自我倡權評估工具的范圍綜述

Assessment tools for self-advocacy：a scoping review

LIN Lijun JIN Ying

1.School of Nursing，Zhejiang Chinese Medical University，Zhejiang 310053 China；2.The Second Affiliated Hospital of Zhejiang Chinese Medical "University

Corresponding Author "JIN Ying，E-mail：jy6019@sina.com

Abstract "Objective：To retrieved self-advocacy assessment tools for patients at home and abroad， and to provide reference for the clinical evaluation of patients' self-advocacy in China.Methods：We systematically searched such databases as PubMed，Web of Science，EMbase，CINAHL，CNKI，WanFang Database，VIP and CBM，to identify studies regarding self-advocacy assessment tools for patients published from databases inception to February 10，2024.Results：Twelve articles which met the criteria were involved， involving 10 assessment tools for patients' self-advocacy，including 8 traditional assessment tools and 2 non-traditional assessment tools.Conclusion：The assessment tools of patients' self-advocacy are mainly from foreign countries， but only individual tools have been used in our country.In the future，the feasibility of the application of other tools in China should be tested， and the assessment tools under the Chinese cultural background should be further developed to improve the level of patients' self-advocacy.

Keywords "self-advocacy; measures; assessment tool; nursing; scoping review

摘要""目的：檢索國內外病人自我倡權評估工具，為國內病人自我倡權臨床評估提供參考。方法：系統檢索PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫和中國生物醫學文獻數據庫，全面收集有關自我倡權評估工具的相關文獻，檢索時限為建庫至2024年2月10日。結果：最終納入12篇文獻，涉及10個自我倡權評估工具，其中傳統評估工具8個，非傳統評估工具2個。結論：病人自我倡權評估工具主要來自國外，我國僅應用了個別工具。國內未來應檢驗其他工具在我國應用的可行性，進一步開發我國文化背景下的評估工具，促進病人自我倡權水平提高。

關鍵詞""自我倡權；測量；評估工具；護理；范圍綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.07.009

隨著醫患共享決策模式和以病人為中心的護理理念的發展，在臨床治療決策中，醫護人員越來越關注病人的需求、偏好與真實意愿^［1］。自我倡權（self?advocacy）是個人面對疾病時能夠優先考慮滿足自身需求與愿望的一種能力，也是病人利用個人優勢、技能和資源來實現健康相關目標的一個發展過程^［2］。作為病人自我決策的核心部分，自我倡權包括兩個方面，一是病人利用自身的優勢、技能和身邊的資源來實現健康目標的自主性，二是一套管理疾病的可學習行為^［3?4］。研究顯示，自我倡權水平高的病人，可以通過收集疾病相關信息、獲取外部環境支持、加強與醫護人員的合作關系，從而提高管理自身疾病的能力，進一步提高生活質量和降低再入院率，這有利于實現高質量、高水平的以病人為中心的護理^［2，5］。為提高病人的疾病自我管理能力，及時、動態地評估病人的自我倡權水平，準確、合理地選用工具是關鍵的一環。目前，國外對自我倡權研究起步較早，涉及人群較廣，而我國仍處于萌芽階段，僅應用了個別工具。因此，本研究遵循Arksey等^［6］提出的范圍綜述報告框架，總結自我倡權評估工具的特點，以期為臨床醫護人員合理選用評估工具提供依據，促進其在臨床有效應用。

1 資料與方法

1.1 研究設計

采用范圍綜述的研究方法，使用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）更新版范圍綜述的制作指南和理論框架作為方法學指導，同時采用系統評價和Meta分析的報告規范?范圍綜述規范清單（PRISMA?ScR）作為報告清單。

1.2 確定研究問題

本研究目的是審查自我倡權評估工具的相關研究：1）自我倡權評估工具的研發；2）自我倡權評估工具的檢驗與應用。

1.3 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫和中國生物醫學文獻數據庫，全面收集有關自我倡權評估工具的相關文獻。檢索時限為建庫至2024年2月10日。中文檢索詞為自我倡權、病人倡權、評估、工具、量表、問卷；英文檢索詞為self?advocacy、patient?advocacy、assessment tool、evaluation tool、scale、questionnaire等。以PubMed為例，英文檢索式為：（（self?advocacy［Title/Abstract］）"OR （patient?advocacy［Title/Abstract］））"AND （（（（assessment tool［Title/Abstract］）"OR （evaluation tool［Title/Abstract］））"OR （scale［Title/Abstract］））"OR （questionnaire［Title/Abstract］））。

1.4 文獻納入與排除標準

根據PCC原則，即研究對象（participant，P）、核心概念（concept，C）和場景（context，C）制定文獻納入標準。

1.4.1 "納入標準

1）研究對象（P）：病人；2）核心概念（C）：涉及自我倡權的研究；3）場景（C）：醫院、社區、養老機構等醫療場所；4）自我倡權評估工具的開發或（和）驗證的原始文獻、醫學類文獻；5）文獻語言為中、英文。

1.4.2 "排除標準

1）重復發表的文獻；2）信息不全的文獻；3）綜述、會議摘要；4）無法聯系作者或聯系作者后仍無法獲取完整信息。

1.5 文獻篩選與資料提取

由2名研究者獨立篩選文獻，提取資料信息并進行交叉核對；若有異議則通過討論或咨詢第３名研究者以確定文獻最終是否納入。2名研究者使用Excel對資料信息進行獨立提取，提取內容包括：作者、發表年份、樣本量、工具名稱、國家、適用人群、條目數、維度內容、評分方式及信效度等。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索獲得相關文獻655篇，經過嚴格篩選，將檢索到的文獻題錄導入Endnote X9軟件中，去除重復文獻178篇、閱讀文題和摘要初篩文獻剔除433篇，閱讀全文復篩文獻后，最終納入文獻12篇^{［4，7?17］}。文獻篩選流程及結果見圖1。

2.2 自我倡權評估工具的總體特征

納入的12項研究中，涉及10個自我倡權評估工具；發表年份為1999—2024年，年份跨度較大；8項研究^{［4，7?12，15］}來自美國，2項研究^［13?14］來自加拿大，1項研究^［16］來自波斯，1項研究^［17］來自中國；9項研究^{［4，7?14］}關于評估工具的開發與驗證，3項研究^［15?17］關于評估工具的本土化及應用；研究對象主要包括癌癥病人、老年人、青少年等人群，范圍較大。其中，女性癌癥病人自我倡權量表（Female Self?Advocacy in Cancer Survivorship，FSACS）被我國學者引入并應用于女性癌癥病人的自我倡權水平評估中^［18?20］。納入的3項研究中，2個評估工具被不同國家引入并本土化，在不同人群中進行了信效度檢驗，包括FSACS和病人自我倡權量表（Patient Self?Advocacy Scale，PSAS）。目前，尚未檢索到我國自主研制的自我倡權評估工具。納入的自我倡權評估工具均為多維度量表（n=12），主要從知識、行為、態度等方面多方位評價，主要包括溝通維度、社會支持、決策、自我照顧、自我效能、態度、收集信息等，納入的傳統自我倡權評估工具均為多維度量表，在各個維度中出現頻率最高的是溝通維度（n=5）^{［4，8?10］}。納入的自我倡權評估工均有信度檢驗，且信度良好，而僅有少部分工具進行了效度檢驗，且效度檢驗方法不一，未來進行本土化應用應完善信效度檢驗。傳統自我倡權評估工具基本特征見表1。

2.3 非傳統自我倡權評估工具

非傳統自我倡權評估工具有2個。健康探索工具（The Wellness Quest Tool）是由加拿大國家青年行動委員會（the National Youth Action Council，NYAC）^［13］于2021年開發的健康知識和自我倡導工具，旨在提高青少年在心理健康方面的自我倡權水平，促進青少年積極尋求幫助。適用人群為16～26歲的青少年，該工具包括清單與指南兩個部分。清單幫助青少年羅列出當前最重要的問題，指南則提供詳細信息幫助年輕人完成清單。另一個是加拿大安大略省國家青年行動委員會成員于2022年開發了青少年健康探索（The Youth Wellness Quest Tool，YWQ）^［14］，這是一個在線教育平臺（www.youthwellnessquest.com），包括工作表和自我反思，這進一步擴大了應用范圍，更加方便年輕人獲取自我倡權的資源。

2.4 自我倡權評估工具各國本土化

目前，FSACS和PSAS已在其他國家進行本土化應用。2021年，馮翎等^［17］對FSACS進行漢化，并在329例女性癌癥病人中進行檢驗，該量表的Cronbach's α系數為0.819，內容效度為0.970，具有良好的信效度。此外，PSAS已在美國和伊朗進行本土化應用。Hermansen?kobulnicky等^［15］將該量表應用于120例癌癥病人中，Cronbach's α系數為0.745。Vahdat等^［16］在50例慢性病病人中應用該量表，Cronbach's α系數為0.75，組內相關系數為0.8～1.0，內容效度gt;0.79。

3 討論

3.1 自我倡權評估工具具有多維性

國外自我倡權評估工具的研發與應用較早。隨著研究的深入，應用人群逐漸從普通人群進展到特定人群，如青少年、老年病人、女性癌癥病人，而且評估內容也更加細化，具體到心理健康、門診安全、過渡期的準備程度等。從量表設計的維度和條目來看，評估工具均為多維度，并包含了對信念和行為兩方面的評估，這與自我倡權的定義相符合^［3?4］。相較于其他評估工具，PAAS和SAS屬于普適性量表，適用人群較廣，但是PAAS和SAS部分維度僅有1個條目，其評估準確度有待進一步檢驗。部分評估工具的研制過程報告不夠詳細，有些工具是從原有量表進行改編，缺乏科學性。目前，我國僅應用了FSACS，建議未來可進一步使用其他自我倡權工具。

3.2 自我倡權評估工具在我國應用人群受限，建議擴大應用范圍

自我倡權評估工具應用較為廣泛的是SAS和FSACS。其中，FSACS已在我國漢化并應用在不同癌癥女性病人中^{［17，21?24］}。然而，國內大多數研究集中于女性癌癥病人身上，缺乏對其他人群的關注。一項關于男性癌癥病人的質性研究顯示，男性癌癥病人在治療過程中，會受到社會地位、他人看法等影響，往往更傾向于避免討論他們的需求^［25］。建議未來研究可進一步擴大到男性癌癥病人，應用FSACS量表進一步從客觀角度探索男性癌癥病人在自我倡權過程中的障礙因素，進而提高癌癥病人的整體倡權水平。同時，建議未來可根據男女不同心理特點^［25?26］，研發不同版本的評估工具。另外，自我倡權作為病人管理疾病的一項技能，有利于病人自身管理，促進醫患共同決策，建議未來臨床工作人員積極應用相關工具病人對進行評估，提高我國病人的自我倡權水平。

3.3 自我倡權評估工具的局限性及未來研究啟示

當前國內外自我倡權評估工具尚存在不足之處，為促進我國自我倡權評估工具的發展，建議：1）自主研發本土評估工具。國內已開始關注病人自我倡權，但目前的評估工具均由國外研發，國內應以我國國情為背景、基于本土文化，根據我國護理環境及臨床實際情況，結合相關量性與質性研究^{［25，27?29］}，科學規范報告過程，研發國內原創性量表。2）靈活應用現存評估工具，擴大研究人群范圍。護理人員根據病人特點選取相應的評估工具，在病人治療期間定時進行評估，形成縱向軌跡變化，便于進一步探究病人自我倡權水平變化趨勢及其相關影響因素，有助于提高干預措施的有效性與精準度。目前，我國僅對小部分工具進行了漢化并應用，建議未來進一步應用其他工具。3）依托信息技術構建平臺。除了傳統的評估工具外，少數工具也開發了專門的線上資源平臺。由于傳統量表應用范圍局限，建議未來利用信息網絡技術，開發可獲取、免費的在線測試平臺，并在平臺內提供相應的醫療信息資源，提高病人獲取信息的便捷性，有助于病人及時獲取相關信息。

4 小結

本研究依據范圍綜述框架綜述了國內外病人自我倡權評估工具，涉及10個病人自我倡權評估工具。雖然目前自我倡權評估工具種類繁多，但僅有FSACS工具在我國進行應用。未來需進一步驗證其他工具在我國應用的可行性或基于自我倡權概念框架構建出新的標準化評估工具。未來可進一步探索利用信息網絡技術，開發線上可獲取、開放的、綜合的一體化平臺，結合評估工具和相關資源，輔助病人進行自我評估，提高自我倡權水平，實現病人獲得更多外部支持、提高生活質量的目標。

參考文獻：

［1］ BARRY M J，EDGMAN-LEVITAN S.Shared decision making--pinnacle of patient-centered care[J].New England Journal of Medicine，2012，366（9）：780-781.

［2］ HAGAN T L，DONOVAN H S.Self-advocacy and cancer：a concept analysis[J].Journal of Advanced Nursing，2013，69（10）：2348-2359.

［3］ HOFFMAN B，STOVALL E.Survivorship perspectives and advocacy[J].Journal of Clinical Oncology，2006，24（32）：5154-5159.

［4］ HAGAN T L，COHEN S，STONE C，et al.Theoretical to tangible：creating a measure of self-advocacy for female cancer survivors[J].Journal of Nursing Measurement，2016，24（3）：428-441.

［5］ 張鑫月，張振香，梅永霞，等.慢性病患者自我倡權研究進展[J].中華護理雜志，2022，57（14）：1772-1777.

［6］ ARKSEY H，O'MALLEY L.Scoping studies：towards a methodological framework[J].International Journal of Social Research Methodology，2005，8（1）：19-32.

［7］ BRASHERS D E，HAAS S M，NEIDIG J L.The Patient Self-Advocacy Scale：measuring patient involvement in health care decision-making interactions[J].Health Communication，1999，11（2）：97-121.

［8］ HAWLEY L，GERBER D，PRETZ C，et al.Initial validation of personal self-advocacy measures for individuals with acquired brain injury[J].Rehabilitation Psychology，2016，61（3）：308-316.

［9］ THOMAS T H，SCOTT P W，NILSEN M L，et al.The Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship scale is a psychometrically sound measure of self-advocacy in male cancer survivors[J].Psycho-Oncology，2024，33（1）：e6269.

［10］ ADAMS C D.Development of the Self-Advocacy Measure For Youth：initial validation study with caregivers of elementary students with attention-deficit/hyperactivity disorder[J].Scholar Commons，2015，27（2）：1-166.

［11］ ELDER N C，REGAN S L，PALLERLA H，et al.Development of an instrument to measure seniors' patient safety health beliefs：the Seniors Empowerment and Advocacy in Patient Safety （SEAPS） survey[J].Patient Education and Counseling，2007，69（1/2/3）：100-107.

［12］ SAWICKI G S，LUKENS-BULL K，YIN X P，et al.Measuring the transition readiness of youth with special healthcare needs：validation of the TRAQ--Transition Readiness Assessment Questionnaire[J].Journal of Pediatric Psychology，2011，36（2）：160-171.

［13］ SYAN A，LAM J Y Y，HUANG C G L，et al.The Wellness Quest：a health literacy and self-advocacy tool developed by youth for youth mental health[J].Health Expectations，2021，24（2）：659-669.

［14］ SYAN A，LAM J Y，HAWKE L D，et al.The Youth Wellness Quest：a comprehensive online mental health literacy and self-advocacy resource developed by youth for youth[J].Healthcare Quarterly，2022，24（SP）：55-59.

［15］ HERMANSEN-KOBULNICKY C J.Measurement of self-advocacy in cancer patients and survivors[J].Supportive Care in Cancer，2008，16（6）：613-618.

［16］ VAHDAT S，HAMZEHGARDESHI L，HAMZEHGARDESHI Z，et al.Psychometric properties of the patient self-advocacy scale：the Persian version[J].Iranian Journal of Medical Sciences，2015，40（4）：349-355.

［17］ 馮翎，譚蘭惠，喻惠丹.女性癌癥幸存者自我倡權量表的漢化與信效度檢驗[J].護理研究，2021，35（3）：377-381.

［18］ 譚蘭惠，余立平，喻惠丹，等.癌癥患者自我倡權的研究進展[J].中華現代護理雜志，2022，28（32）：4573-4576.

［19］ 樊玉霞，李巖，賈麗霞，等.女性癌癥病人自我倡權現狀及影響因素研究[J].護理研究，2023，37（5）：897-903.

［20］ 何麗，胡露紅，崔金銳，等.乳腺癌化療患者自我倡權能力現狀及影響因素分析[J].中華護理雜志，2023，58（7）：788-793.

［21］ 夏雪梅，王薇.婦科惡性腫瘤患者自我倡權水平現狀及影響因素分析[J].護理與康復，2023，22（8）：40-43.

［22］ 梁湘，陳海林，楊雪梅，等.宮頸癌幸存者自我倡權影響因素及其與生活質量的相關性[J].護理研究，2023，37（19）：3428-3434.

［23］ 王楠楠，喬悅，吳媛，等.女性癌癥幸存者自我倡權現狀及影響因素分析[J].中國實用護理雜志，2022，38（32）：2512-2517.

［24］ 何麗，胡露紅，王倩云.女性癌癥幸存者自我倡權的研究進展[J].護士進修雜志，2022，37（18）：1673-1676.

［25］ THOMAS T H，HADLEY M L，NILSEN M L.\"I pretty much followed the law，and there weren't any decisions to make\"：a qualitative study of self-advocacy experiences of men with cancer[J].Nursing amp; Health Sciences，2022，24（1）：34-43.

［26］ HAGAN T L，DONOVAN H S.Ovarian cancer survivors' experiences of self-advocacy：a focus group study[J].Oncology Nursing Forum，2013，40（2）：140-147.

［27］ 姜志容，龍祥，青敏，等.乳腺癌患者自我倡權體驗的質性研究[J].護士進修雜志，2024，39（4）：441-445.

［28］ HUTCHENS J，FRAWLEY J，SULLIVAN E A.Is self-advocacy universally achievable for patients？ The experiences of Australian women with cardiac disease in pregnancy and postpartum[J].International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being，2023，18（1）：2182953.

［29］ KLEMAN C，ROSS R.Predictors of patient self-advocacy among patients with chronic heart failure[J].Applied Nursing Research，2023，72：151694.

（收稿日期：2024-04-10；修回日期：2025-03-05）

（本文編輯"薛佳）