天使到我家

如果只能用一個詞形容我的女兒，我一定回答：天使。

暢雨天生一副笑模樣，有她在的地方，就免不了熱鬧。有人來串門，暢雨賣力地揮舞著手臂，兩條短腿繃得筆直；親戚一逗她，她就笑得前仰后合。

因為暢雨愛笑，很多事都變得輕松不少。小孩子感冒發燒，醫生總要拿壓舌片探探喉嚨，別的小孩一進門就哇哇哭，暢雨不一樣。醫生沖她做“啊”的口型，她咧嘴就笑，醫生抓準時機壓下她的舌頭。我帶暢雨去打疫苗，直到針扎進肉里，她才反應過來——嘴巴微噘，眉頭緊蹙，眼角耷拉，一副要哭不哭的樣子。我抱起她，用手掌心對著她的臉，再拿開，反復幾次，暢雨又會“咯咯咯”地笑起來。

我覺得再難的事也能被她的笑容化解。直到有一次，我抱著暢雨下樓，一不留神腳下踩空，從臺階上滑下去一米多。我趕緊低頭查看懷里的暢雨，結果我們倆一對視，她就“嘎嘎嘎”地笑個不停，直到力竭才停下。我第一次對“人只有開心才會笑”這件事，產生了懷疑。

暢雨周歲去做智力和聽力障礙篩查時，被查出發育遲緩。一個月后，一個給暢雨看過病的教授的助理突然打來電話，說有一個國際專家會診的機會可以給暢雨。會診當天，七八個教授圍著暢雨，我在一旁聽著從他們嘴里迸出的陌生名詞。直到基因檢測報告出來，我才看見確診結果：天使綜合征。沒想到，這世界上真的存在“愛笑的天使”。我心里天真可愛、永遠歡笑的暢雨，原來是因為這種病導致的病態面容——“天使”會不受控制地放聲大笑，不分時間、場合、對象。

回來的路上，我一個人坐在車里，打開廣播。暢雨也愛聽這些廣播，聽一會兒便要笑出聲來。很多時候，我什么都不用做，只要她在我身邊，我的心情就會變好。

記得月子里，暢雨嘴巴微張，探出一小截舌頭，我以為小家伙餓了，連忙湊過去喂奶。那時的我不知道，這也是天使綜合征孩子的特殊面容——她們的下頜比普通人的寬，控制力也差，閉不攏嘴，舌頭會不由自主地冒出來。她吃奶更費勁，剛吸進去的奶立馬順著兩個鼻孔噴出，沒過兩天還發起了燒，去醫院一查——吸入性肺炎。那時候我也不知道“天使”有吞咽障礙，餓了只會嘴巴用力，不會下咽，食物經由下支氣管誤入肺部，很容易引起感染。兒童醫院里小孩很多，別人家的孩子皮膚是乳白色泛點兒粉，而暢雨的是冷白色。我帶暢雨去扎針，她一掙扎，身上就會冒出無數暗紅色的小點，密得連成一片。如今這些癥狀都得到了解釋：天使寶寶全身色素沉著較少，一旦受到刺激，毛細血管就會破裂，導致身上出現小紅斑。

那一沓被我放在心尖上的周歲照，湊近看就會發現，暢雨的衣服褶皺間有一只手扶著她。暢雨周歲時還坐不穩，也不會爬。那時我只知道她發育遲緩，沒想到是天使綜合征導致的行動障礙。她最喜歡揮舞雙臂，這在醫學上也有個稱謂，叫作撲翼。原來，暢雨早就向我展示了“天使”所有的特征，只有我一直認為，那是暢雨特有的可愛。我好像從未真正了解我的暢雨。

緊接著，我被告知，暢雨對我的了解也是一樣的。天使綜合征屬于罕見的神經發育類疾病，患者的智商上限只有兩歲——她這輩子都不會記住我，我和暢雨甚至無法像這世間任何一對平凡的母女那樣彼此依靠、關愛。

我止不住地掉眼淚。車子還在往前開，我卻不知道路在哪兒了。

天使綜合征無法被治愈，只有“行動能力”這一項可以通過后天努力慢慢恢復。康復訓練成為我們邁出的第一步。

暢雨每天需要上七八個小時的訓練課，康復機構離家很遠，我們一般日出時出門，回家時能看到一場日落。暢雨用了整整四個月才學會爬行，等她可以匍匐前進時，康復師用一條長毛巾從她的腹部兜起她。她的胳膊自然伸直，像一個提線木偶。在我們的共同努力下，暢雨不僅學會了爬行，還能歪歪扭扭地走幾步路。我真為她感到高興，但新的麻煩接踵而至。

“天使”有嚴重的睡眠障礙，暢雨一晚最多睡五個小時。行動能力變強后，她醒了也不會老實待在床上。有兩次我睡得半夢半醒，手一摸，摸了個空，嚇得我一骨碌爬起來。剛打開房門，我就聽見外面傳來窸窸窣窣的聲音——米袋被扯開一個大口子，暢雨坐在一堆米里，雙手抓著米倒進倒出。書房也是她常去的地方，那些書她翻著翻著，就撕成一片一片……

白天康復訓練的成果，在夜晚成了一種負擔。暢雨搞破壞的能力顯著提升，也更容易遇到危險。有一次她竟然打開了房門。我幾乎是俯沖下樓，發現暢雨被困在深夜的樓道口。這樣反復多次后，只要有一點動靜，我腦子還沒清醒，人已經坐起來。

暢雨確診后的第一個春節，老家的爆竹“噼里啪啦”地響了半晚，大伙兒聚在一起有說有笑，只有我帶著暢雨躲到安靜的里屋，窗簾也被拉得嚴嚴實實——“天使”的腦電波異于常人，一旦遭遇強光、巨響，便很容易引發癲癇。熱鬧就在不遠處，但我和暢雨好像被落下了。暢雨對我的舉動完全不在意，她手里拿著一小片山楂，笑得前仰后合。甚至，我們兩個人也不在同一個世界里。

記起有一次，她爸帶她去商場，一眨眼的工夫，暢雨就沒了人影兒。我們最后在衛生間里找到了暢雨。她看到這么多人呼哧帶喘地跑過來，立馬放聲大笑起來，還揮著手讓我看她手上的水。她連自己丟了都不知道，還玩得這么開心！

我一把抓住她：“你去哪兒了，你在干什么，你知道我有多著急嗎？”我忍不住朝她吼起來，手也抓得緊了。暢雨突然“哇”的一聲哭了，委屈地拍著自己的胸脯，又雙手合十不停地朝我作揖，像在說：“我知道錯了。”我這才反應過來，她表現得委屈、著急，是被我的表情嚇到了，而不是因為懂得我為什么吼她。

我從來沒有聽暢雨喊過媽媽。但暢雨第一次發出類似“媽媽”的聲音時，我還是從沙發上蹦了起來，激動地回應道：“哎！媽媽在這兒呢！”但是，暢雨沒再喊第二次。很快我就發現，她見到每一位康復老師都會熱情地叫“媽媽”。“媽媽”，這個詞在“天使”寶寶口中沒有任何意義，它不過是發音像“媽媽”的音節。

那天我帶暢雨去游泳，她已經學會走路，個子也長高了，泳池里的水只到她胸口。即使這樣，為安全起見，我還是給她綁上了各種浮力裝備。

一開始暢雨還在水池里轉悠，時不時拍拍水、蹬蹬腳。大概只隔了幾秒鐘，我突然發現暢雨不見了。我至今忘不了那一幕——暢雨坐在水池里，水沒過她的頭頂，她一動不動，沒有像電影里溺水的人那樣掙扎、撲騰、叫喊，她什么聲音也沒有發出。當我們把她拉出水面的那一刻，她一下子哭出聲來。沉在水里的那幾秒，暢雨在想什么？她是不是也感到害怕卻喊不出來，想掙扎但身體動不了？我無從得知，只能從她懵懂的表情里感受到她的無助。

我的孩子就像一個提線木偶，受到傷害，遇到危險，既不會有所反應，也不會向外求助。這些年，“天使”群里總有家長說，要是孩子哪天出了意外，就不搶救了……我看著這些話，不敢給出自己的答案。

我做不到真的把暢雨當作木偶，我希望她不僅活著，還能正常地活著。可如果這個代價是讓我失去她……我不知道該怎么選。直到有一次，我開車帶家人出去玩，忽然聽見后座上暢雨的姥爺大喊：“暢雨，快吐出來！”后視鏡里，暢雨用手往嘴里摳，口水流得到處都是，眼睛也憋得通紅，姥爺在給她拍背，但明顯不敢用力。

因為“天使”太容易出意外，我平時積累了大量的急救知識。我知道暢雨一定是噎住了，黃金搶救時間只有五分鐘，去醫院肯定來不及。我將車停靠在緊急車道，顧不上設置警示牌，整個人就撲向后座。我把暢雨拽出來，從后面抱住她。當時暢雨身高已經快1.4米，因為難受和恐懼，一直在掙扎，我連續捶了幾次就使不上力了。我深吸一口氣，把暢雨頭朝下抱起來，一下一下地顛。不知道顛了多少下，我突然聽見“哇”的一聲，暢雨哭出聲來。

我癱在地上，渾身的力氣像被抽干了。那一刻，我和暢雨好像經歷了一次重生。我忽然意識到，無論如何，我都是暢雨的媽媽，我會出自本能地愛她、護她。而暢雨，她明明什么都不懂，也不可能給我回應，卻那么湊巧地，唯一能發出的音節居然是“ma ma”。

窗外隱隱透出些亮光，我悄悄掀開窗簾的一角，郊區的農民正在往車上搬運蔬菜，趕著去市里賣。我已經很久沒見過這么有生活氣息的場景。那一刻我只覺得，真好啊，天亮了，又一個夜晚熬過去了，我和暢雨都還在彼此身邊，平安無事。

我比暢雨大了整整三十歲，總有一天，我將沒法再護著她。我曾經想到的最好的辦法是，把她打扮成一個男孩子——我看過太多有智力障礙的女童被侵犯，卻因為說不出真相，無法被救助的電影，好害怕同樣的事情會發生在我的暢雨身上。所以，從小到大，我一直給她剪很短的頭發，很少給她穿裙子。

現在，我想到了更好的辦法。我想讓她適應更多人的陪伴，他們可以是“媽媽”，但不必是媽媽。如果有一天我走了，我希望我的離開對她而言，也沒有意義。這或許才是屬于我們倆的最好的人生。

暢雨也的確如我所愿，適應得很好。前段時間她參與拍攝了一部公益短片。候場時，她笑瞇瞇地坐在箱子上，跟每一個經過的工作人員打招呼。她會抓著他們的手，“嗯嗯啊啊”地笑著點頭，再把人家的手放到我的手上，一副給我介紹好朋友的架勢。

正式錄制時，其他孩子哭鬧得厲害，只有暢雨面對攝制組幾十個人和一眾“長槍短炮”毫不畏懼，露出她標志性的笑容。導演夸她笑得很有感染力，就像天使。

截至目前，天使綜合征沒有被治愈的可能，而見證、參與了這段人生的我，也永遠無法將它從我的生命里抹去。和暢雨一樣，我也很難被“治愈”。如果不能把暢雨從她的小世界里救出來，那么就讓我進去，成為她生命里眾多的陪伴者之一。

如果有一天，你們看到一個小女孩，或者年輕姑娘、中年婦女、老太太，獨自笑得很大聲，請不要詫異。她可能是我的暢雨，我的“天使”寶貝。如果可以，請你也和我一樣，對她笑一笑。

（李金鋒摘自中國畫報出版社《白色記事簿3：孤獨的病人》一書，本刊節選，劉程民圖）