乳腺癌病人決策后悔評估工具及影響因素研究進展

Research progress on evaluation tools and influencing factors of decision regret in patients with breast cancer

ZHANG Xingmei，DU Jing*Shandong University of Traditional Chinese Medicine，Shandong 250014 China*Corresponding Author DU Jing，E-mail：dujing@sdutcm.edu.cn

Keywords breast cancer;decision regret;evaluation tools;influencing factors;review

摘要 對決策后悔的概念、乳腺癌病人決策后悔的評估工具及影響因素進行綜述，以期促進我國乳腺癌病人決策后悔理論與實踐研究發展 ，為乳腺癌病人臨床決策支持方案的制定提供參考，提高乳腺癌病人決策滿意度，降低決策后悔水平，改善其生活質量，促進醫患關系和諧發展。

關鍵詞 乳腺癌;決策后悔;評估工具;影響因素;綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.009

世界衛生組織國際癌癥研究機構2020年的數據顯示，乳腺癌新發病例數居第一位，約占新發癌癥病例的11.7%［1］。隨著醫療技術的發展，癌癥治療方案日益豐富，病人通常需要權衡利弊，做出決策［2-3］。面對艱難的治療選擇時，一些病人可能會做出后悔的決策［4］。決策后悔是一種與決策相關的負性情緒，會降低個人的自信心及自我效能感，并不斷自我灌輸悔恨、羞恥及內疚感，影響病人身心健康，導致病人生活質量降低［5-6］。同時，決策后悔也會導致病人對醫護人員的信任度和滿意度降低，進而影響醫患關系［7］。Svenson等［8］的決策分化與鞏固理論認為，所有決策的兩個共同目標分別是降低認知失調和后悔發生的可能性，但決策后悔目前在國內仍然是一個相對陌生的概念，現對決策后悔的概念、乳腺癌病人決策后悔的評估工具及影響因素等進行綜述，以期促進國內對乳腺癌病人決策后悔的理論與實踐研究，并從乳腺癌病人決策后悔影響因素角度分析，為乳腺癌病人決策管理提供建議，以期促進共享決策的實施，降低乳腺癌病人決策后悔程度，提高病人的決策滿意度。

1 決策后悔概述

1.1 決策后悔的概念

決策后悔的概念最早源于經濟學領域，Zeelenberg［9］將其定義為：當我們想象如果我們采取不同的行動，我們現在的情況會更好時所經歷的一種基于認知的負性情緒。2005年，Connolly等［10］將此概念引入癌癥病人中，定義為一種反事實情緒，指當我們意識到或想象如果我們選擇其他的治療方式，治療結局會比現在更好。通常在醫學上用于評估病人的決策質量［11］。2022年，Tyner等［12］認為決策后悔表現為在類似情況下不會重復某項行動的感覺，或對某項決定過度的個人責任感，將乳腺癌病人的決策后悔概念重新定義為，病人在兩種或兩種以上治療方法中做出決策后，懷疑最終決策并非為最優結果，或者于病人而言此結果并非最有利時而產生的負性情緒。Tyner等［12］認為，決策后悔不應該只包括對結局的后悔，還包括對過程和選擇后悔，將決策后悔分為選擇后悔、過程后悔、結果后悔3種類型。選擇后悔指一個人對自己的決策感到后悔，不管結果如何；過程后悔指發生在一個人對決策的過程感到后悔，與決策過程中的參與程度和作為有關，過程后悔可能會隨著時間的推移而出現或者越來越嚴重；結果后悔指在決策之后產生不利、意外和相對不是最好的結果時后悔，乳腺癌病人最常見的結果后悔包括癌癥復發［13］、手術并發癥、身體形象及預期結果不滿意等。

1.2 決策后悔的研究現狀

國外關于決策后悔的研究對象主要針對癌癥病人，涉及乳腺癌［14］、前列腺癌［15］、膀胱癌［16］等病人及癌癥患兒父母［17］，研究內容多集中于調查癌癥病人或患兒父母在治療決策過程中是否存在決策后悔［14，18］，分析發生決策后悔的相關影響因素［19］及驗證減少決策后悔干預方案的有效性［20］等。Rühle等［21］使用決策后悔量表（Decision Regret Scale，DRS）調查接受放療的不同癌癥病人，并將DRS得分≥25分定義為重度決策后悔，結果顯示超過一半的病人后悔接受放療或對放療過程存在后悔，其中1/5病人為重度決策后悔［22］，與Kksal等［18］調查的乳腺癌放療病人決策后悔程度相似。Absolom等［23］對接受膀胱灌注化療的膀胱癌病人調查發現，決策后悔發生率為49%。Wilding等［24］使用DRS調查17 193例非轉移性前列腺癌幸存者的決策后悔，將DRS得分≥30分劃分為重度決策后悔。結果顯示，63.3%病人報告決策后悔，其中20.0%病人報告重度后悔，出現尿路、腸道、性功能損傷等嚴重副作用的病人決策后悔程度可能更高。Mack等［17］調查了美國不同癌癥患兒父母發現，決策后悔發生率為61%，非洲裔患兒父母決策后悔的發生率更高，可能與其和醫務人員醫療決策溝通困難有關。綜上所述，癌癥病人決策后悔發生率及程度因疾病類型、治療方法不同而存在差異，但總體發生率較高。我國關于決策后悔的研究尚處于起步階段，相關研究報道不多，且均為橫斷面調查［25-26］。Hou等［16］對行膀胱癌根治術的病人調查發現， 60.7%病人存在治療決策后悔，與Absolom等［23］調查結果相比，我國膀胱癌根治術后病人決策后悔的發生率更高。睢琪玉［26］調查發現，乳腺癌病人中普遍存在決策后悔，DRS得分為（24.98±13.14）分，但該研究僅調查了正在住院接受手術、放化療的乳腺癌病人，此時病人關注點主要是消除癌癥對生命構成的威脅，而治療后的副作用及并發癥尚未完全體現，乳腺癌病人決策后悔水平可能更高。Meissner等［27］研究發現，前列腺癌病人在手術、放化療等治療結束后，決策后悔水平隨時間推移會逐漸增加。因此，未來可開展一系列的縱向研究，分析接受不同治療方法的病人決策后悔水平隨時間的變化趨勢，以期制定減少病人或照顧者決策后悔的干預方案，降低決策后悔的發生率。

2 決策后悔評估工具

目前，國內外決策后悔相關量表包括DRS［22］、照顧者決策后悔量表［28］、醫療保健專業人員護理相關后悔應對量表［29］，分別用來評估不同人群決策后悔水平。此外，Clark 等［30］編制的前列腺癌病人生活質量量表和Godin等［31］編制獻血意愿量表也包含后悔這一維度。其中，臨床較多使用的是決策后悔量表，作為普適性量表，現已被廣泛應用于癌癥病人［19］、術后病人［32］、透析病人［25］、患兒家屬［33］等人群中。DRS是由加拿大學者Brehaut等［22］于2003年編制的，用于評估醫療保健領域相關決策的后悔程度。該量表為單維度量表，量表內容包含5個條目，均采用Likert 5級評分法，從“非常同意”到 “非常不同意”依次賦值1～5分，其中條目2和條目4反向計分，量表總分轉換為百分制得分，總分=（所有條目平均分－1）×25，總分范圍為0～100分，得分越高，表示病人后悔程度越高，該量表具有良好的內部一致性，在不同治療方式乳腺癌病人中的Cronbach′s α系數為0.84～0.86，與滿意度、決策沖突和生活質量的聚合效度分別為0.40～0.60、0.31～0.52、0.25～0.27，現已被翻譯為日語、德語、西班牙語等。陳芳等［34］于2018年對該量表進行了漢化和跨文化調試，形成了中文版決策后悔量表，并調查了117例面部美容手術者，評價其信效度，Cronbach′s α系數為0.83，各條目的內容效度指數均為1.00。

3 乳腺癌病人決策后悔影響因素

3.1 病人相關因素

3.1.1 人口學與疾病特征

文化程度、經濟水平是決策后悔的重要影響因素。研究顯示，文化程度低的病人決策后悔水平更高［13］，但文化程度對決策后悔的影響機制尚不清楚，可能是由于不同教育背景影響病人對治療決策的認知和健康素養。雎琪玉［26］ 認為，健康素養水平低的病人往往具備較少的健康信息，并對信息的理解可能有偏差，且健康素養水平高的病人可保持較好的心理狀態，從而降低病人對治療決策的后悔。Katie等［35］認為，經濟水平、生活及就業壓力是決策后悔的風險因素，經濟水平低、病人面臨工作壓力大或需履行重要的家庭責任，會迫使乳腺癌病人選擇對其工作和生活影響較小的乳房切除術，而非保乳手術聯合放療。

3.1.2 角色偏好與實際行為

意圖-行為模型認為，意圖-行為不一致是決策后悔的決定因素，即病人決策角色偏好與實際扮演角色之間的不一致性越大，后悔程度越高，且晚期乳腺癌病人比早期病人面臨更多的不確定性［36］。因此，晚期病人意圖-行為是否一致比早期病人更能影響決策后悔水平。由于病人文化程度、經濟水平及性格方面存在各種各樣的差異，病人角色偏好也存在差異。Chichua等［37］認為非自愿主動參與決策和非自愿被動參與決策都會導致高水平決策后悔風險，臨床醫生在為病人提供決策建議時，應該評估病人的決策能力和角色偏好，充分了解病人需求。

3.2 治療相關因素

疾病治療方式、術后并發癥、治療后的不良反應等是決策后悔的主要影響因素。研究表明，決策后悔與選擇權的大小有關［38］，即可供選擇的備選方案數量越多時，病人決策后悔水平越高，早期乳腺癌病人可選擇的治療方法更多，包括全乳房切除/局部切除，術后乳房是否重建，放療/化療等多種治療，面臨較高決策后悔風險。其次，手術并發癥、放療/化療等治療的不良反應產生的不良結局亦是乳腺癌病人發生決策后悔的主要因素。乳腺癌病人通常會考慮癌癥帶來的致命威脅，因而更傾向選擇預防性乳房切除術而非保乳手術。研究表明，身體形象受損與手術后決策后悔高度相關，身體形象紊亂的女性更可能經歷中等及高水平后悔［39］。另一項研究表明，病人后悔水平與手術范圍無關，而與淋巴結清掃范圍高度相關［13］。病人對腋窩淋巴結清掃導致的淋巴水腫、腋窩疼痛、上肢功能障礙等不良結局影響病人后悔水平，進一步說明術后并發癥是決策后悔的主要影響因素。乳腺癌病人通常是絕經期女性，選擇內分泌治療會產生副作用，化療產生的不良反應也較多，隨著醫療技術水平的進步，放療的不良反應相對更少。Leinert等［4］于術后5年內對病人進行長期隨訪發現，選擇內分泌治療和化療的乳腺癌病人治療中斷及決策后悔水平明顯高于選擇放療病人。Cai等［40］調查結果顯示，行乳房重建術病人，術后并發癥的發生與高水平的決策后悔密切相關。因此，Cai等［40］建議術前做好并發癥的健康教育，使病人充分做好心理準備。此外，決策后手術失敗等不良結局也會影響后續治療的決策后悔水平。Shammas等［41］發現，接受假體重建術失敗后再次接受自由皮瓣重建術的病人比最初就接受自由皮瓣重建術病人術后決策后悔發生率更高，病人有失敗決策經歷后會增加后續治療決策后悔的發生率。

3.3 決策相關因素

3.3.1 決策應對方式

乳腺癌病人采取積極或消極的決策應對方式會影響病人決策后悔水平。由于我國病人的文化背景，治療決策往往是由醫生或家屬做出的，許多病人并未充分參與決策過程，甚至有些癌癥病人對自己的疾病狀況并不知情。Skyring等［19］研究發現，相較于采取積極決策或醫患合作方式的病人，決策過程中采取被動選擇治療方式的病人后悔水平更高，與Wilding等［24］研究結果一致。因此，臨床醫護人員應在考慮病人角色偏好后，鼓勵病人積極參與制定決策過程。伴侶參與決策與決策后悔也有明顯的關系，由于乳腺癌手術會導致病人身體形象紊亂，病人在兩性關系中可能會產生自卑心理。Lillie 等［42］認為，配偶與乳腺癌病人決策是否一致也會影響病人決策后悔水平，配偶與病人意見不一致時，配偶對病人的決定采取不支持態度，會使病人陷入對決定的懷疑或對身體形象紊亂的自卑心理中，導致病人出現決策后悔。

3.3.2 決策信息不足

乳腺癌病人對治療決策信息了解程度也會影響病人決策后悔水平。首先，病人的最佳治療決策應該是在充分考慮治療方案的風險和益處做出的。Yamauchi等［14］對乳腺癌病人的調查中，在報告有遺憾的乳腺癌病人中，23.8%表示他們決策過程中最后悔的經歷涉及信息收集，21.3%表示后悔沒有與他人協商。乳腺癌治療方案會產生許多治療負擔及副作用，Liu等［43］研究結果表明，決策前進行結果預期可以降低后悔水平，在決策前被充分告知可能出現的不良后果時，病人可以提前做好心理準備，降低決策后悔水平［44］ 。其次，病人與決策相關信息來源應該被給予重視，在我國，許多病人更傾向咨詢醫生獲得決策相關信息，在乳腺癌治療決策過程中，護士并未起到應有作用［45］，然而，在澳大利亞和英國等一些國家，乳腺癌護士已經發展為一種專科護士，負責在乳腺癌病人診斷、治療和隨訪期間滿足其身體、心理、信息和精神等多方面的需求［46］。 此外，信息來源的多樣性也不容忽視。Zhao等［47］認為病人決策相關信息來源除醫護人員外，還可以來源于有相似經歷的乳腺癌病人，使病人及家屬可以從病人角度了解相關信息。Good等［48］推出會診錄音，讓病人留存會診錄音，發現會診錄音減少了病人長期決策后悔，增加病人對決策信息的回憶、理解，增強病人決策信心。Schulman-Green等［49］建議，在制定方案時以數據驅動，即用既往治療數據作為依據，為病人做治療決策提供參考。Flitcroft 等［50］認為，病人獲取決策相關信息過多或過少，決策過程參與過多或過少時，都會產生壓力，從而導致高水平決策后悔，決策輔助工具是病人面臨醫療選擇時，可幫助其了解不同選擇方案的詳細信息，以期實現最佳決策［51］。因此，建議根據病人角色偏好個體差異，開發個性化的決策輔助工具。

4 小結

決策后悔的概念雖尚未統一，但描述基本一致，國外相關研究開展較早，發展了相關評估工具，同時對決策后悔的影響因素也進行了大量研究，我國乳腺癌病人因決策應對方式消極、決策參與程度不高，且術后受并發癥困擾，面臨較高決策后悔風險。決策后悔作為衡量決策質量的重要結局因素，會影響病人身心健康，甚至影響醫患關系，造成不良后果。為避免決策后悔發生，首先，臨床醫護人員應該保證為病人提供足夠信息，如使用客觀的決策輔助工具，通過設定病人治療方案預期結果，為病人選擇符合預期的治療方案，確保病人為接受治療結果做好充分準備。其次，醫護人員應該考慮病人的角色偏好和優先事項，平衡治愈的可能性與所選治療方法在身體、情感、社會、經濟等方面的不良后果，為病人的決策提供綜合性意見，幫助其選擇合適的決策應對方式，同時考慮乳腺癌病人的配偶共同參與決策的必要性。當然，我國對于決策后悔的關注度還不夠，現在國內鮮少有研究報道乳腺癌病人決策后悔的發生現狀及其影響因素，決策后悔評估工具也主要由國外引進，且為普適性量表，缺乏本土化和疾病差異所需的調適，未來還需要進一步探索適應我國文化背景的乳腺癌病人及照顧者的決策后悔評估工具，全面分析我國乳腺癌病人決策后悔現狀及影響因素，以期為我國乳腺癌病人避免決策后悔的干預措施提供意見，提高乳腺癌病人臨床決策支持方案的質量，改善其治療結局和生活質量。

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（收稿日期：2024-05-08；修回日期：2024-10-10）

（本文編輯張建華）