慮情緒。N7：“畢竟是惡性腫瘤，這病還有復發的，害怕，前兩天有點流血，不知道咋回事，把我嚇得趕緊去醫院看，這病能治愈嗎？”N11：“心理壓力大，一坐下來就胡思亂想，一會兒胃疼，一會兒腿疼。我老公說我得了心病（苦笑）。”

2.2.2 疾病恐懼感和不確定感

患者在得知罹患癌癥這一事實后，面對突如其來的打擊，疾病恐懼和不確定感在調整期最明顯。N13：“一說是宮頸癌，感覺天都塌了，接受不了，手術后不想沒事，一想還是哭，怎么攤在我身上了（落淚）。”N10：“怕好不了，怕死，一說這個字就害怕，晚上睡覺還做噩夢，經常嚇醒!”N4：“家里說做完手術就沒事了，結果醫生說需要放療和化療，是不是發現這病很晚啦？治不好啦？放療疼嗎？掉頭發嗎？到什么時候才算個頭呢（嘆氣）？”

2.2.3 病恥感

患者經過一段時間調整，接受患病事實并改變心態積極應對。由于宮頸癌屬于婦科疾病，以及放化療引起外在形象改變，患者的病恥感在適應期最明顯。N15：“婦科毛病說出去都覺得丟人，我不怎么出去，在老家養著，別人都不知道。”N13：“我化療兩三天后就去工作，不想讓別人知道生病的事。”

2.3 主題三：多方面支持與延續醫療服務需求

2.3.1 醫護人員及家人支持

患者術后面臨諸多問題，在調整期最希望得到來自醫務人員的支持和理解。N1：“管我的護士都很好，我術后吐得厲害，他一遍遍來看，還給我換單子，教我活動，每次來都鼓勵我，還有教授技術好，我才能術后幾天就恢復這么好！”患者面對這一重大創傷事件，家人的陪伴和支持至關重要。N2：“老公啥也不干了，跑前跑后的都是他，也多虧了有他，家里我媽給照應著，一個勁兒地說讓我好好治病，啥也不用管，我媽年紀也大了，唉（嘆氣）。”

2.3.2 同伴及社會支持

由于患者手術時住院時間短和身體不適，所以和同伴交流的機會有限，而到適應期和穩定期，通過微信群及后續治療和復查，與同伴交流機會不斷增加，其同伴相互支持作用明顯。N6：“住院時，認識德州一個大姐，放療時沒少聯系，她啥都提前給我說好，需要準備啥，省了很多事。”N1：“我們有個小群，復查都一起，也有個照應。”穩定期的患者身體狀況趨于穩定，更加希望社會功能回歸正常，希望重新被接納，體現自我價值，這也需要同事及社會多方面支持。N13：“前兩天剛復查完，指標都正常，心里特別高興，現在好點了，我就琢磨能干些啥，要是社區、居委會了解我的情況，會不會有什么幫扶政策或扶持崗位？要是有就太好了。”N14：“生病除了醫保報銷，還有些自費藥，家里也花費了不少，我也不能光歇著，就上班去了，同事都很照顧我。”

2.3.3 延續醫療服務需求

患者出院后會面對很多問題，需要得到專業的幫助，在適應期和穩定期渴望得到延續醫療服務。N7：“右側大腿根疼，剛開始是左側，現在是右側，壓著就疼，手碰著發木，我還能活動不？”N9：“上網查，雖然什么信息都有，但還是想聽你們的專業建議。”N12：“你們這種形式隨訪，挺好的，遇到些問題，真不知道找誰，聽到你們的建議，感覺很踏實。”

2.4 主題四：信息支持不足

2.4.1 病理相關信息

因病理結果反映疾病嚴重程度，決定下一步治療方案，在術后短時間內，患者對其關注度非常高，更需要詳細了解有關信息。N6：“之前跟我說術后5 天出病理結果，周末不算是嗎？今天是術后第7 天了，還是沒查到，是不是有什么問題？”N8：“現在最關心這個病理報告，醫生給我看了，說有幾個指標達到化療的標準，也給我解釋了，還是不怎么懂，我的病很厲害嗎？”

2.4.2 出院準備度

大部患者術后留置尿管7～14天，患者對于出院后有關尿管護理及其他方面康復指導相關信息需求較高。N16：“你們都交代了怎么護理尿管，我回家后應該怎么鍛煉？還用再吃點藥嗎？”N9：“我還是感覺虛，吃點什么好呢？大腿根這里疼，除了敷藥還有其他好辦法嗎？”

2.4.3 復查和身體保健相關信息

適應期的患者面臨治療相關不良反應，同時，對術后第一次復查也較為關注。N3：“走路還行，但感覺很虛弱，走得時間長了累，打完針，白細胞一直低，渾身累，吃不下飯，大不如以前。”N8：“我在家里這邊醫院進行術后放化療，再復查還是想找手術大夫，不知都查些什么，項目多嗎？一天能查完吧？”穩定期的患者更加關注如何調理身體及增強抗病能力有關信息，比如鍛煉和吃中藥、保健品等。N1：“一直想喝點中藥調調，放化療時大夫不讓，本身吃不上飯，別說中藥，肝功能也會受影響，現在可以了吧？去哪里開呢？”N9：“我現在就想著把身體調理好，每天都出去鍛煉，蛋白粉能喝嗎？影響卵巢嗎？”

2.5 主題五：性需求

2.5.1 對性生活質量的擔憂

調整期本著治病為首要任務的理念，性需求很少被提及，但是由于宮頸癌疾病特征和手術方式的影響，患者表達出對切除女性特征器官的無奈，年輕女性擔憂性生活質量受影響，進而影響夫妻關系。N14：“夫妻這方面的擔心肯定有，我也不知道為啥得這病，現在又變成這樣的。現在是沒事，誰知道以后呢？老公比我還小，唉（嘆氣）。”N4：“現在主要是治病，那方面主要是擔心以后，我老公總安慰我說沒事（苦笑），等復查我問問教授，我也會從網上查查看，還是不放心。”

2.5.2 性恢復的心理壓力

一般術后3 個月患者可恢復性生活，訪談中只有個別患者嘗試恢復夫妻生活，在這一過程中，患者內心充滿恐懼和矛盾，N13：“夫妻生活就一次，一直不敢，得病害怕了，倒是沒有不舒服的感覺，我就感覺心理壓力大。”N6：“性生活沒有，就沒想，現在肚子上還敷著大黃芒硝，也沒那心情。”而接受放療患者，尤其是腔內照射者心理壓力較大。N4：“感覺現在不像個女的，唉(嘆氣)，做那個后樁夠夠的，別說以后怎么著……”

2.5.3 性不適感及知識缺乏

穩定期的患者性需求最為明顯。因受手術影響，剛恢復性生活時，表現出陰道短和干燥不適感。N2：“夫妻生活恢復了，感覺和原來不一樣了，有點短了。”N10：“剛開始時候干燥，網上查查可以使用潤滑劑，也沒敢用，往后越來越好了，沒這么干燥了。”患者在此階段雖然有性需求，但是較少能主動談及，需要加以引導，性有關知識相對缺乏。N14：“我老公非讓我問問，我不好意思，復查結果挺好，我稍微一提，主任說沒問題才敢，每次都很小心，還是有點不舒服。”N12：“剛開始有些疼，還干，后來好了，但是沒有原來的感覺了，我覺得是自己的問題，也不知道咋回事？以后是不是都這樣了？你不問我，我也不好意思說。”

3 討論

3.1 宮頸癌根治術后患者支持性照顧需求動態變化

本研究從患者真實體驗出發，探討患者需求變化，結果表明，患者支持性照顧需求不同時期發生不同變化。在調整期，患者的信息需求和照顧與支持需求最為突出。患者在這一時期，不僅要面對癌癥確診這一負性事件，還要承受手術帶來的重大創傷，術后病理分期決定了疾病嚴重程度及后續治療方案，亟須了解關于疾病和康復有關信息，同時，對于來自醫護人員支持需求較高，特別是在出院準備度方面。這與Lopez 等[12]的研究結果一致。因此，應重視患者術后短時間內的信息需求，提升醫護人員的知識結構，增強其主動向患者提供健康信息的意識，同時關注患者可利用的支持資源，為患者及家人提供支持和幫助。在適應期，患者的生理與日常生活需求和心理需求最為明顯。分析原因，此時患者正處于輔助放化療時期，手術治療帶來的不適癥狀緩解后，又要承受輔助治療引起的各種不良反應，另外，患者還面臨著淋巴水腫及圍絕經期癥狀的困擾，嚴重影響生活質量。同時，因脫發及色素沉著等引起形象改變明顯，患者心理負擔重，心理需求達到頂峰。這與Stanca 等[13]的研究結果一致。因此，應根據患者的自身情況制定相應干預方案，同時監測各項指標[14]，重視術后3 個月內的心理需求，發現潛在問題，積極探索緩解對疾病復發擔憂的心理干預方案[15]，促進患者盡快回歸正常生活狀態。在穩定期，患者逐步恢復正常的工作和生活，患者大多為育齡期女性，性需求明顯。有研究表明，患者面臨的相關問題包括陰道干澀、性交時疼痛、性的興趣降低、陰道狹窄或縮短等，另外，宮頸癌與性之間的關聯使得患者承受著沉重的心理負擔，盡管部分患者已經開始逐步恢復性行為，但其內心仍然充滿了恐懼和矛盾[16]。分析訪談結果還發現，大部分患者不會主動談及性相關需求，需要積極引導和鼓勵，同時，面對身體結構改變，往往表現出自信心不足，這與夏璇等[17]的研究結果一致。因此，術后6 個月應重視患者性需求，主動了解性功能恢復的障礙因素，同時采取各種形式宣教性相關知識，鼓勵配偶參與，幫助患者正確面對與性有關的問題。

3.2 應完善宮頸癌根治術后患者支持性照顧需求評估和篩查，建立有效的支持系統

在患者術后恢復的不同階段中，患者表現出了回歸正常生活、精神狀態和維護親密關系的需求。盡早評估未滿足的支持性護理需求并提供相應的服務，不僅可以提升患者的生活質量[18]，還可以降低醫療體系的負荷[19]。因此，有必要建立一套有效的篩查機制，在癌癥護理過程中的關鍵節點進行評估，進而可使醫護人員針對每位患者的需要，提供相關且及時的信息和支持服務，以提高患者的生存質量。宮頸癌根治術后患者社會及家庭功能狀況等方面的康復需要漫長的時間，因此，更需要來自家庭、社會等支持與幫助。在國外，提倡采用多學科合作模式，包括主治醫生、護士、康復醫生和心理學家等，來滿足患者在支持性護理方面的需求，同時也把現代信息技術視為一種重要的干預措施。此外，可借助已有方案作為借鑒。國內學者認為，為滿足患者的需求，臨床護士應改變其護理理念，采用持續動態的視角，綜合考慮不同階段的支持性需求框架，推進精準護理方案的執行以提高患者自主管理水平[20]。有研究表明，社會支持可以有效緩解婦科癌癥這一事件對患者心理的負面影響[21]。為幫助癌癥患者減輕經濟負擔并確保其獲得規范治療，政府部門需要持續優化醫療保障體制及重大疾病賠付方案。此外，還應提供干預措施，以幫助患者重返工作崗位。醫療工作人員應該努力推進跨專業協作，尋求針對宮頸癌患者的系統性治療方式，并制定統一的診療規范。除此之外，要充分發揮親友及同伴的作用，為患者提供信息和情感支持，最大程度改善疾病的影響，提高生活質量。

4 小結

本研究對接受宮頸癌根治術的患者進行3 次跟蹤訪談，發現在疾病不同階段，患者的支持性照顧需求也隨之變化，醫護人員應科學評估患者不同時期未滿足的需求，實施可量化和個性化的干預措施，實施精準護理服務并保證護理的連續性，以促進疾病轉歸并改善預后，進而提高護理質量并協助患者恢復身心健康，早日回歸工作與社交生活。