多維度的“唐氏癥候群”服務路徑

根據國家統計局發布的數據，截至2023年，中國殘疾人總人數為8591.4萬人，占總人口的6.16%。其中，智力殘疾人為1449.9萬人。智力殘疾人作為殘疾人群體的一部分，很容易被忽視，被當作隱形人對待，并遭遇生活、就業、社會交往等方面的社會排斥。而“唐氏癥候群”屬于智力殘疾群體中最具代表性、典型性的一個群體。

“唐氏癥候群”（21-三體癥候群）又名先天愚型，是由于21號染色體異常導致的最常見的染色體病，主要臨床特點是智力障礙、發育遲緩，并可伴有多發畸形。唐氏癥候群體因生長發育障礙，常常會出現一種特殊面容，看上去很可愛，他們微笑常掛臉上，就像折翼的天使。因此也被親切地喚作“唐寶寶”。

近年來，隨著唐氏篩查等科技的不斷進步發展，在源頭上有效控制了“唐寶寶”們的數量，唐氏患兒概率大幅下降。然而，先天障礙影響、干預介入遲緩、服務治療滯后以及社會環境的障礙，使得包括“唐寶寶”在內的智力障礙人士社會適應能力低下，無法融入社會，與外界現實社會逐漸脫軌。

針對“唐氏癥候群”，社會工作者可以提供哪些服務來幫助解決他們在照護、經濟、教育、康復、心理、社交等方面困境，以促進他們社會適應能力提升，保障他們康復權、教育權、勞動權、社會福利權、文化生活權和環境友好權等權益實現呢？筆者根據開展“唐氏癥候群”服務多年的經驗，歸納總結出“從搖籃到墳墓 ”的五條服務關懷路徑。

服務路徑一：宣傳

從早期康復治療到長期獨立自主。在服務中，筆者發現“唐氏癥候群”普遍存在身體平衡性差，上下臺階不連貫、動作方向不分、害怕身體接觸、眼神交流少等感覺統合失調問題。長期發育遲緩、身體障礙易引發生活照護和未來照料困境。同時，“唐氏癥候群”家長有的迫于生活、工作壓力，在專業康復輔導方面心有余而力不足。因此，開展早期康復治療、解決生活照護困境，實現獨立自主、自助自強是社會工作者幫助“唐氏癥候群”的首要任務。

早期康復治療是基于殘疾人康復領域的社區照顧理論和殘疾融合上的社會網絡理論，通過整合社區、社會組織、政府等康復類正式社會系統資源，發揮家人、親朋、鄰里、志愿者等非正式社會支持力量，幫助服務對象解決感覺統合失調問題，實現最大化的獨立性。社會工作者可以借鑒社區康復服務模式，解決居家生活的“唐氏癥候群”照護問題。比如，開展321唐氏綜合征日主題宣傳、唐氏綜合征健康教育知識講座，組建家長互助群和唐氏互助協會，建立家庭支持性小組等，普及早期康復治療知識。為“唐氏癥候群”鏈接公益類和非公益類康復機構資源，提高專業康復治療技能，以彌補發育遲緩、智力缺陷等先天不足，減輕殘疾障礙程度。定期探訪和提供上門康復指導服務，為“唐氏癥候群”及家庭賦能。而針對機構供養的“唐氏癥候群”服務對象，社會工作者建議采用社會康復模式，加強個案管理。應充分發揮人力資源優勢，由機構承擔“唐氏綜合征兒童”的集中照顧，社會工作者協助醫師、康復師有效診斷治療，聯合開展以感覺統合訓練個案、小組輔導為核心的綜合康復治療訓練服務。在服務過程中，社會工作者秉承“助人自助”理念，以游戲為依托，以運動為載體，參照大運動、精細動作等運動功能評定量表指標，開展觸覺按摩、肢體涂鴉等提高身體靈活度的觸覺訓練，正走倒走、彈球訓練等增強身體平衡性的前庭覺訓練，以及律動操、走樓梯等改善身體控制性的本體覺訓練。也可綜合采用水療法、推拿按摩等方式，配合改善“唐氏癥候群”運動機能及智力水平。在康復個案、小組訓練過程中，社會工作者應尊重服務對象自決、激發服務對象潛能，鼓勵并相信服務對象。在旁觀察，必要時協助，發揮咨詢者、輔導者、支持者等角色，直至“唐氏癥候群”服務對象逐步可以獨立完成訓練。在每a5d2759172f0085ee07551ef7f4abfa30153cf90ed00920c231a00f202358278次服務結束后，社會工作者還要根據實際嘗試個別化服務，針對“唐氏癥候群”的反應和表現安排一對一溝通，關注個別需求，進行跟進處理。除了早期的康復治療，最重要的是社會工作者應更加側重培養“唐氏癥候群”長期獨立自主能力，為服務對象提供自愿走出家門、院門，參加多種形式的自主生活的機會和平臺，如自主出行，觀看電影自主娛樂活動等。

服務路徑二：鏈接

從物質經濟援助到精神行動支持。筆者發現，當前國家對于智力殘疾群體的支持政策較為宏觀，缺乏實際操作性。對此，社會工作者可提供的社會工作專業服務：一是幫助他們獲得直接性經濟幫扶。通過對接民政、醫保、殘聯等部門，收集整理各項低保政策、醫保政策、殘疾孤兒手術康復明天計劃、困難殘疾人生活補貼資格、重度殘疾人護理補貼等具體殘障福利保障制度，協助服務對象申請辦理殘疾證，落實殘疾人補貼待遇，并督促福利政策落實。二是提供間接性物質服務。與社區、社會組織、慈善類機構、政府等合作開展困難幫扶項目活動，提供包括糧食、衣被、食品等在內的實物幫扶，減輕“唐氏癥候群”及家庭生活經濟負擔。三是開展能力建設的支持性服務。比如，組織時間管理技能輔導、開展“你說我聽”心理疏導服務等，提供個人及家庭支持性服務，給予行動性有力支持。

除此之外，社會工作者還可以倡導推動友好社區建設，開展“鄰里守望”關愛志愿服務活動等，弘揚傳統扶殘助殘精神，增強社會大眾對“唐氏癥候群”的認識和了解，弱化過去以往群體刻板印象，去標簽化和污名化，減少社會歧視和社會排斥，加強人文關懷和精神關愛，營造公平公正、和諧友善、殘健共融的社會氛圍，提升殘疾人社會適應能力。最后，社會工作者還可倡導建議結合當地具體情況，制定一套行之有效的殘疾人扶助制度。比如，慈善總會專項救助基金、“殘疾人家庭無障礙工程改造”項目等。

服務路徑三：服務

從基礎特殊教育到職業發展服務。筆者認為，社會工作者要想全面了解、評估“唐氏癥候群”的教育需求。在方式上，可采用觀察法、訪談法等直接和間接方式，精準把握資源需求，開展資源鏈接；在內容上，可更多地鏈接認知障礙治療、語言障礙治療、生活自理能力訓練、職業技能培訓等服務資源。

針對居家生活的適齡“唐氏癥候群”教育需求，社會工作者要做的第一件事是開展咨詢輔導。運用同理、尊重等專業技巧與服務對象建立良好的專業關系，詳細了解服務對象的特點及具體情況，共同討論服務目標和介入計劃。在此基礎上，實地了解服務對象附近相關特殊教育及特殊教育機構，詢問入學條件和所需資料，告知并協助他們入學接受特殊教育。同時，及時跟進入學后班級、學校適應情況、課后輔導等。針對機構供養的“唐氏癥候群”教育需求，社會工作者應注重服務科學性與專業性，關注點應放在資源聯動和整合上。與特殊教育中心、聾啞學校、殘疾人康復就業中心等機構開展合作，構建多元化教育、職業支持網絡，在保證教育期內送教上門、送課上門輔導等服務的基礎上，全面介入服務工作過程，以個案、小組等方式開展差異性功能補償訓練，激發服務對象主體性和主動性，始終相信并與服務對象“在一起”，促進身心協調發展，實現與社會環境良性互動。同時，加強殘疾人服務組織教育和培訓，提升服務殘疾人的能力和水平，開展手工義賣、電商培訓等職業發展活動。及時給予職業康復、就業指導安置服務支持。

對于宣傳服務過程中，涉及服務對象隱私部分，社會工作者要充分保障服務對象權益最大化，保護合法隱私權。比如，用向日葵、愛心等貼紙進行臉部遮擋等。此外，社會工作者還可以發揮倡導者的角色，鼓勵有特殊教育等專長的愛心人士組建志愿者支教團隊，形成愛心教育資源庫，建立愛心服務長效機制，打造由學校組織、慈善組織、愛心企業等組成的愛心教育和就業實踐基地。

服務路徑四：研究

從加強心理建設到促進完人發展。對于“唐氏癥候群”存在的不良情緒和反應，社會工作者可以借鑒心理康復的經驗，采用小組的工作方法，開設曼陀羅繪畫療愈、奧爾夫音樂治療、獎懲行為塑造等情緒治療小組，為“唐氏癥候群”營造積極快樂、鼓勵支持的自由環境，引導自由表達，疏解不良思想。在曼陀羅繪畫療愈中，社會工作者側重當事人的參與和體驗。在奧爾夫音樂治療中，社會工作者注重五官真實感受。在獎懲行為塑造法中，社會工作者應強化規則意識。制定前期規則，即遵循規則獲得相應獎勵，不遵守規則受到相應懲罰。其中，獎勵形式可以是小食品等物質獎勵，也可以是稱贊、擁抱等精神激勵，通過不斷激勵和重復動作行為，幫助“唐氏癥候群”建立正確行為，培養抗逆力，加強心理建設。

在小組治療過程中，當組員遇到困難出現消極、畏難、抗拒等表現時，社會工作者應積極接納服務對象的所有情緒，運用鼓勵、肯定、同理等專業技巧，借助微笑、擁抱等表情符號和肢體語言，讓他們感到被真正接納與重視，進而引導他們克服困難，取得經驗，產生信心。通過持續的心理建設，“唐氏癥候群”可以勇敢地適應周圍環境，身體素質、思想素質、文化素質和心理健康等全面協調發展。

服務路徑五：整合

從家庭關愛支持到社會適應融入。圍繞“唐氏癥候群”社會交往與社會適應情況，筆者通過查閱資料、觀察服務群體、訪談家長老師等方式，總結出“唐氏癥候群”在社會適應性方面普遍存在社交能力弱、參與機會少、發展空間窄等問題。這主要源于他們身心障礙、語言表達能力弱等因素影響。

對此，社會工作者可以為“唐氏癥候群”患者本身開展個別化輔導，使用專業溝通技巧（包括肢體語言、身體接觸等），借助專業知識提供情感宣泄、心理疏導支持，幫助“唐氏癥候群”拋棄自卑與敏感標簽，鼓勵發展他們朋輩群體關系。比如，根據人本治療模式，社會工作者相信每一個服務對象都是獨一無二的，具有獨特性。社會工作者在開展服務時需要準確把握服務對象特點和需求，嘗試差別化服務，給予尊重與接納，增強與同伴交往信心，樂觀心態應對交往中出現的問題。根據班杜拉的社會學習理論，按照學習過程四階段，社會工作者還可以開展“破繭成蝶”抗逆力提升小組、社交能力復建小組、出行能力提升小組等活動。在此基礎上，不斷拓寬社會工作服務活動形式，滿足“唐氏癥候群”文化生活和社會參與需求。如，戶外郊游、趣味運動、種植樹木、志愿服務等有益于增強與家庭、與社區、與學校、與社會關系的社交能力建設性項目活動。

家庭系統理論的核心是家庭系統。家庭是由家庭成員構成的統一系統，每個家庭成員都有特定的角色和功能。針對“唐氏癥候群”家庭及相關照護者，社會工作者可以通過開展家庭教育個案、家庭抗逆力培養小組輔導等，加強家庭教育引導，平衡家庭生活與工作時間，建立正確的殘疾認識觀念，避免家庭忽視和溺愛、避免“唐氏癥候群”喪失成長和進步機會，發揮親戚、朋友、鄰里、同事等非正式社會支持，共同幫助提高“唐氏癥候群”家庭社會適應能力。

除此之外，在社區、學校、醫院、政府、社會等正式社會支持網絡方面，社會工作者可以更多地倡導建設包容開放、有愛無礙的友好型社區、無障礙社會，鼓勵社區、機構等因地制宜、因勢利導、因陋就簡滿足“唐氏癥候群”發展性需求。同時，宣傳殘疾人社會工作的“獨立生活”理念，發揮社會組織、愛心企業等志愿服務力量。

綜上，在“唐氏癥候群”問題上，筆者認為：社會工作者的資源和能力是有限的，僅僅靠社會工作者自身努力是不夠的，還需要“唐氏癥候群”個人及家庭、親朋、鄰里等非正式社會網絡支持，以及社區、學校、政府、社會等正式社會責任支持，從微觀層面的個案、小組等方法到宏觀層面的社區工作和社會政策等，層層深入，綜合服務，為“唐氏癥候群”康復賦能、教育賦能、物質賦能、精神賦能、發展賦能，促使其回歸社會，正常化發展，成為一個“健全人”，真正實現“唐氏癥候群”殘疾人社會工作服務的“最后一公里”。

（作者單位：泰安市社會福利院）