骨肉瘤患兒的居家護理

戴薇

什么是骨肉瘤

骨肉瘤是一種常見于兒童及青少年的惡性骨腫瘤，通常會影響身體的快速生長部位，如膝蓋附近的長骨。患兒主要癥狀有疼痛和腫脹，有時疼痛會在夜間加劇，甚至導致患處骨折。當家長發現孩子出現類似情況，應及時就醫檢查，做到早診斷、早治療，對改善預后至關重要。

骨肉瘤的治療方法

骨肉瘤治療方法包括手術、化療和放療。手術目的在于移除腫瘤，有時可能需要截肢；化療用于殺死腫瘤細胞，防止擴散；放療則用于減小腫瘤大小或控制疼痛。但以上治療均可能出現多種副作用，如惡心、疲勞、免疫系統抑制等。隨著醫學的進步，如今骨肉瘤的治療方法還有靶向治療、免疫治療等，醫生會根據患兒實際情況制定合適的治療方案。

骨肉瘤患兒的居家護理

骨肉瘤患兒經治療出院后的居家護理非常重要，有助于減輕患兒癥狀，促進其康復，提高患兒生活質量。具體來說，家庭護理者應做好以下幾個方面。

疼痛管理

骨肉瘤患兒因為疾病本身、手術傷口等因素，常常會感到疼痛。此時，家庭護理者需要監測患兒的疼痛狀況，并給予其心理安慰，以減輕患兒心理負擔，增強其戰勝疼痛的信心。讓患兒得到充分的休息，可播放一些舒緩柔美的音樂，轉移患兒注意力，以緩解其緊張情緒，放松身心，降低疼痛感。必要時，根據患兒的病情采取冰袋冷敷的方式，減輕局部充血水腫，降低患兒對疼痛的敏感性。遵醫囑及時給予患兒止痛藥物。

藥物管理

骨肉瘤患兒通常需要服用多種藥物，包括化療輔助用藥、鎮痛藥、抗生素等。家庭護理者必須了解每種藥物的作用、副作用，以及正確的服藥時間和劑量，以保證用藥安全。隨時保持與醫生的溝通，確保藥物管理的正確性。

營養支持

營養不良不僅會影響骨肉瘤患兒的健康狀況，還可能影響治療效果。家庭護理者應提供高蛋白、高熱量的飲食，確保患兒攝入足夠的營養素。如果患兒食欲不振，可以嘗試提供小份量、口味較濃的食物，采用少量多餐的方法，或者使用營養補充劑。針對放化療中出現的惡心嘔吐，可以為患兒準備易消化的食物，避免油膩或刺激性食物，更換食譜，改變烹調方法。如果患兒出現白細胞下降、貧血等，家庭護理者應在平衡膳食的基礎上增加一些富含優質蛋白質的食物，適量補充富含鐵元素的食物和部分養生食材，但應注意食品衛生，禁食生食。

預防感染

由于化療和放療可能導致患兒免疫力下降，因此感染預防在居家護理中極為重要。家庭護理者應保持家中環境清潔衛生，定期清潔患兒的居住空間。此外，還應定期檢查患兒的體溫，觀察其有無感染跡象（發熱、傷口紅腫等），一旦發現異常應及時聯系主治醫生。外出時，盡量減少去人多密集的場所，需要給患兒佩戴好口罩。

家庭環境的調整

家庭護理者可根據患兒的身體狀況，對家庭環境進行一些調整。例如，為確保患兒安全，可在家中安裝扶手、移除地面上的滑動物品等；針對患兒性格特點和愛好習慣，對房間和物品進行一些裝飾和色彩的改變。

康復訓練

堅持康復訓練對于骨肉瘤患兒恢復身體功能至關重要。可根據患兒的具體狀況，進行適度的物理治療和運動康復。在穩定恢復期，建議定期帶患兒去康復門診進行康復治療，以幫助其加強肌肉，改善關節靈活性，并能增強體質。須注意，康復訓練應在患兒活動耐力允許的情況下進行，做到循序漸進，逐步增加鍛煉的時間和頻率。

心理關懷

骨肉瘤的診斷和治療對整個家庭都會帶來巨大的心理負擔。患兒常常因治療引發的脫發、截肢、體重變化等，導致產生消極的自我認知，出現自卑、焦慮、抑郁、暴躁、孤獨、恐懼、社交退縮等心理現象。此時，家庭成員應和患兒多溝通、交流，了解其內心世界和情感需求，并盡可能多地提供情感支持。比如，家庭護理者可以通過各種活動和娛樂方式（閱讀、游戲、觀看電影等），幫助患兒保持積極的心態和愉快的情緒，讓孩子充分表達情感，多做自己喜歡的事。

康復過程中的每一個進步都值得慶祝，因此家庭成員應積極認可患兒的進步和努力，無論是日常小小的成就，還是治療過程中的重大里程碑。

社會支持

參與支持團體或尋求專業心理咨詢均有益家庭成員和患兒的心理健康。

（1）患兒支持：家庭護理者應鼓勵患兒參與適當的社交活動，維持與同齡人的交往。同時，可以與學校溝通，在病情允許的情況下，讓患兒繼續接受教育。通過必要的社交活動，可避免患兒過度封閉內心，對其身體康復能起到一定的促進作用。家庭護理者還應了解和利用身邊有效的社會資源，如患者支持團體、慈善組織、社會福利服務等，以獲得額外的支持和幫助，減輕家庭負擔。

（2）照護者支持：護理骨肉瘤患兒對家庭成員是一種挑戰。家庭護理者需要注意自己的身心健康，確保有足夠的休息和支持，如可以考慮加入支持小組，或尋求專業心理咨詢，以應對護理過程中可能遇到的壓力和情緒問題。

緊急情況處理和及時醫療溝通

家庭照護者應學習處理緊急情況的基本知識，如識別潛在的緊急情況（嚴重感染、呼吸困難等），并知曉在這些情況下應采取的緊急措施。與醫療團隊保持良好的溝通是居家護理成功的關鍵。家庭護理者應定期向醫生報告患兒的健康狀況，在護理過程中遇到問題時要及時咨詢。

堅持長期監測和隨訪

骨肉瘤治療后的長期監測和隨訪對預防復發和及早發現并發癥十分關鍵。 家庭照護者應確保患兒定期進行體檢和必要的檢查，如X光片、血液檢查等。若發現異常，應及時與醫生溝通，接受必要的治療。

結束語

綜上所述，雖然骨肉瘤的治療可能是一個長期的過程，但在醫療團隊的指導下，家庭照護者通過身體、心理和社會多個層面的綜合護理，可顯著提升患兒的生活質量，實現良好的康復。