脊髓損傷病人家庭照顧者負擔研究進展

李 貌，秦月蘭，蘇晚英

湖南省人民醫院（湖南師范大學附屬第一醫院），湖南 410000

脊髓損傷（spinal cord injury,SCI）是一種由各種原因引起的脊髓結構和功能損害的嚴重致殘性病變，可造成終身殘疾，極大地影響病人的生活質量，目前尚無徹底治愈的治療方式。據報道，全球每年新發脊髓損傷達25 萬～50 萬例[1]，我國脊髓損傷發病率為每百萬人23.7～60.0 例[2-3]，且呈較為迅速的增長趨勢[4]，給家庭、醫療以及國家帶來了沉重的負擔。研究表明，脊髓損傷病人的主要照顧者常伴隨沉重的身體、心理和經濟等方面負擔，影響照顧者的健康狀況，也相應降低其生活質量，主要照顧者的沉重負擔進而會對病人的生活質量產生負面影響[3,5-6]。因此，盡早識別脊髓損傷病人照顧者負擔，可以為制定有效的干預措施提供依據，既可以減輕病人和家屬的經濟負擔水平，又可以提高其生活質量。目前，關于照顧者負擔的研究更多的是關注腦癱或阿爾茨海默病等疾病，關于減輕脊髓損傷家庭照顧者負擔的文獻較少。本研究將從脊髓損傷家庭照顧者的角度出發，從其負擔現狀、影響因素及干預措施等方面進行綜述，以期為今后構建科學化、延續化、規范化的干預策略提供參考。

1 照顧者負擔的定義

Grad 等[7]在1966 年首次提出照顧者負擔的概念，即一個家庭照顧病人時，在經濟、時間、心理等各方面綜合付出的代價，或由此對家庭帶來的諸如身體健康、情感、社會生活、經濟負擔等方面[8]的負面影響。Schene[9]將照顧者負擔劃分為多個維度的壓力，其中主要的照顧者負擔分為客觀負擔和主觀負擔，將花費在照顧病人上的時間和費用，以及完成相關的照顧任務等稱為客觀負擔；而主觀負擔是建立在客觀負擔的存在之上，從照顧者的角度出發，對其帶來心理和情感的變化，以及對其在社會生活方面造成的影響。

2 脊髓損傷病人照顧者負擔現狀

研究發現，脊髓損傷病人的照顧者照顧負擔屬于中度水平，99.3%的照顧者存在照顧負擔，88.0%的照顧者存在中重度水平照顧負擔[5]。McKay 等[1]研究顯示，與其他慢性疾病相比，脊髓損傷病人的照顧者更容易出現身體、心理和社會問題，照顧者更容易感染各種疾病，有時被稱為“隱性病人”，且很少有干預措施支持脊髓損傷病人的家庭照顧者。在發展中國家，家庭成員往往是脊髓損傷病人的唯一支持來源，我國脊髓損傷病人中男性居多，是家庭和社會工作的主要承擔者[5]，易加重脊髓損傷照顧者的負擔。Keihanian 等[10]對脊髓損傷病人照顧者負擔進行了系統回顧，顯示照顧者社會孤立程度增加，身體和情緒的痛苦導致了倦怠、疲勞、憤怒、抑郁、社會落后和經濟問題。Gra?a等[11]研究也表明，脊髓損傷家庭照顧者的生活質量顯著降低。馬海萍等[5]研究表明，脊髓損傷家庭照顧者照顧能力總分為（26.15±8.02）分，普遍存在知識缺乏和能力不足的現象，脊髓損傷家庭照顧者在照顧能力上的不足不僅會對病人的康復直接造成影響，同時也會加重自身的照顧者負擔，從而間接影響照顧者對病人的照顧質量，從而容易形成惡性循環。脊髓損傷病人在受傷后存在著軀體和心理兩方面的考驗，既需要照顧者在疾病康復和生活上給予很大的支持，也需要來自照顧者正向的積極鼓勵和心理疏導。因此，對于脊髓損傷家庭照顧者而言，在對脊髓損傷病人的照顧、護理以及自身保持積極的心理狀態等方面都需要有較好的思想準備和社會支持。從護理學角度而言，如何更好地發現和應對照顧者負擔對于脊髓損傷病人和照顧者都具有非常重要的意義。

3 脊髓損傷病人照顧者負擔的影響因素

脊髓損傷病人照顧者負擔的影響因素主要包括病人因素和照顧者因素，其中照顧者因素包括人口學因素、照顧能力、自我效能、社會支持和應對方式。

3.1 脊髓損傷病人因素

研究證實，照顧者負擔程度與脊髓損傷病人的受傷程度、性別和病程等因素相關[12]。病人生活自理能力越強（即高自理、低依賴），照顧者的照顧壓力越小[13]。研究指出，高位脊髓損傷和完全性脊髓損傷的傷殘程度越嚴重，病人對照顧者的生活依賴越大，照顧者身心疲憊，照顧負擔沉重[13]。我國脊髓損傷病人多為男性，受傷后家庭經濟問題更加凸顯，經濟問題也會直接導致家庭負擔過重[14]。照顧者的照顧負擔與病人的病程呈正相關[15]，脊髓損傷病人受傷持續時間為1.5～18.0 年，平均為7.4 年[16]。

3.2 照顧者因素

3.2.1 人口學因素

照顧者負擔與照顧者的性別、與病人的關系以及受教育程度相關。馬海萍等[17]調查骨折臥床病人，我國大部分脊髓損傷病人是中青年男性，大多數（80%以上）由直系親屬照顧，而且這一比例隨著傷殘級別的變化而變化，傷殘級別越高，直系親屬照顧的比例越高。Tough 等[18]研究表明，具有較高主觀社會地位和房屋所有權的照顧者表示主觀負擔較低，而受過高等教育且沒有經濟壓力的照顧者報告的客觀負擔較低。總之，隨著與照顧者親密度的增加，照顧負擔就會越重；受教育程度也至關重要，較高的教育程度有利照顧者掌握更加全面的照顧技巧和知識，從而減輕照顧負擔。

3.2.2 照顧者的照顧能力

男性農民工在我國脊髓損傷病人中占較大比例，大多數因為高空作業墜落受傷，其配偶又是主要的照顧者，普遍存在文化水平較低的問題，在掌握照顧技巧和知識方面較為匱乏，影響其照顧能力，降低其照顧質量，甚至還會對照顧者自身的健康產生不良影響[5]。廖晨霞等[19]認為，在脊髓損傷病人不同的疾病時期，照顧者的照護體驗及負擔也會隨之變化，對照顧能力的要求也有所不同，照顧者的基本知識和相關技能的缺乏也會進一步加重照顧者負擔。

3.2.3 自我效能

自我效能指的是一個人在自己力所能及的范圍內對完成某些行為的自信程度，并能否充分利用自己所擁有的全部技能。Lin 等[20]研究表明，在病人出院1 周后，自我效能與照顧者負擔呈現出一定的規律性關系，可作為其預測因素之一，自我效能隨照顧者負擔得分的升高而降低，反之也成立。照顧者通過提高自我效能，可以讓自己在行使照顧行為時，內心變得更加自信，行為上變得更加積極主動，從而直接減輕照顧者負擔，而且照顧者積極的心理狀態對于脊髓損傷病人也能產生積極向上的力量，可以給病人帶來良好的心理狀態，促進病人更好地進行自身疾病的恢復，間接減輕照顧者負擔。

3.2.4 社會支持

魯萍[15]對截癱病人家庭照顧者的研究中顯示，照顧者各種身心癥狀、家庭關懷度指數與照顧者負擔呈負相關，家庭支持越多，照顧者負擔水平越低。能否獲得來自社會、家庭的支持將直接影響到家庭照顧者的負擔，國外甚至有學者將社會支持作為照顧負擔的預測因素，可見其對照顧者負擔具有十分重要的影響[21]。Ryerson 等[22]研究發現，照顧者對社會支持的滿意度越高，照顧負擔越小。

3.2.5 照顧者的應對方式

馬海萍等[17]研究表明，脊髓損傷病人的照顧者負擔與應對方式的積極與否呈一定規律性關系，應對方式越積極，照顧者負擔越小；應對方式越消極，照顧者負擔越大。Farajzadeh 等[23]認為，照顧者通常在過渡到新的角色之前很少或沒有任何準備，通過對照顧者進行積極干預，可以有效地幫助照顧者減輕照顧負擔，既可以提升照顧質量，還可以改善照顧者的自身健康狀況。

4 減輕脊髓損傷家庭照顧者負擔的措施

4.1 心理干預

Hlabangana 等[24]研究發現，超過一半的照顧者符合抑郁癥的診斷標準，三分之一表現出中度至重度抑郁癥，這突出了為這一高危群體發展自我同情干預的重要性，它有助于減輕照顧者心理負擔。Zanini 等[25]研究發現，主動接受現狀、展望積極的一面是當人們面對不可改變和無法控制的情況時的一種適應性策略，與心理健康指標呈正相關，積極接受不是順從或絕望，而是在照顧病人的困境中去尋找其中的意義，追求更好的生活。Conti 等[26]研究表明，為了減輕繼發性疾病的發生和家庭負擔，需要重點關注病人的自我管理和照顧者的心理教育支持，照顧者需要在回應病人的需求和自己的需求之間取得平衡。戴晴等[12]研究提出，需強化疾病知識教育，加強提升問題的解決方式、對問題的認知水平和行為應對技能方面的訓練，通過引用成功案例、組織有經驗的家屬進行分享活動等方法，提升照顧者照顧活動中的應對策略；在面對性生活障礙方面，要盡量做到一對一個體化、針對性健康教育。Mehta等[27]研究提出，職業治療師運用互聯網對脊髓損傷病人及家屬進行認知行為療法的在線教育，效率更高也更方便。研究表明，衛生知識普及是增強照顧者權能的主要干預措施[28]。總之，培養自我同情、積極主動接受現狀和提高對疾病的認知水平，可以有效減輕照顧者的心理負擔，需要在照顧者群體中進一步廣泛宣傳和應用。

4.2 社會支持性干預

社會支持性干預包括家庭、社會團體或同伴之間干預，可以讓照顧者負擔減少，從而提高生活質量。Zanini 等[25]研究表明，應訓練一種源自認知行為理論的解決問題的技術(例如基于家庭COPE 模型的干預)，脊髓損傷病人的康復中心和協會應該系統地將針對照顧者的項目整合到他們的服務中。Ahmed 等[29]研究表明，社會支持、技能培訓、社區服務的獲得和護理的持續性對脊髓損傷家庭照顧者角色的維持有很大的貢獻。戴晴等[12]研究也顯示，醫院應該協助社區解決病人康復及配偶照顧中出現的問題，為病人及其配偶構建良好的夫妻關系提供保障。Khazaeipour 等[30]研究提出，政府和非政府組織需要制定干預措施，為脊髓損傷病人提供殘疾人友好型公共交通設施，使他們能夠融入社會，恢復就業和參與社會活動，以提高他們的自我照顧能力，并減少對照顧者的依賴。照顧者的其他家庭成員、親戚、同事、朋友和醫務人員應該注意到照顧者負擔，給予其精神安慰，緩解其精神壓力。楊杰等[31]研究表明，醫院或社區可以通過組織對病人和照顧者進行一些團體活動的方式，互幫互助，可以緩解負性情緒。因此，照顧者除了得到家庭成員、社會團體給予的鼓勵和支持外，照顧者也要主動尋求突破，不局限于自己現有的狀態，積極主動地參與社會團體和社會活動，從中獲取更加受用的照顧技能和知識。醫護工作者應為照顧者提供幫助和專業知識指導，提高照顧者的照顧能力，從而減輕其照顧負擔。

4.3 網絡智能化干預

近年來，國內外研發了“全智照看”護理機器人[32]、下肢康復機器人[33]、穿戴型助理機器人系統等幾種智能康復機器人，可以幫助病人進行出院后日常生活中的功能鍛煉。由瑞士截癱組織發起的一個在線平臺首次嘗試為脊髓損傷病人及其照顧者提供信息和咨詢服務，加強與衛生專業人才互動的可能性[28]。智能語音技術隨訪系統應用于慢性病隨訪管理，協助醫務人員監測病人疾病狀況，促使病人主動監控病情，變被動管理為主動管理[32]。智能化醫療干預手段可以有效提高病人生活的獨立性和生活質量，減輕照顧者負擔，我國目前針對脊髓損傷病人的移動智能化醫療仍處在初步發展階段，在未來還有很大的發展空間。

4.4 綜合干預

Wisniewski 等[34]對6 個地區進行了一項大型的隨機對照干預試驗，得出了一種有效的干預模式，即REACH(the resources for enhancing caregiver health)干預模式，主要包括個體化信息提供、以家庭為基礎的多系統干預、心理教育和技能培訓、群體支持、環境干預、增強技術體系支持等方面。雖然該模式暫未應用到脊髓損傷病人照顧者負擔的干預研究中，但在該領域具有很大的應用空間。劉素敏等[35]研究發現，72%的病人表示需要延續護理服務。周劍英等[36]提出三元聯動延續服務模式，將醫院作為主要核心力量，充分發揮社區衛生服務中心的輔助功能，為滿足病人和照顧者的需求，形成醫院-社區的二元聯動式服務團隊，減輕照顧者壓力，但該模式的經濟成本和人力成本較高。減輕脊髓損傷家庭照顧者負擔的干預方法種類較多，包括心理干預、社會支持性干預、網絡智能化干預和綜合干預模式等，目前還缺乏與脊髓損傷照顧者負擔相關干預措施的高質量研究，需要在未來的研究中進一步探討多種干預方法在減輕照顧者負擔中的作用。

5 小結

脊髓損傷家庭照顧者負擔會嚴重影響照顧者的健康狀況和生活質量，減輕照顧者負擔不僅有助于降低照顧者的照顧壓力，而且有利于提高脊髓損傷病人的生活質量，促進康復。目前，國內照顧者負擔方面的研究主要涉及慢性病[37]、癌癥[38]、阿爾茨海默病[39]等領域，對脊髓損傷照顧者負擔關注較少，減輕脊髓損傷家庭照顧者的照顧負擔還需要更完善的干預措施和模式。后續相關研究需重點探討如何提高照顧者的照顧能力，也要關注照顧者的心理需求，以改善照顧者的心理狀態和自我效能。同時，臨床實踐中要豐富護理形式，不僅局限于延續性護理服務形式，如傳統的電話、家庭訪視等，還可以基于“互聯網+”開發脊髓損傷病人康復指導APP、開展智能化護理服務項目等創新模式，以提高脊髓損傷病人及照顧者的生活質量。