
她母親曾經患上阿爾茨海默病,在母親去世前的幾年里,身為日本醫科大學博士、美國哈佛大學醫學博士后的金恩京,未能照顧好母親,感覺讓母親受了不少委屈。為了彌補遺憾,也為了讓更多患有阿爾茨海默病的老人得到周全的照料,她毅然辭職回國,結合美國、瑞典等國家的先進養老經驗,創辦了國內首家“認知癥養老院”。



金恩京出生于黑龍江省哈爾濱市,曾經是一名內科女醫生,后考入日本醫科大學讀博,又在美國哈佛大學讀完了博士后。
2000年初,金恩京趁著假期回老家過春節,卻發現60歲的母親有些異常:做飯時不是忘了放油,就是忘了放鹽,怎么也做不出金恩京記憶里“媽媽的味道”了。
第二天,母親到原單位領退休員工慰問品時,又在那條她走了幾十年的路上走丟了!金恩京姐妹三人見母親遲遲未歸,急忙和父親分頭去找,但苦尋一夜未果。直到第二天早晨,她們才在警察局接到母親。
金恩京帶母親去醫院做檢查,母親被診斷患有阿爾茨海默病,這讓姐妹三人頭疼不已。因為她們都在國外生活,父親的身體也不太好,醫生又不建議把患有阿爾茨海默病的老人帶到不熟悉的地方。
無奈之下,金恩京姐妹只能請住家保姆照看母親,她們隨時保持著跟父母的聯系,只要有空就回家看望母親。金恩京頻繁地從日本飛回國內看母親,每次回來都發覺母親的認知能力在迅速下降,自己卻無能為力。
“我們當時對如何照護患有阿爾茨海默病的老人并不了解,所以每當跟母親視頻時,我們就叮囑父親和保姆,什么都別讓母親做,以防她碰傷、燙傷和摔倒,尤其要防止母親再走失。”金恩京內疚地說,沒想到,為了避免以上情況的發生,保姆就讓母親臥床或坐在輪椅上,不能出門。
如此一來,金恩京母親的病情不僅沒有任何好轉,甚至還有了抑郁傾向。再后來,母親漸漸出現暴力行為,煩躁的時候會打保姆和父親。
無奈之下,金恩京只能在父親和大姐的建議下,將母親送入精神病院,希望精神類藥物能對母親有所幫助。然而,藥物并未帶來預期的效果,反而讓母親整日瘋瘋癲癲,于是他們又把母親接回了家。如此反反復復,一家人原本平靜的生活,也被搞得一團糟。
母親的病情不斷惡化,從不會說話到不會走路,從神志不清到意識模糊……2006年,母親在患病6年后離開了這個世界。母親的離世讓金恩京深感悲痛和遺憾,也讓她反思自己做得不足的地方。
金恩京覺得,自己在照護母親的過程中表現得并不好,常常會因為母親的動作緩慢而發脾氣,對母親缺乏足夠的耐心,以至于母親后來總是用惶恐的眼神看著她。想到這些時,她的內心充滿了愧疚與痛苦。
2008年,金恩京到日本參加學術交流時,得知當地有專門為認知癥患者設立的養老機構。她清楚地記得,那是一個周六的早晨,“認知癥養護中心”里有一個小小的咖啡廳,陽光灑進來,那些老人戴著首飾、喝著咖啡,每個人都化了妝、穿著漂亮的裙子,還會主動和她打招呼。
前去考察的金恩京驚訝不已:原來認知癥患者也可以這樣體面、有尊嚴地安度晚年啊!為了彌補對母親的歉疚和遺憾,她決定深入了解這個領域。
金恩京在日本考察后發現,該國的認知癥看護理念和體系,深受瑞典的啟發。最初,瑞典也傾向于嚴格看管認知癥患者,并讓他們定時服用精神類藥物。但隨著時間的推移,他們逐漸發現,認知癥患者對周圍的環境非常敏感,陌生的環境往往會使他們的精神狀況惡化。因此,瑞典開始逐步引入“緩和照護”的理念,強調在熟悉、舒適的環境中為患者提供照護。
后來,瑞典率先創立了針對認知癥老人的照護機構,這一創新舉措也為后來的“家庭式養老院”模式打下了基礎。該機構為一棟兩層小樓,內部布局溫馨舒適,設有客廳、餐廳和臥室。在這里,認知癥老人不僅能保持正常的生活節奏,還可以參與家務、烹飪、品酒等活動。這種以人為本的理念,讓老人回歸了正常的生活,壽命也得以延續。
金恩京還專門跑到瑞典,咨詢當地認知癥養老院的工作人員一些問題,例如,怎么防止老人的“最后一跌”?老人身體徹底失能了怎么辦?當地工作人員聽后特別困惑:什么叫“最后一跌”,什么叫“失能”?他們根本沒有這種概念。金恩京聽后十分震驚,瑞典老人難道就不會骨折和中風嗎?怎么可能!他們解釋說,老人摔倒了,或是腦梗死了,該做手術就做手術,該做康復就做康復,他們不會任由認知癥老人躺在床上。
從那天起,金恩京在瑞典重點關注了三家家庭式養老院。她發現他們并沒有什么高超的醫療技術,只是在照護工作中,真正做到了以“尊重”為本。這三家養老院里有 900 多位認知癥老人,15 年來,他們沒有為任何一位老人插過鼻飼管。如果老人不吃飯,他們會像對待孩子一樣,變著法兒哄老人吃;有的老人喜歡吃冰激凌,但如果老人連冰激凌都拒絕了,說明他是真的沒食欲,就不必強求老人吃東西了。
2011年,金恩京做完相關課題后,決定辭職回國,創建一個專門照護認知癥老人的養老院。為此,金恩京不惜辭掉了在美國年薪30萬美金的工作。金恩京覺得,若能為那些像自己母親一樣無助的認知癥老人成立一家養老機構,那比賺多少美金都有意義。
辭職回國后,她在北京順義區成立了國內第一家認知癥患者養老院——康語軒。為了老人的心理健康,金恩京把養老院設計得像家一樣,沒有服務臺和護士站,甚至沒有“白大褂”,只有客廳、廚房和身穿便裝的照護人員,想做什么都可以。
金恩京還參與了每個房間的設計。有些老人已經不太記得自己的名字,金恩京就在走廊兩側貼上了不同顏色的壁紙,這樣老人就能根據壁紙的顏色,來判斷自己的臥室在哪里。在這里,老人也可以按照喜好布置自己的臥室。
金恩京和康語軒的工作人員,還會通過做游戲的方式帶領老人鍛煉身體,訓練肢體平衡能力,從而降低他們跌倒骨折的風險。
在這里,老人們可以自由進出、享用精美的餐食,可以彈鋼琴、喝咖啡、聽戲曲……甚至每個月還能參加紅酒會。
“不能因為生病就限制了他們的自由,剝奪了他們享受生活的權利,也不能暗示他們是認知癥患者,那樣不利于他們的生活和康復。”創辦這家養老院的過程中,金恩京堅持著自己的想法。“他們只是大腦生了病,但他們依舊可以過正常人的生活。”
創辦康語軒這些年,金恩京一直在踐行“以人為本”的理念。很多老人剛進來時,眼神都是空洞的。為此,金恩京帶著團隊想盡了辦法,他們將老人從床上扶到輪椅上,從臥室推進客廳,很多人便開始轉動眼睛,尋找人群、陽光和花草。
有些老人“賴”在床上不愿動,金恩京團隊就用他們感興趣的戲劇、音樂、美食、小動物吸引老人的注意力,再把他們哄出去和別的老人一起玩。老人的生活有了目標,眼睛里慢慢就有了光。
一段時間后,他們就會表現出很多不滿意——不滿意總是躺在床上,不滿意吃飯要人喂,不滿意上廁所需要人陪著。這是老人們對于新生的渴望,也是金恩京團隊對他們“循循善誘”后產生的好結果。
這些老人之所以找到金恩京,是因為他們距離死亡已經很近了。在金恩京看來,真正的養老就是要讓沒有多少未來的老人們保持生的欲望,而不是坐等死亡的到來。既然是過正常的生活,老人們就不能整天悶在屋里。
金恩京給每位老人安排的照護人員,都會身著便裝,以“兒女”的名義,推著他們在客廳、餐廳和樓下找人嘮家常、聊愛好。“老李頭,你家小孫子快結婚了吧?”“王姐,給大家唱一段豫劇《打金枝》唄!”這些看似有一搭沒一搭的聊天,對認知癥老人來說,卻是一種非常好的交流方式。
2020年11月10日,這家養老院成立了海馬記憶工房,它也成為康語軒實踐“溫和照護”理念的重要場所。金恩京作為記憶工房的創始人,一開始選擇讓老人們無聊時做做針線活兒之類的手工,因為程序性記憶可以在認知癥老人的大腦中保留很久。
當時,團隊成員有各種顧慮:老人們能溝通嗎?能安靜地坐下來做針線活兒嗎?這對他們來說是不是太難了?但在金恩京的科學管理下,在志愿者和家人的陪伴和幫助下,記憶工房內的活動開展得熱鬧而有序。
爺爺奶奶們創作出了一個又一個令人贊嘆的書法、油畫、手工作品,甚至還將作品銷售獲得的款項捐給希望小學。他們還可以通過賺“工分”來換取在養老院通用的代金券,再到養老公寓內的小超市、跳蚤市場、咖啡館購買喜歡的東西。
這也讓認知癥老人們向外界證明:他們依然是社會的一部分,依然可以幫助別人。
2024年,金恩京又在北京房山區建立了一家養老公寓。她特意選擇了一個金融園區,旁邊就是年輕人的辦公樓。她在養老公寓大廳的一樓開設了公開的咖啡館和小酒吧,旨在吸引年輕人前來與這里的老年人共享一方天地。閑暇時光,老人們也會坐在咖啡廳喝杯飲品,和來往的客人們講講自己年輕時的故事。
在金恩京看來,這里是家,也是一個小社會。這里有來來往往的家屬和志愿者、有手勤眼快的護理員、有關注認知癥的社會熱心人士、有實踐藝術療愈的大學生。所有的能量注入于此,改變了人們對養老院的刻板印象,讓一群特殊的老年人煥發了新的生命力!
十多年來,金恩京團隊通過給予認知癥老人專業的照護,改變了許多認知癥老人的晚年生活。在康語軒,時刻都能看到工作人員在陪老人散步、聊天、跳舞、做手工……他們在用心呵護老人被時間困住的記憶。
“沒有人能躲過衰老,我們現在的努力,也是在為未來的自己創造更多的福祉和更體面的生活。”金恩京說,她愿意把余生奉獻給為這個特殊群體服務的養老事業,讓認知癥老人活得快樂、有尊嚴。
責編/伊和和
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