黑夜中，我成為光

〔編者按〕劉開心，是一名埃勒斯-當洛斯綜合征患者，也是一名畫家，取得了中央美術學院學士、紐約大學碩士學位。劉開心與疾病相處多年，但除了疾病，她更愿意和大家分享的是藝術、愛與自由。

當你讀到我的時候

我是一個潛伏在健康人群體中的罕見病患者。我患有EDS，它的英文全稱是Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-當洛斯綜合征，癥狀包括皮膚過度伸展、關節松弛、消化道癱瘓、心臟功能異常、免疫系統異常等。

罕見病在診斷的環節，通常就已經困難重重了。

我自嬰幼兒時期開始出現癥狀，在自體免疫、心肺功能、營養狀況、關節與皮膚狀態方面都有些小問題。我小時候以吃流食與半流食為主，10歲之后，我的身高、體重再也沒有增加，但自己與家人都沒有意識到問題的嚴重性。還記得我小時候半夜疼醒了就坐在床上發呆，無助又困惑。

不過有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多這樣的事，殘忍又沒道理。好在還有很多我可以做的事，比如上學，比如畫畫，比如照顧自己和家人，以及認識可愛的你們。

不能永遠開心，那就永遠開闊

“在森林深處，生活著一只小熊。有一天，它被灌木劃傷了，鮮血染紅了皮毛。其他的動物同伴紛紛表達了同情與慰問，還給它送來漿果。小熊得到了很多安慰，可是每講述一遍受傷的經過，都要再一次展示傷口。隨著傷口一次又一次地暴露，受傷的小熊再也不會痊愈了……可小熊沒有辦法停止撕扯那個傷口，因為它不知道如果失去了大家帶來的安慰它的漿果，生活會不會變得比受傷本身更難熬。”

這是我年幼時，爸爸給我講的睡前故事，就像每一個他所講的睡前故事一樣，沒有結局。

這個故事中重要的是：你是想成為一只不斷得到安慰卻久久無法痊愈的小熊，還是成為一只甘愿獨自療傷，但說不定會看到傷口漸漸愈合的小熊？

還記得我當時的答案是：“我想成為其他的小熊。比如，給受傷的小熊送去漿果的那只小熊。”

我總會在A與B的選項中選擇C。

2015年夏末，在美國紐約的一所醫院里，我被確診患有EDS。我的確診似乎是一場注定發生的意外。醫生對著我原本為了排查其他疾病而做的基因檢測報告看了又看，露出比我更加困惑的神色。“這是什么病？”我問醫生。“稍等。讓我來查一下。”她打開網頁開始檢索。答案已經不再重要了——原來困擾我多年的“矯情癥狀”，竟是連醫生也尚未聽說過的罕見疾病。

“嬌氣”“多事”“麻煩”“脆弱”……諸如此類的評價伴隨著我人生初始的20余年。與生俱來的病痛使我未曾察覺自己與健康人的不同，或許也察覺出了，卻并未細想——我曾天真而自欺欺人地以為，所有人的每分每秒都是在關節與肌肉的劇痛中度過的，以為所有人都會在進食時痛不欲生、在半夜無數次被疼痛叫醒。我以為身邊的所有人都不過是因為比我堅強，而沒有把疼痛說出來罷了。

從還在襁褓之中起，我便開始對自己的汗液與眼淚過敏。一次啼哭，一次暑熱，都會讓我周身爬滿密密麻麻的小紅疹，奇癢難耐，又伴著陣陣灼熱的刺痛感。不知是從什么時候開始，我漸漸學會了在看到紅疹出現時命令自己停止哭泣，任疼痛感或情緒在腦海中肆虐，卻不再允許下一滴眼淚掉落。現在想來，在尚且不諳世事的年紀，無數次救我于無形之中的不是堅毅，而是求生的本能。

我是從何時起意識到自己與大多數人有些不同的呢？或許是在無數次受傷之后吧……幼年時，我常常由于關節無法受力而摔傷。在小時候的照片里，我的膝蓋與手肘常年被萬紫千紅的藥水畫著各種圖案，有些寫實，有些抽象——畫風比較穩定的多出自我媽媽之手。彼時常見的外用藥有“紅藥水”與“紫藥水”兩種，我和媽媽分工明確，我用紫藥水在左膝上畫一串葡萄，她用紅藥水在我的右膝上畫一個太陽。然而“紫藥水葡萄”與“紅藥水太陽”對傷口的療愈力比起對心情的療愈力還是遜色了些，有時傷口久久不能愈合，需要專業人士的幫助。我家附近沒有醫院，唯一的醫療機構是被稱為“衛生所”的衛生保健中心。至今記得6歲那年，我曾在一次換藥之后，眼看著自己的皮膚如破舊的墻皮般脫落，被醫生用鑷子取下，腿上則留下一小片空蕩蕩的鮮紅部分。我呆呆地看著，沒有一絲恐懼，好像在盯著別人的傷口，也感覺不到疼痛——那一片片斑駁、碎裂并且已經“死掉了”的皮膚，和我再也沒有關系了。

在最初的記憶里，疾病為我帶來的“社交隔離”在外貌面前不值一提。天生金發、白皮膚、眉毛與睫毛更是淺得如同不存在一般——由于先天缺少黑色素，我小時候顯得與人群格格不入，不得不時刻提防著熟悉的、陌生的孩童從身后揪住我的頭發。我順從地接受鄰里給我取的綽號，忍耐著師長們的評頭論足，抑或是無端指責。

與外貌并駕齊驅的童年困擾是我的名字。我叫劉開心。關于這個名字的“玩笑”，可以追溯到早在我明白“開心”二字的含義之前。那時我還是個小孩，哭泣時常常被身旁的大人笑嘻嘻地揪住胳膊問：“你是開心嗎？你開心嗎？”我哭著點頭，試圖跑開，他們卻不依不饒：“喲嗬，開心哭了呀！開心哭了還是開心嗎？”我無力又困惑，哭著，怎么也甩不掉那只捏著我胳膊的大手和隔絕直擊耳膜的笑聲。直到后來，我成了大人，才知道大人可以多么無聊又殘忍，大人的笑話原來大多并不怎么好笑。

沒有誰是永遠開心的，哪怕是擁有這個名字的人也不例外。

由于一些在現在的我看來并不足以毀滅一切的家庭變故，我的童年在5歲那年戛然而止，我變成了不得不守護“真正的大人”的“小小的大人”。

在小小的年紀被迫成為“大人”，猶如播下了一顆焦慮的種子，催生著連呼吸都不敢恣肆的壓抑。我對于小時候的記憶僅剩下一些零星的碎片。比如，5歲那年的一天夜里，我在銳利的疼痛中醒來，怕吵醒父母而不敢發出聲響，就裹著被子縮在床上，等待新的一天到來；又如，6歲那年跨區去接比我小兩個月的表妹，途中要轉兩次公交車，還要經過熙攘又雜亂的交通樞紐；再如，12歲那年在親人離世時被分配了給全家人做飯的任務，我在廚房的油煙中用力昂著頭，不敢讓眼淚流下來，小心翼翼地聽著從客廳傳來的啜泣聲與低語……

我是從來都不讓人擔心的孩子，我只是常常在四周無人時偷偷鉆進衣柜或者洗衣機的滾筒，用雙手環抱住自己，即使指甲一點點嵌入肩胛骨處的皮膚里我也無法停止。花兩秒鐘吸氣，用三秒鐘吐氣，慢一些，再慢一些……我只需要縮在狹小的秘密空間里，重新教會自己呼吸。

我從未真正走出焦慮，而只是在學著逐漸接納一個始終不安的自己。

焦慮與怨念有時比疾病本身更令人精疲力竭。我并不是一個生來便具備穩定的“情緒內核”的人，曾在長達數年的時間里陷入低谷，幾乎無力對抗被囚禁在自己身體之中的無助感。我曾在確診后不久問一位醫生：“您能告訴我，其他與我情況相似的人都是怎么撐下來的嗎？因為我實在不知道該怎么撐下去了。”醫生沉默良久，對我說：“如果你想要的是一個坦誠的答案，那么……說不定他們沒有撐下來。”

有些問題的答案就是比問題本身更令人迷茫。既然如此，不妨再堅持一下吧。說不定我會在未來的某一刻，成為那個告訴他人該如何撐下去的人。

有一天，我問自己：要如何定義“健康”呢？你又在羨慕健康人什么呢？假設你目前的身體狀態是健康的，有什么事情是你迫切地想去完成的嗎？我在筆記本的背面羅列出我渴望完成的事情，包括寫詩、畫畫、騎馬、選擇喜歡的專業、學習不同的語言、結識有趣的人、認識并接受自己……

在寫下十幾個愿望后，我猛然間意識到：自己需要拼命去證明“健康人可以做到的事我同樣可以做到”，這種想法本身就不甚健康吧？

而擁有健康的身體也未必是實現每一個愿望的充分必要條件。很多原以為遙不可及的夢想，也許不過是被自我懷疑阻擋著罷了。那是平淡無奇的一天，陽光灑在面前攤開的書頁上，也照在上課時開小差的我的身上，我呆呆地坐著，就那樣與自己和解了，也與疾病和解了。

也許是由于“開心”這個名字的暗示或引導意味，常有人對我說：“你得開心一點，才對得起你的名字。”就像小時候我不知該如何應對關于名字的玩笑那樣，現在的我仍無法認同他人的刻板解讀。我開心嗎？這個問題很難回答。也許最確切的答案是——我并不常常是開心的，但是沒有關系。

心有猛虎，嚴禁投喂

常常有人半開玩笑半認真地問我，為什么不考慮通過賣畫來籌集醫療費用。可是作為一個對藝術并沒有什么見地的業余愛好者，我若打著“籌集醫藥費”的噱頭賣畫，那是賣畫，還是“賣慘”呢？

我是一個很容易鉆進死胡同的人。直到有一天，我誤打誤撞走進了一個“最死的”死胡同，走累了，便搭了個房子住進去——從此避免了誤入其他的死胡同。我羨慕那些能夠把藝術作為宣泄出口、表達渠道的人。藝術于我而言不是出口，它是供我獨處的死胡同。

我也曾借用別人勸慰我的話語來開解自己：“撐不下去的時候想一想，你已經活在多少人向往的奇跡里。”可是之所以感到難以承受，不正是因為連對遙遠的陌生人都禁不住顧慮與牽掛的心嗎？生命彼此滲透，殘忍又奇妙。比上不足，比下有余？不存在的。他人的不幸并不能讓我覺得自己格外幸運，他人的幸運也并沒有讓我覺得自己更加不幸。我對自己命運的記掛不多于，也不少于我對世間萬物的憂慮。這沒有使我更高尚或更卑微，而只使我成為我。

那些沒能毀滅我的，似乎并沒有使我更強大。但我每每想起它們尚未摧毀我，依然欣慰而感激。我從不覺得快樂比痛苦更有意義。但如果可以選擇，我會選擇快樂而非痛苦，只因為應對快樂似乎比承擔痛苦更簡單些。

爸爸告訴我：“絢爛比圓滿更重要。”媽媽說：“要在黑夜中記得光明的模樣。”如果所有的“沒有希望”統稱“絕望”，我的生命恐怕要始終與絕望相伴了。

好在，我的絕望不曾銳利。黑夜中，我成為光。

（錦 年摘自北京聯合出版公司《愿你可以自在張揚》一書，本刊節選）