預立醫療照護計劃準備度的研究進展

李 雙,達娃卓瑪

目前,預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP)的概念和內容尚未在醫學、法律或政策文獻中得到統一[1],其適用場景局限于某患病群體或某些國家與文化。成人ACP是指支持任何年齡或健康階段的個體了解和分享個人的價值觀、生活目標和未來醫療照護偏好的過程[1],即ACP適用于18歲以上處于健康、亞健康或疾病狀態的人群。而我國ACP相關研究尚處于萌芽階段,研究對象局限于慢性病、腫瘤和血液透析等人群[2-4]。隨著我國對臨終關懷關注度的不斷提升,越來越多學者開始研究并推廣ACP。朱婷婷等[5]研究表明,ACP接受度及影響因素研究是我國ACP研究熱點之一。但ACP接受度不足以反映病人ACP參與傾向[6],為幫助醫務人員評估其參與傾向,部分學者開始關注并研究ACP準備度。由于ACP準備度受多種因素影響,如何測量與提高其水平成為ACP研究的重點之一。本文綜述了ACP準備度的評估工具、現狀和影響因素,以期為我國ACP準備度水平的提升提供參考。

1 ACP準備度的概念及作用

Fried等[7]將ACP準備度定義為病人與醫護人員、家屬等討論終末期照護價值觀和愿望時的準備狀態。王心茹等[8]在結合我國ACP發展現狀、文獻回顧及課題組討論基礎上,將ACP準備度操作性定義為慢性病病人個人層面接受ACP的行為傾向,表現為態度、信念、動機3個層面。而Zwakman等[9]將ACP準備度定義為個體愿意和有能力參與討論疾病進展、目前身體和/或精神狀態以及與臨終相關話題的情況。基于不同ACP準備度概念的研究得出的準備狀態對ACP的作用也存在差異。Walczak等[10]調查表明準備情況是病人參與ACP對話或ACP相關活動意愿的預測指標;Fahner等[11]調查表明準備是實施ACP對話的第一階段;何鑫雨等[12]研究表明ACP準備度能幫助醫務人員了解個體對ACP的認知和參與度情況,從而在合適的時機引入ACP。以上研究均表明較好的準備狀態是個體進行ACP對話、開啟ACP進程的先決條件,但Zwakman等[9]調查表明,醫務人員不應將病人的準備情況作為是否啟動或推遲ACP對話的唯一指標,因為準備情況是會隨著ACP對話的進行而逐漸變化的一種心態。綜上所述,準備情況在ACP啟動過程前和實施過程中的重要性得到廣泛認可,但為確保個體擁有ACP持續改變過程中所需的相關信息,醫務人員應結合病人的個體差異和ACP的行為改變過程對其進行動態的評估。

2 ACP準備度的評估工具

2.1 一般人群ACP準備度評估工具

2.1.1 日本居民ACP準備度量表

日本居民ACP準備度(Readiness for Advance care Planning,RACP)量表是由日本學者Sakai等[13]于2022年在亞洲文化背景下編制的一種評估不同年齡、健康狀態個體參與ACP準備度的合適工具。該量表包括認識說和寫的重要性(8個條目)、意圖說(4個條目)、意圖寫(4個條目)、為行為做準備(4個條目)、練習說和寫(8個條目)5個維度,共28個條目。各條目采用Likert 6級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”賦值1～6分,得分與ACP準備度水平呈正相關。該量表的Cronbach′s α系數為0.95,其信度和效度被廣泛接受。然而,由于該量表尚未得到廣泛應用,需要進行漢化以及信效度檢驗,以確定其在我國的適用性。

2.1.2 美國華裔居民ACP準備度量表

美國華裔居民ACP準備度量表是由Hsiung[14]于2011年基于跨理論模型將ACP準備度轉化為“行為改變的準備階段”,編制出用于評估美國45歲以上華裔居民ACP準備情況的量表,并將個體參與ACP的過程細化為6個階段。該量表共7個條目,條目1、條目2采用Likert 5級計分法,條目3、條目4、條目7采用Likert 3級計分法,條目5、條目6通過回答“否、是”分別計0和1分,7個條目的總分與個體ACP準備度水平呈正相關。由于我國居民缺乏ACP相關知識,醫務人員不能及時有效區分居民所處的行為階段,也由于該量表涉及預立醫療指示文件的簽署,而我國暫無這方面的法律支持。因此,該量表暫不適用于現階段我國居民ACP準備度水平的測量。

2.1.3 中國老年人ACP參與問卷

ACP參與問卷(Advance Care Planning Engagement Survey,ACPES)由Sudore等[15]于2013年編制的82個條目版本,并在2017年修訂為更簡約的55個條目、34個條目、15個條目、9個條目和4個條目版本[16]。為填補ACP準備度及自我效能感在我國研究中的不足,Liu等[17]在2020年按Brislin模型將55個條目ACPES中的準備度(19個條目)和自我效能(13個條目)子問卷翻譯成中文,每個條目采用Likert 5級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”賦值1～5分,子問卷得分越高表明ACP準備度水平和自我效能感越高。雖然ACPES子問卷可以單獨使用,但需驗證其有效性和科學性[15]。因此,Liu等[17]對204名居住在社區的老年人進行調查,結果表明準備度和自我效能子問卷的總體Cronbach′s α系數分別為0.94和0.97,具有良好的信效度。由于ACPES的2個子問卷是在我國文化背景下進行的細微措辭改動和調整,并沒有改變問卷的基本含義,因此可作為評估中國老年人ACP準備度的可靠工具。然而,是否適用于我國其他年齡段的成年人還需要進行驗證和研究,以便其在我國得到更廣泛的應用。

2.2 患病人群ACP準備度評估工具

2.2.1 慢性病病人ACP準備度量表

慢性病病人ACP準備度量表是一種在我國文化背景下,由王心茹等[8]于2019年編制的測評慢性病病人ACP準備度水平的重要工具。該量表由態度(10個條目)、信念(7個條目)、動機(5個條目)3個維度,共22個條目構成。各條目采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”賦值1～5分,總分22～110分,總量表的Cronbach′s α系數為0.923,3個維度的Cronbach′s α系數均大于0.80,具有良好的信效度。該量表將ACP準備水平劃分為低(22～43分)、中等偏下(44～65分)、中等偏上(66分～87分)和高(88～110分)4個層次。此量表可作為臨床醫護人員測量慢性病病人ACP準備度水平的工具,并在慢性心力衰竭、晚期癌癥等人群中得到了驗證和應用,可在其他慢性病病種中應用。

2.2.2 婦科腫瘤病人ACP準備度量表

婦科腫瘤病人ACP準備度量表是由Brown等[18]于2017年為評估婦科腫瘤病人參與ACP準備情況而編制的量表,該量表由討論臨終關懷(EOLC)的意愿(5個條目)和接受EOLC(3個條目)2個維度,共8個條目構成。各條目采用Likert 7級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”賦值1～7分,總分為8～56分,得分越高表明病人ACP準備度水平越高。該量表的Cronbach′s α系數為0.81。然而,該量表僅在美國婦科惡性腫瘤病人中得到了驗證和應用,是否適用于其他文化、腫瘤類型病人ACP準備度水平的評估,需要進行更多的研究來驗證。

2.2.3 腎衰竭病人ACP準備度量表

腎衰竭病人ACP準備度量表是由Calvin等[19]于2006年為評估腎衰竭病人討論ACP準備情況而編制的量表。該量表由30個條目構成,各條目采用Likert 7級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”賦值1～7分,以“個人保護理論”來衡量病人對個人保護的態度,主要評估病人ACP的準備度水平,得分與ACP準備度水平呈負相關。該量表的Cronbach′s α系數為0.73。由于該量表暫未在大樣本腎衰竭病人中進行驗證,條目側重于臨終醫療場景,且涉及個體對家庭、生活和醫療環境等與ACP準備度概念存在差別的各方面的權衡。因此,在使用此量表前應先進行大樣本的研究。

目前,國內外關于ACP準備度的評估工具越來越多,但仍存在一定的弊端。首先,各評估工具的適用人群局限在某些特定人群或年齡段,難以廣泛推廣適用。其次,不同文化背景下的評估工具存在差異,使國外評估工具無法直接應用于國內,國內評估工具也不能得到國外學者的認可。因此,缺少一個權威的評估ACP準備度的工具。第三,雖然現有的評估工具有明確的得分標準,但缺乏準確的界定范圍。醫護人員和研究者無法通過得分來判斷個體ACP準備度的水平。王心茹等[8]編制的ACP準備度量表雖有明確的界定范圍,但其適用人群為慢性病病人,是否適用于其他人群,需要檢驗后再進行調查。

3 ACP準備現狀

3.1 國內ACP準備現狀

我國目前應用最廣泛的評估病人ACP準備度水平的工具是王心茹等[8]編制的ACP準備度量表,許多學者已使用該量表對慢性病、腦卒中和癌癥等人群的準備度水平進行了橫斷面調查[6,20-25]。結果表明被調查病人的ACP準備度均處于中等水平,且大部分處于中等偏上水平,但各人群在ACP準備度量表3個維度的得分不完全相同:如慢性病病人的ACP信念得分最高,ACP態度得分最低;慢性心力衰竭病人的ACP信念得分最高,ACP動機得分最低等。提示在不同人群中,可根據ACP各維度得分情況針對性地實施相應措施提高得分較低的維度,進而提高整體ACP準備度水平。有研究還使用基于行為改變的跨理論模型來描述老年社區居民[26]的ACP準備情況,其結果表明參與調查的老年晚期癌癥病人和84.6%的社區居民ACP準備情況均位于跨理論模型中的前意向階段。而針對醫務人員[27]的研究表明無論醫務人員的臨床經驗和專業如何,都應通過ACP培訓來提高整個醫療團隊的準備情況,但我國ACP相關培訓形式單一,且多數集中于大型綜合醫院,對社區及養老機構的普及率差[28]。因此,開發契合我國文化體系的ACP教育和培訓項目對醫務人員ACP準備度的提升和ACP的普及具有重要意義。

3.2 國外ACP準備現狀

國外目前使用最多的是用基于行為改變的跨理論模型來描述個體的ACP準備情況,將其分為前意向、意向、計劃、行動和保持5個階段[7,29]。同時,國外對各類人群ACP準備度的相關研究較早,研究者已經圍繞心力衰竭病人[30]、肝硬化病人[31]、大學生[32]和醫務人員[33]等人群開展了橫斷面調查。調查結果表明心力衰竭的非虛弱病人傾向于準備實施ACP,而骨骼肌虛弱的心力衰竭病人與ACP接受度呈負相關,針對大學生的研究表明應該讓年輕人意識到他們有能力決定自己希望在無行為能力的情況下接受的護理,從而倡導他們及其家屬參與ACP。結合兩項研究可得出,ACP應在個體有決策、行動等能力時盡早應用于病人,從而提高其接受度。而針對醫務人員的研究表明不同專業急診科工作人員與病人討論ACP的準備情況存在差異,80%的社會工作者自認為已準備好處理ACP討論,這可能與社會工作者比醫生和護士有更多的時間討論ACP有關。此外,國外學者還開展了一系列干預研究來提高個體的準備水平或改變病人的準備階段,如Van Scoy等[34]研究表明玩臨終對話游戲能推動跨理論模型中階段的變化,Rabow等[35]研究表明護士主導的研討會能提高病人ACP準備情況等。而我國ACP準備度的干預研究相對較少,未來可借鑒開展國外有效干預策略,提高國內ACP準備度水平。

4 ACP準備度影響因素

4.1 社會人口學因素

性別、居住地、年齡、子女情況、受教育程度及宗教信仰等是影響ACP準備度的重要因素。崔江萍等[24]研究表明,男性相對女性有更高的ACP準備度水平,這可能與女性在家庭中所擔任的角色及面對死亡時所采取的態度不同于男性有關。而居住在城鎮和城市的病人相對農村病人有更高的ACP準備程度,這可能與居住在城鎮和城市的病人相對農村病人有更好的經濟條件、更強的法律意識及更高的文化程度等有關。Fried等[7]研究表明,年齡與ACP準備程度呈正相關,此結果與張娟等[23]研究不同,這可能與年輕病人較少思考死亡相關問題及年老病人所患疾病種類有關。子女情況也是ACP準備度的影響因素,有子女及子女個數多的病人具有較低的ACP準備度得分[6,25],這可能與決策的制訂通常需要子女之間共同決定有關。此外,張娟等[23]研究表明受教育程度高的病人有更高的ACP準備度得分。這可能與受教育程度高的病人更能接受和理解ACP的概念和意義有關;還可能與受教育程度高的病人對自身所患疾病的治療、預后有更多的了解和準備有關。原小嵐等[22]研究表明,有宗教信仰的病人具有更高的ACP準備度得分,這可能是因為宗教信仰中的死亡教育帶給病人一定的心理安慰和精神寄托,幫助病人坦然地面對死亡。綜上所述,社會人口學因素對ACP準備度具有重要影響。

4.2 疾病相關因素

疾病嚴重程度、疾病終末期相關經歷、疾病不確定感、疾病感知、健康素養及病程等疾病相關因素與ACP準備度密切相關。高茜等[20]研究表明,疾病嚴重程度及終末期相關經歷如曾是重癥監護室(ICU)病人、遭遇過重大意外等與ACP準備度水平呈正相關,這可能與以上經歷改變了個體對死亡及急救的認識有關。而對疾病知識的缺失、對治療預期的誤判等疾病不確定感與ACP準備度水平呈負相關,這可能與病人對于一些疾病難以改變的不良預后和臨終經歷認知的缺失及對未來醫療發展的不確定性有關。因此,需提高個體的疾病感知和健康素養來增加病人對疾病的認識和了解,降低決策過程中的矛盾及不確定性,從而提高ACP準備度水平[23]。此外,病程久的病人具有更高的ACP準備度得分,這可能與長期、反復的治療給病人身心帶來較大的負擔和疼痛,病人想獲得符合自己期望的醫療有關。綜上所述,疾病相關因素對ACP準備度具有顯著的影響。

4.3 應對方式與心理彈性

應對方式包括積極應對和消極應對兩種,其與ACP準備度密切相關。Loberiza等[36]研究表明,根據病人的應對方式調整ACP討論可能會增加ACP參與度。不同的應對方式對應不同的ACP準備度,王心茹等[6]研究發現,采取消極應對的病人具有較低的ACP準備度得分,采取積極應對的病人具有較高的ACP準備度得分。這可能是因為消極應對的病人一直避免討論ACP,直到疾病發展到無法討論時才意識到ACP的重要性和意義。而較高的心理彈性水平能促使病人充分表達個體的意愿,增加其與家屬及醫務人員討論的頻率進而提高ACP準備度水平[24]。因此,醫護人員及家屬應當及時調整病人的應對方式和心理彈性水平,提高病人的ACP準備度,讓病人參與到ACP討論中。

4.4 死亡態度

死亡態度分為死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受、趨近接受和自然接受5個維度,其與ACP準備度密切相關。原小嵐等[22]研究表明,不同死亡態度會引起病人不同的ACP準備度。死亡逃避、死亡恐懼和逃離接受態度得分越高,其ACP準備度得分越低。自然接受態度得分越高,其ACP準備度得分越高。趙宇飛等[37]研究表明,公開且自然談論死亡的病人更支持ACP,其家屬也能更坦然面對死亡。但受中國傳統家庭觀念及文化的影響,醫護人員、病人及其家屬都不知如何開始討論死亡相關話題,從而避免討論。但討論死亡相關話題是開展ACP必不可少的一個環節,因此在將ACP引入我國并將其本土化的過程中應考慮如何與病人進行死亡相關話題的討論。

4.5 自尊和人生意義感

自尊和人生意義感是ACP準備度的影響因素。張娟等[23]研究表明自尊水平與ACP準備度呈正相關,通過生命回顧的方式可以提高病人的自尊水平和增強其人生意義感,進而提高ACP準備度。此外,人生意義感也與ACP準備度呈正相關,具有較高自尊和人生意義感的病人能客觀面對死亡,正確看待疾病和接受與死亡相關的事件,從而提高ACP準備度。然而,戴靜等[28]指出在討論ACP相關話題時,人類免疫缺陷病毒(HIV)感染病人可能會增加其內心病恥感、抑郁等情緒的產生,降低其自尊水平及人生意義感,使其不愿參與ACP話題的討論,進而降低ACP準備度水平。因此,在推廣ACP時需要根據不同的人群特點進行個性化的宣傳和討論,以提高其ACP準備度。

5 小結

總的來說,我國關于ACP及其準備度的概念尚未得到統一,在推廣和宣傳ACP時存在一定困難。許多醫護人員、病人及家屬對ACP仍不了解,缺乏對其中重要性的認識。當前我國的ACP準備度研究尚處于起步階段,研究對象較為單一,主要針對老年病人進行現況及影響因素研究,而且影響因素較多,需要進一步探索。因此,今后應開展更多人群ACP準備情況的研究,如調查醫護人員為病人開展ACP的準備情況,代理決策者參與ACP的準備情況等。同時需要驗證現階段我國學者使用的ACP準備度量表是否適用于其他人群,如社區居民、老年癡呆病人等,以及驗證國外學者使用的ACP準備度量表是否適用于我國文化背景中。在現有影響因素研究基礎上,還需全面分析影響人群ACP準備度的因素,針對性進行一系列干預研究,以推廣我國ACP在各人群中的應用,為提高各人群ACP準備度水平提供借鑒。