癌痛自我管理研究進展

Research progress on pain self-management in patients with cancer

LIANG Qingye1，YANG Meng2*，YANG Yuhai11.Youjiang Medical University for Nationalities，Guangxi 533000 China;2.Affiliated Hospital of Youjiang Medical University for Nationalities*Corresponding Author YANG Meng，E-mail：yangmeng8212@126.com

Keywords cancer;pain;self-management;influencing factors;nursing intervention;review

摘要 對癌痛自我管理現狀、相關概念、影響因素、干預措施進行綜述，以期為癌癥病人的疼痛自我管理及相關研究提供參考。

關鍵詞 癌癥;疼痛;自我管理;影響因素;護理干預;綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.008

癌痛包括腫瘤本身或其轉移灶發炎或侵蝕骨骼、內臟、神經，或癌癥治療（手術、化療和放療）引起組織或神經損傷相關的疼痛［1］。研究發現，44.5%的癌癥病人遭受癌痛折磨，且30.6%的病人遭受中度至重度癌痛，54.6%的病人在癌癥晚期發生中度癌痛［2］。研究顯示，35.2%的病人在住院期間報告中重度癌痛［3］，73.94%的病人在出院后報告中重度癌痛［4］。癌痛嚴重影響病人的日常活動及生活質量，與焦慮、抑郁等心理障礙并存，是預期壽命縮短的主要原因之一［5］。有效的疼痛管理可以緩解90%的癌痛［6］，自我管理對減輕癌癥病人疼痛有重要意義，提高病人自我管理能力能夠改善病人的生活質量并延長病人壽命［7-8］。通過獲得自我管理技能，病人可以積極參與疼痛管理。現對癌痛病人自我管理研究進展進行綜述，以期為開展癌痛病人自我管理相關研究提供參考。

1 癌痛自我管理現狀

目前，癌痛自我管理還缺乏統一標準。阿片類藥物是癌痛管理的主要藥物［9］，但癌痛病人在用藥管理、癌痛認知與應對、生活管理等方面存在一定的困難［10］，主要受到疼痛知識、自我效能、疼痛自我管理行為、文化程度等的影響［11］。疼痛知識是癌痛管理障礙的重點，疼痛知識水平高的病人能夠促進疼痛自我管理技能的實施［12］。是否接受過疼痛管理相關培訓、疾病不確定感也是癌痛管理的障礙［13］。居家癌痛病人疼痛控制欠佳，且部分病人存在不遵醫囑用藥的情況，便秘發生率也較高［4］。癌痛病人對藥物及疼痛認知存在誤區是服藥依從性低的原因之一［14］LuIKnP2ZE0KjPfciIznoiSTSmECd2CYvQAFUpfofyu8=，病人對疼痛自我管理方法了解程度較低以及忽視疼痛管理也是癌痛管理障礙因素［15］。癌痛自我管理干預能夠改善病人的疼痛相關知識和自我效能感［16］，提高癌痛病人的自我管理能力［17］。結合病人教育、護士支持、健康教育小冊子、定期進行面對面或電話隨訪，可以有效減輕病人的疼痛程度，提高自我效能［18］。因此，為病人提供疼痛評估、癌痛相關知識、鎮痛方法、癌痛護理等全程疼痛護理管理可以降低癌痛病人的疼痛應激指標，改善疼痛情況及服藥依從性，最終提升病人的生活質量［19］。

2 相關概念和意義

在醫學領域，病人常通過自我管理來應對慢性疾病帶來的挑戰。Van De Velde等［20］將自我管理定義為：個體在面對慢性疾病時展現出積極、負責、明智和自主的態度。通過與社會網絡和醫療保健提供者合作，有效管理自己的醫療需求以及疾病帶來的情感影響，強調與醫療保健提供者關系的重要性。自我管理可以理解為病人在日常生活中，通過掌握一定的知識和技能，建立起對癥狀治療和生活方式改變的自信，從而自主管理健康狀況［21］。自我管理行為可以改善健康結局。2004年，Miaskowski等［22］首次提出自我管理在疼痛病人中的應用。癌痛自我管理的定義為：癌痛病人通過與醫療保健專業人員的互動，決定管理疼痛，通過解決疼痛引起的問題來提高自我效能，并將緩解疼痛的策略納入日常生活過程［23］。癌痛自我管理的屬性分為疼痛管理的決策、解決疼痛相關問題的過程、與醫療保健專業人員互動、自我效能以及將緩解疼痛策略納入日常生活。前因包括有關疼痛評估和管理的知識、認知能力、動機、接受疼痛治療、病人教育和咨詢、社會支持以及相關各方的責任。結果包括疼痛控制、生活質量改善和阿片類藥物攝入量增加［24］。癌痛自我管理是一個自我調節的過程，目的是鼓勵病人通過提高自我效能感來獲得自我管理技能，并積極參與疼痛管理，從而減輕疼痛程度，消除抑郁、焦慮等不良情緒，最終提高帶瘤生存期的生活質量。癌痛自我管理并不是讓病人自己管理疼痛，而是與醫護人員保持互動關系，主動并正確地向醫護人員報告疼痛。因此，有必要培養良好的自我管理技能，并與醫護人員建立良好的關系，以便他們在疼痛時可以一起討論鎮痛方案，商討如何解決疼痛及疼痛帶來的問題。

3 影響癌痛自我管理的因素

3.1 個體因素

3.1.1 人口學因素

老年病人在癌痛自我管理方面存在更多障礙，他們的疼痛管理知識水平較差，擔心止痛藥的潛在有害影響，不愿與醫療保健提供者就家庭疼痛管理行為進行溝通［25］。文化程度高的病人疼痛自我學習能力較強，對疼痛知識的接受能力較好，在疼痛自我管理方面的障礙較小［26］。建議醫護人員根據病人的年齡、文化程度等提供個性化的疼痛自我管理知識。

3.1.2 疼痛相關知識

病人對疼痛及自我管理的態度影響疼痛自我管理行為，如“宿命論”“得癌必痛”等觀念常使病人忍受疼痛而不向醫護人員報告［25］。病人疼痛相關知識的缺乏也會影響疼痛的自我管理，如因擔心藥物依賴、成癮等而拒絕使用鎮痛藥物［15，27］。當病人對癌痛相關知識有足夠的了解時，在疼痛管理上面臨的障礙往往會相對減少［12］。掌握疼痛相關知識，有助于病人更有效地管理自身的疼痛。經過疼痛相關知識教育可以改善病人對疼痛管理的態度，增加病人的相關知識，從而使病人產生自我管理行為。建議在臨床護理工作中，利用短視頻、漫畫、PPT等對病人開展疼痛相關知識教育，避免教育時間過長、內容過于枯燥等增加病人負擔。

3.1.3 健康素養

健康素養指個人獲取、理解和處理基本健康信息及服務，并做出正確決策以維持和促進自身健康的能力［28］。健康素養低會影響自我管理技能的發展［29］，對疼痛的信念較差，與疼痛和共病的發生顯著相關［30］。健康素養低的病人疼痛管理會受到阻礙，且疼痛程度較高［31］。較高的健康素養可能會幫助病人更好地開展疼痛自我管理和具備更充分的應對策略［32］。具備疼痛健康素養的人能夠更好地管理自身的健康狀況，建議向癌痛病人提供相關疼痛知識和疼痛管理技能，幫助病人獲取和理解疼痛管理相關信息等來提高病人的健康素養，提高病人疼痛自我管理能力。

3.1.4 自我效能

自我效能指個人對自己管理疾病的信心水平，提高自我效能能夠幫助癌痛病人更好地管理疼痛，減輕疼痛程度及提高生活質量［33］。疼痛管理自我效能感低的病人疼痛程度較高［34］，自我效能感高的病人在癌痛管理上的障礙較少［12］。自我效能促進知識、技能的使用，以減輕癌癥疼痛，改善健康結果，達到管理目標。建議在糾正癌痛認知錯誤時，應加強癌痛自我管理技能培訓，提高病人的主動性，提升自我效能水平，改善自我管理行為，最終提高自我管理能力。

3.2 社會支持

3.2.1 家庭照顧者

家庭照顧者的疼痛知識影響對病人的疼痛管理，提高家庭成員對疼痛及其管理的認識，有助于提高病人的生活質量和疼痛管理效果［35］。將家屬的健康教育納入癌痛病人的疼痛管理計劃中，不僅能夠幫助病人減輕疼痛，還能提高其用藥的依從性，同時提高照護能力，降低爆發痛的發生［36］。家庭照顧者在癌癥病人的管理中還起到日常照顧支持、情感支持、物質支持及信息支持的作用［37］。由此可見，家庭成員在居家癌痛管理方面扮演者著不可或缺的角色，癌痛自我管理需要重視家庭照顧者疼痛知識提升。

3.2.2 醫療保健提供者

醫療保健提供者的疼痛知識是提供癌痛自我管理干預必不可少的條件［26］，是癌痛的主要評估者，也是鎮痛的主要執行者［38］。研究發現，癌痛病人與醫療保健提供者之間的積極關系能夠改善病人的疼痛程度以及與健康相關的生活質量［39］。因此，對醫療保健提供者定期開展疼痛知識教育培訓，以能更有效地幫助病人進行有效的自我管理。在資源缺乏、信息技術落后的地區，如何獲取資源也是病人疼痛自我管理障礙的因素。臨床醫護工作者由于工作繁忙，時間有限，可能缺乏足夠的時間對癌痛病人進行再教育。對病人來說，治療方案受到限制，使癌痛病人對自我管理失去興致，會影響病人的自我管理行為。

4 癌痛自我管理干預措施

疼痛自我管理干預在減輕疼痛強度、提高生活質量及自我效能、減少功能干擾等方面具有積極作用［40］。有效的自我管理干預可以提高病人的癌痛知識水平、藥物依從性和自我效能［41］。向癌癥疼痛病人提供疾病治療相關信息，解決鎮痛問題是支持自我管理和減輕疼痛程度的有效干預措施。

4.1 慢性病自我管理計劃（CDSMP）

慢性病自我管理計劃由斯坦福大學創建，是針對各種慢性疾病病人開展的標準化自我管理干預措施，包括鍛煉、癥狀管理、疲勞和睡眠的管理、社區資源的利用、與衛生保健人員溝通、解決問題和進行決策等內容，旨在為個人提供信心、知識和技能，以有效地管理自身的疾病、癥狀和消極心理［42］。安志潔等［43］通過建立癌痛護理小組、個性化培訓、疼痛教育建立癌痛護理干預手冊及電話隨訪咨詢等干預促進病人自我管理行為的建立。結果顯示，病人疼痛得到有效控制，癌痛相關知識知曉情況及自我管理能力均得以提高。孫秋雨等［44］基于CDSMP對居家癌痛病人的指導干預，使病人的疼痛得到控制，焦慮、抑郁等不良情緒的發生率降低。CDSMP不僅能夠增加慢性病病人的自我效能，改善健康狀況，對癌痛病人疼痛自我管理也同樣具有顯著效果。CDSMP主要用于慢性病的自我管理，對癌痛自我管理還需要進行大樣本、多中心的臨床研究驗證其對癌痛自我管理的有效性。

4.2 癌痛自我控制計劃（PRO-SELF）

PRO-SELF由Dodd等［45］創建，主要向接受癌癥治療的病人提供信息、技術和支持，使病人能更有效和持續地參與制定自我管理方案，減少疾病帶來的嚴重癥狀。正確、持續、及時地執行技能是自我控制計劃強調的3個維度的技能提升［46］。以癌痛自我控制計劃為指導，對癌癥出院病人進行持續護理干預，可以改善病人的社會支持度、自我效能感、焦慮、抑郁程度，提高病人的生活質量［47］。上述研究證明PRO-SELF在癌痛自我管理中的有效性，能夠提供指導癌痛病人自我管理所需的知識和技能，提高病人的自我效能感及社會支持。

4.3 癌癥無痛生活健康賦權項目（Ca-HELP）

Ca-HELP由Kravitz等［48］創建，目的在于糾正病人在疼痛管理方面的認知，提高癌痛病人與醫療保健人員的溝通能力和自我效能感。項目內容包括：評估癌痛病人對疼痛管理相關知識的認知和自我效能，識別病人疼痛管理的誤區，鼓勵病人參與討論治療方法及制定目標，向病人提供個性化的教育和指導方案，教授病人疼痛管理技能。孫麗麗等［49］研究采用Ca-HELP干預結合病人的情況可以有效改善和控制疼痛發生。通過干預病人的疼痛程度得到改善，自我效能感及生活質量得到提高［50］。因此，Ca-HELP干預可以減輕癌痛病人的疼痛程度，提高病人的生活質量。建議在應用Ca-HELP時，要結合病人的實際情況，與病人共同討論，制定符合病人需求的干預方案。

4.4 疼痛自我管理整體支持（HSPS）模型

HSPS模型由Hassankhani等［51］研發，旨在通過教育、支持和制定自我管理策略來提高病人及其家屬有效管理疼痛的能力。該支持模式由3個部分組成：1）提高癌癥病人及其家屬的疼痛自我管理技能；2）增強醫生和護士對癌癥病人疼痛管理的能力；3）改善癌癥病人疼痛管理的組織結構。整體疼痛自我管理支持包括病人、醫療保健提供者和醫療保健系統的各個層面，并強調對癌癥疼痛的各個方面給予特別關注的重要性。目前，國內外還缺乏隨機對照試驗（RCT）來驗證其有效性，今后可將其漢化調整后用于我國癌痛病人的自我管理中。

4.5 自我管理教育

以“自我管理教育”為主題［52］，對癌痛病人進行自我管理指導，干預組分為院內與居家干預。院內干預包括：1）對病人進行個性化評估，識別疼痛管理障礙；2）教授疼痛管理技能；3）制定鎮痛目標及計劃；4）指導藥物鎮痛與非藥物鎮痛方案；5）提供疼痛知識手冊等［18］。院外干預主要通過電話、微信隨訪或移動應用程序（APP）、互聯網+護理服務平臺［53］等進行干預。研究證實，通過自我管理教育，病人的疼痛知識得到提高，疼痛程度減輕，生活質量得以改善。

4.6 智慧醫療與癌痛自我管理

通過智慧醫療，醫護人員能夠持續與院外病人取得聯系，為癌痛病人提供持續性的支持和幫助。常見的智慧醫療有移動APP、遠程信息系統、虛擬現實技術（VR）、可穿戴監測設備等［54］。我國學者在自我護理理論和過渡性護理理論的指導下開發了癌癥疼痛自我管理APP “Pain-housekeeper”，具有病人客戶端和醫療客戶端。APP的主要組成部分包括互動平臺、疼痛管理、疼痛藥物、圖形反饋、風險警報和專業醫療支持，用于幫助病人改善癌癥疼痛控制、自我效能和生活質量［55］。遠程信息系統［56］、VR技術［57］、可穿戴設備［58］等在疼痛管理方面也有顯著效果。智慧醫療是癌痛病人院外延續護理和監測病人自我管理行為的重要手段，可以提高病人的疼痛自我管理水平，但是由于智慧醫療開發成本較高，且操作煩瑣，癌痛病人大部分都是老年人，受到知識、經濟等方面的阻礙，智慧醫療在我國尚未得到廣泛普及。建議未來的研究中，應進一步探討符合我國國情、符合老年人及癌痛病人的智慧醫療服務技術，以便更好地服務臨床。

5 小結

癌痛自我管理在帶瘤生存病人疼痛管理中越來越重要，受年齡、文化程度、疼痛相關知識、健康素養、自我效能感及社會支持等影響。因此，對病人進行針對性癌痛相關知識教育和培訓，增強病人對癌痛自我管理的信念及自我效能感，能夠提高病人認知水平和理解能力。提高癌痛自我管理能力已成為改善病人健康狀況、延長病人壽命、提高病人生活質量的有效手段。目前，國內外的疼痛自我管理干預主要有慢性病自我管理計劃、癌痛自我控制計劃、癌癥無痛生活健康賦權項目、疼痛自我管理整體支持模型及以自我管理為主題的健康教育和智慧醫療等，這些干預措施均起到一定的效果。醫療保健工作者是癌痛自我管理干預的主要指導者與實施者，為了更有效地引導病人，醫療保健工作者應接受相關培訓，并積極進行鼓勵和宣傳。建議自我管理不僅要考慮個體差異，還需制定社會及家庭支持策略，鼓勵病人及其家屬積極參與到自我管理干預的制定中。對癌痛自我管理方案進行大量的、多中心的RCT，以尋找更適合癌痛病人的自我管理方案，建立有效的癌痛自我管理標準。

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（收稿日期：2024-05-15；修回日期：2024-10-10）

（本文編輯張建華）