周迎春,胡 蕖,汪春雨△,王 敏,李術(shù)彬,王 靜,田春燕
重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院:1.甲狀腺腫瘤科;2.腫瘤放射治療中心,重慶 400000
中國每年約有36.21/10.00萬的兒童被確診為惡性腫瘤[1]。當(dāng)患兒被確診為惡性腫瘤時,患兒父母不僅要承擔(dān)治療帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還要承受對疾病的恐懼、對療效的不可預(yù)見、對復(fù)發(fā)的擔(dān)憂等心理負(fù)擔(dān)[2]。醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式是個體處理疾病帶來的應(yīng)激狀況時的一系列心理及行為方式,積極的應(yīng)對方式有助于幫助患者正確認(rèn)識與應(yīng)對疾病,提高自護(hù)能力,促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸[3]。疾病不確定感是加重腫瘤患兒父母心理負(fù)擔(dān)的重要因素[4]。若腫瘤患兒父母疾病不確定感加重,患兒父母出現(xiàn)持續(xù)的懷疑狀態(tài)及不斷變化的失控感可影響腫瘤患兒父母醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式,降低患兒父母面對患兒腫瘤治療時為減少壓力而作出的努力,影響患兒心理狀態(tài)、生活質(zhì)量及治療療效[5]。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員如何識別腫瘤患兒父母疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式潛在的保護(hù)性因素,制訂針對性干預(yù)措施降低腫瘤患兒父母疾病不確定感,改善醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式成了研究熱點。心理韌性是一個基于積極心理學(xué)的概念,是個體面對內(nèi)外壓力困境時,能夠激發(fā)潛在認(rèn)知、能力或心理特質(zhì),保持自身穩(wěn)定的能力[6]。一項薈萃分析指出心理韌性的提高可改善腫瘤患者及其照護(hù)者身心健康,增強(qiáng)治療信心,降低疾病不確定感,提高醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式[7]。但目前,國內(nèi)對于腫瘤患兒父母心理韌性在疾病不確定感及應(yīng)對方式間的中介效應(yīng)研究仍處于起步階段,故筆者嘗試對腫瘤患兒父母這一群體的心理韌性、疾病不確定感和應(yīng)對方式進(jìn)行調(diào)查研究,探討心理韌性在腫瘤患兒父母疾病不確定感和醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式間的中介效應(yīng)。現(xiàn)報道如下。
1.1一般資料 本研究采用方便抽樣的方法選取2020年9月至2021年8月在重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院住院治療的228例腫瘤患兒的父母為研究對象并發(fā)放問卷。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒年齡4~14歲;(2)首次確診腫瘤患兒的父親或母親;(3)患兒確診腫瘤時間>2周;(4)患兒父母或母親無嚴(yán)重視聽寫障礙、認(rèn)知障礙及器質(zhì)性精神疾病史。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)未與患兒共同生活者;(2)不配合研究數(shù)據(jù)采集者;(3)入組前3個月內(nèi)經(jīng)歷應(yīng)激事件者。患兒家屬均簽署知情同意書。本研究經(jīng)重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批通過(CZLS2021042-A)。
1.2方法
1.2.1腫瘤患兒父母一般情況調(diào)查 采用自行設(shè)計的調(diào)查表,調(diào)查患兒父母的一般情況,包括患兒父母年齡、性別、婚姻狀況、居住地、受教育水平、工作狀況、家庭平均月收入、子女?dāng)?shù)、醫(yī)療費用支付方式、疾病類別、患兒確診年齡。
1.2.2疾病不確定感調(diào)查 采用修訂版中文版父母用疾病不確定感量表(PPUS)[8]評估腫瘤患兒父母疾病不確定感。該量表包含模糊和缺乏溝通2個維度,共14個條目,每個條目采用Likerts 5分計分法,總分為14~70分,得分越高,表示個體疾病不確定感越強(qiáng)。該量表模糊和缺乏溝通維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.830和0.877。
1.2.3腫瘤患兒父母心理韌性調(diào)查 采用10條目心理韌性量表(CD-RISC-10)[9]評估腫瘤患兒父母心理韌性,該量表共包括10個條目,每個條目采用5級評分法,從“一點都不符合”為0分到“幾乎總是符合”為4分,總分為0~40分,得分越高,表示個體心理韌性水平越高。該量表Cronbach’s α為0.873,分半信度為0.786。
1.2.4腫瘤患兒父母醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式調(diào)查 采用中文版父母用應(yīng)對方式量表(CHIP)[10]評估腫瘤患兒父母醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式。該量表包含保持家庭和諧、尋求社會支持、向醫(yī)護(hù)人員與其他父母尋求幫助3個維度,共45個條目,每個條目采用“從不使用”計1分,至“總是使用”計5分,總分45~225分,得分越高,表示個體醫(yī)學(xué)應(yīng)對水平越高。該量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.710~0.790。
1.3質(zhì)量控制 經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后,由3名專職人員在患兒入組時發(fā)放調(diào)查量表,指導(dǎo)腫瘤患兒父母以匿名形式獨立完成量表或問卷填寫,當(dāng)場回收;問卷回收后,復(fù)核數(shù)據(jù),剔除無效量表或問卷(缺項超過1項)。

2.1問卷發(fā)放與回收情況 本研究共發(fā)放調(diào)查問卷228份,收回問卷228份,剔除無效問卷10份,最終獲得有效問卷218份,有效率為95.61%。
2.2腫瘤患兒父母CD-RISC-10、PPUS及CHIP得分情況 218例腫瘤患兒父母CD-RISC-10平均得分為(26.53±8.59)分,PPUS平均得分為(44.35±10.75)分,CHIP平均得分為(106.06±23.52)分。
2.3不同情況腫瘤患兒父母CD-RISC-10、PPUS及CHIP得分比較 家庭月收入<5 000元、醫(yī)療費用自費腫瘤患兒父母的CD-RISC-10得分低于家庭月收入≥5 000元、醫(yī)療費用非自費的腫瘤患兒父母,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);獨生子女、家庭月收入<5 000元、醫(yī)療費用自費腫瘤患兒父母的PPUS得分高于非獨生子女、家庭月收入≥5 000元及醫(yī)療費用非自費的腫瘤患兒父母,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);家庭月收入<5 000元、醫(yī)療費用自費腫瘤患兒父母的CHIP得分低于家庭月收入≥5 000元、醫(yī)療費用非自費的腫瘤患兒父母(P<0.05)。見表1。

表1 不同情況腫瘤患兒父母CD-RISC-10、PPUS及CHIP得分比較分)
2.4腫瘤患兒父母CD-RISC-10得分與PPUS得分、CHIP得分的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,腫瘤患兒父母CD-RISC-10得分與PPUS得分呈負(fù)相關(guān)(r=—0.420,P<0.05),與醫(yī)學(xué)CHIP得分呈正相關(guān)(r=0.776;P<0.05)。見圖1~2。

圖1 CD-RISC-10得分與PPUS得分的相關(guān)性

圖2 CD-RISC-10得分與CHIP得分的相關(guān)性
2.5心理韌性和疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式間的中介效應(yīng)分析 以CHIP得分為變量Y,CD-RISC-10得分為變量X,PPUS得分為變量M,進(jìn)行中介效應(yīng)分析,結(jié)果顯示PPUS得分對CHIP得分具有顯著的負(fù)向影響作用(β=—0.118,P<0.001),CD-RISC-10得分對CHIP得分具有顯著的正向影響作用(β=0.097,P<0.001),心理韌性在疾病不確定感與應(yīng)對方式之間存在部分中介效應(yīng),且中介效應(yīng)占總效應(yīng)比例為37.78%,見表2。

表2 心理韌性在疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式間的中介效應(yīng)分析
3.1腫瘤患兒父母心理韌性、疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示,腫瘤患兒父母CD-RISC-10平均得分為(26.53±8.59)分、CHIP平均得分為(106.06±23.52)分,均處于中等偏下水平,而PPUS平均得分為(44.35±10.75)分,處于中等偏上水平。提示腫瘤患兒父母心理韌性和醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式整體水平不高,且對疾病的不確定感較強(qiáng)。目前,兒童惡性腫瘤已成為僅次于意外傷害的兒童第2位致死原因[11],從疾病確診開始,腫瘤患兒父母要承受否認(rèn)、震驚、悲痛欲絕等一系列的心理反應(yīng)[12]。在隨后的長期治療過程中,腫瘤患兒父母對疾病的不確定感,可增加患兒父母對療效、復(fù)發(fā)等的擔(dān)憂,導(dǎo)致腫瘤患兒父母更多地采用單一的醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式,使患兒父母難以找到強(qiáng)有力的支持系統(tǒng)來緩解減輕并分擔(dān)壓力,為腫瘤患兒的治療預(yù)后及健康發(fā)展帶來消極影響[13]。因此,降低腫瘤患兒父母疾病不確定感,改變醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式對腫瘤患兒的治療預(yù)后及健康發(fā)展具重要意義。心理韌性是人的一種潛能,是消除不良環(huán)境因素對個體的消極影響,增強(qiáng)個體信心的能力。有研究指出,增強(qiáng)腫瘤患者心理韌性,可提高患者治療依從性及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式[14]。YE等[15]研究報道,心理韌性的改變可直接影響腫瘤患兒父母疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式。但心理韌性是否可調(diào)節(jié)腫瘤患兒父母疾病不確定感與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式間的關(guān)系,其調(diào)節(jié)作用強(qiáng)度如何尚需進(jìn)一步驗證。
3.2腫瘤患兒父母心理韌性、疾病不確定感及應(yīng)對方式的影響因素 本研究發(fā)現(xiàn),獨生子女、家庭月收入<5 000元、醫(yī)療費用自費的腫瘤患兒父母PPUS得分較高,而CD-RISC-10、PPUS得分較低。可能為:獨生子女家庭對子女傾注的感情、精力更多,對孩子的期望值更高,當(dāng)?shù)弥純捍_診腫瘤時,對患兒父母情感和精神的打擊更重,對腫瘤相關(guān)癥狀、診斷、治療和預(yù)后的擔(dān)憂更高,其不確定感更強(qiáng),當(dāng)家庭收入較低,且均為自費時,腫瘤患兒治療壓力更大,緩解壓力和恢復(fù)情緒困擾的能力越低,與夏素琴等[16]關(guān)于兒科重癥監(jiān)護(hù)病房重癥患兒父母的研究結(jié)果一致。在面對及解決腫瘤相關(guān)診治問題時,采用恐懼、逃避等情緒來應(yīng)對,任由事情進(jìn)一步發(fā)展,無法找到解決問題的方法,從而加劇壓力事件的惡性發(fā)展,進(jìn)一步加重腫瘤患兒父母疾病不確定感,降低心理韌性及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式。在PARK等[17]的研究中也發(fā)現(xiàn)患兒家庭子女個數(shù)、經(jīng)濟(jì)條件及醫(yī)保支付方式直接影響患兒父母對腫瘤治療方案的選擇和對疾病的擔(dān)憂程度。進(jìn)一步證實家庭收入,醫(yī)療支付方式對腫瘤患兒父母疾病不確定感、心理韌性、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的影響。
3.3腫瘤患兒父母心理韌性、疾病不確定感及應(yīng)對方式的關(guān)系和中介作用 本研究還發(fā)現(xiàn),腫瘤患兒父母CD-RISC-10得分與PPUS得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.420,P<0.05),與CHIP得分呈正相關(guān)(r=0.776;P<0.05)。心理韌性在腫瘤患兒父母疾病不確定感與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式間的中介效應(yīng)為37.78%。腫瘤患兒父母疾病不確定感是對腫瘤相關(guān)癥狀、診斷、治療和預(yù)后的不確定感,腫瘤患兒父母一旦出現(xiàn)疾病不確定感,可誘發(fā)患兒父母負(fù)面情緒,影響腫瘤患兒父母醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式,干擾腫瘤患兒父母對疾病相關(guān)信息的搜索,還會導(dǎo)致行為惡化和治療中斷[18]。而心理韌性作為個體在面對和處理各種挫折、壓力和重大事故時,能夠忍耐、迎面對抗以及實現(xiàn)反彈的能力,具有伸縮空間,可以適應(yīng)環(huán)境的變化,實現(xiàn)對環(huán)境的動態(tài)調(diào)節(jié)和適應(yīng)[19]。腫瘤治療是一個長期過程,心理韌性的提高可緩解患兒父母壓力,調(diào)整腫瘤患兒父母不良情緒,采用積極的心理來應(yīng)對壓力,尋求解決問題的途徑和方法,以減少或消除疾病不確定感等[20]。LUO等[21]研究證實心理韌性通過轉(zhuǎn)移注意力或暫時緩解矛盾,在一定程度上可以減少消極心理的發(fā)生。JOUHAYNA等[22]證明心理韌性在抑制負(fù)面壓力方面起著重要的控制作用。HOSEINZADEH等[23]通過正念干預(yù)提高腫瘤照護(hù)者心理韌性后,腫瘤照護(hù)者對疾病相關(guān)信息的搜索能力及就醫(yī)行為得到改善,且采用積極的醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式來應(yīng)對壓力的頻率更高。該研究證實了心理韌性在腫瘤患兒父母疾病不確定感與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式間的作用。
綜上所述,惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感較高,亟待關(guān)注與解決。心理韌性與腫瘤患兒父母疾病不確定感和醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式均具有顯著相關(guān),且心理韌性在疾病不確定感與應(yīng)對方式之間還發(fā)揮著部分中介作用。因此,醫(yī)護(hù)人員或能以提高患兒父母心理韌性,降低不確定感為切入點,注重激發(fā)心理韌性的保護(hù)作用并積極構(gòu)建適合我國惡性腫瘤患兒父母的心理護(hù)理干預(yù)模式,幫助其維持健康的心理狀態(tài),采取積極的應(yīng)對方式,最終實現(xiàn)提升腫瘤患兒父母心理健康的目標(biāo)。
本研究的不足之處在于腫瘤患兒父母心理韌性、疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式均采用主觀性量表進(jìn)行測量,對腫瘤患兒父母心理韌性、疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的評估可能存在偏倚,后期需采用更客觀的手段測量腫瘤患兒父母心理韌性、疾病不確定感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式,以對本研究結(jié)論做進(jìn)一步驗證。