口腔癌病人身體意象問題的研究進展

曹亞玲,楊 靜

口腔癌是頭頸部主要的惡性腫瘤之一,在世界范圍內是第六大常見癌癥[1],2015年我國口腔癌新發病例約48 100例,死亡約2 2100例[2],且其發病率和死亡率逐年增加,負擔持續加重[3-4],嚴重威脅我國居民的生命健康。口腔癌的治療方式主要是手術、放療和(或)化療。口腔癌由于原發癌癥及其治療導致高度可見的容貌破壞[5],同時造成病人咀嚼、吞咽、呼吸和言語等部分生理功能不可逆性損壞[6]。身體意象是一個多維的概念,包括個體對整個身體及其功能的感知、想法和感覺[7],是個體對自己身體的主觀綜合評價以及情緒反應,并受外界環境影響而不斷變化[7],身體意象與病人焦慮、抑郁、生活質量下降及社會孤立密切相關[8]。口腔癌病人有很高的身體意象問題的潛力[9],從而影響口腔癌病人的長期生活質量。因此,了解口腔癌病人身體意象問題及相關危險因素,可以幫助預測病人對口腔癌治療的反應和應對,以便為病人提供更好的整體護理,減少對病人的負面影響。

1 口腔癌病人身體意象問題的危險因素

1.1 容貌破壞

口腔癌術后病人臉部和頸部多會留下瘢痕,同時口腔癌的放化療將導致面部色素沉著等,這些均將導致高度可見的容貌破壞,面部直接暴露給他人的容貌破壞是病人無法回避的問題。容貌破壞影響病人個人身份、人際溝通和人際關系[5]。Katre等[10]對383例口腔癌或口腔癌手術治療病人的一項橫斷面研究發現,40%的病人表示了對自己容貌的擔憂,擔憂的部位包括口腔(26%)、面部(24%)、頸部(18%)、牙齒(16%)、嘴唇(9%)、下巴(7%)。Millsopp等[11]對278例口腔癌病人的前瞻性研究中發現41%的病人擔憂容貌破壞。容貌在自我表達和自我認同中具有中心作用[12],容貌破壞會嚴重影響身體形象,也是對病人患癌的持續提醒。姚芡芡等[13]對頭頸癌病人身體意象體驗的質性研究的系統評價發現,病人外觀受損導致病人心理壓力過重,影響病人重返社會及病人與伴侶的親密關系。Tan等[14]對癌癥幸存者工作情況的研究中發現,容貌破壞問題和口腔功能障礙與較差的就業率有關。手術后的面部畸形被認為是頭頸部癌癥及其治療中最令人痛苦的一個方面[5],容貌破壞對病人治療后的生活質量有顯著不利影響[10],甚至會對伴侶的生活產生顯著不利影響[15]。

1.2 口腔功能障礙

口腔癌及其治療改變了口腔基本結構,進而影響病人的基本口腔功能,造成病人咀嚼、吞咽、呼吸和言語等部分口腔功能不可逆性損壞。這些功能障礙與容貌破壞問題相疊加,進而導致更嚴重的身體意象問題[16],最終影響病人的生活質量,如日常進食、社會交往等。口腔癌病人術后面臨許多不良癥狀的挑戰,有研究表明,98%的口腔癌病人在初次手術后7d即出現吞咽障礙,臨床分期為T3、T4期的病人吞咽功能恢復較差[17]。大多數接受手術治療的晚期口腔癌病人具有發音障礙[16]。口腔癌病人的手術、放療等抗腫瘤治療均會直接或間接導致味覺障礙,影響病人的進食體驗和食物感知改變,進而導致發生吞咽困難和營養狀況惡化[18]。口腔癌手術后牙齒的缺失、口干、唾液分泌減少、口腔黏膜改變等會不同程度影響病人對個體功能的感知和感覺,產生身體意象問題。口腔癌病人術后口腔和咽喉的慢性疼痛也會影響其對身體和功能的負面感知及評價從而影響身體意象[19]。在頭頸部癌癥領域,身體功能也是身體意象的重要組成部分,容貌破壞和功能障礙均對病人的身體意象產生影響[7]。

1.3 年齡和性別

女性對容貌的關注程度更高,面部毀容的女性更容易出現社會心理障礙[20],女性對身體形象的不滿程度越高,越容易產生身體意象問題。高媛等[21]的研究表明在外表關注和健康關注上,女性表現出更高的關注度。Fingeret等[22]對75例口腔癌病人研究發現年輕人和(或)未結婚的人可能更難適應口腔癌手術后容貌的變化。De Sousa等[23-24]的研究證明成年人還會認為面部外觀影響他們的職業選擇,導致自卑、生活質量下降甚至被歧視。Ivanova等[19,25]的研究證實年輕病人(<65歲)更關注自己的容貌,且在口腔手術后經歷了更大的焦慮。社交文化中對容貌的要求、年輕病人返回工作崗位后的工作壓力等都會影響年輕病人的身體意象。

1.4 肩部和(或)頸椎的功能障礙

口腔癌病灶切除術+根治性頸淋巴結清掃術是中晚期口腔癌病人最常見的手術方式。研究表明,肩外、展困難、肩部疼痛、頸部活動范圍降低、頸部疼痛和面部淋巴水腫等是晚期口腔癌病人的常見并發癥[26-27],這些肩部和(或)頸椎的功能障礙至少影響口腔癌病人術后1年的生活質量[28],從而影響病人的身體意象體驗。國內對口腔癌病人術后肩部和(或)頸椎功能障礙的研究較少,田思維等[29]在臨床針對口腔癌病人圍術期開展早期患側手握拳或捏彈力球訓練,患側手肘被動屈肘及上肢舉高訓練,取得一定效果,但缺少相關研究的長期隨訪觀察。

2 口腔癌病人身體意象問題的管理策略

2.1 優化面部手術切口

面部美容(隱蔽)切口和(或)面部更小切口是非常值得口腔科臨床醫務人員慎重考慮的,相較于面部正中大切口來說,較隱蔽的頜下小切口對容貌的破壞明顯要小,對病人身體意象問題的影響會明顯減輕。Huang等[30]強烈建議將美容方案納入口腔癌病人的常規診療中。研究表明,容貌破壞問題對很多口腔癌病人很重要[11],對病人將產生深遠影響,但是目前醫務人員對口腔癌病人身體意象問題缺乏認知,未對該問題進行識別和采取應對策略[13]。醫務人員在術前讓病人參與手術決策、采取手術共享策略[31]、幫助調整病人的術前期望是病人迫切需要的。目前國內外關于口腔癌病人身體意象問題多為橫斷面研究,前瞻性的縱向研究將有助于更深入了解口腔癌病人身體意象問題的發展軌跡和調節因素,通過統計的數據分析美容切口和(或)切口大小對病人身體意象問題的影響程度,幫助醫務人員預測口腔癌病人對疾病和治療相關容貌破壞和功能障礙的應對,設計出有針對性的干預措施,更優化的面部切口,從而提高病人的生活質量[9]。

2.2 口腔功能的康復

口腔癌治療后各種口腔功能、肩頸功能的及時康復能改善病人生活質量,增強病人戰勝疾病的信心,減輕身體意象問題。相較于其他癌癥病人而言,口腔癌病人在疾病治療和康復過程中承受更嚴重的癥狀負擔,69.3%的病人有吞咽/咀嚼障礙,66.7%的病人有言語障礙等[32]。言語評估對口腔癌術后病人的康復及護理來說是重要一環,言語功能的訓練和恢復至關重要,我國在口腔癌病人治療后言語功能的評估上還處于起始階段,國外已經開發有客觀、準確的自動聲學處理評估系統等[33]。夏佳琳等[17,34]建議對口腔癌病人治療后的吞咽障礙評估及干預至少持續到治療后6～12個月,并應定期進行營養方面及口腔衛生方面的評估和管理。唐涵等[18]建議根據病人的個體化需求,制定特異性的味覺障礙預防、支持和治療策略,改善病人術后長期生活質量。楊晶等[35]建議在口腔癌病人圍手術期開展上肢運動、胸部運動、下肢運動、床上全身運動、床旁活動及下床活動等四肢功能訓練以促進病人康復。這些研究討論了口腔功能康復的干預,但在結局指標中缺少口腔癌病人身體意象問題的考慮,后期需開展更多相關研究,闡明口腔功能康復與身體意象問題改善之間的關系,這也可作為未來研究的方向。

2.3 提高口腔癌病人的應對能力

口腔頜面部手術造成的容貌破壞和功能障礙是病人無法回避的,隨著時間的推移病人傾向于應對和接受[10],醫務人員應采取積極措施幫助提高病人的應對和接受水平[19]。首先,應嘗試術前告知病人容貌破壞問題,部分口腔手術病人希望在術前獲得容貌破壞的信息[20],術前的評估可以及時識別身體意象問題高風險病人,制訂個性化干預措施。術前的溝通、心理干預和共享決策也能幫助病人為即將到來的手術和康復期做好準備[36]。其次,美容康復也可以改善病人的身體形象,Huang等[30]建議使用偽裝化妝,改善瘢痕和移植皮瓣處的外觀,使受試者面部表現恢復正常,幫助病人重新獲得信心。另外,口腔癌手術后病人的應對技能非常重要[37],自我調節能力、應對技能訓練[38]、認知行為療法[39]、心理教育[40]、社會支持[41]等均能幫助口腔癌病人提高自我應對能力,改善身體意象問題。

3 小結

口腔特殊的部位和復雜的功能決定口腔癌病人手術后面臨的問題較一般癌癥病人更為復雜和持久。目前對口腔癌病人身體意象問題研究處于起步階段,有必要開展進一步的臨床研究幫助醫務人員更好地認識病人的痛苦,了解身體意象問題背后的機制以及身體意象問題的軌跡與病人生存期生活質量之間的關系,更好地制訂個性化干預措施,幫助口腔癌病人適應術后變化,提高治療后生活質量。