家庭關(guān)懷在維持性血液透析病人希望水平與自我管理行為間的中介效應(yīng)

宋鑫鑫,呂婷婷,張俊梅,王士琳,溫 艷,楊姣姣,王 芬,侯新鳳

慢性腎臟疾病(CKD)是一個日益嚴(yán)重的全球公共衛(wèi)生問題[1]。據(jù)報道全球患病率為242/1 000 000,每年增加8%[2],因為其發(fā)病率不斷增加并發(fā)展為終末期腎病,因此大部分病人需要持續(xù)性血液透析。維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病的主要治療方法之一[3],這需要長期甚至終身治療,給病人的生活方式帶來了許多限制,不僅需要定期進行透析治療,還要堅持飲食和液體攝入限制,以及血管通路的維護和藥物的使用。自我管理是指個人管理并發(fā)癥和癥狀、獲取醫(yī)療衛(wèi)生資源、最大限度地減少疾病對生活方式干擾的能力,以了解和適應(yīng)疾病,改善健康結(jié)局[4]。積極心態(tài)可幫助個體擺脫困難,從而實現(xiàn)目標(biāo)或理想,而希望作為一種認(rèn)知和情感上的積極意識,是個體應(yīng)對消極事件的重要動力,也是個體產(chǎn)生積極心態(tài)的重要源泉[5]。研究表示自我管理行為與希望水平呈正相關(guān),希望水平越高越有利于促進疾病積極感知,有助于病人主動尋求健康知識,提高依從性,提升自我管理行為[6]。家庭關(guān)懷度作為社會支持系統(tǒng)的重要內(nèi)容,可為MHD病人提供現(xiàn)實需要與精神支撐,良好的家庭支持和家庭功能可促進病人健康狀況的改善和希望水平的提高,從而提高病人的自我管理行為能力。目前對病人自我管理與希望水平、家庭關(guān)懷兩者關(guān)系的研究較多,血液透析病人需要長期透析,家屬對疾病的掌握度及對病人的關(guān)懷狀況可影響病人的疾病發(fā)展。因此,本研究假設(shè)MHD病人的家庭關(guān)懷在自我管理與希望水平間發(fā)揮中介作用,若假設(shè)成立,則為臨床醫(yī)護人員重視病人的家庭功能,提高其希望水平,促進自我管理行為能力的提高,改善病人結(jié)局以及對病人進行自我管理干預(yù)提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法于2023年4月—7月抽取河南省漯河市11所二級及三級甲等醫(yī)院的417例MHD病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)規(guī)律血液透析≥3個月;2)年齡≥18歲;3)意識清楚,知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患有惡性腫瘤;2)處于疾病加重期;3)認(rèn)知功能障礙或精神疾病;4)存在聽力、視力障礙。樣本量計算:根據(jù)Kendall樣本量估算方法,研究樣本含量至少為變量數(shù)的5～10倍[7],樣本量取自變量的10倍,共納入自變量23個,考慮10%無效問卷,樣本量需256例,最終實際納入417例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由課題組自行設(shè)計,包括性別、年齡、透析時間、婚姻狀況、家庭月收入、文化程度、職業(yè)、是否合并慢性病等。

1.2.2 自我管理行為量表

由佘燕朝[8]于2007年編制,該量表共3個維度,其中飲食依從行為維度(F1、F3、F2) 13個條目,自我護理維度(F10、F6、F4、F8)7個條目,維持正常角色與功能維度(F5、F7、F9)5個條目,共25個條目,每個條目的回答分4個等級,從不這樣計1分,偶爾這樣計2分,有時這樣計3分,總是這樣計4分,總分25～100分,分值越高提示病人的自我管理行為越好。自我管理行為分3個等級,評價標(biāo)準(zhǔn)為:得分指標(biāo)>80%為高水平;得分指標(biāo)<70%為低水平;介于兩者之間為中等水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.803,飲食依從行為維度、自我護理維度、維持正常角色與功能維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.798,0.712,0.705。

1.2.3 Herth希望量表

源量表由Herth[9]于1991年編制、趙海平等[10]于2000年翻譯為中文版,量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.870。該量表包括對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度 (4個條目),采取積極的行動(4個條目)和與他人保持親密的關(guān)系(4個條目)3個維度,共12個條目。各條目采用1～4級評分,量表總分為12～48分,總分12～23分為低水平,24～35分為中等水平,36～48分為高水平。病人得分越高說明病人的希望水平越高。

1.2.4 家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR)

該問卷由美國Smilkstein醫(yī)師編制[11]、呂繁等[12]翻譯,可以調(diào)查對家庭功能滿意程度,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.800～0.830,包含適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度和親密度5個條目。每個條目采用3級評分:“幾乎很少、有時這樣、經(jīng)常這樣”計0～2分,總分為10分,0～3分表示重度障礙,4～6分表示中度障礙,7～10分表示良好。

1.3 調(diào)查方法

本研究采用問卷星編制電子問卷并生成二維碼,征得全市二級以上參與醫(yī)院的護理部同意后方可調(diào)查,研究員統(tǒng)一對每所醫(yī)院的調(diào)查員進行培訓(xùn),在病人到血液透析中心治療時由調(diào)查員篩查出符合研究標(biāo)準(zhǔn)的病人,告知其研究目的及意義,獲得病人知情同意后指導(dǎo)其填寫內(nèi)容,對年齡較大不會使用智能機的病人由調(diào)查員打印紙質(zhì)問卷指導(dǎo)填寫,不方便填寫者由調(diào)查員逐條詢問,且態(tài)度保持中立,代填寫,當(dāng)場回收并檢查。本研究最終收取問卷430份,有效問卷417份,有效率96.9%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 共同方法偏差檢驗

采用Harman單因素檢驗法對共同方法偏差顯著性進行檢驗[13],結(jié)果顯示該數(shù)據(jù)中特征值>1的因子共有7個,第1個因子的方差解釋了總變異的14.25%,<40.00%的臨界標(biāo)準(zhǔn),說明本研究不存在顯著的共同方法偏差。

2.2 MHD病人一般資料

417例MHD病人年齡為(53.70±13.17)歲,透析年限(3.56±2.97)年,其他一般資料見表1。

表1 MHD病人一般資料(n=417)

2.3 MHD病人自我管理、家庭關(guān)懷、希望水平得分

MHD病人自我管理處于低水平有82例(19.7%),中等水平有124例 (29.7%),高水平有211例 (50.6%);家庭關(guān)懷處于中度障礙113例 (27.1%),良好304例 (72.9%);希望水平處于低水平有13例(3.1%),中等水平有199例(47.7%),高水平有205例(49.2%)。其他詳見表2。

表2 MHD病人自我管理、希望水平、家庭關(guān)懷得分 單位:分

2.4 MHD病人自我管理、家庭關(guān)懷與希望水平的相關(guān)性

MHD病人自我管理與家庭關(guān)懷、希望水平均呈正相關(guān)(r值分別為0.648,0.671,均P<0.05),家庭關(guān)懷與希望水平呈正相關(guān)(r=0.664,P<0.05)。詳見表3。

表3 MHD病人自我管理、家庭關(guān)懷與希望水平的相關(guān)性分析(r值)

2.5 家庭關(guān)懷在MHD病人自我管理與希望水平間的中介效應(yīng)分析

采用SPSS軟件中的PROCESS程序中的模型4,以自我管理總分為因變量,家庭關(guān)懷總分為中介變量,希望水平總分為自變量進行中介效應(yīng)分析,使用Bootstrap法直接檢驗系數(shù)乘積的顯著性,隨機抽樣5 000次運算,結(jié)果顯示,直接效應(yīng)c′(0.431),中介效應(yīng)a×b=0.240,總效應(yīng)c=0.671。經(jīng)驗證,效應(yīng)值的95%置信區(qū)間均不包含0,中介效應(yīng)占35.8%,說明希望水平不僅直接影響自我管理,還能通過家庭關(guān)懷的中介作用間接影響自我管理,直接效應(yīng)和中介效應(yīng)分別占總效應(yīng)的64.2% 和35.8%,見圖1、表4。

圖1 中介效應(yīng)模型

表4 家庭關(guān)懷在MHD病人希望水平與自我管理間的中介效應(yīng)分析(n=417)

3 討論

3.1 MHD病人自我管理、希望水平、家庭關(guān)懷的現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示,MHD病人自我管理得分為(79.86±10.31)分,處于中等水平。雖然自我護理維度均分[(3.20±0.50)分]最高,但3個維度得分差異不大。417例病人中自我管理處于中低水平占49.4%,說明該市的MHD病人自我管理行為水平仍然不高,究其原因可能是MHD病人合并慢性病及并發(fā)癥較多,病人需要有效控制疾病以預(yù)防并發(fā)癥,通過改變生活方式、營養(yǎng)管理、限制液體、藥物服用、定期監(jiān)測體重和進行血液透析來控制疾病的發(fā)展,治療周期較長,病人難以堅持。本研究中MHD病人年齡為(53.70±13.17)歲,透析年限為(3.56±2.97)年,透析時間較長,學(xué)歷層次較低,收入水平較低,病人對社會資源利用度不高,與家庭成員之間缺乏溝通。有57.1%的MHD病人居住在農(nóng)村,病人自身知識水平有限及經(jīng)濟能力不足,疾病感知不高,依從性較差,負(fù)性情緒較高[14],加上農(nóng)村醫(yī)療資源有限,信息傳播力度不夠,與醫(yī)生缺乏有效溝通[15],各種因素會導(dǎo)致病人出現(xiàn)對疾病的自我管理能力不足。因此,提示醫(yī)護人員應(yīng)對MHD病人進行有效的評估,并提供相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)措施,健康教育等以此提高病人對疾病認(rèn)知,在早期引起病人的關(guān)注,鼓勵病人加強自我管理,延緩疾病進展。

本研究結(jié)果顯示,MHD病人的希望水平得分為(35.85±6.29)分,處于中等水平,與陳燦燦等[14,16-17]研究結(jié)果相似,略低于崔金銳等[18-19]的研究結(jié)果,可能是由于本研究病人是接受透析在3個月以上,健康狀況較穩(wěn)定,內(nèi)心已接受血液透析治療,同時本研究中83.2%的MHD病人已婚,73.2%是由配偶或父母照顧,家庭關(guān)系較穩(wěn)定,有助于維持其希望水平。但是由于該疾病的復(fù)雜性和專業(yè)性,研究對象調(diào)查地區(qū)單一,經(jīng)濟水平不同,加上MHD病人學(xué)歷層次不高,年齡在50歲以上占60.4%,對疾病的認(rèn)知不足,反復(fù)透析導(dǎo)致經(jīng)濟負(fù)擔(dān)較重,可能存在心理恐懼,擔(dān)心病情進展,導(dǎo)致希望水平較低。希望對病人的意義不同于健康人的意義,它是病人獨特的內(nèi)在力量。病人的希望水平越高,面對疾病越容易積極應(yīng)對,有利于病人建立良好的自我管理行為,改善健康結(jié)局。

本研究結(jié)果顯示,MHD病人的家庭關(guān)懷得分為(7.72±1.92)分,處于中等水平。高于施秋桃等[20]研究報告的(4.40±2.12)分,與Wang等[16]研究結(jié)果相近,其中親密度得分最高,合作度得分最低。家庭關(guān)懷處于中度障礙27.1%,良好72.9%,表示家庭關(guān)懷度較為良好。可能原因是:首先是由于長期的透析和疾病管理,MHD病人容易疲乏以及對疾病認(rèn)知不足和自我回避,社會角色和家庭角色可能會發(fā)生改變,從而增加心理壓力及出現(xiàn)負(fù)性情緒,以致?lián)p害家庭成員間的情感溝通。其次是因為需要長期透析,自我管理行為能力相對較低,甚至無法參加工作,失去經(jīng)濟來源,這意味家庭照顧者需要承擔(dān)長期的醫(yī)療費用和對病人的日常照護。繁重的照護工作對照顧者身心健康造成很大負(fù)擔(dān),導(dǎo)致家庭成員之間的親密度降低,同時挑戰(zhàn)了家庭凝聚力和家庭功能,家庭的合作度就會較低。然而,家庭照顧者在照顧過程中并不總是消極的,可能會體會到積極的獲益感,家庭成員通常給予病人更多的照顧、幫助和精神支持,更多的家庭成員參與幫助,并協(xié)商如何促進病人的自我管理,也有利于家庭內(nèi)部的和諧[21],會增加MHD病人對生活的希望,并積極應(yīng)對疾病的負(fù)面影響[16]。

3.2 MHD病人自我管理、希望水平、家庭關(guān)懷的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示,MHD病人的希望水平對自我管理行為水平有正向預(yù)測作用,這與崔金銳等[18,22]研究結(jié)果一致,希望是一種與積極期望相關(guān)的狀態(tài),是慢性病的一個重要調(diào)節(jié)機制,也是恢復(fù)和有效適應(yīng)的一個強大的多維和潛在因素[17]。MHD病人由于需要長期甚至終身治療,日常生活、人際關(guān)系、家庭地位等的變化會給病人的生理和心理帶來巨大改變,很容易使其失去希望,消極應(yīng)對疾病,這不利于其疾病健康發(fā)展。反之,他們會采取積極的應(yīng)對策略,主動配合治療,多渠道尋求疾病相關(guān)知識,更好地監(jiān)測病情,提高依從性,預(yù)防并發(fā)癥,從而提高其自我管理行為能力。本研究結(jié)果顯示,MHD病人的希望水平對家庭關(guān)懷有正向預(yù)測作用,這與Wang等[16]研究結(jié)果一致。MHD病人的希望水平較低時,病人的家庭關(guān)懷度可能會較低,可能會出現(xiàn)與家庭成員的溝通障礙,不利于病人疾病發(fā)展。反之家庭關(guān)懷度較高時希望水平也較高,面對疾病,病人會采取更積極的心態(tài)和應(yīng)對方法,對未來生活也會更加有動力和信心[16]。研究結(jié)果顯示家庭關(guān)懷對自我管理行為水平具有正向預(yù)測作用,這與Hwang等[15,23]研究結(jié)果一致。Bennich等[24]對糖尿病病人家庭功能對自我管理影響的質(zhì)性研究結(jié)果顯示,對家庭功能的干預(yù)可改善病人對健康生活方式的自我管理行為,從而對糖尿病病人的病情控制產(chǎn)生有利影響。家庭關(guān)懷在晚年生活中扮演重要的角色,經(jīng)歷較大的有壓力的生活事件時如失去配偶和疾病的發(fā)生時,MHD病人逐漸從父母角色轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫟慕巧?與家人相處時間也就更多,家庭成員的積極參與、支持與鼓勵可以幫助病人了解疾病,更樂觀地接受疾病的治療,采取積極的應(yīng)對措施,因此家庭關(guān)懷對他們保持積極情緒和健康的生活方式起更重要的作用。

3.3 家庭關(guān)懷在MHD病人的自我管理與希望水平間發(fā)揮中介作用

本研究結(jié)果顯示,家庭關(guān)懷在MHD病人的自我管理與希望水平間發(fā)揮部分中介作用,中介效應(yīng)值為0.240,占總效應(yīng)的35.8%,說明希望水平不僅可以直接影響自我管理,還能通過家庭關(guān)懷間接影響自我管理。希望水平作為一種重要的積極內(nèi)在環(huán)境資源[25],可以激發(fā)病人規(guī)避障礙改變生活方式的動機,并保持健康的行為[26],以此提高病人的自我管理行為。MHD病人自我管理行為應(yīng)該融入個人和家庭的生活方式中,MHD病人需要長期治療,嚴(yán)格的生活方式限制對病人身心造成巨大的負(fù)性影響,家庭關(guān)懷是一個家庭滿足家庭成員不同需求的能力,相互照顧、相互支持、較強的情感溝通以及共同面對生活事件和壓力,在個體的成長過程中起著至關(guān)重要的作用。家庭關(guān)懷水平較高的MHD病人從家人那里不僅可以獲取物質(zhì)上的支持,還能得到精神和情感上的鼓勵,其精神狀態(tài)和生存信念也會更好[16],從而可以有效提高病人的自理管理行為能力[23]。提示醫(yī)護人員除了幫助病人提高希望水平外,也需要幫助病人與家庭成員建立支持關(guān)系,幫助家屬及病人關(guān)注當(dāng)下生活,重新評估感知到的問題或壓力,尋找和利用資源,并設(shè)定適當(dāng)?shù)钠谕湍繕?biāo),提高對疾病的認(rèn)知,改變不良行為習(xí)慣,發(fā)揮主觀能動性[27],加強支持性的人際關(guān)系和心理支持,增強病人家庭關(guān)懷度,以此提高其自我管理行為水平。

3.4 本研究的不足

本研究發(fā)現(xiàn),MHD病人的希望水平既可以直接影響自我管理,也可以通過家庭關(guān)懷間接影響自我管理。建議醫(yī)護人員不僅要關(guān)注病人對生活的態(tài)度,也要重視病人的家庭支持狀況,利用病人身邊資源多與其溝通,提供疾病相關(guān)知識,提高其家庭關(guān)懷度,在家庭成員的鼓勵與支持下,從而提高自我管理行為的能力。本研究僅選取了漯河市11所醫(yī)院的病人進行調(diào)查,樣本收集局限,地域代表性不足,后期可進行多地域、多中心、大樣本的收集,并將縱向研究與橫斷面研究相結(jié)合,進一步探索三者對病人的影響。