視神經脊髓炎譜系疾病患者疾病感知與自我管理的相關性研究

劉艷萍,張學兵,楊 陳 ,馮金洲

1.重慶醫科大學附屬第一醫院護理部,重慶 400016;2.重慶醫科大學附屬兒童醫院日間外科,重慶 400014;3.重慶醫科大學附屬第一醫院神經內科,重慶 400016

視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)是一組自身免疫介導的以視神經和脊髓受累為主的中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病。臨床上多以嚴重的視神經炎和縱向延伸的長節段橫貫性脊髓炎為主要臨床特征[1]。視神經脊髓炎(NMO)在過去被認為是多發性硬化癥(MS)的一種亞型。后來有研究發現MS和NMO在發病機制上有區別[2],但兩者在臨床表現上卻有很多相似性。NMOSD具有復發率高、致殘率高等特點。各年齡段均可發病,以青壯年居多。女性高發,男女患病比例高達1∶(9～11)。隨著疾病的反復發作,患者的臨床表現會有所加重,由于臨床癥狀和功能障礙的存在,在很大程度上影響了患者的身心健康,嚴重影響NMOSD患者的生活質量[3]。因此,提高NMOSD患者日常生活活動能力、心理健康水平,加強患者自我管理能力尤為重要。疾病感知作為心理學變量[4],很多研究表明其與自我管理行為相互影響[5-6]。關于NMOSD患者自我管理相關報道較少見,有研究報道早期的運動康復鍛煉可以降低患者的殘障評分。有研究表明,自我管理能有效提高MS患者的生活質量及身心健康[7-8]。一項針對MS患者疾病感知的調查顯示,患者疾病感知得分高,表明患者負性感知情緒較高[9]。目前,國內外關于NMOSD患者疾病感知與自我管理相關研究的報道較少。本研究從疾病感知角度出發,探討了NMOSD患者疾病感知與自我管理行為的關系,以期引導患者正向的疾病感知,增強自我管理能力,從而提高患者生活質量。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法,選取2022年7月至2023年3月在重慶醫科大學附屬第一醫院確診為NMOSD的患者98例作為研究對象。納入標準：(1)符合NMOSD診斷標準[3];(2)病情穩定,意識清楚,可以進行文字或語言交流,不存在言語障礙及癡呆;(3)年齡≥18歲;(4)自愿參加本研究。排除標準：合并有嚴重心、肝、腎功能不全及其他嚴重并發癥。本研究經重慶醫科大學附屬第一醫院醫學倫理委員會批準[審查批號：(2022-112)],所有患者或其家屬均知曉本研究,并簽署知情同意書。

1.2方法

1.2.1調查工具 本研究的調查問卷包括NMOSD患者一般資料問卷、簡易疾病感知問卷(BIPQ)、慢性病自我管理研究測量表(CDSMS)和擴展的殘疾狀態量表(EDSS)。(1)一般資料問卷：由研究者根據研究需要自行設計,主要包括8項人口社會學資料和7項與疾病相關資料。(2)BIPQ：該問卷由BROADBENT等[10]于2006年編制,該問卷包括9個條目,其中影響、病程、個體控制、治療控制、癥狀5個條目用于測量患者對病情的認知;疾病關心、情緒2個條目則測量患者的情緒體驗;剩下的2個條目分別是測量患者對疾病的了解及1個開放性問題條目。除開放性條目外,每個條目均采用0～10分評分法(其中條目3、4、7反向計分),得分0～80分,得分越高表示患者對疾病的負性感知越嚴重。中文版BIPQ內部一致性系數為0.831,重測信度為0.931,效標關聯效度為0.640,Cronbach′s α系數為0.79[11]。(3)CDSMS：該量表由美國斯坦福大學患者教育研究中心LORIG等[12]于20世紀80年代創建,主要用于測評實施慢性病自我管理項目的效果。該量表主要包括自我管理行為和自我效能2個分量表,共21個條目。自我管理行為量表包括運動鍛煉、認知癥狀管理實踐、與醫生的溝通3個維度(15個條目);自我效能量表包括6個條目,每個條目均采用0～10分評分法,得分0～60分。該量表的Cronbach′s α系數為0.72～0.75,重測相關系數為0.56～0.89,采用等距評分法,分數越高表示自我管理能力越好。該量表廣泛應用于慢性病患者的自我管理。(4)EDSS：該量表在8個功能系統定量測定MS殘疾程度,0分為健康人,10分表示死于MS[13]。該量表由神經內科專業醫師進行評估,且同樣適用于NMOSD。本研究將EDSS評分分為三組,即≤2.5分為輕度殘障、3～6分為中度殘障,≥6.5分為重度殘障。

1.2.2調查方法 研究者將問卷及量表通過問卷星軟件生成二維碼,研究者向患者解釋研究目的及注意事項后發布調查問卷鏈接,問卷由患者當場填寫。不方便填寫問卷者由研究者認真詢問后幫助其填寫紙質版問卷。對回收問卷的各個條目進行審核,以免漏項或錯填。

2 結 果

2.1研究對象的一般資料情況 共發放問卷100份,回收有效問卷98份,有效回收率為98%。本研究98例研究對象中,男11例(11.2%)、女81例(88.8%),年齡18～67歲、平均(40.07±12.97)歲,病程1～276個月、中位病程為38.50(12.00,78.00)個月。

2.2NMOSD患者疾病感知各維度得分與總分情況 98例NMOSD患者疾病感知總分為(44.52±8.12)分,其中疾病認知維度得分為(27.05±5.76)分,情緒體驗維度得分為(14.85±3.00)分、疾病了解維度得分為(2.79±0.59)分。見表1。

表1 NMOSD患者疾病感知各維度得分與總分情況分)

2.3NMOSD患者自我管理得分情況 98例患者慢性病自我管理總分為(52.15±15.29)分,其中自我管理行為得分為(19.90±4.38)分,自我效能得分為(32.55±11.61)分,自我管理行為中各維度得分分別為運動鍛煉(4.93±1.12)分、認知癥狀管理實踐(9.30±2.68)分和與醫生的溝通(5.71±1.29)分。

2.4不同臨床特征NMOSD患者疾病感知得分比較 不同文化程度、職業類型、醫保費用支付方式、家庭人均月收入、疾病所處時期、EDSS評分患者的疾病感知得分比較,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同臨床特征NMOSD患者疾病感知得分比較(n=98)

2.5NMOSD患者疾病感知影響因素的多元線性回歸分析 以NMOSD患者疾病感知得分作為因變量,以患者文化程度、職業類型、醫保費用支付方式、家庭人均月收入、疾病所處時期以及EDSS評分作為自變量(賦值見表3)進行經多元線性逐步回歸分析,結果顯示,患者文化程度、家庭月收入、疾病所處時期、醫保支付方式為NMOSD患者疾病感知的影響因素(P<0.05)。見表4。

表3 自變量賦值

表4 影響NMOSD患者疾病感知影響因素的多元線性回歸分析

2.6NMOSD患者疾病感知和自我管理量表的相關性分析 Pearson相關性分析結果顯示,NMOSD患者疾病感知量表的總分及各維度得分與慢性病自我管理能力量表的總分及各維度得分均呈負相關(r=—0.399～—0.006)。見表5。

表5 患者疾病感知和慢性病自我管理量表各維度得分的相關性分析(r)

3 討 論

3.1NMOSD患者疾病感知的現狀 本研究結果顯示,NMOSD患者疾病感知總分為(44.52±8.12)分,處于中等偏上水平。該結果與TIMKOVA等[9]的一項關于162例MS患者疾病感知得分的研究結果一致。疾病感知是針對個體的疾病狀態或身體健康受到威脅的情況而言,通過個體的認知評估以及情感表達來喚起自身的心理應對反應,從而對病情的發展產生影響[14]。有研究表明,MS患者積極的認知與較好的結局有關,而消極的信念與較差的結局有關[15]。本研究中疾病認知維度得分為(27.05±5.76)分,得分最高,提示醫護人員應該重視對患者疾病認知方面的關注,從而進行相關的干預,降低患者的負性感知水平。

3.2NMOSD患者疾病感知水平的影響因素

3.2.1文化程度 本研究結果表明,受教育程度較高的患者疾病感知得分低于受教育程度較低的患者(P<0.05)。這可能與文化程度較低會影響患者對自身情況的判斷,對疾病及治療缺乏認識,得不到及時的救治。且文化程度高的患者知識獲取能力較強,會利用網絡及其他途徑獲取疾病相關知識,使其擁有更好的應對策略,懂得如何調節自己的情緒[14]。

3.2.2職業類型、醫保費用支付方式、家庭人均月收入 本研究結果表明,在職、使用職工醫保支付、家庭人均月收入較高的患者相較于其他類型患者疾病感知得分較低(P<0.05)。可能原因為：(1)疾病的診斷與治療、康復、直接經濟成本與家屬照顧等其他間接經濟成本都會增加醫療費用[16],會產生由疾病帶來經濟困難的負性感知;(2)處于在職狀態有利于患者處于社會交往中,減少患者的孤立感,有利于融入社會生活中,從而益于心身健康[17]。

3.2.3疾病所處時期 本研究結果表明,處于疾病緩解期的患者疾病感知得分相對最低,處于復發治療期的患者疾病感知得分相對最高。復發的恐懼與復發帶來的身體殘障會加強患者的負性感知。許多研究表明,復發恐懼感和疾病感知呈正相關[18-19]。因此,減少疾病的復發對于增強患者的正性感知很重要。

3.2.4EDSS評分 本研究結果表明,EDSS評分≥3分患者的疾病感知得分高于EDSS評分<3分的患者。EDSS得分越高,疾病所累及的系統越多,癥狀越嚴重。EDSS評分≥3分的患者屬于中度殘障及以上,累及不同的系統,嚴重影響患者的生活質量[20]。因此EDSS評分越高的患者,存在的負性感知越高。

3.3NMOSD患者自我管理現狀 本研究結果顯示,自我管理總分為(52.15±15.29)分,處于低水平,其中運動鍛煉維度得分為(4.93±1.12)分,得分最低。視覺障礙或者視力下降,脊髓功能紊亂如肌肉無力,感覺減退,失去對膀胱和腸道的控制,同時伴有腿部嚴重痙攣性無力,以及由以上癥狀引起患者懼怕跌倒等都會影響患者的運動鍛煉[21]。也有研究表明,由于疾病治療需使用大劑量的糖皮質激素,糖皮質激素會引起患者骨質疏松,易發生骨折,致使患者不敢進行大范圍的運動鍛煉[22]。同時,高達70%的NMOSD患者有疲勞感[23],也會影響其運動鍛煉。各種研究表明運動鍛煉對肢體功能與神經功能都有很大改善[24-25]。因此,制訂合理的、個性化的運動方案對NMOSD患者尤為重要。

3.4NMOSD患者疾病感知及自我管理的相關性 本研究結果顯示,患者疾病感知得分與自我管理得分呈負相關(P<0.05),既往多項研究已證實疾病感知與自我管理的相關性[26-27]。多元線性逐步回歸分析結果進一步提示,認知維度是患者自我管理的影響因素,說明患者認知越高,其自我管理能力越低。因此,應改善患者的疾病認知,提高自我管理水平,從而夠提高患者生活質量。

4 小 結

NMOSD的病程長,且復發率高,遺留不同的癥狀,患者會存在不同程度的負性疾病感知。醫務人員應該關注NMOSD患者心理因素,幫助患者改善負面感受,正確認識和理解疾病知識,樹立積極的健康信念,從而提高患者的疾病自我管理能力。除了治療措施,還需指導患者掌握有效的NMOSD癥狀管理方法,從而避免復發。因此,為增強患者對相關知識的理解,提高自我管理能力,醫務人員應采取個性化措施,引導患者自覺承擔自我護理責任。