90后輪椅美女：獨居，超酷

張琪慧/自述 陳沁/整理

90后竹笛老師張琪慧，也是一位輪椅博主。3歲遭遇車禍導(dǎo)致雙腿截肢，卻酷愛極限運動，她將一條玩滑板的視頻傳到網(wǎng)上，獲超600萬播放、40萬點贊。也嘗試動力滑翔傘、槳板、拳擊，獨自打卡迪士尼、環(huán)球影城，分享去各地旅行的無障礙體驗。

她要打破社會對殘障群體的刻板印象，分享獨居生活的日常，決定發(fā)自內(nèi)心地大笑，也渴望一種平等的生活。她說：“一個多元健全的社會，應(yīng)當(dāng)包容每一個獨特的自我。”

面對內(nèi)心對未知的恐懼

從小坐輪椅，無法靠我的自主力量決定去哪兒，所以總會有一種被安排的感覺。滑板帶給我一種我一直渴望，但從來沒有感受過的自由。可能是性格的原因，我對比較冒險的項目總是很感興趣。大家無法想象失去雙腿、坐在輪椅上，如何參與極限運動？其實在玩滑板之前，我曾在東北體驗過一次動力滑翔傘。

從平地上助跑一段直接起飛，起飛的瞬間天旋地轉(zhuǎn)。但是在高空俯瞰整個大地，草坪、纜車、森林盡收眼底，讓自己大腦放空，感受撲面而來的風(fēng)，忽然獲得一種新的視角來看待生活。

第一次接觸到陸地沖浪板，是在一次旅行途中。我和朋友去一家體育用品店，突然看到有一片是滑板區(qū)域，她當(dāng)時問我，“你要不要嘗試一下滑板？”我用雙翹滑板試了一下，好像非常難轉(zhuǎn)彎。

店員就推薦我試一下陸地沖浪板。陸沖最大的特點是模擬沖浪的姿態(tài)，不需要靠腳蹬就能夠前行，靠肩帶轉(zhuǎn)，主要用腰部扭動的力量。我發(fā)現(xiàn)真的可以往前滑，還可以比較自如地轉(zhuǎn)彎，就對陸地沖浪板產(chǎn)生了興趣。

普通板面的磨砂紙摩擦力特別大，我坐在滑板上面滑一會兒，褲子就被磨爛了。后來就想了一個辦法，把磨砂紙換成防滑的墊子。

天氣好時，我一般去江灘玩滑板，也結(jié)識了很多玩滑板的朋友。滑了幾個月之后，在朋友的推薦下，開始嘗試滑地形，比如泵道、u型池、碗池。

碗池對我來說難度會大很多，沿著碗壁上下起伏，需要找到正確的重心位置。板面換成防滑墊之后，摩擦力會小非常多，所以經(jīng)常會從板上面摔下來。但每次嘗試都覺得又解鎖了一個新的技能，特別驚喜。

從陸沖開始我又接觸了槳板，也自己去健身，嘗試拳擊、羽毛球。在探索新奇事物的時候，我就發(fā)現(xiàn)，人對沒有體驗過的事物的恐懼，其實來自于你內(nèi)心對未知的恐懼，真正去面對它，其實并沒有你想象當(dāng)中那么可怕。

這幾年我開始在社交媒體發(fā)視頻，最初只是想記錄和分享自己真實的生活。比如我喜歡滑板，喜歡運動，喜歡旅行。同時我也很愛美，喜歡打扮自己。我想穿上好看的裙子，發(fā)自內(nèi)心的大笑，盡力去嘗試每一樣喜歡的事情。

我想打破大家對殘障群體的刻板印象，也收到很多正向的反饋。我想，對比一個遭受的苦難比自己更多的人，而她展現(xiàn)出比較積極的狀態(tài)，大家會覺得自己也受到鼓勵。

苦難當(dāng)然是不能夠?qū)Ρ鹊模谳喴紊嫌泻芏嗤纯嗪凸陋殹Ｎ业某霭l(fā)點并不是要去激勵別人。但是當(dāng)我展現(xiàn)自己的生活，能夠給別人帶去治愈和鼓舞，也是很好的收獲。

選擇獨居，充分地做自己

小時候我跟大家一樣上普通學(xué)校，并沒有意識到自己跟其他同學(xué)有什么特別的不同。好像是從初中開始，逐漸意識到自己和其他同學(xué)的區(qū)別。比如上體育課，大家都去操場上了，只有我一個人留在教室里面。

9歲的時候，我參加全國殘疾人的藝術(shù)匯演比賽，被湖北省殘聯(lián)發(fā)掘，也遇到了我的恩師張紅陽。為了學(xué)藝，舉家從老家搬遷到武漢。

在老家我一直讀到小學(xué)五年級，媽媽全職在家照顧我。來到武漢之后，有生活上的壓力，當(dāng)父母都需要出去為生活奔忙時，我就有非常多的時間跟自己相處。

我從小到大有非常多演出、比賽的經(jīng)歷，所以我跟殘障群體當(dāng)中其他的小伙伴比起來，可能有更多的機會接觸到外面的世界。音樂上的小成績，帶給我很大的自信。

研究生畢業(yè)后，我是主動選擇獨居的。從小到大都被家人照顧，其實我非常渴望能夠獨立地應(yīng)對生活。我非常渴望有個空間，讓自己充分地做自己。

大家覺得坐在輪椅上獨居好像是不可能的事，生活中遇到所有的問題，比如做飯、晾衣服，很多人好奇，坐輪椅是怎么完成的？

對于平常人來說，一些生活當(dāng)中的小事，空調(diào)壞了需要修，或者需要去充燃?xì)赓M，我自己完成了也挺不可思議的。

有段時間我的電動輪椅出了問題，前輪的軸承壞了，我又沒有辦法坐著手動輪椅帶著電動輪椅去修，就自己重新把軸承裝了上去。走在路上其實是有一點危險的，你會擔(dān)心它會不會突然壞掉，就這樣撐著自己去找地方修理。雖然都是生活中的小事情，過程還是免不了有些曲折。

坐輪椅過獨居生活，首先當(dāng)然需要有完全自理的能力。租房，我首先會找離地鐵站非常近的房子，而且從地鐵到家一路上的路面都比較平坦。進(jìn)出單元門的門口需要配備坡道，上下樓有電梯。

在家里面，門檻會墊一個小坡，方便輪椅通行；室內(nèi)會加裝一些無障礙小裝置，比如洗漱時我只能坐在洗手臺前，所以通常會在洗手臺邊緣貼一個防撞的軟條；廚房比較狹窄，我就會從輪椅上轉(zhuǎn)到另一個帶滑輪的椅子上，這樣做飯來回拿東西就會比較方便。

我現(xiàn)在的生活就是完全獨立、完全自理，我也很享受當(dāng)下的狀態(tài)。

渴望平等的生活

本科畢業(yè)之后，我其實已經(jīng)成為一名笛子老師了。我一直夢想能在專業(yè)方面更加精進(jìn)，一次演奏會的機會認(rèn)識了我的導(dǎo)師，他就非常鼓勵我，后來我才決定報考中央民族大學(xué)的研究生。

我是以第一名的成績考進(jìn)中央民族大學(xué)的，到北京去讀研，其實是我第一次離開家人，完全獨立生活。

讀研時，學(xué)校對我也非常照顧。公寓樓、琴房、食堂，因為我的入學(xué)，都修建了無障礙坡道。我們這一屆是在疫情中畢業(yè)，所以沒有任何畢業(yè)典禮。

2023年10月，我終于回學(xué)校看了一下，二號琴房門口為我修建的一個坡道已經(jīng)被拆除掉了。有些唏噓，就感覺在學(xué)校上學(xué)真好，非常懷念那段時光。

輪椅不能阻礙我想出門，或者想去更遠(yuǎn)的地方。大家對我的目光基本上是覺得，為什么這么漂亮的一個女生坐著輪椅？有的人會覺得好可憐，經(jīng)歷多了就還好，我已經(jīng)不在意那些目光了。

印象最深刻的是夏天去平潭，輪椅的輪子在沙灘上面其實是推不動的，兩個女生朋友，甚至一個人抱著我，另外一個人拿著輪椅，就這樣帶我去到了海邊。她們把我的輪椅推到海水中間，拉著我的輪椅在沙灘上轉(zhuǎn)圈。那一瞬間，真的體會到女生是世界上最美好的存在。

我經(jīng)常收到網(wǎng)友的私信，我逐漸意識到，原來我發(fā)這些視頻，真的能夠給別人的生活帶來影響。當(dāng)然我也只能以我自己的人生經(jīng)歷，去給她們一些建議。

一個女生可能是在上學(xué)的過程當(dāng)中，后天逐漸需要去坐輪椅了。當(dāng)時已經(jīng)讀到高中階段，她問我她需不需要繼續(xù)學(xué)業(yè)。我覺得對殘障群體來說，教育是非常重要的。

我鼓勵她一定一定要繼續(xù)上學(xué)，因為只有上學(xué)，你才能夠接觸到同齡人，才能夠有更多同等的機會進(jìn)入職場，獲得一個比較正常的生活。

我的婚戀觀，愛情不是人生必須要追求的。我也不需要在愛情或他人那里證明自己。我絕對不會為了結(jié)婚，或為了找一個能夠照顧我的人而去將就。雖然我坐著輪椅，其實我有很多地方可以照顧對方。我們其實更渴望的是一種平等的生活，包括婚戀自由與平等。

我的生活當(dāng)中，經(jīng)常會出現(xiàn)各種大大小小的問題。真實的生活，肯定沒有辦法像視頻展現(xiàn)得那么積極、樂觀。煩惱或痛苦的時候，我有一個信念，接受任何人離開自己，接受情緒的來和去。

無論遇到什么事情，我相信自我的力量是非常強大的。這是我對自己命運的不屈，我渴望打開人生的新局面。

編輯/宋凌燕