當女兒罹患視路膠質瘤,幾乎所有的醫生都搖頭嘆息,說她活不過一年時,身為母親的王瑩佳孤注一擲,誓要與死神搶時間。此后,她帶著女兒遠赴美國、瑞士,一個人活成了千軍萬馬……
最終,她會打贏這場戰爭嗎?
晴天霹靂,年幼女兒危在旦夕
2022年3月的一天晚上,年僅3歲的牧寶突發癲癇,被緊急送往醫院。媽媽王瑩佳蒙了:“牧寶還這么小,怎么可能會得癲癇?”
王瑩佳,1992年出生于湖北省武漢市。2014年,她從一所專科大學的護理專業畢業后,進入漢口一家三甲醫院當護士。由于業務能力強,王瑩佳很快被提升為護士長。
26歲那年,她在同事的撮合下,跟本院神經外科的醫生林清遠相識相戀。同在一家醫院,彼此知根知底,也有共同話題,幾個月后,他們就在家人的祝福下結婚了。
2019年1月,王瑩佳生下女兒牧寶。由于夫妻倆工作都很忙,牧寶平時由爺爺奶奶照看。雖然沒了后顧之憂,但王瑩佳只要有空就會在家陪伴女兒,牧寶在他們的照顧下一直很健康,鮮少生病。她怎么會罹患癲癇?
在醫院值班的林清遠聞訊也趕了過來,夫妻倆都緊皺著眉頭。正常情況下,癲癇是由于各種明確的中樞神經系統結構損傷或功能異常所致。林清遠決定帶牧寶去神經外科做一個CT。經過一系列檢查后,牧寶的頭部影像顯示她患了視路膠質瘤。林清遠簡直不敢相信。
視路膠質瘤是一種少見的兒童顱內膠質瘤,惡性程度高,易轉移復發,哪怕手術也不能完全切除,臨床上一般只是通過放化療來延長患者生命。林清遠的心在顫抖,這幾年他在醫院也見過這種病,可當這個病降臨在女兒身上,他才知道生命有不能承受之重。
經專家會診,醫生都覺得,牧寶年紀小,且腦瘤位置特殊,暫時無法手術,只能通過“化療”讓腦瘤和牧寶“和平共處”。但隨著牧寶的年齡增長,腦瘤也將增大,她有可能會失明、癌細胞轉移,后果無法估料……
很快,林清遠就給女兒辦理了住院手續。起初,對于能陪爸爸媽媽一起上班,牧寶充滿了好奇,但接下來的抽血、扎針,讓她哭紅了眼睛。特別是第一次化療,牧寶的副作用反應很大,不僅頻頻嘔吐,還虛弱得睜不開眼睛。
一段時間后,她的視力逐漸模糊,精神也總是蔫蔫的。這意味著化療沒能讓牧寶好轉,科室里的醫生委婉地表示,化療沒有取得預期效果,與其受罪不如接回家。
作為專業醫生,林清遠知道這個病的進展和治療方案,他覺得女兒也許只有不到一年的生命,想帶女兒出去玩,便對妻子說:“我跟醫院請假,我們帶牧寶出去玩,她不是最喜歡去游樂場嗎?我們就帶她去迪士尼。”王瑩佳聽了這話,淚如雨下:“我哪里都不去,我要給牧寶治病,哪怕只有一個月的時間,我也不會放棄。”
以前,王瑩佳老抱怨工作累,可現在恨不得天天泡在醫院,一有空就往神經外科跑,跟在醫生后面咨詢、打下手,有時,有專家前來講座,她也會想辦法參加。可越了解,她的心就越涼。于是,王瑩佳向醫院請了長假,帶牧寶去了北京、上海、廣州的醫院,但收效甚微。
又一次,當王瑩佳帶女兒出門求醫時,林清遠攔住了她。林清遠覺得王瑩佳像是只無頭蒼蠅,不僅對女兒的病完全無益,自己也快瀕臨崩潰。他勸王瑩佳理智冷靜,可王瑩佳聽不進去,夫妻倆不可避免地爭吵起來。
2023年3月,王瑩佳了解到美國安德森癌癥中心的一位教授,曾給年僅5歲的視路膠質瘤患者成功做過手術,她費盡千辛萬苦聯系到那位教授,請他給牧寶進行遠程會診。在得知每年有1萬多名患者在這里參加癌癥新療法臨床試驗后,王瑩佳第一時間做出決定——帶牧寶去美國治療。
王瑩佳找人翻譯了牧寶所有的病歷和檢查結果,發送給安德森癌癥中心,請對方給出診斷證明,邀請她們赴美治療。拿到這些證明后,她第一時間趕去大使館辦理醫療簽證。
一開始,牧寶的爺爺奶奶和林清遠都不同意。他們覺得,異國他鄉,英語不好的王瑩佳帶著一個生病的孩子,根本寸步難行,大家都苦口婆心勸她慎重考慮。但王瑩佳的心非常堅定,她不眠不休地學英語,又委托娘家人低價賣了自己婚前的房子,義無反顧地帶著牧寶去了。
離開前,王瑩佳拿出一紙離婚協議書,遞給了林清遠。王瑩佳腦海里只有一個念頭,如果丈夫不能跟她同心,她寧可不要這段婚姻。
見妻子如此決絕,林清遠的心被狠狠震撼,他的內心其實跟妻子一樣深愛著女兒。他撕碎了離婚協議書,親自送王瑩佳和女兒去了機場,囑咐說:“有什么問題,第一時間聯系我。”
當飛機翱翔于夜空,牧寶對媽媽說:“星星好像在對我眨眼睛。”王瑩佳也若有所思地說:“無論黑夜多么深邃,黎明總會到來。”
無所畏懼,跨國救女母愛孤勇
讓王瑩佳意外的是,抵達德州后,林清遠早已經委托好一個華人朋友接機,還提前給她們租好了房子。王瑩佳稍感安慰,丈夫是個只做不說的行動派,她不是一個人在戰斗。
那段時間,美國當地暴雨連連,初來乍到,牧寶因水土不服,一直沒什么胃口,總吵著要回家。王瑩佳為了讓女兒能多吃一口,冒雨去超市給牧寶采購食物,回來時,傘被大風吹得支撐不住,她被淋成了落湯雞。
沒幾天,牧寶開始發高燒,半夜里怎么都退不下來。王瑩佳用雨衣裹著牧寶,想帶她去醫院,可路上連一輛出租車都沒有。好不容易等來了一輛出租車,竟遇到了一個黑心司機,欺負王瑩佳語言不通,帶她在路上繞圈圈。
王瑩佳急得不行,用中文對著司機破口大罵。司機將母女倆趕下了車,王瑩佳蹲在雨地里,淚水和雨水連成一片。最后,是路過的好心人主動給她們引路,送她們去了醫院。
高燒加淋雨,牧寶被診斷出肺炎,王瑩佳的心在滴血,可牧寶卻突然懂事了很多,不再吵著要爺爺奶奶,還像個小大人一樣安慰媽媽:“媽媽,別怕,我給你吹吹。”
一個星期后,牧寶的身體狀況好轉,轉院到安德森癌癥中心。王瑩佳只能靠翻譯軟件、身體語言和表情幫助自己和醫生溝通。
半個月下來,安德森醫院對牧寶的病表示無能為力。疲憊和無力感讓王瑩佳一度想要放棄。但每當閉上眼睛,王瑩佳腦海中浮現的全是牧寶期盼的眼神,她哭著說:“媽媽,我好愛你,我不想死。”
女兒的堅持,成了當媽的動力。為了不讓這次赴美的努力白費,她繼續帶著牧寶在美國各大醫院和研究所間奔波。每當看見媽媽帶著她跑出了一身汗,牧寶都會主動地給媽媽扇扇子,對著媽媽“呼呼”。王瑩佳既欣慰又心疼。
一次,王瑩佳在一家醫院遇到了一位同樣來美國治病的中國病友。通過這位病友介紹,王瑩佳得知美國紀念斯隆-凱瑟琳癌癥中心的專家對這類疾病非常有經驗。
憑借著拳拳愛子之心,她說服了那位專家給牧寶進行新一輪的治療。這家醫院在紐約,紐約的生活消費和醫療費比得克薩斯州高很多。王瑩佳的心猶豫不定,可林清遠卻支持她:“既然去了美國就都試試,不留遺憾。”王瑩佳心頭一熱。之后,林清遠又給她轉賬了一筆錢。
那段時間,為了多一份收入,林清遠除了上班還兼職了網上問診。一下班,就掛在網上看診,忙得都沒空休息。可他卻對王瑩佳說:“跟你比起來,我做的簡直不值一提。”夫妻間原本的隔閡,瞬間被這一句話融化了。
為了省錢,王瑩佳在紐約成了一個沙發客,寄宿在別人家的沙發上。在女兒治療期間,王瑩佳還主動進到這家癌癥中心做護工。憑借之前做護士長的經驗,她工作起來得心應手,很快就得到了大家的認可。大家都力所能及地給她當翻譯,教她說英語。
每一天,女兒睡著后,王瑩佳就開始研究疾病的相關醫學資料。有不理解的專業術語,復雜的治療方案,王瑩佳就去找醫生,還打跨國電話給林清遠,夫妻倆一起尋找答案。漸漸地,她從一個門外漢成了半個專家,可以順利跟牧寶的主治醫生深入探討。
王瑩佳的堅韌打動了牧寶的主治醫生。他是美國一所頂尖醫學院的博士生導師,而王瑩佳是他見過的學習最用心的患者家屬。他不想讓她的苦心白費,推薦她進入美國一所醫學院進行研修學習。
這之后,王瑩佳一邊照顧女兒,一邊去學校進修。她請了一個護工幫她照顧牧寶。
7月,王瑩佳了解到紐約即將舉行一場藥物研討會,那里將有全球的專家和醫生出席。于是,她帶上女兒三次趕赴研討會。在研討會的休息間隙,王瑩佳鼓起勇氣向瑞典一位神經外科的權威專家介紹了女兒的病情。
那位教授的醫療團隊在了解了牧寶的病情后,竟邀請她們參加一項新藥的試驗計劃。當時,幾乎所有的現有治療方法對牧寶都不太見效。醫生說這項新藥前兩期的研究已經證實該藥對腦部膠質瘤能起到良好的治療效果。
然而,去瑞典的治療規劃伴隨著復雜的法律手續。王瑩佳無數次抱著牧寶的病歷材料,在各個辦公室間來回穿梭,可藥品監管機構的官員卻告訴她,牧寶沒有資格參加新藥試用,原因是某項關鍵指標未達到標準。
王瑩佳又主動聯系了參加研討會的科學家,尋求他們的支持,希望他們能為牧寶發聲,還在社交媒體呼吁公眾關注腦瘤罕見病患者的境遇。最終,監管機構同意對牧寶的病例做出特別考慮。接到這個消息時,王瑩佳淚水滂沱,帶著女兒趕到瑞典。
幸福在望,成功救女煉成留美碩士
然而,雖然新藥的試用資格有了,但在瑞典長達數月的治療和滯留意味著更大的經濟壓力。牧寶享受不到歐洲醫療的福利,看病、住院的花費全得自費。
在國內的林清遠想辦法賺錢,成為母女倆的后盾。前不久,醫院還為他們一家組織了捐款,公公婆婆也將自己的養老錢都拿了出來,一家人齊心協力救牧寶。這一切,都讓王瑩佳熱淚盈眶。
然而,牧寶的情況卻不容樂觀。那段時間,牧寶持續高燒,整個人昏迷不醒,被送進了ICU病房。王瑩佳的心碎了,連續三天,她滴水未沾,苦守在醫院。她非常害怕,后悔將牧寶帶到這個人生地不熟的地方。
就在這時,林清遠趕到了醫院。看到林清遠的那一刻,王瑩佳再也堅持不住,昏厥了過去。等她醒來,她才知道自己發高燒了,林清遠照顧了她兩天兩夜。
也許是感知到媽媽的擔心和爸爸的到來,牧寶終于轉危為安了。當她看到爸爸的那一刻,瘦弱的臉上終于露出了微笑,嚷嚷著:“牧寶想爸爸了,媽媽也想爸爸。”
就在這時,美國那邊傳來消息,王瑩佳因為長期缺課,被要求盡快返校。林清遠這才知道,王瑩佳在照顧牧寶的同時,竟還申請了美國韋斯特伯里丘博學院的研修課程,也許半年后,她就能正式成為該學院的醫學碩士了。
可王瑩佳放心不下牧寶,打算放棄這個機會。林清遠覺得太可惜了,主動對王瑩佳說:“你去學習,牧寶我來照顧。相信我,一定會把牧寶照顧得好好的。”
見此,王瑩佳也和牧寶做了一個約定:“牧寶好好治病,媽媽好好學習,看誰先贏過誰。”起初,牧寶很舍不得媽媽,但不知道林清遠跟女兒說了什么,牧寶竟同意了,還很認真地跟媽媽拉了勾,蓋了章。
王瑩佳再次來到了美國。通過努力,她成功申請到了美國韋斯特伯里丘博學院臨床醫學碩士學位。學校考慮到她的實際情況,允許她延遲入學。
就在此時,一個國際知名的美國藥企找到了王瑩佳。這家藥企的老板曾在藥物研討會上見過王瑩佳。他希望能夠邀請牧寶參與這項具有潛在治療效果的臨床試驗,王瑩佳主動提出直接參與到這個項目中,對方同意了。
2023年11月,王瑩佳帶著牧寶住進了臨床區。臨床試驗來來回回,副作用時輕時重,每一次牧寶的身體都在與新藥進行著你死我活的較量。王瑩佳一邊如實記錄著各項體征的變化,一邊為女兒小小年紀就承受這么多的磨難感到心疼。林清遠成了她們強大的后盾,他主動學做飯,煲湯,保證她們的營養。
在接連三輪的用藥后,牧寶的病情有了明顯改善。3個月后,牧寶的治療告一段落。經檢查,她的病情得到了全面抑制,可以實施手術。考慮到手術國內技術也很成熟,王瑩佳決定帶牧寶回國。林清遠第一時間聯系了北京天壇醫院的專家教授,為女兒會診。
2024年2月,牧寶在北京天壇醫院接受腦瘤摘除手術,手術非常成功。術后,牧寶頭上戴著白網帽,各項指標都很平穩,原本只有0.2的視力也有所恢復,惹得她興奮地大喊:“媽媽,我終于看清你了,你為什么流眼淚?”王瑩佳摟著女兒,哭了笑,笑了哭。
王瑩佳的心,從來沒有這樣暢快過,終于可以睡著覺了。林清遠也說:“以后女兒的康復治療就交給我。這兩年來,你太辛苦了。”
如今,風雨已經過去,王瑩佳將繼續赴美攻讀碩士學位,牧寶也會進入幼兒園學習。她笑說要跟媽媽一樣將來讀碩士。王瑩佳放眼未來,告訴牧寶:“那會是一段很長很長的時光呢。”但,那又怎樣,母愛如燈,將永遠為孩子照亮前方的路……
編輯/包奧琴
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