
陪伴親人走向死亡的過程總是掙扎痛苦的。在常見的敘事里,虧欠親人或放棄自我是一道單選題,人正常的生活注定因此被剝奪。
生活在加拿大的林舟,在經歷了幾位親人的離世后,走進了所在社區的臨終關懷中心,成為一名志愿者,重新思考臨終關懷的意義。
在加拿大,比較完善的臨終關懷服務釋放了家屬照護上的壓力,幫助他們更好地平衡愛、責任與自己的生活秩序。但這里的華裔家庭們,卻依然沒能從沉重的道德枷鎖中解脫出來。
在加拿大做臨終關懷
2023年2月初,我聯系到臨終關懷中心,經歷了一連串的面試和材料填寫,又完成了3個月的培訓。從8月份起,我正式開始了志愿者工作,一直持續到今天。
去當志愿者之前,我抱著一種向往的心態,以為加拿大的臨終關懷認同度已經很高。深入了解后發現,其實當地人對此還是有很多不理解的。尤其我所在的社區意大利人比較多,他們的家庭觀念和中國人一樣重,在家或者醫院照護仍然是第一選擇,實在沒辦法了才會選擇臨終關懷。但整體而言,加拿大的臨終關懷理念還是比較普及的,運作系統也相對完善。
在加拿大的醫療體系里,除了負責給出診斷的醫生,還會有各種各樣的社工積極介入,為病人普及臨終關懷的理念,提供社會層面的支持。
臨終關懷在這里是公共事業,絕大部分收入來源于政府撥款和慈善捐贈。據我所知,是不會對病人或住戶收取費用的。
當一位社區居民被診斷為患有終末期疾病,即現有醫療條件無法解除疾病、預期壽命較短時,有幾種選擇方案,臨終關懷就是選項之一。又根據病人的具體情況,可以申請不同的服務:
無法醫治但又需要醫療器械輔助、很難回家的患者,可以就地入住醫院的臨終關懷部;情況稍好、不需要大量護理,可以申請社區內上門的臨終關懷服務;最后一種,就是我所在的住家型臨終關懷中心,有24小時的值班護士和護工照料,還有兼職的心理咨詢師和音樂治療師。
中心的居住環境很好,都是面積較大的單人間。房間里有獨衛。一張床有小雙人床那么大,也只占了這個房間的不到1/4。不過床位較少,只有12個,一般會提供給生命期限不超過3個月的患者。
住戶入住后,護士會向家屬講解臨終關懷的理念,以及人在臨終時可能會有的反應,比如肢體末端的皮膚開始呈藍紫色、喉嚨發出“嗬嗬”的聲音。
哪些征兆是正常的臨終表現,哪些需要護士干預,對于家屬而言,這些講解能緩解他們對未知狀況的恐懼感。
因為有全職工作,我每兩周的周末去一次中心。志愿者的工作內容不固定,核心就是為有需求的住戶和家屬提供幫助。我最常做的是巡房,了解每個住戶的狀態。人因患病到臨終時會比較難受,腳會抽搐、發抖,有人會很煩躁,想要扯東西或者不停翻身,我看到了就會叫護士,酌情給一些鎮定或者止痛的藥物。
住戶會簽禁止心臟復蘇協議,也叫“尊嚴死亡”。因此除了安全問題,中心不會對住戶有任何要求。
有一位心臟衰竭的意大利奶奶,白發梳得整齊,指甲染了鮮艷的亮紅色。她只愿意吃冰淇淋,吃藥的時候很抗拒,我就坐在旁邊一口藥、一口冰淇淋地慢慢哄她吃完。
“哦,小姑娘,我真的特別喜歡你?!彼袝r候停下來拉著我的手,把病房里的照片一張張指給我看,說下回來要給我涂指甲,想要和我一起跳舞。
還有的住戶已經不能進食,但又很想吃某種東西,我們就會拿食物在他們的嘴唇上沾一沾,分享香氣和味道。
在臨終關懷中心,人本身的優先級始終大于疾病。
擰巴的華裔家庭
在移民國家加拿大,臨終關懷中心里能見到各種族裔?;蛟S是因為共同的文化背景,華裔住戶們給我留下的印象格外深刻。
臨終關懷中心全天都會有兩位護士、一位護工和一位醫生,白天還有志愿者。志愿者里一部分是來積累經驗的醫護行業學生,還有一部分因為家人受到過此類幫助,自愿回饋社區。他們都專業且負責,足以把住戶照顧得很好。西方家庭也普遍更愿意把照護工作交給他們。有經濟能力的還會額外花錢雇傭護工到中心來,專門看護處于終末期的家人。
很多西方家庭選擇臨終關懷是想讓自己擺脫照護壓力,回到兒女、愛人、兄弟姐妹的身份,在力所能及的時候為臨終的家人提供情感陪伴。他們與中心的工作人員是互補合作的關系。然而在這里快一年,我從來沒有見到能擺脫照護束縛的華裔家庭。他們不會額外請護工,也不放手讓中心的護工來照顧,心理上總有什么過不去的坎兒。家屬們會輪班陪床,搶著承擔大部分照護工作,更像護工的“競爭者”。
中心里有一位越南家庭的父親,是從廣東那邊過去的。聊天的時候,他的女兒跟我說,你看,那些西方人都把爸媽丟在這里不管,我們中國人永遠都是會照顧爸爸媽媽的。
他家4個兄弟姐妹都已成家立業,媽媽身患老年病,在養老院7年,現在父親也倒下了。這段時間,4個人在工作、孩子、媽媽、爸爸之間來回周轉,情緒緊繃,即使是在父親床前,爭吵也常常發生。
華裔家庭對這種“必須親自照顧家人”的傳統感到驕傲,可我看出每個人都在崩潰邊緣。
更擰巴的在于,家屬們放不下照護的重擔,又很難把患者照顧得更好。
最近有一家中國人入住了中心,老爺子患病,他的太太一直陪在身邊照護,兩個人都不太會講英語。女兒有工作在身,平常來得不多。
中心的每個住戶房間里有一張椅子,拉開就變成一張窄床,她每天就睡上面。人到臨終階段常會失去對白天黑夜的感知,她的丈夫經常半夜醒來,發出聲音或者提各種要求。
單獨聊天的時候我追問好幾次,她才坦言自己睡不好,晚上最多合眼三四個小時,“他晚上一直鬧”。
照顧患者帶來的疲憊是必然的。其他家屬也會在和我聊天的時候吐苦水,但如果發現自己壓力過大,他們會選擇暫時放下照護的擔子,通過其他方法排解。可在華裔家庭里,大多數家屬既不愿意開口和志愿者這些“外人”傾訴,也不愿意放下照護責任哪怕一秒。時間長了,壓抑已久的負面情緒不免會流向被照護者。
上次我去中心,太太看到我來了,終于松了口氣,但臉色還是很差。我提議由我陪著先生,她可以先去洗個臉吃點東西,稍微休息一會兒。她斷然拒絕了,但留在房間里也是神色懨懨,肉眼可見地不高興?!澳憧茨阍谶@兒多舒服,躺這么大張床,飯都給你喂到嘴邊兒。”看見老爺爺醒了,她半開玩笑地抱怨,“我只能睡那么窄的躺椅,翻身都翻不了。”
那時候她丈夫已經處于很末期的階段了,幾乎是皮包骨,吃不下什么東西。我聽到這些話,心里覺得很不舒服。可她緊接著又說:“但是你放心,我就在這里陪著你,不會走的,我永遠都在這兒。”
我站在旁邊聽,真不知道該說些什么好?;蛟S忙碌起來就能逃避親人即將離世的事實,或許在他們的世界里,吃更多苦就代表更多愛,代表一切還有轉圜的余地。
但當家屬照顧不好自己時,被照護者的需求也容易被忽視。
有次我進房間和這位老爺爺打完招呼,他還一直顫顫巍巍地伸著手。不知道他想要什么,我就牽住他的手,任憑自己的手被帶到下腹部的位置。我沒明白他哪兒不舒服,就一直問“是這里不舒服嗎?需要揉嗎?”
“哎呀,你不要拉著人家年輕小姑娘往自己身上拽!”太太不好意思地跑過來,把丈夫的手壓回到被子上,安撫地拍了拍,“沒事你就好好睡,別鬧騰?!?/p>
我觀察他的表情還是不舒服,就叫護工來換洗擦身,順便看看情況。護工換紙尿褲的時候一看,原來他一直躺在床上,尾骨被壓著生了褥瘡,那一片都黑掉了。
看著他尾骨已經蝕出了一個洞,我難免心里會有些評判,但更多的是傷感和無奈。
中心一直是住戶需要什么就提供什么,如果家屬一直陪床,有強烈的自己照顧的意愿,護工相對就不會頻繁地干預檢查,而是更多地去照看沒有家屬照顧的住戶。
他的太太后來也說,幸好我今天過來了,不然還不知道他每天晚上在鬧什么。
我其實能夠理解他的太太。不分晝夜地應付患者的各種需求,每天吃不好、睡不好,是沒有心力像兩周才來一次的我這樣,不厭其煩地探索他的每一個反應的。
易地而處,我未必做得比她好??扇绻軌蚪邮軇e人的幫助,讓志愿者或者護工搭把手,也許就能發現得更加及時。
照護是一種細水長流的日常。很多人會覺得我多辛苦一點、少睡一點、有情緒忍忍沒什么,但是長此以往,照護者會和需要照顧的人一起消耗殆盡。
(摘自微信公眾號“看客inSight”)