癲癇患兒照顧者健康教育需求及支持形式的研究進展

【關鍵詞】 癲癇；健康教育需求；健康教育方式

中圖分類號：R742.1；R473.72 文獻標志碼：A DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2024.09.014

癲癇是由多種病因導致、臨床表現復雜的兒童常見神經系統慢性腦功能障礙性疾病［1］。我國癲癇患者60％起源于小兒時期，兒童發病率為151/10萬［2］。由于癲癇存在治療時間長、影響因素復雜等特點，患兒及其照顧者會出現生理、心理和社會等多種問題［3］，從而產生多方面健康教育需求。因此，臨床工作者應評估癲癇患兒照顧者教育需求的內容，并根據需求提供相應的教育支持。本文從癲癇患兒照顧者接受健康教育的必要性、健康教育需求內容及健康教育形式的研究現狀進行綜述，為癲癇患兒健康教育支持項目的干預研究提供參考。

1 癲癇患兒照顧者接受健康教育的必要性

癲癇患兒照顧者是患兒最主要的支持系統，在疾病的長期管理中發揮主導作用。癲癇患兒照顧者長期存在健康管理需求，但受限于緊缺的醫療資源，健康管理需求未得到滿足的現象較其他慢性疾病更為突出，不足以支撐其進行有效的臨床決策與疾病管理［4］。研究顯示，80.5％的癲癇患兒照顧者希望獲得專業咨詢及指導［5］。一方面，癲癇作為兒童慢性疾病，從疾病診斷到恢復是一個長期的過程，現有的醫療保健資源難以滿足照顧者個性化需求；另一方面，由于癲癇病理機制復雜、共患病現象突出，臨床上現有的健康教育方案質量參差不齊。大量研究已經證實健康教育對于患者的疾病管理行為、照護能力、心理健康及社會參與度均有良好的促進作用。對照顧者實施服藥管理服務，能提高其獲取藥物知識的主動性和服藥行為，從而降低癲癇發作頻率［6］。霍光研等［7］對家庭照顧者實施家庭賦權，個性化教育方案可滿足照顧者照護需求，提升照顧者的照護能力，最終使患兒獲益。不論是癲癇患兒還是其照顧者都因癲癇發作的突發性、不可控性、不美觀性等致使二者承受較重的內在病恥感和外部污名化［3］，照顧者往往有消極的情緒體驗，如誤解、拋棄和社會孤立，心理健康水平降低。照顧者的消極照護體驗反過來對患兒的成長與發展產生負面影響。KWON等［8］對社區民眾普及癲癇相關知識的研究顯示，健康教育的實施不僅可以使患者樹立正確的疾病認知，降低病恥感；同時在一定程度上可減少癲癇人群來自外界的歧視。因此，醫護人員對癲癇患兒照顧者進行健康教育，可對患兒及其照顧者的生理、心理、社會功能等產生積極影響。

2 癲癇患兒照顧者健康教育需求

2.1 信息需求

2.1.1 疾病知識

癲癇患兒照顧者通常將疾病知識需求放在首位［9］。AKBAS等［10］發現，多數照顧者對疾病存在明顯的認識誤區、消極態度和不良育兒行為。究其原因，癲癇是神經元同步化放電導致反復發作的慢性疾病，其發病機制復雜，包括結構、遺傳、感染、代謝、免疫及其他未知病因等［11］，在疾病知識傳遞上，健康指導者難以用通俗易懂的教育素材來表述其疾病的發生發展。有研究發現［12］，癲癇患兒照顧者普遍存在年齡偏大、多數居住在農村、收入偏低等特點。知識的傳遞受到照護者個體因素影響，癲癇患兒照顧者在疾病知識消化、理解上可能存在一定困難。所以在健康指導實施過程中，如何充分根據照顧者的特性，制作基于異質性需求的教育資料仍是值得探索的問題。劉花艷等［13］的研究通過為患兒照顧者提供疾病知識，可提高照顧者的家庭管理水平。鄭雪梅［14］發現，通過提高癲癇患兒照顧者對疾病知識的掌握度，可降低癲癇的復發率，改善遵醫行為。因此，臨床醫務工作者應加強對癲癇照顧者相關知識的培訓，滿足其疾病知識的需求，以提高疾病認知及治療的配合度，最終使患兒獲益。但是，當癲癇患兒有新的癥狀出現、疾病控制不佳或癲癇發作時，照顧者在獲得來自醫療機構的健康信息方面存在挑戰，多數照顧者會通過線上健康信息搜尋來獲取相關知識。因此，醫療保健專業人員應了解照顧者健康信息搜索行為途徑，幫助其判斷線上健康保健資源的質量。

2.1.2 藥物管理信息

藥物治療是當前兒童抗癲癇的主要治療手段［15］，但其在用藥合理性、安全性、依從性等方面存在風險［16］。中國癲癇用藥風險依從率的系統評價顯示［17］，我國癲癇用藥依從率范圍在33%～88.1%之間，平均為62%。調查發現，82.7%的照顧者表示希望獲得用藥指導，包括藥物作用與副作用、不良反應觀察、服藥方法、劑量取用以及服藥期間的注意事項等方面的信息。癲癇用藥要根據癲癇發作、癲癇的類型調整藥物劑量，或聯合用藥，此外還要考慮患兒年齡、全身狀況、耐受性及家庭經濟等來制訂用藥方案。但兒童長期使用抗癲癇藥物可導致不良事件風險增加［18］。因此，癲癇患兒服藥行為仍值得繼續關注。劉花艷等［19］運用抗癲癇藥物家庭服藥管理實踐方案來指導患兒服藥，有助于照顧者藥物管理能力的提升，從而提高患兒的服藥依從性及臨床療效。該方案的優勢在于運用了多種教育方式和教育素材以指導患兒及其家長正確服藥，模擬居家服藥同時設置考核方法，在住院期間即強化服藥信念與掌握服藥技能。國外研究顯示［20］，在癲癇藥物治療管理中，藥劑師的參與可以減少與藥物相關的問題，如發病率、住院率、死亡率、優化資源分配、降低成本等。但在我國現有研究中，癲癇患兒從藥物的選擇到用藥的監護主體仍是臨床醫師和護士，如何納入藥劑師共同參與藥物監管值得下一步研究探討。

2.1.3 急性發作信息 研究顯示［21］，約1/3患者服用藥物仍不能控制癲癇發作，而出現急性驚厥發作（acute seizure，AS）。張珊等［22］發現，多數照顧者在患兒出現AS時缺乏施救方法，而AS急救方法的缺失可導致極高的致死率及致殘率，嚴重影響兒童健康及生活質量，對家庭經濟、心理和情感等產生影響［23］。因此，幫助照顧者掌握及時有效的急救技能對患兒預后至關重要。NEVILLE等［24］通過實施標準化院外急救服務，照顧者急性發作辨識和處理能力、藥物使用、學校的救治資源利用度均有所提升。癲癇管理相關指南和共識相繼成為院外癲癇管理的行動指引和教育工具，美國發布的2021年癲癇基金會共識［25］文件將“急性癲癇發作行動計劃”（acute seizure action plans，ASAP）推薦作為院外急救管理工具。但目前我國有關的研究仍有缺失［2］。未來應推進ASAP在我國兒童家庭中的應用，將健康教育從簡單的院外藥物指導轉變為患者參與的安全管理。

2.1.4 其他信息

預防接種、誘發因素及癲癇發作識別、生酮飲食、居家康復鍛煉應納入癲癇照顧者健康教育范疇。雖然相關指南［26］已發布癲癇患兒接種建議，研究也證實癲癇發作與接種疫苗不存在直接因果關系，但是接種疫苗后引發的發熱可能會增加照顧者對疫苗接種的憂慮意識，在充分尊重照顧者決策的前提下，臨床實踐者尤其是社區工作者應使其正確認識疫苗與癲癇發作之間的關系，減少“疫苗猶豫”，使更多的癲癇患兒獲得接種權益，提高疫苗接種覆蓋率。減少誘發因素及癲癇發作早期識別是兒童癲癇管理的重要一環，但癲癇發作的誘因復雜多樣，不同類型的癲癇誘因分布也不盡相同，且個體間的差異明顯，因此，照顧者在癲癇發作誘發因素的識別上存在困難。建議臨床工作中將誘發因素納入癲癇常規教育，同時為照顧者培訓癲癇發作前的癥狀識別技能，以減少發作時發生意外事件甚至猝死。已有研究者［27］構建了專業人員癲癇發作期評估條目，未來醫護人員可開發無醫學背景的家庭照顧者易操作的發作期評估體系。生酮飲食（ketogenic diet，KD）是一種低碳水化合物和高脂肪飲食方案，大量研究證實KD治療癲癇有效、安全、可行，且有改善患兒的認知行為狀況及生活質量的作用，但癲癇治療方案中開展生酮飲食治療仍存在較多問題，如添加的時機尚不明確、制作方法復雜導致執行率低、不良反應多且缺乏系統監測等［28］。鑒于我國以谷物為主食的飲食習慣，高脂肪飲食結構可能不適用于我國居民飲食結構，因此有必要開展長期大規模的隨機對照研究，探索更適合我國傳統飲食文化的KD模式。此外，癲癇患兒多合并有發育遲緩、認知障礙、精神及社會適應性障礙等，及時開展認知康復治療可改善患兒預后和提高生活質量，因此，如何指導照顧者開展以家庭為中心的康復訓練，最終使患兒獲得較好的社會適應力也是健康管理方案的重要內容之一。

2.2 心理和社會支持需求

研究顯示［29］，癲癇患兒照顧者存在較重的照顧負擔和負性情感體驗，與長期的經濟消耗、社會孤立及連帶病恥感有關。據報道［30］，癲癇患兒父母焦慮、抑郁的發生率分別為55.6%、28.9%，創傷后應激障礙發生率為20.7%。由此可見，有必要為癲癇照顧者提供相應的心理、情感支持以緩解其負性情緒。國際癲癇防治聯盟心理學工作組建議臨床工作者對每一位癲癇患者進行心理治療，并推薦癲癇照顧者使用正念療法以提高生活質量［31］。研究發現［32］，對癲癇照顧者實施二元正念干預可有效解決癲癇患兒情緒行為問題，緩解照顧者的焦慮和抑郁情緒。蔡立柏等［33］通過質性訪談發現，癲癇患兒家庭渴望獲得社會支持。癲癇患兒需要依賴抗癲癇藥物治療至少2年，且由于照顧任務導致原有的職業軌跡改變，患兒家庭面對沉重的經濟負擔。此外現有的醫療保障和社會配套資源仍需不斷優化以匹配照顧者需求，從而針對性地解決患兒及主要照顧者的問題，促進身心健康，提高生存質量。

3 癲癇患兒照顧者健康教育支持形式

3.1 計算機輔助干預

計算機輔助的健康指導逐漸成為主流發展趨勢，以計算機為干預媒介，多途徑、多形式的移動醫療為遠程線上的個性化支持與干預提供新視角。現有的癲癇患兒照顧者相關的計算機輔助干預形式主流為微信平臺、智能手機應用軟件（APP）、電話及短信等支持形式。熊玲等［34］通過微信小程序作業法向癲癇患兒照顧者推送難治性癲癇的基礎知識、急救知識、家庭護理知識、生酮飲食的基礎知識、營養學知識等，并設置提醒功能、微信在線答疑，干預后3個月、6個月獲得基于微信平臺干預的癲癇患兒生酮飲食保留率高于對照組，生酮飲食依從性評分高于對照組，同時癲癇發作頻率降低，智能發育評分高于對照組。微信作為快速發展的新媒體，可突破時間及空間限制，突破傳統隨訪模式，為癲癇疾病管理提供了新思路和新方法。謝芬等［6］運用手機APP對癲癇患者進行服藥管理，包括患者檔案、服藥記錄、常用藥物知識3個模塊，研究顯示，該服藥管理APP可以有效提高患者藥物相關知識的掌握度，提升服藥信念和服藥依從性，從而降低癲癇發作頻率，是癲癇患者居家服藥的有效管理工具。雖然智能手機APP已被證實在健康教育領域的有效性［35］，但是，一方面APP的建立及維護需要專業技術支持，其產生的費用相對較高，現有的APP開發資金多來源于國家或地方科研經費，從經濟角度出發，探索更經濟的干預模式是科研人員值得思考的問題；另一方面，APP內涵蓋患者的健康或檢測結果等敏感信息，一旦泄露可能會產生負面而深遠的影響。因此，在建立遠程醫療程序時，如何保障患者隱私和安全是需要考慮的一個重要因素。目前，對癲癇照顧者實施基于計算機的教育干預最主要的支持形式仍以電話干預為主，特別對于醫療資源相對不足的地區。秦凱芹等［36］運用電話隨訪的形式為癲癇照顧者提供健康指導，結果顯示照顧者負擔顯著降低，照顧者對疾病相關知識掌握度、患兒生活質量得到顯著提高。在實施電話干預時，醫護人員首先要取得照顧者信任，建立良好的醫患關系，注意隨訪的時機、頻次、溝通技巧，盡量減少對患兒家庭生活秩序的影響。

3.2 家長同伴教育支持

同伴支持指有相似經歷或壓力源的人在尊重對方的基礎上利用自身經驗建立移情關系并分享經驗，具有信息支持、情感支持和評估支持的作用［37］。楊榮榮等［38］招募3名癲癇患兒照顧者分別擔任信息、情感、評估支持小組組長，通過對研究對象進行同伴教育（內容包括癲癇相關知識與技能、癲癇診斷與康復服務的信息與資源、情緒的調節策略等）干預3個月后，同伴支持干預組知識、技能及依從性優于對照組。由于癲癇患兒家長具有相同或相似的經歷，他們能彼此共情，并做出回應，互相產生積極的情緒體驗，獲得較高的情緒價值，且該種教育形式靈活、成本較低、利用度高、可產生持續性的效果，是癲癇患者寶貴的資源。但在照顧者同伴支持實踐中仍需要考慮多方因素：①關注家庭其他成員的同伴支持需求。既往對患兒照顧者進行同伴教育的干預對象多為父母，但我國留守兒童人數龐大，祖父母作為留守兒童居家照護者，同樣需要獲得關注，但目前相關研究還較少，未來需要探討祖父母如何在同伴支持中獲益，以促進其更有效地參與到疾病干預中。②開展“本土化”的家長同伴支持教育。實施同伴支持時要充分考慮文化傳統與背景，后續研究可在借鑒他國經驗的基礎上，探索適合我國或本地區照顧者同伴支持的內容與模式。③家長同伴支持是長期、持續的過程，順利開展要考慮人力、資金、場所等問題，這需要有完善的保障機制作為依托，以及來自學校、殘聯等相關社會或組織的共同參與。

3.3 社區資源支持

在美國，癲癇社區管理強調多學科團隊協作，由初級保健師和神經科醫師組成，通過病例管理將患者劃分為不同風險水平對患者實施健康教育。此外，藥劑師在癲癇初級保健中發揮著重要作用。美國社區藥劑師人數充裕，并且在藥物治療、健康教育和慢性病管理方面受過廣泛的培訓，其在解決多種需求方面發揮關鍵作用，特別是對患者進行疾病教育和咨詢，以發現健康問題的出現和防止共病的進展［39］。在英國，社區癲癇管理的主導是全科醫生，全科醫生為癲癇患者提供醫療服務、藥物指導及其他咨詢服務［40］。澳大利亞設立專門的社區癲癇管理護士，為患者、家庭、社會提供護理支持服務，其在與初級和社區醫護人員、教育者和癲癇專業人員的聯系和聯絡中發揮重要作用［41］。近年來，我國社區癲癇管理取得長足進步，逐漸形成符合我國國情的癲癇疾病防控策略和工作網絡［42］。羅婷婷等［43］通過醫院、社區及家庭三元聯動，明確社區職責，于患兒出院后2個月內，家庭訪視頻次為1/2周，評估患兒用藥、飲食等是否合理，知曉患兒疾病控制狀況，對家屬進行明確服藥必要性。結果發現，該護理干預模式有助于提高護理效果和患兒家屬護理能力，促進患兒癥狀改善，提高患兒生活質量。但我國癲癇社區管理工作及管理規范仍存在諸多問題［42］。未來可借鑒國外社區管理的經驗，政府層面加大支持力度，呼吁社會層面為癲癇患者及其家庭創造安全、包容的社會環境，如全面普及癲癇發作急救技能，提供受教育、未來就業的機會。在家庭層面，強調患者及其照顧者疾病參與度，強化照顧者賦權，增強癲癇患者的自我管理意識和水平。未來，數字化工具與癲癇社區管理的深度融合已是趨勢，如何整合政府、社區、社會等層面的資源為癲癇患兒建立起高效的衛生服務系統仍值得繼續探索。

4 小結

癲癇的長程管理依賴于家庭照顧者，其照顧者存在諸多的健康教育需求，如信息需求及心理社會需求，癲癇患兒照顧主要需求的滿足情況在一定程度上影響著癲癇患兒及其照顧者本人的生活質量。在健康教育支持方式上，有計算機輔助干預、同伴教育干預及社區資源干預。計算機輔助干預凝聚了醫學與信息學科的交叉融合；癲癇兒童及其家庭獲得的正式社會支持不足且缺乏系統性，照顧者可獲得的早期評估、診斷以及干預方面的信息與服務存在較大差異，而同伴教育作為非正式的社會支持方式，可彌補正式社會支持的不足，成為癲癇照顧者健康指導的重要資源；社區醫生掌握癲癇管理的相關知識與技能，社區工作者在癲癇疾病管理和家庭健康規劃中發揮作用，讓癲癇的診斷、治療、隨訪盡可能在初級衛生保健中完成，才能縮小癲癇治療缺口、優化資源分配。這些教育形式為癲癇患兒照顧者的健康教育支持方案提供新的思路，后續研究者應積極推進以上干預研究并進行大范圍實踐驗證。

參 考 文 獻

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（收稿日期：2024-06-14 修回日期：2024-08-01）