癌癥患兒家庭抗逆力的提升邏輯和社會工作服務框架構建

摘要：癌癥作為一種經濟負擔大、治療周期長的復雜疾病，不僅影響患兒的生命健康安全，也給家庭帶來多重困境和巨大挑戰。因此家庭抗逆力是十分有必要的，它是家庭在危機和逆境下的恢復和適應變化能力。家庭抗逆力視角使社會工作者摒棄標簽化、問題化的服務模式取向，轉而關注患兒家庭的潛能、優勢和資源。醫務社會工作者可以通過構建“微觀-中觀-宏觀”多層次的服務框架，重建家庭信念系統、優化家庭組織模式、促進家庭有效溝通，以及推動建設醫社聯動的支持網絡和提供政策文化的宏觀保障，實現癌癥患兒家庭抗逆力的提升，為患兒家庭提供全方位支持，營造更友好的社會環境。

關鍵詞：癌癥患兒；家庭抗逆力；醫務社會工作

從黨的十八屆五中全會到黨的二十大，“推進健康中國建設”再次被提及，我們發現“健康”一直是國家聚焦的關鍵詞之一。在此背景下，國家衛生健康委和國家中醫藥局發布的《進一步改善醫療服務行動計劃（2018—2020年）》中提出“醫務機構要構建醫務社工與志愿者體系”，為我國醫務社會工作發展提供了政策支持，越來越多醫院開始引進醫務社會工作，為社會工作者關注癌癥患者的問題、需求并進行干預提供了契機，也表明醫務社會工作是提升醫療服務質量、推動醫療體系完善的重要力量。

一、癌癥患兒家庭面臨的困境

癌癥是一大類疾病的總稱，也稱為腫瘤和惡性腫瘤。據世界衛生組織估計，每年約有40萬名0-19歲的兒童和青少年患上癌癥。癌癥作為一種經濟支出大、治療周期長、預后效果未知、需要長期照護的疾病，不僅影響患兒的生命健康安全，也給患兒家庭帶來巨大的身心痛苦和社會壓力。

在社會、經濟高速發展的當下，核心家庭已成為主要的家庭結構模式，這種家庭結構對親屬網絡的依賴性小，并往往以孩子為家庭中心。孩子的患病，可能會使家庭遭受沉重打擊，面臨多重困境。在經濟層面上，癌癥通常需要通過手術、放療、化療等方式治療，醫療費用高、治療周期長，給家庭帶來嚴重的經濟負擔。在生理和心理層面，放化療的藥物不僅會給患兒帶來生理痛苦，還會影響他們的激素水平，使情緒變得暴躁且難以控制，患兒照顧者在學習護理常識和技巧的同時，要安撫應對患兒的情緒，如此的長期照護使照顧者疲累不堪。同時社會對癌癥患者施加的標簽和污名，也對患兒及家庭造成巨大的心理壓力，甚至產生焦慮抑郁情緒。在家庭分工和家庭功能方面，癌癥患兒一般需要住院治療，且有一監護人陪同，這對于普通雙職工家庭來說，失去一個勞動力意味著家庭生產功能大大降低。此外，面對此突如其來的危機和困境，家庭極易出現成員分工不明、角色混亂模糊、結構功能失調等問題。

二、家庭抗逆力對癌癥患兒家庭的重要性

家庭抗逆力指的是以家庭為單位的應對逆境與適應挑戰的過程，影響著家庭成員對破壞性事件或壓力的調適方式。在面對癌癥這類重大疾病時，家庭抗逆力是至關重要的。有研究發現，當危機和壓力使家庭過程被破壞時，兒童會受到更為嚴重的影響。不僅是因為兒童的相對脆弱性，更因為家庭作為一個微觀系統對兒童產生的影響是潛移默化的，影響兒童對環境的適應和與環境的互動。因此，我們不僅要關注患兒及其家庭的經濟、情感、心理壓力等方面的需求，還應該注重家庭整體功能的發揮和家庭成員之間的互動，幫助患兒家庭恢復正常運轉。家庭抗逆力取向的社會工作正是能夠使社會工作者摒棄標簽化、問題化的服務模式取向，使社會工作者從一個更為積極的角度來看待癌癥患兒家庭，協助他們探尋家庭自身蘊含的巨大潛能和優勢、發掘家庭內外資源，以更好地應對逆境并從中獲得成長。

三、癌癥患兒家庭抗逆力的提升邏輯

（一）關注家庭抗逆力的“保護因素”

家庭抗逆力是一個復雜的動態交互過程，主要體現為風險因素與保護因素的相互作用，相互博弈。保護性因素會改變對不良事件的反應，從而使家庭避免可能出現的負面結果。相反，風險因素是指增加發生不良結果的可能性的情況。由于本文旨在探討家庭抗逆力的提升，所以關注保護因素。

Benzies K等人認為，從生態系統理論來看，保護因子可分為個人、家庭、社區三個層面。個人層面，包括內在的控制機制、情緒調節能力、信念系統、自我效能感、有效的應對技能、教育技能和培訓的提升、健康、氣質、性別；家庭層面，包括家庭結構、穩定的伴侶關系、家庭凝聚力、良好的親子互動、激勵的環境、家庭支持、家庭的起源影響、穩定和充足的收入、充足的住房；社區層面，包括社區參與、同輩群體的接納、支持性的導師、安全的社區、高質量的學校和保育服務、高質量的醫療保健。

通過識別和強化這些保護因素，我們可以促進家庭成員之間的相互理解和支持，增強家庭能力的提升和內外資源的發掘，進而提升家庭抗逆力。

（二）從“問題視角”轉為“優勢視角”

以往對癌癥患兒家庭的研究大多側重于問題視角，分析疾病為家庭帶來的困境并提出外部解決策略，忽略了家庭自身的功能和資源。而家庭抗逆力作為一種積極的實務取向，將研究聚焦于探尋家庭優勢和發掘家庭內外資源，以提升家庭應對風險的能力。

（三）從“關注個體”轉為“關注生態系統”

生態系統理論強調環境中的人本身、人與環境之間的互動關系、以及個人的社會角色與人際關系。若將癌癥患兒家庭視為一個微觀系統，那醫院、學校、社區等與家庭密切的互動場所則被視為中觀系統，而癌癥相關的政策及社會文化環境等則被視為宏觀系統。本文并不把家庭作為一個孤立的個體看待，而是以家庭這個微觀系統為主要切入點，同時關注與中觀社區和宏觀社會的聯結與互動，希望可以為患兒家庭提供一個相對友善的社會支持環境，進而提升患兒家庭的支持網絡和應對逆境的能力。

四、癌癥患兒家庭抗逆力提升的服務框架構建

Walsh構建的一般家庭抗逆力的關鍵過程由三維度、九要素組成，具體為家庭信念系統（包括為逆境創造意義、積極的展望、靈性的超越）、家庭組織模式（包括彈性、凝聚力、社會與經濟資源）和家庭溝通過程（包括清晰的表達、坦誠分享情緒、合作解決問題）。

在提升重大疾病患兒家庭抗逆力的實務過程中，社會工作者可以采用生態系統理論和優勢視角，為癌癥患兒家庭搭建多層次、綜合性的服務框架，如右圖所示：

（一）微觀層面：提升家庭抗逆力

在微觀層面，社會工作者服務的核心是家庭。家庭是癌癥患兒的直接支持系統，因此，提升家庭內部的抗逆力至關重要。

1.重建家庭信念系統：家庭抗逆力的核心力

信念系統作為價值觀、信仰、偏見及假設的綜合體現，處于所有家庭功能中最為核心的地位，是培育抗逆力的重要力量。家庭成員間的共同信念能夠構建并強化家庭的互動模式，從而使家庭積極適應并有效應對外部環境所帶來的困境與挑戰。

（1）賦予逆境意義。首先要肯定家庭中共享和互動的重要性，將癌癥這個逆境看作是家庭成員共同的挑戰，接納逆境的存在，將逆境的體驗正常化和脈絡化，理解和接受患病是正常現象而非孤立的災難，使家庭成員對疾病的體驗和反應正常化。

（2）積極的展望。積極展望的核心包括重拾希望，保持樂觀，關注家庭的優勢和潛能，不屈不撓的意志和勇氣。例如，可以通過慶祝每一個小的進步和康復階段，增強家庭的樂觀情緒和整體信心；定期反思和記錄家庭在應對治療過程中的進步和優勢，幫助家庭認識到自身潛力并激發更多的希望。

（3）靈性的超越。社會工作者可以協助患兒家庭通過音樂治療、繪畫治療等表達方式釋放自己，也可以運用榜樣和夢想的激勵作用，例如通過開展同樣面對癌癥挑戰的家庭互助小組、照顧者喘息工作坊進行經驗分享和互相支持，尋找和借鑒其他家庭的成功故事，汲取經驗并獲得成長。若患兒家庭有宗教信仰，必要時也可在允許范圍內借助宗教信仰的力量。

2.優化家庭組織模式：家庭沖擊的緩沖器

家庭組織模式是危機的緩沖器，組織模式的優化有助于提升家庭的整體抗逆力。包含以下幾個要素：

（1）彈性的家庭結構和合理分工。家庭成員之間需要相互信賴，建立有彈性的、可重塑的家庭規則，以應對不斷變化的醫療需求和家庭狀況。此外，還應根據需要靈活調整職責分配，減少刻板的性別分工，如一定要母親洗衣做飯等等，此時最重要的是確保患兒在治療和護理過程中得到適當的支持和照顧。

（2）家庭凝聚力和聯結感。一個家庭如果能夠在彼此支持、合作、付出的基礎上，也能尊重個人需求和差異，并不斷尋求平衡，就能適應不斷變化的環境，提升抗逆力。讓每個家庭成員在面對逆境時都能積極參與，扮演一定角色，例如，鼓勵患兒的兄弟姐妹參與一些簡單的護理工作，不僅能減輕主要照顧者的負擔，還能增強家庭成員之間的合作和理解。

（3）尋求社會與經濟資源。社會與經濟資源是癌癥患兒家庭應對逆境的重要支持。幫助家庭建立社區、社會的支持網絡，以確保家庭能夠在危機時獲得實際協助、情感支持和社區聯結。此外，雙職工或單親家庭經常會面臨工作和照顧子女的角色沖突，為了強化家庭功能，社會工作者需要考慮家庭經濟因素，幫助家庭成員平衡家庭與工作。

3.促進家庭有效溝通：家庭抗逆力的催化劑

良好的溝通是提升家庭抗逆力的關鍵因素之一。

（1）清晰的表達。清晰的家庭溝通對于發揮家庭功能來說至關重要，癌癥患兒家庭通常為了保護孩子，會向孩子甚至其他親戚隱瞞真實病情，實際上這樣可能會導致無法做出最有利最充分的治療決定。且大多數患兒已處于學齡期，他們知道自己生病住院，知道放化療的治療手段，也能感受到家庭不尋常的緊張氣氛，這種不清晰的溝通和隱瞞可能會增強患兒及其他家庭成員的焦慮和困惑，影響疾病康復情況。

（2）坦誠分享情緒。在面對癌癥這一重大挑戰時，鼓勵家庭成員坦誠分享任何感受，如喜悅、痛苦、希望、恐懼，具有重要的意義，能夠幫助家庭成員更好地理解彼此的內心世界，減少孤獨感和無助感。

（3）合作解決問題。可以通過定期召開家庭會議，讓每個家庭成員都有機會表達自己的想法和意見，共同討論和解決家庭面臨的問題。此外，提供系統的問題解決技巧培訓，幫助家庭成員學會分析問題、制定解決方案和實施措施，并定期進行反思和總結，積累經驗和教訓，逐步提高應對逆境的能力。

（二）中觀層面：醫社聯動的支持網絡

強有力的社會支持能夠減輕接受化療的癌癥患者的疾病痛苦，也減輕患者家庭的經濟壓力和照顧負擔。醫院與社區是癌癥患兒及其家庭接觸最多的外部環境（由于患兒家庭需要長期住院，因此也可以把醫院看作社區的一種形式），通過整合醫院和社區資源，為家庭提供更加全面的支持。

在醫院方面，社會工作者應加強與科室的醫護人員的密切合作，建立一套聯合康復模式。除了跟進患兒的病況及各項指標，社會工作者還可以進行醫療信息與資源的提供，幫助患兒家庭緩解經濟壓力，如向癌癥患兒家庭介紹重大疾病救助金的申請流程，并協助符合條件的人群申請低保、各項慈善基金等。其次，幫助患兒及家庭的舒緩心理壓力，包括心理輔導、照顧者喘息工作坊等服務。最后，推動醫院內部的多學科團隊合作，提高醫護人員對家庭抗逆力重要性的認識，增強其與患兒家庭溝通的技巧和能力，為患兒家庭提供更加綜合和個性化的醫療服務。

在社區方面，社區作為福利政策和家庭單位中間的連接橋梁，承擔著向上反饋弱勢群體需求、向下實施福利資源分配的重要職責，社會工作者應充分發揮整合其作為基層治理單元的優勢和作用，動員社區力量為患兒家庭提供多方面的支持服務。首先，建立社區支持網絡，動員志愿者服務、社區活動和社會福利項目，為家庭提供經濟、心理、信息等力所能及的支持。其次，提供資源鏈接服務，幫助家庭獲取所需的醫療、教育和社會福利資源，如社區公益崗位、貧困人員醫療救助等，確保其基本生活需求得到滿足。

（三）宏觀層面：政策與文化的宏觀保障

通過推動社會政策的制定和實施，以及倡導社會文化的轉變，可以為癌癥患兒家庭提供更加有利的外部環境。

首先，對完善國家醫療保障和醫療救助的相關政策提出建議。社會工作者可以通過政策倡導和社會動員，推動政府和社會各界關注癌癥患兒家庭的需求，制定和實施相關的支持政策。例如，推動醫療保險政策的完善，確保患兒能夠獲得必要的醫療服務；推動社會福利政策的制定，為家庭提供經濟支持和社會保障；推動教育政策的優化，確保患兒及其家庭成員能夠獲得平等的教育機會等待。其次，倡導社會文化的轉變，營造友好的社會文化環境。社會工作者應當通過對各類癌癥常識的宣傳和教育活動，提高社會公眾對癌癥患兒家庭的理解和支持，消除對癌癥的污名化、歧視和偏見。通過媒體報道、社區活動和公眾教育等方式，倡導關愛和支持的社會氛圍。同時，推動企業和廣大社會組織積極履行社會責任，為癌癥患兒家庭提供更多的資源和支持。

五、建議

（一）識別癌癥患兒家庭的個別化特征

有側重點地提供服務能夠提升社會工作服務的有效性。每個癌癥患兒家庭的需求和特征各不相同，我們作為社會工作者，應通過專業判斷，識別和理解家庭的個別化特征，提供有針對性的服務。通過詳細評估家庭的需求和資源情況，可以更好地制定個性化的服務計劃。例如，對于經濟狀況較差的家庭，重點提供經濟援助和資源鏈接；對于心理壓力較大的家庭成員，提供專業的心理輔導和情感支持。這樣的有側重點的服務不僅能提升服務的有效性，也能更好地滿足家庭的實際需求。

（二）注重家庭抗逆力的本土化運用

由于中西方的家庭文化差異，在借鑒西方理論的同時，不能脫離我國的政治經濟背景和社會歷史文化脈絡。在提升家庭抗逆力的過程中，我們需注重“家本位”理念的運用。中國傳統文化中，家庭是社會的基本單位，家庭成員間的互助和支持是家庭抗逆力的重要來源。社會工作者應利用好家族網絡和鄰里關系，強化家庭內部和外部的支持體系，更好地發揮家庭內外部資源的作用，提升服務的文化適應性和有效性。

（作者單位：華南理工大學社會工作研究中心）