炎癥性腸病患者疾病獲益感現狀及影響因素分析*

張則艷,夏范翠,王 爍,張夢燕,劉秀靜

(濱州醫學院附屬醫院,山東 濱州 256600)

炎癥性腸病(IBD)是一類慢性且終身復發性疾病,臨床無法治愈,常伴腹瀉、腹痛、黏液膿血便、里急后重及營養障礙等,容易導致患者產生焦慮等不良情緒[1]。隨著積極心理學的發展,研究者認為不應只關注疾病應激事件給個體造成的負面影響,也要積極激發個體實際存在或潛在的品質和力量[2],減輕其心理困擾。疾病獲益感(BF)又叫益處發現,即個體從特定的疾病經歷中感受到好處來減少其負面影響,是個體的認知和行為應對過程[3],而這種積極的感知有利于患者康復。有研究發現,提高患者的自我管理能力可促進患者感知到疾病帶來的正向變化[4],從而提高患者心理健康水平。目前,國內外對BF的研究多集中在癌癥、冠心病、糖尿病等[5-7]慢性病患者中,關于IBD患者BF的研究較少見。本研究對IBD患者BF進行了調查,并分析了其相關影響因素,旨在為改善患者心理健康提供參考。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便取樣法,選取2021年1月至2022年10月在山東省濱州市某三甲醫院消化內科就診的IBD患者300例。納入標準:(1)符合《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018·北京)》克羅恩病或潰瘍性結腸炎診斷標準;(2)年齡大于或等于18歲;(3)有基本理解能力,溝通無障礙;(4)自愿參加。排除標準:(1)合并其他嚴重慢性疾病或有惡性腫瘤病史;(2)近3個月內服用過抗焦慮、抑郁藥物;(3)調查期間再次入院。本研究共發放問卷300份,回收有效問卷288份,有效回收率為96.0%。

1.2方法 采用問卷進行調查,調查前對2名調查員進行培訓,統一指導語,掌握調查工具的條目含義及填寫注意事項。征得患者知情同意后,向患者發放調查問卷,患者親自填寫問卷,30 min后當場收回問卷并檢查其完整性。問卷包含3部分:(1)一般資料調查表。包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業、家庭來源地、家庭月收入、費用支付方式、病程、疾病類型。(2)中文版BF量表(BFS)。該量表由國內學者邊靜等[8]于2018年進行漢化并形成中文版,包括接受、家庭關系、個人成長、社會關系、健康行為5個維度,共22個條目。量表Cronbach′s α系數為0.933,重測信度系數為0.884,具有較好的穩定性。各條目采用Likert-5級評分法,即“完全沒有”計1分,“有一點”計2分,“中等”計3分,“相當多”計4分,“非常多”計5分。最低得分為22分,最高得分為110分,分數越高說明患者BF水平越高。(3)IBD患者自我管理行為量表。該量表由尚星辰等[9]編制,包括用藥管理、情緒管理、飲食管理、運動管理、疾病監測、日常生活管理、資源利用7個維度,共36個條目。量表總體Cronbach′s α系數為0.945,重測信度為0.929,具有良好的信效度。采用Likert-5級評分法,分數越高說明患者自我管理能力水平越高。

2 結 果

2.1一般資料調查結果 288例患者中,男160例,女128例;年齡18～79歲,平均(53.19±14.93)歲;未婚24例,已婚252例,離異5人,喪偶7例;農民118例,工人48例,專業技術人員41例,公務員23例,個體戶13例,學生8例,其他37人;克羅恩病25例,潰瘍性結腸炎256例,IBD未定型7例;病程平均(4.50±4.02)年;小學88例,初中75例,高中50例,大學及以上75例;農村142例,鄉鎮90例,城市56例;家庭月收入3 000元以下74例,3 000～<5 000元91例,5 000～<10 000元86例,10 000及以上37例;自費9例,城鄉居民基本醫療保險179例,城鎮職工基本醫療保險100例。

2.2IBD患者BFS評分與自我管理能力得分分析 IBD患者BFS、自我管理能力評分分別為(55.67±20.57)、(108.47±27.93)分。見表1、2。

表1 IBD患者BFS評分

表2 IBD患者自我管理能力評分

2.3不同特征IBD患者BFS評分比較 不同文化水平、職業、家庭來源地、家庭月收入、費用支付方式患者BFS評分比較,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 不同特征IBD患者BFS評分比較

2.4IBD患者BFS評分影響因素分析 以BFS評分為因變量,以文化水平、職業、家庭來源地、家庭月收入、費用支付方式、自我管理能力為自變量,納入多元回歸模型進行分析(α入=0.05,α出=0.01),結果顯示,文化水平、家庭月收入、自我管理能力是IBD患者BFS評分的影響因素(P<0.05)。見表4。

表4 IBD患者BFS評分影響因素分析

2.5IBD患者BFS評分與自我管理能力評分相關性分析 IBD患者BFS總分與自我管理能力總分呈正相關(r=0.773,P<0.001)。BFS各維度評分與自我管理能力各維度評分的相關性見表5。

表5 IBD患者BFS評分與自我管理能力評分相關性分析(r)

3 討 論

3.1IBD患者BF水平有待進一步提高 本研究結果顯示,IBD患者BFS評分為(55.67±20.57)分,處于中等低下水平,低于孫彩云等[10]的研究結果。其原因可能與本研究納入的患者年齡偏大有關。本研究中,288例患者平均年齡為(53.19±14.93)歲,其中60歲以上106例(36.8%),患者年齡越大,其對疾病的理解和接受能力越差,對疾病帶來的創傷體驗感更為強烈,因此在情感及行為方面做出的積極改變會更少。本研究中,病程1年以下患者86例(29.9%)。病程越短,患者對疾病的管理能力越低,不能及時從疾病管理過程中感知到益處,反而會更多關注疾病帶來的負面影響,其BF水平較低。在BFS的5個維度中,各條目均分評分最高為健康行為,最低為家庭關系,與靳曉蒙等[11]對膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的調查結果基本一致。疾病如一把“雙刃劍”,疾病會使患者困擾,同時也促使患者在活動、飲食、情緒等方面做出積極改變,學會自我早期識別疾病復發征兆,堅持服藥、定期復查,可將疾病對生活、工作的影響降到最低。受中國傳統文化的影響,即使面對自己的家屬,患者可能會比較避諱與他人談論“腸”“大便”等詞語。因此,家屬無法更準確地識別患者實際需求,難以提供更為有利的家庭支持。護理人員可引導患者正確認識并接納疾病,同時鼓勵家屬參與患者疾病管理中,提高患者家庭支持度[12]。

3.2IBD患者BF水平影響因素

3.2.1文化水平 本研究結果顯示,患者文化水平越高,BF水平就越高,與國外學者的研究結果[13]一致。目前,生物制劑、糞菌移植等新型治療方法的出現,為患者的個體化治療提供了更多的選擇,文化水平高的患者獲取這些知識的途徑較多,可能會主動尋求專業人士的幫助。理解這些信息,在一定程度上可降低患者在疾病治療過程中的不確定感,提高患者疾病掌控感,使患者在與疾病共存的過程中發現更多的益處,這與趙玲等[14]的研究結果一致。護理人員在健康宣教時,應考慮患者文化水平差異,充分利用多元化手段,采用通俗易懂的語言進行健康教育,學會識別患者患病過程中的積極體驗并進行正向引導,可增強患者對疾病和生命的控制感,從而提高患者BF水平。

3.2.2家庭月收入 本研究結果顯示,家庭月收入是IBD患者BF水平的影響因素,家庭月收入越高,患者BF水平越高,與黃露梅等[15]研究結果一致。其原因可能是因為IBD是一種慢性疾病,需進行長期藥物治療,且生物制劑價格昂貴,患者經濟負擔沉重,穩定的收入可較大限度地緩解患者經濟壓力,讓患者有更多選擇,因此對疾病獲益的感知高于低收入群體[16]。隨著IBD納入慢性病管理,期待有更多生物制劑和小分子藥物進入臨床應用,并納入基本醫療保險的范疇,提高醫療保險比例,從而減輕患者經濟壓力,使患者有更多的BF體驗。

3.2.3自我管理能力 本研究結果顯示,IBD患者自我管理能力評分為(108.47±27.93)分,處于中等偏下水平,遠遠低于周美景等[17]的研究結果。提高IBD患者自我管理能力,促使患者在遵囑用藥、合理飲食、改變生活方式、角色轉變等方面主動積極參與,能有效緩解其臨床癥狀,促進胃腸道黏膜愈合[18]?；颊呒膊」芾淼男判脑綇?BF水平就越高,二者呈正相關。趙婭等[4]的研究也證實這一觀點?；颊咦晕夜芾砟芰Φ母深A是一項長期、連續性的工作,建議護理人員利用微信、遠程醫療等信息化手段加強護患之間的信息溝通,對患者進行持續、動態地自我管理監測,使患者能夠感受到行為改變對疾病轉歸帶來的益處,從而重新構建生活。

綜上所述,IBD患者BF水平處于中等偏下,有待進一步提高。護理人員應從積極心理學角度出發,識別并激發患者潛在的積極品質,探索多種干預方式,讓患者在疾病治療過程中有更多的益處發現,同時也應積極提高患者自我管理能力,進而促進健康行為改變,形成良性循環。本研究存在的局限性:僅根據BFS總分測量患者BF水平,忽略了不同水平患者之間的個體差異,未進行潛在剖面分析,在以后的研究中可進一步細化,增加BF的分型研究。