勇敢的愛莎

很酷的女孩

2024年的國慶節假期，我帶女兒愛莎來到北京，因為她爸爸在這里工作。那天下了地鐵，愛莎看到一個白頭發的coser（角色扮演者），便一直跟著人家走；如果這個姐姐站在那里不動，愛莎就盯著她。在生活中，愛莎去配眼鏡、去醫院可能會見到“小月亮”但她沒有見過“大月亮”（白化病患者因為不能見強光，被稱為“月亮的孩子”——編者注）。這個姐姐的裝扮非常好看，愛莎很喜歡她，覺得終于找到和自己一樣的人了。

還有另一個戴著白色假發的coser，他下了地鐵后又折回來，邀請我們參加動漫展。

我其實對動漫展一無所知，但還是帶著愛莎去了。女兒尤其關注和她一樣有白色頭發的姐姐，努力尋找著和自己一樣的人，因為她想得到他人的認同和喜愛。

在那個動漫展上，我們收獲了很多善意。那天愛莎得到了很多夸贊和認同，我就讓她自己去說“謝謝”，想讓她變得開朗一些。面對愛莎拍合照的請求，沒有一個人拒絕，他們都非常熱情。沒有人打探愛莎的情況，動漫展上都是年輕人，他們的思想非常多元和包容，就覺得只是看到了一個很酷的小女孩而已。

色彩斑斕的世界

剛出生的時候，愛莎就頂著一頭白色的胎毛。當時醫生說我生的是女兒，我特別開心。接著，醫生愣了幾秒鐘，說：“她的頭發是白色的，我懷疑她患有白化病。”白化病屬于罕見的基因病，普通產檢查不出來，我和丈夫的家族都沒有遺傳病史，所以我們并未單獨做這項檢測。

長輩來病房看了5分鐘就走了，唉聲嘆氣的。我當時就在醫院哭了。

那時我住在北京，沒什么朋友，情緒很壓抑，也不知道怎么發泄，就拍短視頻發到網上。我丈夫說：“就算別人都嫌棄她，我們也不嫌棄。”我說：“那她的名字就叫‘不棄’吧。”網友看到后問：“以后怎么給孩子解釋這個名字呢？”然后有一條評論說：“她有著和愛莎公主一樣的發色，就叫愛莎吧。”女兒的名字就是這樣來的。

愛莎4個月大的時候，我帶她出去打疫苗，給她戴上帽子，把她捂得嚴嚴實實的，頭發一點兒也不能露在外面。帶她出門對我心理的挑戰真的很大，我怕人們用異樣的眼光看我的小孩。

關于愛莎的情況，她爸爸的接受度比我的高。孩子剛出生的時候我哭了好幾次，他勸我：“你看，多好看，哭啥呀！”有一次我們開車去商場玩，他說：“如果你還給她戴帽子，我們就不用出去了。”他覺得如果每次出門我們都遮遮掩掩的，她長大了就不見人了嗎？難道要剃光頭，或者一直戴帽子嗎？

我內心比較矛盾。但是想一想，如果我們做父母的都接受不了她，那么，她又該怎么面對自己呢？那是她第一次在外面摘下帽子，她爸爸抱著她走。我以為大家會躲著她，可別人看到她就上前說：“好可愛呀！”我們基本沒有遇到過有惡意的人。

愛莎一歲多的時候，在一個小區的游樂場玩，碰到一個小弟弟，她想去跟他玩，可那個男孩看到她直接被嚇哭了。她繼續靠近，那個小男孩哭得更兇了。她不知所措，我就直接把她拉走了，作為媽媽，我當時也感到十分無奈。

她會走路之后，我就特意帶她去人多的地方，比如商場、小吃街之類的，鼓勵她上前和小朋友一起玩。夏天我還會帶她去海邊，海灘上人也多，我希望鍛煉她的膽量。因為我怕她到了青春期，會變得內向，再加上特殊的外貌，她可能很容易感到自卑。

人多的地方肯定有各種各樣的聲音，她在人們的議論聲中長大，也就習慣了。2024年的暑假，我們在一個商場里玩，一個小男孩可能不太懂事，直接對她說：“你長得好丑！”當時她的眼淚都要掉下來了，開始喊：“媽媽！”我看到后說：“我在這兒呢！”她就立馬抱著我，非常委屈。

回到家后，她說她以后不想出去玩了。我問她為什么？她說：“為什么你和哥哥的頭發都是黑色的，而我的是白色的？”我只好給她講道理：“我們平常出去，100個人里有99個都是夸你長得漂亮的，那個小男孩沒見過你，比較驚訝。你看我們出去是不是會見到外國人？他們有白頭發、黃頭發，是不是也挺好看的。這個世界本來就是五顏六色的。”

我帶她看過《冰雪奇緣》，她很喜歡愛莎公主，覺得白色的頭發是很漂亮的。我問她：“把你的頭發染成黑色，好不好？”她說：“這樣的話，別人就不會說我漂亮了。”

光芒

愛莎今年6歲，很快就要上一年級了。我帶她去小學接哥哥放學，也想讓更多的小朋友看到她，等她上一年級的時候能有一顆平常心。有小學生在旁邊議論，說她患有白血病。我鼓勵她自己去跟哥哥姐姐解釋，她就說：“是白化病，我只是缺少一些黑色素。”我當時覺得她表現得好棒啊。

我不想讓她從別人口中知道自己是白化病患者，也不想一直說她是小天使，讓她活在童話里。因為她總有一天會發現真實的情況，然后無法接受自己，開始質疑自己。我想讓她知道，自己的身體只是缺少一些黑色素，其他方面和大家是一樣的。

她上的幼兒園開家長會時，老師說：“班里會來一個月亮寶寶，她的頭發是白色的。”然后我聽到后面有個家長問：“會不會傳染啊？”

我就提前在家長群里說了一下愛莎的情況，特別強調白化病不會傳染，還發了幾張她拍得好的照片，跟家長們說：“拜托大家和你們的寶貝說一下，讓孩子提前知道這個事，到時候見到她不要表現得那么驚訝。”

那天愛莎放學回來之后，我問她：“你開不開心呀？”她說：“我好開心，班上的同學都夸我，說我是小天使。”

她還小的時候我經常擔心，她以后的日子會比別人的艱難，想著想著就會哭。但我現在覺得，她以后上小學、中學，進入青春期，面對的人會更多，反正每個階段都有要處理的事，我們就盡力做好當下的事，開開心心過好每一天。

參加動漫展之后，有童裝品牌方邀請我們去參加一個時裝秀。我考慮再三，怕她走不好，又希望她多一些閱歷，最終決定帶她體驗一下。

愛莎在臺下觀看別的小孩表演時，顯得很害羞，捂著嘴巴。輪到她上臺時，她穿著愛莎公主裙，腳上是亮閃閃的水晶鞋，化了妝，戴著墨鏡，臺下許多觀眾拿著手機給她拍照。她昂頭挺胸，排在第一個，燈光打在身上，一副蠻享受的樣子。我想，原來她可以散發出那么強烈的光芒。

（凌 波摘自微信公眾號“極晝工作室”，本刊節選，劉 璇圖）