攜手點(diǎn)亮殘疾兒童希望之光

“如果一個(gè)孩子不幸得了腦癱，可能會牽扯到三個(gè)家庭—父母家、爺爺奶奶家、姥姥姥爺家。”北京按摩醫(yī)院兒科主任邱麗漪深有感觸，“我們門診中，有的孩子從一兩歲到十幾歲一直在接受治療，家里經(jīng)濟(jì)和精神壓力巨大，有的家庭甚至不得不賣掉房子為殘疾孩子看病。”

“如果康復(fù)做得好，一些殘疾孩子就能回歸社會。”邱麗漪表示，這不僅能大大緩解患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力，對國家的經(jīng)濟(jì)發(fā)展和社會穩(wěn)定也有著重要意義。

深耕殘疾兒童康復(fù)領(lǐng)域20多年，邱麗漪創(chuàng)新研發(fā)多項(xiàng)特色康復(fù)技術(shù)，推動建立3家殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，培養(yǎng)康復(fù)師1000余名，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)累計(jì)服務(wù)殘疾兒童近30萬人次。今年5月16日，在全國自強(qiáng)模范暨助殘先進(jìn)表彰大會上，她榮獲全國殘疾人工作先進(jìn)個(gè)人稱號。

既傳承又創(chuàng)新，不斷提升殘疾兒童康復(fù)技術(shù)水平

“殘疾兒童的康復(fù)，早期干預(yù)非常重要。”邱麗漪介紹，3歲以內(nèi)尤其是半歲以內(nèi)的孩子，若出現(xiàn)3個(gè)月齡還不會抬頭、5個(gè)月還不會坐、扶站踮腳等異常情況，可能是發(fā)育遲緩，若及時(shí)干預(yù)，可能不留或少留后遺癥。

邱麗漪治療過的殘疾兒童類型多樣，除了腦癱患兒，還有末梢神經(jīng)損傷、臂叢神經(jīng)損傷等，不少患兒存在復(fù)合殘疾的情況。“針對不同病情的患兒，我會制定不同的個(gè)性化的康復(fù)計(jì)劃。”邱麗漪說。

“我?guī)Ш⒆觼淼臅r(shí)候坐都坐不穩(wěn)，經(jīng)過不到半年的治療，孩子就能自己走路了，智力也有所提升。”來自北京門頭溝的患兒姥姥吳阿姨說，“全家人開心得不得了。”

邱麗漪治療成功的案例，已遍布全國各地。

“我?guī)е⒆铀奶幥筢t(yī)時(shí)，多家醫(yī)院告訴我孩子很難康復(fù)了。”小麗的媽媽說當(dāng)時(shí)特別絕望，“小麗已經(jīng)3歲了，還不會說話、不會走路。”邱麗漪為孩子制定了康復(fù)方案，康復(fù)一段時(shí)間后，孩子逐漸接近正常孩子的狀態(tài)。

在康復(fù)領(lǐng)域，邱麗漪有諸多創(chuàng)新。“我剛工作時(shí)就跟第一任院長、腦癱界名家馬若飛老師學(xué)習(xí)了‘撥筋法’‘背部六大手法’等獨(dú)特康復(fù)手法。”邱麗漪回憶道，因不滿足于僅僅“站在前人肩膀上”，她在不斷總結(jié)臨床經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，獨(dú)創(chuàng)了兒童“針刀結(jié)合推拿法”。“我們將針刀應(yīng)用于周圍神經(jīng)卡壓點(diǎn)進(jìn)行治療，比如治療臂叢神經(jīng)損傷，實(shí)現(xiàn)了臨床技術(shù)突破，全國各地的臂叢神經(jīng)損傷患兒紛紛前來就診。用這個(gè)方法治療腦癱患兒，也可以使腦癱患兒肌張力改善率明顯提升。”邱麗漪介紹。

此外，邱麗漪還傳承了京派洪氏小兒推拿手法，并結(jié)合疾病特點(diǎn)進(jìn)行優(yōu)化，未來還計(jì)劃制定中西醫(yī)結(jié)合的康復(fù)指南。

邱麗漪所在的北京按摩醫(yī)院兒科團(tuán)隊(duì)有近70人，她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開展“跟進(jìn)性階段評估”，進(jìn)行了千余次會診，極大提高了殘疾兒童康復(fù)的精準(zhǔn)性，并開創(chuàng)了康復(fù)治療新模式。

教家長、帶團(tuán)隊(duì)，攜手點(diǎn)亮殘疾兒童希望之光

“除了盡早開始康復(fù)治療，家長的積極參與會讓殘疾患兒康復(fù)事半功倍。”邱麗漪說，對于月齡特別小的孩子，指導(dǎo)家長采用合適的姿勢去喂養(yǎng)防止嗆奶；對于痙攣性腦癱孩子，則要教會家長正確的抱姿、坐姿和臥位姿勢。“為提高患兒的核心肌力，我們會教家長如何在家里指導(dǎo)孩子做蹲起、搭橋等康復(fù)訓(xùn)練。”

面對初診家長的焦慮情緒，邱麗漪有著豐富的疏導(dǎo)經(jīng)驗(yàn)。“很多殘疾患兒家長剛得知患兒的病情時(shí)，通常會一時(shí)難以接受。”

面對治療時(shí)間長，花費(fèi)資金多，又看不到治愈希望的家長，邱麗漪會安排已經(jīng)取得療效的患兒家長分享經(jīng)驗(yàn)，用成功案例增強(qiáng)這些家長的信心，“你看看我們家孩子以前跟你們家孩子情況一樣，現(xiàn)在也會走了……”

邱麗漪不僅給患兒家長詳細(xì)講解康復(fù)所需時(shí)間及其科學(xué)依據(jù)，還主動向患兒家長普及國家相關(guān)政策，比如如何申請殘疾證和定點(diǎn)報(bào)銷等，積極幫助家長減輕經(jīng)濟(jì)和心理壓力。

“我們會攜手家長根據(jù)不同患兒特征進(jìn)行患兒心理疏導(dǎo)。”邱麗漪說，比如，患兒走路不好，不能回避，要引導(dǎo)他們接受這個(gè)事實(shí)。邱麗漪認(rèn)為：“父母給的挫折不叫挫折，因?yàn)槭强煽氐模@些孩子要承受住走向社會時(shí)遇到的挫折。”她特別提到，對于青春期的腦癱患兒，還需要指導(dǎo)家長正確引導(dǎo)其生理需求。

邱麗漪所帶的團(tuán)隊(duì)里，有近20位視障醫(yī)療按摩師，這些特教學(xué)院畢業(yè)的醫(yī)療按摩師在北京按摩醫(yī)院獲得了不錯的就業(yè)機(jī)會，他們雖然視力殘疾，但是可以通過雙手給患兒進(jìn)行治療。

為了提升團(tuán)隊(duì)專業(yè)水平，邱麗漪既教他們理論知識，還帶著團(tuán)隊(duì)成員到全國各地見識各種病例，學(xué)習(xí)各種實(shí)操，“有些我先學(xué)習(xí)了，回來再手把手教他們”。

邱麗漪每次帶視障醫(yī)療按摩師出去學(xué)習(xí)，不僅要指導(dǎo)業(yè)務(wù)，還要照顧他們的生活起居。她回憶道，一次在河南學(xué)習(xí)期間，其中一位同去的盲人按摩師張鴻雁的鞋壞了，“我一手拎著她的鞋，另一只手牽著穿著拖鞋的她到處找修鞋的地方，太陽很大，天氣很熱，路人用異樣的眼光看我們。”邱麗漪至今還記得當(dāng)時(shí)的情景。“雖然他們比我年齡大，但我要像家長一樣帶著他們，共同努力、收獲、進(jìn)步。”邱麗漪用“木桶效應(yīng)”來形容團(tuán)隊(duì)建設(shè)的重要性，強(qiáng)調(diào)每個(gè)成員都必須技術(shù)過硬，因?yàn)楹芏嗷純旱目祻?fù)需要多學(xué)科配合。邱麗漪注重構(gòu)建“金字塔型”人才培養(yǎng)體系，累計(jì)培養(yǎng)康復(fù)師千余名，不斷推動殘疾兒童康復(fù)隊(duì)伍建設(shè)。

科技賦能、社會助力，對兒童康復(fù)事業(yè)充滿信心

“希望借助AI、腦機(jī)接口等技術(shù)，幫助重度殘疾孩子實(shí)現(xiàn)生活自理或獨(dú)立。”邱麗漪說，比如肢體、智力殘疾的患兒，未來有可能依托AI技術(shù)實(shí)現(xiàn)常人的一些功能；癥狀較輕的殘疾患兒也可以通過康復(fù)達(dá)到或接近正常人的水平，回歸社會并像普通人一樣正常工作和生活；癥狀特別重的殘疾患兒，則希望能借助AI輔助技術(shù)實(shí)現(xiàn)生活自理或盡量減少對他人的依賴。“我自己也會堅(jiān)持不斷學(xué)習(xí)、創(chuàng)新技術(shù)，提高殘疾孩子的康復(fù)療效。”邱麗漪堅(jiān)定地說。

在社會減殘助殘方面，邱麗漪認(rèn)為，需要加大宣傳力度，讓全社會對殘疾兒童康復(fù)事業(yè)有所關(guān)注并理解。“很多患兒家長不知道有特殊教育學(xué)院。”邱麗漪說，特殊教育學(xué)院能讓這部分患兒通過特殊教育掌握一技之長、實(shí)現(xiàn)就業(yè)，既幫助殘疾人實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值，也緩解了家庭和社會壓力，最重要的是讓患兒家長們不再焦慮。

邱麗漪回憶起在今年全國自強(qiáng)模范暨助殘先進(jìn)表彰大會上聽到的感人故事：“那些自強(qiáng)模范們身殘志堅(jiān)的故事特別激勵人。”她強(qiáng)調(diào)要改變患兒家長和公眾的認(rèn)知：“雖然殘疾，但我依然可以用自己的努力為這個(gè)社會作出自己的貢獻(xiàn)。哪怕失去一只手，依然可以用另一只手做很多事情。哪怕失去雙腿，依然可以用雙手播種希望。哪怕失去視力，依然可以用耳朵感知世界，用雙手造福別人。”

“很多家長覺得，以后孩子能夠自己吃飯、生活自理，再給孩子留點(diǎn)錢，這輩子就這樣了。”有這種心態(tài)的患兒家長不在少數(shù)，為此，邱麗漪計(jì)劃開展家長宣教，分享殘疾人成功案例，引導(dǎo)家長合理積極地規(guī)劃孩子未來：“當(dāng)我們的孩子不能完全擺脫殘疾的情況下，讓這些孩子既有一技在身又有強(qiáng)大內(nèi)心，比給他們留再多的錢都更讓家長放心。”

作為“十四五”科技部國家重大專項(xiàng)指南編制專家，邱麗漪還計(jì)劃推動殘疾三級預(yù)防宣教。“我們門診有些患兒，本可以在孕期避免出生缺陷的。這也說明了殘疾預(yù)防的重要性。”邱麗漪計(jì)劃用多年積累的理論知識和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，為社會防殘減殘脫殘助殘多做一些公益宣講。

（文中患兒姓名為化名）