骨肉瘤患兒的居家護理

戴薇

什么是骨肉瘤

骨肉瘤是一種常見于兒童及青少年的惡性骨腫瘤，通常會影響身體的快速生長部位，如膝蓋附近的長骨。患兒主要癥狀有疼痛和腫脹，有時疼痛會在夜間加劇，甚至導致患處骨折。當家長發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)類似情況，應(yīng)及時就醫(yī)檢查，做到早診斷、早治療，對改善預(yù)后至關(guān)重要。

骨肉瘤的治療方法

骨肉瘤治療方法包括手術(shù)、化療和放療。手術(shù)目的在于移除腫瘤，有時可能需要截肢；化療用于殺死腫瘤細胞，防止擴散；放療則用于減小腫瘤大小或控制疼痛。但以上治療均可能出現(xiàn)多種副作用，如惡心、疲勞、免疫系統(tǒng)抑制等。隨著醫(yī)學的進步，如今骨肉瘤的治療方法還有靶向治療、免疫治療等，醫(yī)生會根據(jù)患兒實際情況制定合適的治療方案。

骨肉瘤患兒的居家護理

骨肉瘤患兒經(jīng)治療出院后的居家護理非常重要，有助于減輕患兒癥狀，促進其康復，提高患兒生活質(zhì)量。具體來說，家庭護理者應(yīng)做好以下幾個方面。

疼痛管理

骨肉瘤患兒因為疾病本身、手術(shù)傷口等因素，常常會感到疼痛。此時，家庭護理者需要監(jiān)測患兒的疼痛狀況，并給予其心理安慰，以減輕患兒心理負擔，增強其戰(zhàn)勝疼痛的信心。讓患兒得到充分的休息，可播放一些舒緩柔美的音樂，轉(zhuǎn)移患兒注意力，以緩解其緊張情緒，放松身心，降低疼痛感。必要時，根據(jù)患兒的病情采取冰袋冷敷的方式，減輕局部充血水腫，降低患兒對疼痛的敏感性。遵醫(yī)囑及時給予患兒止痛藥物。

藥物管理

骨肉瘤患兒通常需要服用多種藥物，包括化療輔助用藥、鎮(zhèn)痛藥、抗生素等。家庭護理者必須了解每種藥物的作用、副作用，以及正確的服藥時間和劑量，以保證用藥安全。隨時保持與醫(yī)生的溝通，確保藥物管理的正確性。

營養(yǎng)支持

營養(yǎng)不良不僅會影響骨肉瘤患兒的健康狀況，還可能影響治療效果。家庭護理者應(yīng)提供高蛋白、高熱量的飲食，確保患兒攝入足夠的營養(yǎng)素。如果患兒食欲不振，可以嘗試提供小份量、口味較濃的食物，采用少量多餐的方法，或者使用營養(yǎng)補充劑。針對放化療中出現(xiàn)的惡心嘔吐，可以為患兒準備易消化的食物，避免油膩或刺激性食物，更換食譜，改變烹調(diào)方法。如果患兒出現(xiàn)白細胞下降、貧血等，家庭護理者應(yīng)在平衡膳食的基礎(chǔ)上增加一些富含優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)的食物，適量補充富含鐵元素的食物和部分養(yǎng)生食材，但應(yīng)注意食品衛(wèi)生，禁食生食。

預(yù)防感染

由于化療和放療可能導致患兒免疫力下降，因此感染預(yù)防在居家護理中極為重要。家庭護理者應(yīng)保持家中環(huán)境清潔衛(wèi)生，定期清潔患兒的居住空間。此外，還應(yīng)定期檢查患兒的體溫，觀察其有無感染跡象（發(fā)熱、傷口紅腫等），一旦發(fā)現(xiàn)異常應(yīng)及時聯(lián)系主治醫(yī)生。外出時，盡量減少去人多密集的場所，需要給患兒佩戴好口罩。

家庭環(huán)境的調(diào)整

家庭護理者可根據(jù)患兒的身體狀況，對家庭環(huán)境進行一些調(diào)整。例如，為確保患兒安全，可在家中安裝扶手、移除地面上的滑動物品等；針對患兒性格特點和愛好習慣，對房間和物品進行一些裝飾和色彩的改變。

康復訓練

堅持康復訓練對于骨肉瘤患兒恢復身體功能至關(guān)重要。可根據(jù)患兒的具體狀況，進行適度的物理治療和運動康復。在穩(wěn)定恢復期，建議定期帶患兒去康復門診進行康復治療，以幫助其加強肌肉，改善關(guān)節(jié)靈活性，并能增強體質(zhì)。須注意，康復訓練應(yīng)在患兒活動耐力允許的情況下進行，做到循序漸進，逐步增加鍛煉的時間和頻率。

心理關(guān)懷

骨肉瘤的診斷和治療對整個家庭都會帶來巨大的心理負擔。患兒常常因治療引發(fā)的脫發(fā)、截肢、體重變化等，導致產(chǎn)生消極的自我認知，出現(xiàn)自卑、焦慮、抑郁、暴躁、孤獨、恐懼、社交退縮等心理現(xiàn)象。此時，家庭成員應(yīng)和患兒多溝通、交流，了解其內(nèi)心世界和情感需求，并盡可能多地提供情感支持。比如，家庭護理者可以通過各種活動和娛樂方式（閱讀、游戲、觀看電影等），幫助患兒保持積極的心態(tài)和愉快的情緒，讓孩子充分表達情感，多做自己喜歡的事。

康復過程中的每一個進步都值得慶祝，因此家庭成員應(yīng)積極認可患兒的進步和努力，無論是日常小小的成就，還是治療過程中的重大里程碑。

社會支持

參與支持團體或?qū)で髮I(yè)心理咨詢均有益家庭成員和患兒的心理健康。

（1）患兒支持：家庭護理者應(yīng)鼓勵患兒參與適當?shù)纳缃换顒樱S持與同齡人的交往。同時，可以與學校溝通，在病情允許的情況下，讓患兒繼續(xù)接受教育。通過必要的社交活動，可避免患兒過度封閉內(nèi)心，對其身體康復能起到一定的促進作用。家庭護理者還應(yīng)了解和利用身邊有效的社會資源，如患者支持團體、慈善組織、社會福利服務(wù)等，以獲得額外的支持和幫助，減輕家庭負擔。

（2）照護者支持：護理骨肉瘤患兒對家庭成員是一種挑戰(zhàn)。家庭護理者需要注意自己的身心健康，確保有足夠的休息和支持，如可以考慮加入支持小組，或?qū)で髮I(yè)心理咨詢，以應(yīng)對護理過程中可能遇到的壓力和情緒問題。

緊急情況處理和及時醫(yī)療溝通

家庭照護者應(yīng)學習處理緊急情況的基本知識，如識別潛在的緊急情況（嚴重感染、呼吸困難等），并知曉在這些情況下應(yīng)采取的緊急措施。與醫(yī)療團隊保持良好的溝通是居家護理成功的關(guān)鍵。家庭護理者應(yīng)定期向醫(yī)生報告患兒的健康狀況，在護理過程中遇到問題時要及時咨詢。

堅持長期監(jiān)測和隨訪

骨肉瘤治療后的長期監(jiān)測和隨訪對預(yù)防復發(fā)和及早發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥十分關(guān)鍵。 家庭照護者應(yīng)確保患兒定期進行體檢和必要的檢查，如X光片、血液檢查等。若發(fā)現(xiàn)異常，應(yīng)及時與醫(yī)生溝通，接受必要的治療。

結(jié)束語

綜上所述，雖然骨肉瘤的治療可能是一個長期的過程，但在醫(yī)療團隊的指導下，家庭照護者通過身體、心理和社會多個層面的綜合護理，可顯著提升患兒的生活質(zhì)量，實現(xiàn)良好的康復。