蔡磊：向“不可能”宣戰，直到打光最后一顆子彈

最近，京東前副總裁蔡磊與漸凍癥斗爭的故事，頻頻出現在熱搜中，時喜時憂，牽動著無數人的心：2023年10月，蔡磊確診漸凍癥4年來，第一次服藥見效；11月，蔡磊成為全球首個可穿戴人工喉的試用者；2024年1月8日，蔡磊談及一場高風險感冒經歷，曾一夜因喉肌萎縮無力導致堵痰窒息4次；1月18日，蔡磊透露自己呼吸開始衰竭，離死亡非常近了，但仍未放棄與生命賽跑。3月，蔡磊宣布再為漸凍癥藥物研發捐款1億元。正如他在自傳《相信》的書封上寫的那樣：“縱使不敵，也決不屈服！”

“電梯都不愿等，現在卻只能等死”

“2019年9月30日，正是在那一天，我的人生被劈成了兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此，上學、立業、成家、奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫生說：‘應該只有這一種可能了。’”在《相信》的開頭，蔡磊這樣描述自己確診漸凍癥的那一天。

樊東升先用雙手比畫出20厘米左右的長度，再將兩個手掌并攏到快貼在一起：“（你的生存期）現在還有這么長。”

人生已經度過的20厘米，蔡磊完成了一個“小鎮做題家”的極限躍升。他從河南商丘一個普通家庭考到中央財經大學。在政府機關和世界頂尖科技企業里打拼，隨后進入京東負責集團財資，位至副總裁，躋身精英階層。

“任何等待都讓我不能忍受。”搶時間成為他的本能。他披星戴月地工作，從沒見過小區白天的樣子。在北京待了20多年從沒去過故宮和長城游玩。他甚至沒時間談戀愛，相親第二面就向妻子段睿求了婚。他曾用45天做出對手10個月才能完成的事情，還放出狠話：“不要跟我競爭，因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。”

正值壯年，事業成功，結婚才一年多，剛剛成為父親。他努力打拼來的人生，一瞬坍塌。

那天，他恍恍惚惚地離開診室。等了兩三趟電梯都沒能擠進去，決定走樓梯。“電梯都不愿意等，現在卻只能等死。”從醫院出來，他甚至如約去開了一場會。事情談完，他跟對面的企業家說：“我可能快死了。”

漸凍癥，醫學上稱為肌萎縮側索硬化，是世界五大絕癥之首，治愈率為零。全球最著名的漸凍癥患者是霍金，他也是最幸運的一位，21歲確診后，還頑強存活了55年。而絕大多數患者會在2～5年內死亡。過去100年，人類投入數百億美金，至今連病因都沒找到。

起初的6個月，蔡磊焦慮和恐懼得吃不下飯、睡不著覺，但他硬是一粒抗焦慮的藥都不吃，只是不斷告訴自己“必須保持理性”。后來，他覺得自己已經“不再畏懼死亡，不過是比別人早一點看到生命的終點”。自那以后，他再沒為自己掉一滴眼淚，偶爾哭也是因為病友離開。

最后一次創業，向“不可能”宣戰

從樊東升醫生那里了解到，罕見病的治療研究，很大的難點之一是病人樣本不足。為此，蔡磊建立了“漸愈互助之家”，不到4年，便觸達了超過一萬名病人，占到中國漸凍人總數的1/10，成為全世界最大的漸凍癥患者科研平臺。

2020年年中，蔡磊開始閱讀漸凍癥相關論文，找尋漸凍癥藥物研發的可能路徑，然后聯系科學家和投資人，以加快藥物研發的速度。“一種藥，從基礎研究到合法問世，至少要10年。我去合作、去投錢，最短3個月就能把藥用到自己身上。”

他說，全人類積累的與漸凍癥直接相關的論文有3.8萬多篇，他“早就看完了”。還有間接相關的論文約150萬篇。“要是這150萬篇我都看完了，能推動的藥物研究都推動了，依然沒找到可行的治療方向，那我也死而無憾了。”

2021年5月，蔡磊從京東病休，專攻漸凍癥。他在居住的小區租了一套180平方米的房子當辦公室，這樣一來，“周末和晚上，都可以沒有顧慮地留在辦公室工作”。

他保持著每天至少16個小時的工作時間，365天全年無休，包括大年初一到初七，每個周末，每個夜晚，從來沒有休息過。最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開10場會。別說去風景秀麗的地方度假了，他連小區里的花園都不逛。

用他的話說，“你就把我當作一直在高考”。2022年12月中旬，蔡磊感染了新冠，燒到39攝氏度，仍然坐著看了一天的論文。

“就是這樣，我還是覺得太慢了。”蔡磊說，“經常有病友給我發消息說‘蔡總，我快不行了，我快死了’。每到這時，我都覺得自己不能偷懶，要跟時間賽跑。”

這幾年，蔡磊團隊建立了全世界最大的漸凍癥患者大數據平臺，聯動了很多頂尖的醫學專家、科學家和機構，加快了對漸凍癥根源和治療藥物的研究，設立了動物實驗基地，成立了公益基金和慈善信托，為了應對動輒上千萬的科研經費支出，還拉著妻子一起開啟了直播。

這一切，是以加速疾病的發作為代價的。剛確診的時候，蔡磊只是左手有點無力，“看上去和正常人一樣”。不出一年，左手完全失去了功能。到2021年年底，他的右手還有兩根手指可以動，他就把觸控筆夾在手指中間。很快連這個也做不到了，只好讓助理把他的右手放在鼠標上，用肩膀帶動胳膊移動光標，再通過一個改裝的腳踩儀點擊。有一晚他醒來上廁所，回來發現拉不動被子了，又不愿吵醒妻子，硬是挨凍到天亮。

“很快這樣都動不了了，距離用眼控只有一步之遙。”真要用眼控了怎么辦？“那就用眼控儀處理工作。不過眼控每分鐘最多打二三十個字，效率要降低90%。”長時間用一側身體伏案，他的脊椎已經變形，屁股痛得受不了，仍沒有任何要停下來的意思。

原本，根據蔡磊所患的亞型，加之他能夠承擔起較好的護理條件，“再活七八年，甚至10年都有可能，但他這么工作，正在將能延長的時間耗竭掉。”樊東升說。換言之，如果他什么都不做，只是等，或許能活得更久。“萬一那時候有新藥出現，他就能夠接住。”

但蔡磊從小就崇尚“奮斗”，“人活的意義就是奮斗，就是給世界創造價值。如果你的目標是享受，是吃喝玩樂，那還不如死了算了，對吧？”

生病后，蔡磊把微信頭像換成了孫悟空，“挫折太多，需要找個信念。”一開始他考慮信仰哪吒，“我命由我不由天”。可哪吒的結局是自刎。他想活，最終選擇了孫悟空，“被壓五百年，還是能脫身”。

“直到打光最后一顆子彈”

患病后，蔡磊最常發的表情是張開雙臂擁抱的綠色小人。對于中國現下活著的近10萬名漸凍癥患者來說，蔡磊扮演著一個精神領袖的角色。病友們在群里說：“你是我們全部的希望。”“不是因為你的科研，我早就自殺了。”他們將他的行為本身視為一種撫慰：有人在為他們的命拼命。

曾有一位老人深夜敲響蔡磊的門，說他得漸凍癥的兒子快窒息了，但死活不同意氣管切開手術，手術之后，將24小時不離呼吸機，徹底失去行動自由，“我們群體的共識，氣管切開手術基本上就是最后一步了。”蔡磊親自跑到病床前，勸了他一會兒，他終于同意去ICU，保住了一條命。

相比于工作和病友，蔡磊承認，自己給予家人的時間太少。2019年，兒子出生沒幾個月，他即被確診漸凍癥，兒子的成長與他的病情發展幾乎是平行的。“人生的時間都快沒有了，要做的事太多，給家庭的就太少。”

他希冀年幼的兒子能繼承自己的“奮斗”精神，他相信一句話，“老爹是好樣的，孩子就不會慫”。得病后，他對兒子未來的人生展望，從成為一名科學家，變成了“保持健康快樂”。

他也感謝妻子段睿。兩人由相親而閃婚，在事業心上很投緣。從前他們吵過嘴，如今，段睿顯然已理解并適應了丈夫醉心科研的事實。“科研的本質就是失敗，這都習慣了。”她說，“科研是窮舉法，就像有1000塊拼圖，我們這輩子翻了30塊，即使不幸地沒有翻到正確的那塊，至少我們為后人翻了30塊，他們不用再翻了。所以，失敗也是有意義的。在做事就有意義。”

只是，意志歸意志，科學歸科學。從研究到臨床，數以萬計的藥物才能淘出一個有效的。蔡磊推進的研發管線，已經失敗了30條，至今為止，沒有成功過。2023年10月初使用的一款實驗性藥物曾短暫帶來顯著效果，可惜僅維持了一個多月便又惡化。

隨著身體每況愈下，他說：“哪怕我跑不贏自己，也可以為其他生命的救治帶來希望。”他像一個精明又天真的財務，算了一筆賬：假設原本能活7年，最終活5年，用兩年的壽命換藥物研發進度提升10年。重大神經退行性疾病大約1000萬人，能救下1/10的話，也有100萬人。

時間越來越緊，他表示要“爭分奪秒，打光最后一顆‘子彈’”。這最后一顆子彈，是他自己。

蔡磊的書架上放著一張紀念卡片，上書：“在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻給醫學科研使用。”2022年9月5日，蔡磊面對媒體公開了這一決定。在蔡磊提出捐獻之前，漸凍癥患者腦脊髓樣本在中國的數量是零。

“沒有樣本，怎么研究？怎么發現病因？都是生命，總要有人做吧。”他不但自己簽署了捐贈協議，還發動了千余病友。說起選擇捐贈遺體的病友，蔡磊幾度哽咽，“自己沒有希望，卻要為別人留下希望，他們都是英雄。”

正因這些義舉，中國漸凍癥患者腦脊髓樣本完成了從0到1的突破。星火相贈，代際傳承，這是絕癥病人之間由淚水和祝福擰成的紐帶。蔡磊也曾半開玩笑半是感慨地說：“我也想，為什么10年前沒有一個蔡磊出現，那我可能也就活了……”

若有一天，他沉入水中，他希望浪不會停，全世界、下一代，都能感受到余波。

（資料來源：“剝洋蔥people”“一條”“新浪財經”微信公眾號，蔡磊自傳《相信》等）