家庭功能在中青年維持性腹膜透析病人自我表露與病恥感間的中介效應

Mediating effect of family function between self-disclosure and stigma in young and middle-aged patients with maintenance peritoneal dialysis

ZHANG Xiaoyun1，LU Qiongna1，ZHANG Xiaomeng1，ZHENG Nanlan2，CHEN Yu2，SHI Chujun1*1.Shantou University Medical College，Guangdong 515041 China;2.The Second Affiliated Hospital of Shantou University Medical College*Corresponding Author SHI Chujun，E-mail：cjshi@stu.edu.cn

Abstract Objective：To explore the mediating effect of family function between self-disclosure and stigma in young and middle-aged patients with maintenance peritoneal dialysis（PD）.Methods：A total of 158 young and middle-aged patients with maintenance PD who were admitted to two tertiary grade A hospitals in Shantou from October 2022 to August 2023 were selected as the research subjects by convenience sampling method.The Social Influence Scale，Distress Disclosure Index Scale，and Family Adaptation Partnership Growth Affection and Resolve Index Scale were used for the cross-sectional survey，correlation analysis，and mediation effect analysis.Results：Self-disclosure and family function were negatively correlated with stigma（r values were -0.537 and -0.566，both P<0.001）.Self-disclosure was positively correlated with family function（r=0.557，P<0.001）.The Bootstrap test results showed that the mediating effect of family function between self-disclosure and stigma was -0.188（95%CI -0.274--0.110），accounting for 43.7%of the total effect.Conclusions：Family function plays a partial mediating role between self-disclosure and stigma.Narrative family therapy can be used to encourage patients to express their emotions，improve family satisfaction，and reduce stigma.

Keywords peritoneal dialysis，PD;stigma;self-disclosure;family function;mediating effect;nursing

摘要 目的：探討家庭功能在中青年維持性腹膜透析病人自我表露與病恥感間的中介效應。方法：采用便利抽樣法，選取2022年10月—2023年8月汕頭市2所三級甲等醫院收治的158例中青年維持性腹膜透析病人作為研究對象，采用社會影響量表、痛苦表露指數量表、家庭關懷度指數量表進行橫斷面調查及相關性分析、中介效應分析。結果：自我表露、家庭功能與病恥感呈負相關（r值分別為-0.537、-0.566，均P<0.001），自我表露與家庭功能呈正相關（r=0.557，P<0.001），Bootstrap檢驗結果顯示，家庭功能在自我表露和病恥感間的效應值為-0.188［95%CI（-0.274，-0.110）］，占總效應的43.7%。結論：家庭功能在自我表露與病恥感間起部分中介作用，可采取敘事家庭療法鼓勵病人表達情感，提高病人家庭滿意度，降低病人的病恥感。

關鍵詞 腹膜透析;病恥感;自我表露;家庭功能;中介效應;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.007

腹膜透析（ peritoneal dialysis，PD）是終末期腎病（end-stage renal disease，ESRD）的一種腎臟替代治療方法，可居家操作，時間自由，可保存殘余腎功能等優點，成為ESRD病人維持生命的重要方式［1］。據統計，中青年PD病人約占PD總例數的75.8%［2］。中青年PD病人承擔家庭的主要責任，由于疾病癥狀負擔嚴重而無法正常工作，加之自身形象的紊亂使病人自我價值感低，內心產生不同程度的羞恥感，導致病人負性情緒高，影響其治療依從性及生活質量［3-5］。病恥感指病人由于患病內心產生的一種羞恥感體驗，病人往往覺得被歧視，進而自我封閉［6］。自我表露指個人向他人表達自己的想法及感受的意愿程度，適當的自我表露可提高個體的心理彈性水平［7］。家庭功能指家庭成員之間相互支持和溝通，良好的家庭功能可以促進個體的身心健康發展［8］。社會滲透理論提出，自我表露程度可以預測親密關系程度，從而影響個體的身心健康［9］。因此，家庭功能在自我表露與病恥感中的作用機制可能是通過人際交往的親密程度影響個體的認知評價。目前，對于自我表露、家庭功能、病恥感的研究僅限于兩兩之間關系的探討，其內在作用機制的報道較少。因此，本研究基于社會滲透理論，從社交網絡角度為中青年PD病人病恥感的影響機制提供新思路，豐富病恥感影響機制研究，為臨床制定干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象

采用便利抽樣方法，選取2022年10月—2023年8月在汕頭市2所三級甲等醫院腎內科住院的158例中青年維持性腹膜透析病人作為研究對象。納入標準：1）規律持續性腹膜透析時間≥3個月；2）年齡18～59歲；3）語言表述清楚且自愿參與本研究者。排除標準：1）行維持性腹膜透析治療聯合血液透析治療者；2）有嚴重的意識障礙無法配合者；3）有認知障礙、聽力障礙或者精神障礙者。本研究已獲得汕頭大學醫學院倫理委員會批準（倫理批號：SUMC-2023-026），所有調查對象均自愿參與本研究并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表

研究者自行編制一般資料調查表，包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業情況、家庭人均收入、住院費用支付方式、睡眠質量、運動習慣、腹膜透析年限、原發病、并發癥數量等。

1.2.1.2 社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）

該量表由Fife等［10］編制，Pan等［11］于2007年翻譯修訂成中文版，用于測量個體患病后的羞恥感程度。量表包括經濟歧視、社會隔離、內在羞恥感、社會排斥4個維度，共24個條目，采用Likert 4級評分法，從“非常同意”到“非常不同意”依次計1～4分，總分為24～96分。得分越高，表明個體病恥感程度越嚴重。該量表Cronbach′s α系數為0.85～0.90。

1.2.1.3 痛苦表露指數量表（Distress Disclosure Index，DDI）

該量表由李新民［12］于2008年引進并修訂，用以測量個體向他人表達想法及感受的意愿程度。共12個條目，采用Likert 5級計分法，按照“非常不同意到非常同意”依次計1～5分，得分越高，說明自我表露程度越高。該量表Cronbach′s α系數為0.866。

1.2.1.4 家庭關懷度指數量表（Family Adaptation Partnership Growth Affection and Resolve，APGAR）

該量表由呂繁等［13］漢化，用于測評個體對家庭功能的主觀滿意度。問卷共有5個維度、5個條目，分別為適應度、合作度、成長度、情感度和親密度。采用Likert 3級評分法，總分為0～10分，得分越高，表明家庭功能越好。該量表Cronbach′s α系數為0.750。

1.2.2 資料收集和質量控制

調查前由研究者向所有調查人員進行統一培訓，采用統一指導語向調查對象說明研究目的、意義及問卷填寫方法。取得調查對象知情同意后發放紙質問卷，對于不能獨立填寫問卷者，調查人員可根據其回答協助填寫。完成后當場核驗及回收。對于有漏填、填錯的選項或是有規律選項的問卷視為無效問卷，并將其剔除。共發放問卷161份，回收有效問卷158份，問卷有效回收率為98.1%。

1.2.3 統計學方法

由雙人錄入數據，建立數據庫，采用SPSS 25.0軟件進行分析。定性資料采用例數、百分比（%）描述；符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（x±s）表示，不符合正態分布的定量資料以中位數、四分位數［M（P25，P75）］表示；采用Spearman相關分析法分析變量間的相關性；采用SPSS-Process 3.5插件中的Model 4進行中介效應分析，顯著性檢驗采用Bootstrap法。

2 結果

2.1 中青年PD病人的一般資料

本研究共納入158例中青年PD病人。性別：男75例，女83例；年齡：18～44歲54例，45～59歲104例；文化程度：小學及以下75例，初中49例，高中或中專20例，專科及以上14例；婚姻狀況：已婚142例，未婚13例，其他3例；居住情況：與父母同住11例，與配偶、子女同住103例，與配偶同住29例，與子女同住6例，獨居9例；職業：在職35例，不在職123例；家庭月人均收入：<1 000元26例，1 000～3 000元82例，>3 000～5 000元40例，＞5 000元10例；醫保類型：職工醫保23例，居民醫保109例，異地醫保23例，自費3例；睡眠狀況：正常57例，失眠101例；運動狀況：經常（每周至少運動3次且每次不少于30 min）49例，不經常109例；腹膜透析年限：3～36個月89例，37～60個月26例，>60個月43例；并發癥：0～1種13例，2～3種40例，3種以上105例；原發?。郝阅I小球腎炎105例，高血壓腎病15例，糖尿病腎病30例，其他8例；是否自行腹膜透析操作：是146例，否12例；透析方式：維持性非臥床腹膜透析155例，自動化腹膜透析 3例。失眠根據《2017年中國成人失眠診斷與治療指南》［14］診斷，失眠表現為：1）難以入睡，超過30 min入睡；2）睡眠質量下降，睡眠維持困難，整夜覺醒次數≥2次或凌晨早醒；3）總睡眠時長<6 h；4）同時伴有日間功能障礙；5）病程：至少每周出現上述癥狀3次。

2.2 共同方法偏差檢驗

對家庭功能、自我表露、病恥感的所有條目進行Harman單因素檢驗，進行共同方法偏差分析，結果顯示特征根>1的因子共有10個，最大公因子的方差解釋率為25.19%，小于40%的臨界標準［15］，表明研究數據不存在嚴重的共同方法偏差問題。

2.3 病人的病恥感情況

中青年PD病人的SIS總分為（56.76±7.56）分，條目均分為（2.37±0.32）分，處于中等水平。各維度得分及條目均分情況見表1。

2.4 病人自我表露及家庭功能情況（見表2）

2.5 PD病人自我表露、家庭功能及病恥感的相關性

PD病人病恥感與自我表露、家庭功能呈負相關（r值分別為-0.537，-0.566，均P<0.001），自我表露與家庭功能呈正相關（r=0.577，P<0.001）。

2.6 家庭功能在自我表露與病恥感間的中介效應

以自我表露為自變量，病恥感為因變量，家庭功能作為中介變量，利用SPSS-Process 3.5進行中介效應分析，采用Bootstrap法進行顯著性檢驗。模型1中，自我表露對病恥感的負向預測作用顯著（β＝-0.430，t＝-7.202，P<0.001）；模型2中，自我表露對家庭功能的正向預測作用顯著（β＝0.122，t＝7.954，P<0.001）；模型3中，放入中介變量后，自我表露對病恥感的負向預測作用仍顯著，表明家庭功能在自我表露與病恥感之間起部分中介作用（β＝-1.543，t＝-5.366，P<0.001）；自我表露對病恥感的直接效應為-0.242，家庭功能在自我表露與病恥感的間接效應為-0.188，總效應為-0.430，中介效應占總效應的43.7%。采用Bootstrap法計算中介效應的置信區間，其Bootstrap 95%置信區間（CI）（-0.274，-0.110），區間內不包含0，說明家庭功能在自我表露與病恥感間部分中介效應模型成立。中介作用檢驗見表3，中介效應分解見表4，中介效應模型見圖1。

3 討論

3.1 中青年PD病人自我表露水平可負向預測病恥感程度

本研究結果顯示，自我表露與病恥感呈負相關（r=-0.537，P<0.001）。即病人自我表露水平越高，病恥感越低，這與Bu等［16］的研究結果一致。分析原因：一方面，長期的透析治療使病人皮膚色素沉著以及因疾病產生的特殊氣味等自我形象的改變使病人懼怕他人排斥而選擇隱瞞事實，產生嚴重的社會隔離，貶低自我價值［17］。另一方面，透析病人軀體癥狀負擔嚴重以及固定的透析治療時間，導致其社會活動量減少，社交參與欲望降低，拒絕與他人交往，人際關系處于被孤立狀態，負性情緒高［18-19］。自我表露水平高的病人通過抒發自我情緒能從他人的回饋反應中重新認識疾病，重構人生價值觀，從創傷事件中成長，以積極的心態面對創傷［20］。另外，病人樂于與親戚、朋友分享患病后內心想法，社會關系更和諧，病恥感較低［16］。提示醫護人員日常工作中應鼓勵病人傾訴內心真實感受，可以定期舉辦病友交談會，鼓勵病人參加社會活動，拓展情緒表達形式及路徑，增加病人自我認同感，從而降低病恥感水平。

3.2 中青年PD病人家庭功能狀況可負向預測病恥感程度

本研究結果顯示，病人家庭功能與病恥感呈負相關（r=-0.566，P<0.001）。即家庭功能越好，病人的病恥感越低，這與Liu等［21］的研究結果一致。家庭系統理論指出，家庭是由家庭成員組成的一個復雜的系統，家庭成員的行為、認知、情感的變化相互影響、相互制約，家庭成員的負性情緒會影響家庭系統的穩定［22］。家庭功能良好的病人以積極的應對方式處理疾病帶來的創傷，負性情緒低，促進病人回歸社會，提高病人生活質量［23］。家庭成員的鼓勵及關心可以使病人從悲傷情緒中走出來，促進中青年病人就業及承擔家庭責任，提高病人的希望水平，保持家庭系統的穩定，從而降低病人病恥感［24-25］。有研究表明，回歸家庭干預可以減輕病人的家庭角色壓力及負性情緒，提升病人自我價值感［26］。臨床醫護人員可通過二元應對干預措施促進病人及照顧者共同參與疾病管理，增加家庭親密關系，降低病人的病恥感。

3.3 中青年PD病人的家庭功能在自我表露與病恥感間起部分中介效應

中介效應模型顯示，中青年PD病人的自我表露水平不僅可以直接預測病恥感程度，也可以通過家庭功能間接預測病人的病恥感程度，即家庭功能在自我表露和病恥感間起到部分中介效應，中介效應占總效應的43.7%。PD為居家透析操作，需要家庭成員的支持及協助，病人容量與飲食管理同樣需要家庭的監督，良好的家庭功能可以給病人提供物質及精神上的幫助，使病人居家透析治療得以順利進行，并可提高病人的自我管理能力，減少病人的負性情緒。社會滲透理論認為，家庭親密關系的建立需要個體通過社交進行自我表露［9］。本研究結果顯示，自我表露水平可正向預測家庭功能狀況（r=0.557，P<0.001），與王眾等［27］研究結果一致。另外，Gremore等［28］研究發現，適當的自我表露有助于病人獲得家庭支持，使家庭關系更加和諧。自我表露水平高的病人表達痛苦意愿程度更強，可以得到家庭更多的關注，親密關系更緊密，從而增加病人心理韌性水平，病人能感知到疾病帶來的益處，有利于降低病恥感［29］。因此，醫護人員從自我表露角度進行病恥感的干預可能會取得更好的效果。臨床工作中，護理人員應鼓勵病人通過社交網絡表達內心情感，加強與家人的溝通，促進親密關系的發展，獲得更多的家庭支持資源；鼓勵病人參與社會活動，減輕其社會隔離現狀，降低病人的病恥感。此外，本研究結果顯示，家庭功能在自我表露與病恥感間起部分中介作用，說明除了家庭功能外，還有其他因素發揮中介作用變量。因此，自我表露對病恥感的作用機制還需進一步探討。

4 小結

本研究結果顯示，中青年PD病人的自我表露、家庭功能可負向預測病人的病恥感，自我表露與家庭功能呈正相關，家庭功能在兩者間起部分中介作用。提示醫護人員在提高中青年PD病人自我表露水平時，應注重提高家庭功能，可采取敘事家庭療法或二元應對措施在家庭間建立親密關系，加強家庭成員的互相關注及溝通，促使家庭成員共同參與疾病管理，增加家庭成員對疾病的認識，減少病人的不良情緒，進而降低病人的病恥感水平。但本研究樣本量較少，且只調查一個地區，不具有代表性，后續研究可進行多中心及多地區的調查研究。此外，病人的自我表露及病恥感水平隨著病程處于動態變化中，后續可開展自我表露及病恥感軌跡變化及影響因素研究。

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（收稿日期：2024-01-02；修回日期：2024-10-10）

（本文編輯張建華）