比孩子多活一天

比孩子多活一天——這曾是戴榕最大的心愿。

兒子張峻綺確診孤獨癥后的很長一段時間里，她經常在深夜看著熟睡的兒子，內心絕望無助。戴榕的兒子張峻綺今年27歲。從某種意義上說，過去的27年，張峻綺沒有真正離開父母的庇護生活過。

2000年，戴榕的兒子張峻綺被確診為孤獨癥，且“無藥可醫，只能做康復訓練加以改善”。當時孩子3歲，戴榕和丈夫默默走出診室，回到車上，內心的焦慮和茫然傾瀉而出，她抱著兒子大哭，而張峻綺對母親的悲痛沒有任何反應。

孤獨癥的全稱為孤獨癥譜系障礙。與影視劇中描繪的天才型孤獨癥患者的形象不同，大多數孤獨癥患者僅僅實現生活自理和融入社會這兩大目標，就需要他們的家庭投入大量的時間、金錢以及精力。

過去的20多年里，戴榕一直在為兒子能跟普通人一樣生活而努力。

2004年，在廣州白云區某居民小區，戴榕抱著一沓信件，在人來人往中踟躕。之前，戴榕領著張峻綺到小區的游泳池游泳，張峻綺和一個住在同小區的女孩一起玩耍，但幾分鐘后，女孩的媽媽走過去制止道：“不要和他玩，他是傻的。”說罷，拉起女兒的手就要離開，她看出了張峻綺的舉動異常。

戴榕沒來得及做出反應，只覺得“臉皮一下子被撕下來了”。那是一種復雜的心緒，夾雜著愣怔和對孩子的擔憂。之后幾天里，她時常望著兒子發呆，心想：如果不帶孩子出門，是不是就可以避免這樣的尷尬？

幾番思索后，她還是拋開了這樣的想法。像張峻綺這樣的心智障礙者，本就難以融入社會生活，想讓孩子過上普通人的生活，她必須放手，必須拉著孩子去和外部世界碰一碰。

思來想去，她決定給鄰居們寫一封信，懇求周遭的人們對自己的孩子施以善意。她在信中詳細描述了一個患有孤獨癥的男孩的行為特征，并懇請鄰居們給予包容與理解：“若過去孩子給您帶來了任何不便，我們深表歉意，并誠摯請求得到您的諒解。”

第一封信，戴榕在手中捏了十幾分鐘，她在鄰居家門口來回踱步。鼓起勇氣送出那封信的時候，她覺得心里懸著的一塊石頭落地了。“感覺也還好，是自己想得太多了。”之后，如同分發傳單一般，戴榕將這封信復印了很多份，送至小區里的理發店、早餐店、便利店，和所有據她所知可能與張峻綺有接觸的人。在信里，她留了聯系方式，以便人們聯系自己。如今，20年過去了，張峻綺接近而立之年，戴榕還是會每年更新信件內容，將信送至日常生活中可能接觸到張峻綺的人們的手中。

信的內容已更新了8個版本，這8個版本的信件，為張峻綺在周遭營造出一個充滿理解和包容的善意空間。

如今，張峻綺已經可以獨自走出小區，搭乘公交車穿梭于城市之中。而教會兒子搭乘公交車，戴榕花了兩年半的時間。

后來張峻綺獨自出門，戴榕表面上放手讓兒子去試，實際上在大學的兼職群里找了一群“神秘人”，對張峻綺進行了長達一年半的跟蹤。張峻綺走在前面，“神秘人”在后面偷偷跟著，用拍照、錄像的方式記錄。一旦沿途出現問題，“神秘人”便記錄在跟蹤記錄表上，戴榕再針對這些問題逐一進行干預。

戴榕一直相信，在一定的輔助手段下，孩子能夠過上與普通人一樣的生活。

在養育張峻綺的過程中，戴榕發現，很多患有孤獨癥的孩子的家長有著和她一樣的顧慮：孩子現在就離不開自己，那等自己老了，失去自理能力之后，孩子又該怎么辦？

有不少家庭選擇再生一個孩子，讓其幫忙照顧殘障的孩子。但隨著第二個孩子長大，很多家長傾向于放棄讓他們背負心智障礙孩子命運的想法。

戴榕還有一個女兒，比張峻綺小12歲。曾經，負責照顧這個小姑娘的保姆阿姨感慨地說：“她現在過得真是無憂無慮，十分幸福，但以后恐怕還是得照顧她的哥哥。”對此，戴榕非常認真地強調，自己的兩個孩子應該跟其他普通的兄妹一樣，她并不希望妹妹將來承擔照料哥哥的全部責任。

2018年，戴榕結識了北京大學法學院副教授金錦萍。她向戴榕介紹了國外特殊需要信托模式：集合資產進行投資，以降低行政開支，進而提供普通民眾負擔得起的信托服務，這些服務的受益人僅限于有特殊需求的人群。

在金錦萍教授的建議下，戴榕找到了幾位同樣家有心智障礙孩子的家長，希望能夠運用民事信托的手段，將此模式推動起來。

如今，27歲的張峻綺在母親的努力下，已經基本能夠獨立生活。每周，他會到庇護工場工作3.5天，有一些收入。他還有健身運動的習慣，可以自主在微信上跟健身教練約訓練時間。

盡管已經初步搭建起通過托付照料兒子的框架，但戴榕依然覺得遠遠不夠。她希望能在法律關系與金融產品結合的基礎上，打造一個微型系統，在心智障礙者的父母不能為孩子提供庇護之時，由這個系統代他們履行家長職責，實現“托孤”。

（北極星序摘自微信公眾號“真實故事計劃”）