關愛“罕見” 播種希望

我國有2000多萬名罕見病患者，每年新增患者超20萬人。因為罕見病單個病種患病人數少、分布分散，所以治療罕見病存在診斷難度大、藥品研發成本高、患者治療費用高等各種困難。我國一直在為保障罕見病患者的健康權而努力。國家衛生健康委等6部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》《第二批罕見病目錄》，我國共有207種罕見病被納入目錄。超過90種罕見病治療藥品已被納入國家醫保藥品目錄。

要在全國范圍系統性加快推進罕見病的診斷和治療，相關立法工作至關重要，無論是加快罕見病藥物研發、促進罕見病數據共享還是規范罕見病診斷治療都需要法治力量的保駕護航。