讓殘障女性不再“困”在家里

有這樣一個地方，讓更多殘障女性不再“困”在家里、“困”在生活里，而是更好地與社會融合，尋找自己的人生方向。

2024年12月3日是第33個國際殘疾人日，據統計，我國現有殘疾人約8500萬，這是一個龐大的群體。

無從選擇的生活

“以前我是沒有夢想的，不知道外面什么樣兒，也不知道自己可以做什么。生活了30多年，不想再按照父母安排的那條路往前走了。”麗玲是一位成骨不全癥患者，多年與輪椅相伴，很少走出家門。她的人生早已經被父母安排好：等父母老了，帶她一起住進養老院。人生的前36年里，她像父母所期待的那樣，“一直待在他們身邊”。

這是一部叫《寒鴉》的紀錄片里的故事，也是很多殘障人士的生活寫照。紀錄片的拍攝者叫孫艷，她更愿意別人叫她妖妖。妖妖出生時便被診斷為“鏡面人”，體內器官的位置與正常人相反，并伴隨嚴重的心臟病。醫生曾預測她活不過18歲，但妖妖不認命，并且拒絕接受父母給她安排的人生—成為一個小賣部老板。她選擇走出家門成為一名北漂，拿著微薄的工資，住在地下室里，做一名獨立紀錄片導演。

那年，朋友彭玉嬌找到妖妖，想通過紀錄片的形式記錄身心障礙女性的故事，兩個人一拍即合，花了大半年的時間拍攝《寒鴉》。《寒鴉》的拍攝給了妖妖很大沖擊，“有些生活并不是殘障人士想要的，但他們沒有渠道獲得支持，更無從選擇”。

作為“走出家門”的殘障女性，妖妖和彭玉嬌一起創立了北京殘障姐妹BEST志愿服務隊，希望給殘障女性賦能，幫助她們更好地走進社會、融入社會。2019年，志愿服務隊正式注冊為北京市通州區樂益融社會工作事務所（簡稱“樂益融”）。

作為一家公益機構，“樂益融”不僅通過培訓和學習交流的形式，為殘障女性賦能，還打造了“向往的職場”等系列課程，為殘障女性提供就業指導和職業發展規劃。還為殘障小伙伴開辟了溝通交流、讀書、觀影等活動的空間—“容易空間”，讓他們可以通過輕松愉快的方式擴展交際圈，與社會、他人構建聯系。

“樂益融”成立了“樂意劇團”，希望通過藝術的方式來展現殘障人士生命的多樣性，讓更多人看到：他們對生活是充滿希望的，也可以做更多事情。同時通過戲劇推動殘健融合，促進殘疾人與健全人在相互尊重、平等參與等方面的全面融合。

妖妖說起她印象很深的一件事，她的一位同事，也是一名輪椅使用者，在一次搬家的時候叫來幾位朋友—都是輪椅朋友。妖妖疑惑不解，同事的話讓妖妖至今難忘：“我生活里哪有身體健全的朋友啊。”那一刻，妖妖突然意識到，殘障和健全原來隔著一個“圈”。

“我們之前做活動的時候還發現，很多健全的朋友不知道怎么跟殘障朋友溝通，總怕哪句話說得不合適，會觸碰到對方的神經。有一次，一位視障朋友想請身邊的健全朋友幫忙拿一下包，對方下意識地問了一句：你的包什么顏色？對方問完自己也很尷尬。”

通過戲劇工作坊，殘障朋友和健全朋友一起排練戲劇、表演戲劇，這個過程中大家互相陪伴、相互融合。

“你想象不出來大家在劇團里最后融合到什么程度。一個正在忙碌的健全朋友會請殘障朋友幫忙接杯水，對方很高興自己可以幫助別人；一位視障朋友會推著坐輪椅的朋友出去玩兒，兩個人玩兒得很開心……其中很多人后來成了朋友。”

“樂益融”成為許多殘障人士的大家庭。當一群人聯結在一起、共同感知彼此的生命力，每一個人便不再是孤島，都在朝著更好的自己努力，成為更精彩的生命個體。也因此，這個群體吸引了越來越多的人。

她的世界曾經只有那扇窗

趙芳彬是在自己人生最低谷的時候接觸到“樂益融”的。

“有好多年，我過得不是那么好，很孤獨也很難過。我感覺所有希望都被扼殺在這副身體里了。”

趙芳彬是在兩歲時查出腓骨肌萎縮癥的，這是一種罕見病。上初中的時候，她驚恐地發現，自己的手指開始一根一根抬不起來，走路也越來越無力，逐漸只能靠人攙扶走兩步。病情對趙芳彬的心理沖擊特別大，加上正處在青春期，“我一下子就從樂觀健談變得很沉默”。

上高中之后，因為學校離家比較遠，為了更好地照顧她，父母在學校旁邊租了一間很小的地下室。母親每天接送趙芳彬上學放學。“教室在5樓，為了攙扶我上下樓，母親得了嚴重的腱鞘炎。我那時候覺得，特別對不起父母。”

那年高考，趙芳彬被一所大學錄取，但是學校沒有無障礙設施，想要去上學，父母得有一個人放棄工作陪讀。回想高中時母親的辛苦，不想拖累家人的趙芳彬無奈選擇了放棄。

高中畢業之后，父母被派去外地工作，趙芳彬被“困”在家中，被迫“獨居”。因為沒有電梯，無法下樓，她每天能接觸到的人只有來看望自己的外婆和奶奶。

“那是一段與世隔絕的時光。大多數時候，我沒有人可以說話，坐在輪椅上，能看到的，只有窗外那一小片天空，覺得偶爾掠過的鳥都比我自由。有時候，我會對著鏡子說話，去排遣心里的苦悶。”

趙芳彬一度覺得這樣的人生“毫無希望”，別人可以去上學，可以去工作，可以接觸那么豐富多彩的世界，而她的眼前只有那一扇窗。

也是在那段時間，趙芳彬無意中在網上通過“樂益融”看到很多和她相似的殘障姑娘。這些姑娘也曾囿于家中，卻拼命打破藩籬，走出小鎮，來到北京發光發熱。這些殘障姐妹的故事，就像埋在趙芳彬心里的一顆火種，讓她開始期待自己人生的可能性。

“以前從來不敢奢望自己能獨立生活，更別說是追求夢想，但看到‘樂益融’那些姑娘的故事，我仿佛看到了希望。那時候我總想著，也許有一天，我也可以像她們一樣，去熱烈地追求自己的人生。”

從那時起，趙芳彬開始自學，并考取了一些證書。她嘗試在自己家附近的汽修廠應聘到一份會計助理的工作。“每天早上，父親把我送到單位的工位上，幫我接好水，他去上班，下班之后再來接我。”雖然自食其力給了趙芳彬很大自信，但她對現狀越來越不滿，父母的過度保護，讓她對于真正的獨立自主更加渴望。

后來，有朋友為趙芳彬介紹了一個成都的工作機會。她決定抓住機會，勇敢一次，“哪怕未來有無數的不確定，也要去體驗豐富多彩的人生”。

最初做決定的時候，父母給了她很大阻力，他們覺得趙芳彬獨自去一個陌生的城市工作和生活就是“天方夜譚”。但趙芳彬太渴望自由了。2022年6月，她去了成都，開始“走出孤島”。

“在成都的3個月里，我經歷了無數個第一次：第一次洗衣服，第一次去銀行，第一次一個人用輪椅去探索這個城市，第一次擁有屬于自己的房間。雖然只是一間很小的、連廁所都沒有的小屋，但它讓我感覺可以掌控自己的人生。”趙芳彬說。

不久后，“樂益融”舉辦了一場殘障女性成長營，趙芳彬決定去參加。“這次成長營讓我見到了許多優秀的殘障姐妹，也更多地發現了自己的潛力，最關鍵的是讓我開始明白：殘障是一種特點，而不是缺陷，殘障的人生也是有希望的，我們應該去拼搏，爭取自己的未來。”

經過2年多的努力，趙芳彬成長得飛快，如今已是青島一家公益機構的秘書長。很多朋友都說：“感覺你一年的成長抵得過我們5年。”趙芳彬回頭看看，如今的自己確實和2022年剛走出家門時有了太多不同，這一切都離不開“大家庭”的助力，小伙伴間的托舉。

母親也正在被慢慢改變著

有些父母不愿意讓殘障孩子走出家門，怕他們在外面受到傷害，怕他們不能很好地照顧自己。但當他們看到孩子的改變時，會感到開心、欣慰，甚至自己也在不知不覺中改變著。

花可患的是脊髓性肌萎縮癥（SMA），一種罕見病。她是在社群里看到伙伴們的轉發，開始關注到“樂益融”的。2024年夏天，看到“樂益融”要舉辦夏令營，花可很想去參加，卻遭到母親的強烈反對。

在母親的意識里，家人可以帶花可出遠門看病，但女兒不能“出遠門參加活動”。花可的生活一直是家和學校的兩點一線。上大學的那年暑假，家人給她買了一架輪椅，除了看病、上學，花可很少外出。“家里人不太愿意帶我出去，他們覺得帶我出去不安全，而且很麻煩。”

所以當花可提出要去北京時，母親甚至希望通過“不陪伴”的方式，打消花可的念頭，但這一次，花可說什么都要去。“你們不帶我，我自己去還不行嗎？”母親最終無奈答應了。

出門前，花可做了相關準備，考慮到賓館的床如果比較矮會很難起身，她提前買了一個電動輔具寄到了賓館。

花可說，“出門”這個問題不只是她一個人的困境，也是很多殘障伙伴的困境。“大家都知道殘障群體出門是很困難的，不僅要面對有障礙環境，還要面對家人的觀念和社會的眼光。”

最終，花可一個人坐上了去往北京的高鐵，這是她第一次“獨立出行”。那天早上，父母送她去車站，一路上，母親沒有說太多話，卻在臨走時，往她的包里塞了些錢，還叮囑她照顧好自己。花可很感動。

高鐵上，有人問花可去哪里。

“去北京。”

“是去北京看病嗎？”

“不是，去參加夏令營。”

花可說，在很多人眼里，殘障人士出遠門仿佛只能是為了“看病”這件事。

在夏令營的那幾天，花可每天都會把自己參加活動的照片發到家庭微信群里，想讓父母了解自己每天都在做什么、參加什么活動，讓他們放心。讓花可想不到的是，在她參加夏令營的第2天，母親就參與了公益捐款活動，這讓她意外又感動。“母親是一個不擅長表達的人，但我能感受到，她正在慢慢改變。”

這次夏令營之行，讓花可接觸到很多新的理念，比如，殘障和藝術的融合、社群維系等，也讓她有了更多獨立外出的勇氣，甚至也讓父母對于“外出遠行”有了新的認識。

花可分享了這次出行路上的兩個暖心時刻：

上高鐵之前，她申請了“重點旅客”，這是鐵路官方為行動不便的殘障人士、老人等提供的一項免費服務。坐上高鐵之后，花可輪椅的停放處堆滿了行李，乘務人員考慮到她乘坐時間長，不僅幫她清理行李，還熱情地告訴花可：“有任何需要可以隨時找乘務人員。”

下高鐵之后乘坐地鐵，當時出站是一個老站，無障礙設施不完備，花可第一次坐爬樓機，感到很害怕。工作人員在一旁安慰她：“沒事，我們已經操作過很多次了，很有經驗，一定能保證你的安全。”花可聽完，感覺心里很踏實。

花可相信，以后自己獨自出門的時候會越來越多。讓她感到欣喜的是，母女倆的溝通似乎比以前順暢了許多，“如今再遇到什么事情，我跟母親好好說的時候，她也是能夠理解的。”也許是母親通過花可，看到了外面那個更寬闊的世界了吧，看到它帶給女兒的希望、光明，還有快樂。

在“樂益融”這個大家庭里，有一些小伙伴從接受賦能者成為賦能者；還有一些小伙伴在參加活動之前，就已經十分優秀，但她們希望通過學習，能在殘障女性社群中發光發熱，去幫助更多女性。

“聽力障礙者王瑜去年是以表演者的身份參與我們的戲劇工作坊的，今年是以志愿者的身份參與其中，她在現場給聽障朋友做手語翻譯。王瑜還錄制了手語視頻，給大家做日常手語教學。”妖妖說。

朱小燕是一位輪椅上的舞蹈女孩，6歲時因脊髓損傷導致高位截癱。2023年，朱小燕在全國輪椅舞蹈邀請賽中斬獲多項大獎。2024年夏天，她參加了“樂益融”的夏令營，希望通過學習能幫助到其他殘障女性。

朱小燕說：“對于很少參加社群活動的我來說，剛開始是帶著學習和很多疑問的心態來參加這次活動的。我想了解：如何開展一次大規模交流活動？在活動過程中殘疾人和健全人之間是依靠什么連接的？不同殘障的伙伴們有哪些不同需求？從剛開始有很多疑問，到上完一系列的課程，很多疑問在交流中得到了解答。對于我這種參加很多次活動，卻從來沒有策劃過一場活動的人來說，收獲還是很多的。”

妖妖說，她希望更多殘障女性成為賦能者。“如果只是我們機構的這些工作人員，或者僅限于北京的社群，我們能夠幫助的人還是有限，我們希望連接更多優秀殘障女性，通過她們的力量，去賦能更多人。”

妖妖最開心的事是每次活動結束之后，看大家發的朋友圈，分享自己的收獲和成長。看到越來越多的殘障女性“人生可以有選擇，能過自己想要的生活”，她感到欣慰和快樂。