我們的世界沒有普通父母的標準答案

編者按：

2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，決定從2008年起，將每年4月2日定為“世界孤獨癥日”，以提高人們對孤獨癥及孤獨癥患者的關注。

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種發(fā)育障礙，主要特征為社交障礙、興趣狹隘和重復刻板行為，多數(shù)還伴有不同程度的智力殘疾以及心理健康或情緒行為等問題，如注意缺陷、焦慮、情緒失控等。

孤獨癥兒童被稱為“來自星星的孩子”，不善與人溝通，通?；钤谧约旱男⌒∈澜缋?。本期，讓我們跟隨記者的目光，一起來關注幾例孤獨癥兒童及他們的家庭。

我的愿望就是能將孩子送進學校

（嘉嘉媽媽，30歲，某大公司白領）

嘉嘉經(jīng)常站在我家附近的一所幼兒園外面，大眼睛眨也不眨地看著里面的孩子在操場上嬉戲打鬧，冬天兩只小手凍得通紅也不愿回家，還會冷不丁問我一句：“媽媽，我什么時候能上幼兒園？”

這個問題她問過很多遍了?？晌覠o法回答，因為她也許這輩子都無法去上幼兒園。

2021年，一歲半的嘉嘉開始喜歡獨自玩耍，對我們的問話回應也變少了。我?guī)タ次覌專覌尣煊X到她的細微變化，讓我們多跟她互動。回到北京后，我和家人帶著嘉嘉在公園、小區(qū)以及早教中心穿梭，希望提高她的語言能力。兩歲后，嘉嘉與同齡小朋友在語言上的差距越來越大，我媽覺得她的表現(xiàn)和孤獨癥有點兒像，建議我趕緊帶她去醫(yī)院做檢查。

我?guī)е渭蜗热チ耸锥純嚎蒲芯克鰧ｍ椔犃z查，無異常；又帶她去北京婦產醫(yī)院做了初步發(fā)育評估，得出的結論是她比同齡孩子發(fā)育晚半年多。根據(jù)醫(yī)生的建議，我們又帶她去北京兒童醫(yī)院和北京東區(qū)兒童醫(yī)院做檢查，兩家醫(yī)院的診斷結果分別為發(fā)育遲緩和輕度孤獨癥傾向（疑似）。醫(yī)生建議我們給孩子做家庭干預，從家庭氛圍、語言環(huán)境到教養(yǎng)方式，都要改變。

那一刻，我的世界坍塌了，強忍淚水帶嘉嘉回了家。夜晚，看著睡夢中的孩子，我想起了一家人的狀況：孩子爸爸出差不在身邊，我媽是癌癥康復患者，我爸還沒退休幫不了我，婆婆高血壓容易暈，公公因時代緣故與家人失聯(lián)……我感覺要窒息了，一個人到樓下的公園撕心裂肺地哭了一場。

整整3天，我不眠不休、不吃不喝地尋找改變嘉嘉命運的辦法。在走訪了多家干預機構后，我決定帶嘉嘉回老家，想著在親人、機構的干預下，她能盡早追上同齡孩子。

從兩歲半開始，嘉嘉逐步錯過幼兒園托班、小班、中班的入園年齡。我?guī)ミ^十幾家幼兒園，都被人家婉拒了，理由我也理解：我們很愿意為孩子提供融合教育的環(huán)境，但非常抱歉，我們沒有專業(yè)的特教老師，孩子出問題時不知道該如何幫助她。

我被迫放棄社交，把所有心思都放在孩子康復上。我媽剛開始還精神抖擻地想方設法跟孩子互動，可半年后，她就疲憊不堪地建議我一個人帶著孩子去做干預治療。

因為需要長期治療，我和老公不得不異地分居。好在近幾年，嘉嘉有了很大進步，開始主動叫“爸爸”，也能清晰地表達對爸爸的依戀：“我要坐高鐵去北京找爸爸?！?/p>

在河南焦作高新技術產業(yè)開發(fā)區(qū)啟慧兒童康復中心，從一對一的個訓課到一對三的小組課，再到一對多的集體課，嘉嘉已從原來的“搗蛋鬼”變身“進步小明星”。看到一批又一批從這里畢業(yè)的孩子順利融入幼兒園、小學，我對嘉嘉也有了信心。

夢雖遙，追則能達；愿雖艱，持則可圓。我相信，上學的夢想，每個孩子都值得擁有。我也相信，那些早發(fā)現(xiàn)、早干預的孤獨癥孩子，在家庭、學校和社會的共同關愛下，終能實現(xiàn)自己的夢想。

孩子能說出“我要尿尿”對我來說就是一個驚喜

（樂樂家長，45歲，公務員）

我叫姜欣，今年45歲，211大學碩士畢業(yè)，公務員；老公985大學碩士，國企員工；女兒聽話懂事，學習還好，是很多人眼中“別人家的孩子”。可以說，我人生的前40年順風順水。直到兒子樂樂被確診為孤獨癥，我們一家人的生活被徹底改變。

在我以前的認知里，孤獨癥孩子就是不愛說話，但心里什么都明白，需要我們耐心幫他打開心扉?？珊髞砦也胖?，不是這樣的。

2019年，樂樂被確診患了孤獨癥。這是一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，主要特征是社交功能缺失，發(fā)病原因目前尚未完全查明，且沒有根治的辦法，最佳應對方式是進行早期干預，幫助患者盡可能融入社會。

從那時起，我?guī)е鴥鹤幼呱狭藷o比艱難且無限漫長的訓練之路。作為母親，我在這個過程中經(jīng)歷了由痛苦茫然到堅強面對再到欣然接受的心路歷程。最初，我只想要孩子“改變”，每天都感覺焦慮、挫折、無助；后來，我開始理解、接納，心里也坦然了許多。因為在帶孩子做干預治療的過程中，我認識了很多孤獨癥孩子和他們的父母，每家都有每家的難處，但每家都在堅持，這讓我感覺不是一個人在獨行。我們的世界沒有普通父母的標準答案。當別人在慶祝孩子考了高分時，我們卻在為孩子能分清白天和晚上而欣喜；當別人在計劃假期旅行時，我們則在反復訓練孩子叫出一種水果的名字，比如蘋果。

2017年兒子出生時，我心中充滿喜悅之情，也想著去全市最好的小學附近買一套學區(qū)房?？扇缃瘢I房的錢都花光了，兒子連一所最普通的小學也上不了。

兒子在8個月之前，并沒有表現(xiàn)出異常，能吃能睡，會用一根手指指東西，也會咿呀學語。一次，我?guī)啬锛揖蹠虐l(fā)現(xiàn)他有些不對勁。當天因為人多，他一直哭鬧，不愿在房間里停留。其實，他這些表現(xiàn)已經(jīng)符合孤獨癥的一些特征，比如，生活固守，要求生活環(huán)境一成不變，不喜歡嘈雜的人聲等。但那時的我對這種病缺乏了解，也沒有任何相關知識，并沒有意識到問題的嚴重性。

隨著兒子慢慢長大，他的異常越來越明顯。一歲半了，他還不會喊爸爸媽媽。我一直教他，可他根本沒有反應。我曾經(jīng)懷疑他聽力有問題，帶他去醫(yī)院做測試，結果一切正常。兩歲多了，他還不愿與人對視，只對電視里的廣告和天氣預報感興趣，對其他任何聲音都充耳不聞。他也不說話，但會發(fā)出各種各樣的噪聲。帶他坐公交車，他一直發(fā)出“烏魯烏魯”的怪聲，怎么制止都不聽。在家里，他喜歡跳來跳去——床已經(jīng)被他跳塌兩次。

看到我下班回來，他從不會興奮地撲過來讓我抱抱，只會瞥我一眼，然后該干嗎干嗎。我喊他，發(fā)現(xiàn)他有時候其實聽到了，也聽懂了，但就是不理我。他跟我沒有互動，需要幫助的時候會來拉我的手，比如，打不開盒子、夠不到玩具。

我們帶樂樂去幾家醫(yī)院做檢查，結果都一樣：樂樂有中度孤獨癥的傾向。我和他爸覺得天塌了，無法接受。我懷樂樂時狀態(tài)很好，胎教一直在做，產檢、生產都沒問題……我實在想不通，從懷孕到生產一切正常，女兒那么優(yōu)秀，兒子為什么會患孤獨癥？

我心急如焚，一刻都不想耽擱，在某醫(yī)院確診后的第二天，就趕忙給樂樂安排上課進行干預。醫(yī)院把能力差不多的八九個孩子分在一個班，每天安排7節(jié)課，其中只有1節(jié)個訓課。其間，樂樂還試遍了科室里各種治療兒童疾病的儀器?？梢欢螘r間下來，他的語言和社交能力沒有任何進步。

沒辦法了，從醫(yī)院換到康復機構，我每天帶著樂樂去幾個康復機構，但還是沒有效果。樂樂6歲了，仍然只會兩三個字的仿說（模仿說話），例如蘋果、面條等，基本沒有主動語言，不會提要求，想要什么不是直接拿，就是拉我或他爸的手。

就在我們感到絕望的時候，一個偶然的機會，我接觸到了啟慧兒童康復中心。中心的李研老師告訴我，會根據(jù)孩子的能力水平制訂個性化的干預方案，并根據(jù)孩子情況的變化隨時調整方案內容，干預中會盡量結合孩子的日常生活情景，也會給家長一些家庭干預的建議。

隨后，李研老師給樂樂設計了第一階段的干預內容，主要包括兩大方面：一是語言理解與表達，二是生活自理。

怎樣讓樂樂主動說話呢？康復中心的老師發(fā)現(xiàn)樂樂對動物屋感興趣，就拿里面的小動物模型，如小雞、小鴨等，來引導他開口。在學習“提要求”之前，老師先讓樂樂學習、認識生活中的各種事物，比如他經(jīng)常吃的水果、蔬菜和零食等。等樂樂能叫出這些物品的名稱后，老師開始用他愛吃的零食吸引他，比如把奧利奧餅干拿到他面前，教他說“我要奧利奧”，等他說出這句話后，老師才會把餅干遞給他。經(jīng)過一遍又一遍的強化練習，半年后，樂樂終于能主動表達“我要奧利奧”“不要蘋果”等意愿了。

樂樂回家后，老師還會給他布置家庭作業(yè)，內容跟日常生活密切相關。

又過了半年，樂樂又有了一個重大突破——能夠主動說“我要尿尿”了。一開始，樂樂要等憋得不行了，才會跑去洗手間。老師發(fā)現(xiàn)這個問題后，每天都定時帶他上一次洗手間，牽著他的手邊走邊說：“走，我們去尿尿。”有一天，樂樂終于自己說出“我要尿尿”了。這對我和老師來說，都是一個驚喜。

在生活自理方面，樂樂也有了很大進步?，F(xiàn)階段，他正在學習收拾物品、使用輔助筷以及給衣服分類和折疊等生活技能。

我們就如同緩慢爬行的蝸牛，不再追趕他人設定的時鐘。我相信，每顆種子都有自己破土的節(jié)奏，每個生命都有自己獨特的生長軌跡。當我牽著孩子的手走過冬日結冰的路面時，我想，我早已向世界證明：真正的勇敢，是在看清前路坎坷時依然保持坦然；真正的浪漫，是在看似荒蕪的地方執(zhí)著地等待花開。

這段旅程或許沒有鮮花鋪就的終點，但那些深深淺淺的腳印里，都藏著時光贈予堅持者的禮物——就像晨露在葉脈上留下的銀色紋路，那是歲月頒發(fā)的勛章。

孤獨癥孩子的家長更需要不斷學習

（康康家長，48歲，教師）

我兒子今年16歲，上初中之前一切正常。上初中后，他突然變得不愛說話了。我以為他是到了青春期，有些內向，加上升學壓力給他帶來了負能量，因此并沒有覺得他有問題。后來他考上高中，高一上學期也在平靜中度過。

高一下學期，班主任給我打電話，說孩子上課頻繁請假上廁所，脫離課堂的時間越來越長，平時低頭不愛說話，見了同學總是用一只手捂著臉，建議我們帶孩子去檢查一下。

那時，我和老公才意識到問題的嚴重性，趕緊帶孩子到醫(yī)院的精神心理科就診，孩子被確診患了孤獨癥。

剛開始，我和老公都很迷茫，因為我們對孤獨癥了解很少。后來，我們每次帶孩子去外面，都會看到一些異樣的眼光。孩子爆發(fā)情緒問題時，我們也遭到過樓下鄰居的投訴。說真的，那段時間，我們陷入了抑郁和焦慮之中，無法接受孩子的情況，感到很自卑，特別害怕別人知道兒子患了孤獨癥。

隨著時間的推移，兒子的情況越來越糟糕：他不再用語言溝通，出現(xiàn)了更為嚴重的行為問題，如摔東西、發(fā)怪音、尿褲子等；見到人特別緊張，頭都不敢抬起來，甚至會因為自己的情緒問題動手打人。對此，我和老公無數(shù)次在夜里偷偷落淚。

機緣巧合，我們帶孩子來到了啟慧兒童康復中心。在這里，我們開始學習如何做孤獨癥孩子的父母，如何陪伴孩子跨越困難，如何處理孩子的重復行為和偏執(zhí)興趣。

漸漸地，我發(fā)現(xiàn)孩子有了進步：他能主動與老師交流了，也會跟我說上一句話了；他能夠控制自己的情緒了；他能夠適應新環(huán)境，不再懼怕人，能融入小集體了……他的每一個進步，都讓我無比欣慰。

如今，我和老公都坦然接受了孩子的與眾不同，內心也不再那么焦慮。

這段心路歷程讓我和老公都明白了，孩子患了孤獨癥并不是他的錯。作為孤獨癥孩子的家長，我們更需要不斷學習，為孩子提供更好的支持和愛，不管面對多糟糕的情況，都不應放棄希望。

目前，兒子仍在康復中心進行康復訓練。雖然他可能不會像其他孩子那樣表達愛，但他會用他的方式讓我們感受到他的依賴和信任。這對我們來說，已經(jīng)足夠了。

【編輯：潘金瑞】