末路青春從不后退：蝴蝶女孩義助400個娃

馬維娜身患“不死癌癥”系統性紅斑狼瘡，牽手8年的對象魏濤不離不棄。經歷失明、癱瘓等至暗時刻，他們始終攜手。一次偶然的機會，二人接觸了公益，幫扶的孩子高達400多個。他們的小情大愛感動眾人——

拒分手，我的她身患“不死癌癥”

2012年8月，馬維娜和朋友在山東滕州聚餐后腹瀉，經系列檢查，她被確診身患系統性紅斑狼瘡！系統性紅斑狼瘡是類風濕的一種，號稱“不死的癌癥”，無法治愈，只能通過長期的治療和用藥來控制病情。

1983年出生的馬維娜是浙江省嵊州市人，在義烏工作。2004年，她和河北廊坊小伙魏濤相識。第一次見面，魏濤穿了條老式西裝褲，穿搭“絕了”！

魏濤熱心、靠譜，馬維娜開朗活潑，兩人走得很近。幾個月后的一天，魏濤給馬維娜修打印機，打印測試紙緩緩吐出“我愛你”三個字！這小子是懂浪漫的，他們快樂牽手。

馬維娜“改造”魏濤，從里到外的著裝都是她買的。魏濤節約，但只要馬維娜想要的，他都二話不說地買。馬維娜的外婆因病常年臥床，魏濤每次探望，都要抱外婆出來曬太陽，給她洗頭。馬維娜的奶奶全麻手術，6小時后才蘇醒，其間，魏濤用棉簽蘸水，給奶奶濕潤雙唇。他獲得了馬維娜家人的一致認可。

戀愛長跑8年的他們拍了婚紗照，并在義烏香港大酒店訂了婚宴，計劃于2012年底完婚。

剛確診時，馬維娜并沒引起重視，可了解了一些關于此癥的消息后，她去了上海華山醫院就診，并在皮膚科辦理了住院手續。

馬維娜病情典型，每天早上，主治醫師帶隊浩浩蕩蕩來她病床前查房、重點詢問、記錄。一開始，她狀態尚可，樂呵地稱自己是一個活體“教具”，病友們都很羨慕她的狀態。

每月治療費、藥費等得花幾萬塊，魏濤回到公司工作，小姨幫忙照顧她。

一天早上，馬維娜醒來，眼前黑蒙蒙一片。她服用的藥物產生副作用，出現了青光眼、白內障的問題，繼續發展下去，她會失明，如手術治療，或可挽救。

馬維娜的心往下沉。原來，長期服藥會導致肢體運動功能受損、臟器受損，而卵巢功能也會受損，可能會影響懷孕。

她和魏濤攤牌：“你再找一個吧，我這個病好不了，還可能影響生育，你本來就比我大4歲，別耽誤了。”她不想拖累他，可魏濤想也沒想：“誰說我倆在一起非得要有孩子？”

勸不住魏濤，馬維娜直接聯系他的媽媽。魏媽媽很擔心，私下找親戚給他介紹新對象。魏濤當著馬維娜的面給媽媽打電話：“只要馬維娜活著一天，她就是你的大兒媳婦！”

治療的第二個月，馬維娜的臉、身體明顯水腫，毛發大量脫落，肌肉萎縮，連舉起雙手這樣簡單的動作，她也無法完成。漸漸地，她走路也不穩當了。因尿檢發現蛋白質超標，她隨即被安排做腎穿以檢查腎臟損傷情況。

馬維娜被病痛折磨不堪，愈發不想拖累男友，對他惡言相向。魏濤看透了她的心思，不同她較真。

三個月后，馬維娜病情趨穩，醫生建議她出院，居家吃藥，定期復診。彼時，紅斑狼瘡還不被人熟知，一日，鄰居帶著寶寶來家里玩，看到茶幾上的病歷，抱起孩子沖出門。

被人嫌棄，她難受不已。周末，魏濤竟然邀了不少朋友來家里做客。因為之前的事，馬維娜有了病恥感，這么多人來，她有些不自然。魏濤開誠布公：“娜娜得的是紅斑狼瘡。放心，這個病是血液系統的病，沒有傳染性……”

馬維娜被感動包圍。事情說開后，朋友們有說有笑吃吃喝喝，有女性朋友難掩羨慕：“娜，你也太幸福了吧！”

馬維娜很感慨，系統性紅斑狼瘡發病多數是女性，外觀變化和身體機能的退化導致患者陷入陰霾。她拉起病友群，分享自己的經歷、破除病恥感的辦法等，群友們被她的積極樂觀觸動，抱團取暖。

搏一把，活一天就要燦爛一天

群里有很多故事，馬維娜發現，大家為了好好活著，都很堅強、努力，她對未來不再惶恐。

2013年年初，馬維娜接受了眼部手術，清除了青光眼，視力恢復了不少。

她跟病友分享自己的治療過程，成為全國各地同類病友的“知心姐姐”，也讓紅斑狼瘡這個病被更多人看見。

馬維娜每個月往返義烏和上海，住院檢查一周。一個月醫藥費加交通費一萬多，魏濤比以前更節省了，卻不時買些小飾品逗她開心。

就在日子逐漸變好時，2014年8月，馬維娜一覺醒來發現自己只有頭能動，身體關節處像有人拿榔頭在一寸寸地敲打般陣痛，強行動一下，她就疼得昏死過去。醫生說，這也是治療導致的并發癥。

魏濤上班前，會小心翼翼地把馬維娜放在沙發上，買了好多個抱枕把馬維娜卡住，以免她忍受不了疼痛摔到地上。

上廁所不便，馬維娜盡量不吃不喝，下午三四點，魏濤就會回來照顧她。他做安裝工作，回家時總是一身汗，一回到家，他便趕緊洗澡，再給馬維娜換洗、喂飯。

疼痛蝕骨，一次，馬維娜實在疼得受不了，魏濤抱著她，她張口狠狠咬住魏濤的手臂，直到那一陣痛緩和。看著男友手臂上的牙印，馬維娜崩潰了：“求你，送我‘上路’，這樣我們都解脫了……”魏濤紅了眼眶：“這事我干不了，你自己去天臺自行解決吧！”

兩人住3樓，天臺在6樓，明知道她動不了，他才敢這樣放話。馬維娜無助痛哭，魏濤寬慰：“都會好起來的。”他發動親朋好友到家里陪她，那陣子的藥力副作用過后，她緩過勁來，又能扶著沙發一點點挪步了。

一個多月后，在上海復查時，馬維娜的各項指標居然比之前好了不少。馬維娜在微信群給病友們分享了好消息。

有個年輕漂亮的女孩確診后不吃不喝，醫護求助馬維娜，讓她倆相識。馬維娜分享自己過去的治療經歷，鼓勵姑娘曙光就在前頭，讓她一定堅強地活下去。

當馬維娜被當作正面的病例鼓舞其他病友時，奇跡出現了。年底，馬維娜連續三次復檢血液指標都在正常值，醫學上稱之為“臨床治愈”！

醫生給馬維娜停掉所有對身體有副作用的激素藥物，馬維娜恍若重生。還需休養的她暫時上不了班，怕她無聊，魏濤掏錢給她報了班，學茶藝、面點制作等。

馬維娜本就是個美食愛好者，這方面很有悟性，一學就會，加之個性活潑，在新圈子里很快有了朋友。2015年5月，當地學雷鋒愛心組織招募義工，朋友來請馬維娜參加。

馬維娜還在猶豫，魏濤卻答應了，“去，我送她去，接她回，好過在家窩著。”

馬維娜負責跟隨走訪失獨家庭和麻風村，還去養老院做義工，幫老人修腳、洗頭、收拾屋子，一天下來，本就不太利索的關節常常腫痛不已。魏濤買回艾柱，給她做艾灸、按摩。

“和老人們聊天挺解壓的。”馬維娜和男友分享，有的孤寡老人沒有自己的孩子，但心態很好，并說，能活一天都是賺到。

“所以，你就別老偷偷惦記生孩子的事了，你看，就算沒孩子，以后咱們像他們一樣，也可以的！”魏濤知道，馬維娜見有病友順利生產，也有些心動；可他更知道，她情況特殊，懷孕期雌激素分泌異常，會致胎停或早產，甚至有性命之憂。他的愿望純粹簡單，那就是，馬維娜一切都好，兩人相伴到老。

心意一致的兩人愈發和諧。一次，馬維娜去老人院做義工時，有位老人的電視出了問題。

魏濤前去幫忙，測試后，自費買了配件，修好了。得知馬維娜老公還有這手絕活，愛心組織又加了一項義務修理電器，魏濤也因此被收編到了義工隊伍一員。

獻愛心，俠侶攜手贏得云開日

2016年6月，馬維娜參加省團校公益培訓，偶遇甘肅酒泉的一個小學校長。

雖然國家推行九年義務制教育，但非常貧困的家庭還是會因為幾百塊學雜費而選擇放棄。校長一直在推動更多人幫助孩子墊付學雜費，托舉他們完成學業。

此時，有兩個孩子的認捐人因故斷供，校長請馬維娜幫忙看能否找到人。救助一個孩子，就能改變他的一生，甚至整個家庭的命運。馬維娜答應下來，并讓校長多給幾個名單，她保證完成任務。

校長梳理了12個孩子的資料，馬維娜打印成冊，隨身攜帶，見到朋友就拿出來介紹。“600塊一年，就可以保證困難孩子不輟學，是不是非常有意義？”她充滿了熱情和渲染力，兩個月后，她成功地幫所有孩子都找到了認捐人！

“謝謝娜娜姐！”“娜娜，我們愛你！”校長發來孩子的寄語。一路走來，馬維娜得到了很多關愛，才能重新站起來，現在，能用自己的力量助人，這讓她找到了自己存在的價值。

漸漸地，求助馬維娜的人越來越多，她決定自費去甘肅，實地考察孩子的家庭情況。

來回機票不菲，此時，治病借的債還沒還清，每個月醫藥費也要花錢，魏濤二話不說：“也就機票花錢，山區吃住便宜，你去了對孩子也是一種鼓勵，自己心里也踏實。”

到了甘肅武威市，漫天沙塵，水資源極度匱乏。校長告訴馬維娜，10歲女孩趙兵，父親早逝，母親改嫁外地，跟著姑姑長到10歲，姑姑不幸病逝。有人拿錢找到趙兵的奶奶，要讓孩子輟學，帶她去外地。

馬維娜前去探望。瘦削的小女孩，一直低著頭。馬維娜眼眶熱了：“只要你愿意去上學，我馬上幫你。我這剛好還有個空缺的名額！”小趙兵澄澈的雙眼灌滿淚水，拼命點頭。馬維娜瞬間鼻酸，對接好幫扶資料后，又和趙兵的奶奶聊了一會，希望對方能把孩子留下，奶奶抹著眼淚答應了。馬維娜的心被重重疊疊的愛盈滿，她有了一種使命感，要幫助更多的人！

第二年，校長給馬維娜發來照片，趙兵已經高了一截，笑容滿滿。馬維娜很自豪。魏濤也為她高興。

2019年，馬維娜去青海三江源助學，偶遇一個剛考上大學、家境貧困的女生。一起同去的外貿公司老總當即承諾負責女孩全部的大學費用，將來畢業，去他公司上班。女孩揚起臉：“畢業后我還是要回來，我們這里太缺老師、醫生了，我還要讓更多人回來。”

女孩被風沙烈日暴曬出兩坨高原紅的青澀臉龐透出一股堅毅的力量，馬維娜被深深震撼，堅持助學的動力更足了。

這一年，馬維娜和魏濤領取了結婚證。其實，在心里，他們早已是彼此的摯愛。把每一天都當作生命的最后一天來過，他們相信一定能光芒萬丈。

2022年10月，馬維娜突然失明，被緊急送醫。醫生為其更換了晶狀體，同時叮囑，頂多能保用5年。不久后，疫情之下，高危易感的她兩次突發高燒暈厥。當時魏濤在永康，后怕的他把家里的電器都用天貓精靈串聯在一起，并裝了攝像頭，這樣可以隨時關注馬維娜的動態。

此時，魏濤的收入受到影響，好在，馬維娜在一個朋友的公司接了份文職工作，能貼補一部分家用。但再難，她也沒有放棄公益。

義烏助學的差旅費，依舊由魏濤贊助。2024年初，馬維娜拍了個視頻，教養老院老人如何使用試紙測試血糖含量。視頻小火了一把，有商務公司找上門來，說只要她能堅持拍視頻分享，可以免費給她提供試紙。

馬維娜探訪養老院時，拿了一沓試紙給老人測。大家感到新奇，每個月兩次探視都期待著測血糖。誰料，贊助的公司“斷供”，為了不辜負老人們，魏濤買了試紙給馬維娜帶過去。莫名又多了一筆開銷，兩人哭笑不得。

2024年5月初，浙江的楊梅熟了。馬維娜饞這口，但因價格貴，舍不得買。一天下班，魏濤帶回一盒瑪瑙般大的楊梅。馬維娜心疼老公破費，魏濤憨笑：“不花錢，今天一個老板送的。”這個男人一直是這樣，踏實安心讓人心疼，馬維娜含著多汁的楊梅，如蜜糖般甜。

5月20日，諧音“我愛你”，在這個特別的日子，他們身著喜慶的漢服，參加了一場公益明制婚禮。馬維娜分享了和魏濤的故事，并說：“我已經很幸福了，他很愛我。以前每天早上起來，他要先探一下我的鼻息，確定我在不在。”魏濤則說：“我每天都要當作最后一天來過，這樣子的話，天長地久。”

媒體采訪并發布了他們的視頻，魏濤和馬維娜的故事感動了千萬網友。

令馬維娜欣慰的是，隨著國家相關制度的推進，如今治療紅斑狼瘡的費用大幅度下降，相關藥品還被納入了醫保用藥。

“就像他說的，一切都好起來了。還有，公益也是我的靈丹妙藥！”樂觀的馬維娜在陽光下笑成了一朵花兒。

編輯/余映

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