“旋轉門\"視角下腫瘤病人免疫相關皮膚不良反應自我管理體驗的質性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.12.023

免疫治療是一種有效的抗腫瘤治療方法，其針對程序性死亡蛋白-1、程序性死亡蛋白配體-1和細胞毒性T淋巴細胞相關抗原4抗體等[1]。盡管免疫治療顯現出優于傳統化療的緩解率和無進展生存期，但免疫治療會導致免疫系統的過度激活，脫靶效應可能會影響部分器官、系統或組織，誘發不良反應；其中，免疫相關皮膚不良反應（immune-relatedcutaneousadverseevents，irCAEs）最為常見，在接受單藥治療和聯合治療的病人中，其發生率分別高達 50% 和 70%^12] ，主要表現為皮疹、瘙癢和白癲風等[3]。大多數irCAEs具有低級別、自限性的特點，通常使用外用藥和口服抗組胺類藥物治療，停用免疫治療后才能完全消退[2]。“旋轉門（revolvingdoor，RD）\"現象最初用于精神健康領域，是指隨著精神疾病治療模式的改變，長期住院治療已被短期住院治療和適當的出院后醫療或護理所取代，但由于缺乏有效的社區治療約束機制，部分精神疾病病人出院后無法在社區接受充分、持續的治療，病情反復惡化，乃至陷入反復住院、出院的惡性循環4。隨后，有學者在患有慢性肺疾病5、肝硬化并發肝性腦病以及婦科腫瘤再入院的病人中觀察到“旋轉門”現象，并提出相應健康管理干預策略，以期關閉“旋轉門”。但目前尚未有學者探討腫瘤合并irCAEs病人中的“旋轉門\"現象。在免疫治療期間，出現irCAEs的腫瘤病人會由于癥狀周期性發作、控制不佳或加重等反復就診于皮膚科。有研究表明，盡管irCAEs多為輕度至中度，但若癥狀控制不佳或病情加重，將會影響腫瘤病人的生活質量、心理健康、治療體驗以及治療依從性等，嚴重時會導致免疫治療中斷[8-9]。因此，加強irCAEs的管理至關重要。自我管理是癌癥疾病綜合管理的重要內容，是指通過有計劃、有組織、系統的健康教育課程促使病人學會相關知識和技能，且具備信心及與醫護人員交流的技巧，在醫護人員的支持下主要靠自身解決疾病帶來的問題[10]。有研究發現，腫瘤病人在免疫相關不良反應的自我管理過程中存在諸多障礙[11-12]，有待于進一步深入研究。處在irCAEs“旋轉門”中的腫瘤病人存在各種身心困擾，有必要對其自我管理的真實體驗進行深人探討。因此，本研究以質性研究中的現象學研究方法為指導，對處在irCAEs“旋轉門\"中的腫瘤病人進行半結構式訪談，旨在深入了解其患病期間的自我管理體驗，明確其自我管理的障礙因素，并建立理論模型，從而為提高處在irCAEs“旋轉門\"中的腫瘤病人自我管理能力提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2023年11月—2024年1月在蘇州市某三級甲等醫院肝膽外科或腫瘤內科接受免疫治療且出現irCAEs的8例住院病人為訪談對象。納入標準：1）年齡 ?18 歲；2）經影像學、病理學等檢查確診為惡性腫瘤；3）正在接受免疫治療； 4）≥2 次免疫治療后均出現皮膚不良反應，且結合病史、臨床檢查結果等相關資料并經過嚴格鑒別診斷確診為irCAEs；5）知曉自身罹患惡性腫瘤；6）意識清楚，能夠正常溝通；7）自愿配合本研究者。排除標準：1）處于臨終期、病情危重者；2）有精神疾病或認知障礙者；3）化療、靶向抗腫瘤治療等所致的皮膚不良反應。以最大差異化原則選取樣本，并以訪談信息重復出現、資料分析不再有新的主題出現為原則結束訪談。訪談對象中，男7例，女1例;年齡為 （69.25±8.40） 歲，研究對象的一般資料見表1。所有研究對象均自愿參與本研究，并簽署知情同意書。本研究通過醫院醫學倫理委員會審核（審批編號：K-2024-255-K01）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

以質性研究中的現象學研究方法為指導，采用面對面半結構式訪談法收集資料。根據研究目的采用文獻回顧和小組討論形式擬定訪談提綱。采用目的抽樣法抽取2例行免疫治療并發生irCAEs的腫瘤病人進行預訪談，根據訪談結果進一步修訂及完善訪談提綱，確定最終的訪談提綱為：1）您對免疫治療所導致的皮膚不良反應有哪些了解（了解病人的疾病認知）？2）在發生皮膚不良反應之后，有什么感受？或者情緒有什么變化（了解病人的情感體驗）？3）您是如何自我管理皮膚不良反應的（訪談時向病人解釋何為自我管理，了解病人自我管理的知識、信念和行為）？4您在管理皮膚不良反應過程中遇到了哪些困難？是如何處理的（了解病人解決自身健康問題的方式和能力）？5）您希望我們給您提供哪些幫助（了解病人未被滿足的需求）？

1.2.2 資料收集方法

訪談前向受訪者說明本研究的目的、意義和方法，承諾訪談內容僅作為科學研究使用，并嚴格保密。征得其同意后，在病區會議室對受訪者進行一對一訪談，保證訪談時不被打擾。訪談時全程進行錄音，同時記錄各種非語言信息。訪談過程中，采用各種溝通技巧，以提高資料的完整性和準確性。每次訪談時間為 20～ 30min 。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后，訪談者及時將錄音逐字、逐句轉錄成文本，模糊或存疑處則返回訪談對象處求證。運用Colaizzi7步分析法進行資料分析：1）仔細閱讀所有的訪談資料；2）摘錄出與研究現象吻合、有意義的陳述；3）從有意義的陳述中歸納和提煉觀點；4）尋找觀點的共同概念或特性，形成主題；5）將主題聯系研究對象，完整地敘述現象；6）陳述構成該現象的本質性結構；7）將結果返回研究對象處，求證內容的真實性。在分析過程中如果出現新資料，則將其詳盡地整合到相關現象描述中。

2 結果

2.1主題1：不良患病體驗

2.1.1 生理不適感

irCAEs導致的瘙癢嚴重程度雖低于 1% ，但影響了 11%～21% 接受免疫治療的腫瘤病人的日常生活[13-14]。N1：“很難受的呀，身上老癢”。N2：“身上癢、不舒服，吃飯也沒有什么胃口，睡不著覺，癢的食欲也不好了”。N3：“一碰就癢，越碰越癢，晚上癢得更厲害，沒有辦法了就拿冷水敷一敷”。N7：“（瘙癢）每天都這樣，碰到熱水（沐浴、泡腳等）就會這樣到晚上，要癢 2h^; ”。

2.1.2 疾病認知不足

由于對irCAEs認知不足，部分處在“旋轉門”中的病人表示尚不清楚疾病發生的原因。N2：“以前都沒有的，這次開始有點癢，不知道什么原因”。N5：“手上這邊起皮，就是干燥；但是干燥有時候有，有時候沒有，我也不知道怎么搞的”。此外，還有病人表現出了輕視癥狀或忽略就醫的現象。N1：“我以為是皮膚過敏，后來請皮膚科來會診，會診了也說不出個道道來，我想那肯定是用藥的反應，再后來我也就不管它了”。N2：“總的來說，一開始用這個藥，每個療程都挺好，然后就突然開始癢，癢了以后自己也沒在乎”。N7：“我也認為這個（皮疹）是很正常的，不影響我，所以我和醫生也沒去講；倒是走路昏昏沉沉、眼晴有點腫、體重增加等癥狀會和醫生講”。N8：“皮疹不嚴重…不需要去處理”。

2.1.3 自我管理技能欠缺

由于病人對irCAEs自我管理知識掌握不足，導致自我管理技能欠缺，處在“旋轉門”中的病人形成了“瘙癢-搔抓\"的惡性循環。N1：“我有時候一會這里癢了，一會那里癢了，癢的時候開始有個小包，就像蚊子叮了那么一點點，就這么抓（病人做出抓撓皮膚的動作），越抓越癢，后來就一大片，皮膚都抓破了”。N2：“回去以后，有時候癢就自己撓，有時候感覺撓得挺舒服的，就撓得厲害一點”。N3：“（雙下肢）這都已經結痂幾天了……我自己抓的呀”！N7：“癢的時候就稍微用手撓撓”。N8：“（輕微瘙癢）每天睡覺前就是抓一抓，舒服一點”。

2.2 主題2：多元化情感體驗

2.2.1 對治療結果的無望感

對于irCAEs的“旋轉門”現象，有病人表現出消極的態度，產生對治療的無望感，寄希望于免疫治療結束后癥狀能減輕或消退。N1：“你講有什么好方法，皮膚科主任都來會診過了，沒什么辦法，只能自己扛唄抓抓，皮膚抓破了擦點正癢水，反正堅持唄，堅持8次（免疫治療），做完了以后會好的”。N3：“它自己會好的，其實就是治療副作用，沒辦法”。也有“旋轉門\"病人表現出階段性心理變化，由剛開始出現irCAEs時的坦然接受，隨著時間的延長，轉變為對治療的無望感。N6：“剛開始呢，醫生跟我說很少有人這樣，我碰到了，原來就有皮膚病，（出現irCAEs）蠻正常的現在我習慣了其他看不好的，醫保上面的錢都是看皮膚花掉的”。在與該病人訪談時，病人表現出了明顯的消極情緒，考慮病人目前正在接受免疫治療，為避免影響治療，未進行深人交流。

2.2.2 配合治療的積極態度

有研究顯示，在接受免疫治療過程中，出現irCAEs提示預后良好[15]。部分病人知曉irCAEs提示預后良好，表現出了更為積極的治療態度。N4：“醫生說皮膚反應得越強（治療效果）越好…（病人咧嘴笑）平時的話，皮膚癢就撓一撓，但是護士長告訴我不能撓抓皮膚，我就不撓了；我平時帽子也不戴，但是護士長告訴我注意防曬，她這樣說我以后要注意，太陽要少曬一點；她說洗臉要用溫水，不要用熱水，我也要注意”。

2.2.3對出現皮膚不良反應的坦然態度

有病人認為接受抗腫瘤治療不可能是一帆風順的，出現藥物的副作用是正常現象，因此面對irCAEs能保持更為坦然的態度。N2：“治療要遇到問題，我想象的也不是一帆風順的，有些小毛病，碰到一些小的事情都是正常的”。N7：“皮膚的話好像這是一個正常現象，我自已認為可能到夏天會好一點，或者化療結束之后就會好一點”。

2.3 主題3：多種行為改變

2.3.1 積極行為調適

部分病人在疾病應對過程中表現出了積極的行為調適。N3：“我也是用熱水燙過（瘙癢處皮膚），舒服是舒服，但是肯定越來越不好；我現在是用冷的餐巾紙擦，比冷水效果好，肯定不會傷皮膚，擦一擦還有一點刺激，但是舒服”。N6：“醫生和我講過注意事項后，我現在夏天擦防曬，帽子也帶上了”。

2.3.2 矛盾沖突行為

盡管有病人明確表示遇熱后瘙癢癥狀更為明顯，但為緩解癥狀，仍使用熱水淋浴，表現出矛盾的沖突行為。N2：“熱了以后，癢的比較明顯但是自己圖舒服，就是洗澡的時候用溫度比較高的水，一面擦，一面洗，比較舒服，但過后又要癢了”。

2.3.3 行為習慣固化

有病人受觀念及行為習慣的影響，表現出了行為習慣固化，阻礙了irCAEs的自我管理。N5：“我們男同志就是這樣，一般做事情、干活是毛糙的；護手霜想到抹一點，不想到就不抹了”。N7：“（日常生活上的改變，如保持皮膚濕潤、注意防曬等）倒也沒有，晚上呢就是有一點癢，稍微撓一下”。

2.4主題4：醫療支持不足

2.4.1疾病信息支持不足

通過訪談了解到醫護人員存在健康宣教不到位的情況，導致病人不知曉irCAEs及相關自我管理知識，從而影響病人自我管理態度及行為。N1：“不知道（會發生皮膚毒性反應），我只知道會脫頭發，現在你看我頭發都脫光了（苦笑）”。N2：“不知道會出現皮疹……醫護人員沒有講過，后遺癥沒人跟我們講過…我現在剛知道，這個時候剛知道是因為藥的問題”。N7：“沒有醫護人員跟我講過皮膚不良反應”。

2.4.2 會診質量不高

由于irCAEs的長期存在，部分病人需要反復請皮膚科會診，但由于會診時間較短、醫患溝通不到位、藥物療效不明顯等導致病人對會診的就醫體驗感較差。N1：“后來我叫皮膚科醫生來給我會診的，會診他又說不出道理，一會是蕁麻疹，一會是其他，他也說不出什么來；后來他給我開了些過敏藥，叫氯什么東西我也忘掉了我叫皮膚科主任來會診，他就是給我開了個抗過敏藥，后來再叫他會診就沒有這個必要了”。

2.5主題5：嚴重用藥困擾

病人未滿足的需求主要體現在用藥困擾方面，包括藥物療效不明顯、擔憂藥物副作用、自行用藥效果不佳且癥狀加重。

2.5.1 藥物療效不明顯

多數病人表示采用藥物治療并無明顯效果。N1：“我以前吃抗過敏藥，我以為是過敏嘛，但吃起來沒用，我就不吃了”。N2：“（瘙癢）也就一直沒好過，就一直存在；涂涂（藥膏）好一點，過一會又癢了，我跟她（病人老婆）說治標不治本”。N4：“以前的話，我在家里會去皮膚科看，每次都是配點藥膏…涂了之后不起作用”。

2.5.2 擔憂藥物副作用

有病人表現出對長期用藥所致不良反應的擔憂。N1：“不能吃過量（氯雷他定片），因為我 24h 癢呀··但不能老吃，對肝臟什么肯定不好的，所以我就不吃了，不吃就這么扛過去（苦笑）”。N2：“這個激素藥（鹵米松乳膏）也不能多用，我也不知道；本來想回去不行涂一涂，現在看（皮膚科會診醫生告知病人鹵米松乳膏為激素藥，建議出現癥狀時用藥，平時不要多用），最好還是不要用”。有病人因合并其他疾病，而影響了irCAEs的治療用藥。N5：“皮膚稍微好一點了我們就不吃了，這個藥（五維他口服溶液）太甜，我不敢吃，我是糖尿病”。

2.5.3 自行用藥效果不佳且癥狀加重

部分病人嘗試各種方法緩解瘙癢癥狀，但也會存在困擾，并未達到理想的治療效果。N1：“抓破以后我就擦點六神止癢花露水，擦了以后皮膚會痛；過一段時間破的地方就結痂了，一會兒腿上，一會兒屁股上，腳上、手上、肚子上都有，都成一片了（苦笑）”。N2：“皮膚癢了之后，家里人給我弄了個紫藥水（甲紫溶液），涂了之后也沒什么用，我就用手抓，現在雙上肢皮膚都抓花了”。

此外，基于質性研究中的現象學方法分析結果構建理論模型，本研究分析了處在irCAEs“旋轉門\"中的腫瘤病人的自我管理體驗，并歸納出不良患病體驗、多元化情感體驗、多種行為改變、醫療支持不足、嚴重用藥困擾5個主題。5個主題之間相互影響、相互作用。基于以上分析，本研究建立一個處在irCAEs“旋轉門”中腫瘤病人的自我管理體驗的理論模型，以呈現上述主題的相互關系，見圖1。

3 討論

3.1借助信息化管理平臺加強irCAEs\"旋轉門\"病人的院外支持

本研究訪談結果顯示，發生irCAEs的腫瘤病人在自我管理過程中存在不良體驗、治療無望感、嚴重用藥困擾、醫療支持不足、矛盾沖突行為及行為習慣固化等問題，且各問題之間相互影響、相互作用，共同導致“旋轉門\"現象的持續存在。這與既往研究結果1相似。分析原因：一方面，可能是因為本次訪談的病人年齡偏大，且醫療信息獲取途徑相對單一，自我管理知識掌握不足；另一方面，病人以居家自我護理為主，“旋轉門”現象又對該類病人自我管理能力提出了更高的要求，但由于缺乏足夠的院外醫療支持，病人無法及時獲得癥狀管理的健康指導，從而導致自我管理表現相對不佳。因此，醫護人員應加強irCAEs“旋轉門\"病人院外支持力度，完善院外支持系統，以期提高病人治療依從性和自我管理能力。移動醫療技術突破了傳統醫療在時間和空間上的限制，在癥狀監測和管理中發揮越來越多的作用[17]。胡成文等[18]的研究通過建立癌癥病人護理隨訪體系為病人提供適時健康指導、服藥和復診提醒，有效提高了病人用藥依從性，減少了治療相關并發癥的發生，有助于改善病人的就醫體驗。國外有研究團隊通過開發病人報告結局測量信息系統，使病人能夠通過系統實時報告癥狀進展，以分診護士為主導進行評估，并與多學科團隊合作共同提出健康指導意見，及時向病人進行反饋，能夠實現對irCAEs的實時監測與管理，避免irCAEs轉變為慢性不良反應[19]。因此，未來可借助信息化管理平臺建立院外醫療支持系統，為irCAEs“旋轉門\"病人提供延續性、及時性和系統性的健康指導以及干預，以期關閉“旋轉門\"現象。3.2關注處在irCAEs“旋轉門\"病人的階段性心理變化，及時給予正向激勵。

本研究訪談結果顯示，隨著治療時間的延長，由于irCAEs的周期性發作、控制不佳或病情加重，病人往往會表現出對治療效果的無望感，寄希望于免疫治療結束后“旋轉門”自動關閉，從而導致治療依從性不足，自我管理行為表現相對不佳。既往研究表明，病人作為癥狀識別、監測的第一人，積極地管理癥狀對降低抗腫瘤藥物引起的不良反應起到至關重要的作用[20]。醫護人員應密切關注irCAEs“旋轉門”病人階段性的心理變化，鼓勵病人積極進行自我管理。正向持續性激發病人的治療動機，使其始終處在高度興奮狀態中，從而激發個體潛能，調動個人的內在力量，從而以積極健康的心態面對疾病與治療[21]。有研究認為，irCAEs的進展表明腫瘤和健康組織都有很強的免疫反應，預示著更好的治療反應[15]。多項薈萃分析結果顯示，出現皮膚毒性反應與免疫治療療效顯著相關[22-23]。本研究訪談結果也表明，當“旋轉門\"病人得知出現皮膚不良反應提示預后良好時，通常會表現出更為積極的態度，且自我管理內在動力增強。因此，醫護人員在健康指導過程中可以加強對病人的正向激勵，使其認識到自我管理的益處，主動增強自我管理能力。

3.3采用中西醫結合方法解決病人用藥困擾

本研究訪談結果顯示，irCAEs“旋轉門\"病人未被滿足的需求主要體現在用藥困擾上，包括藥物療效不明顯、擔憂藥物副作用、自行用藥效果不佳且癥狀加重等。現代醫學對irCAEs的治療以糖皮質激素為主，聯合抗組胺藥物、免疫抑制劑等，但irCAEs“旋轉門\"病人往往需要長期使用糖皮質激素、抗組胺類等藥物控制癥狀，會存在不良反應明顯、減藥時機及劑量難以把握、對激素類藥物產生抵觸心理等問題，影響病人用藥依從性和生活質量[24]。中醫藥具有辨證施治且副作用較少的優勢，在irCAEs治療中可以全過程介入，能起到良好的減毒、增效作用。王翔宇等[25]的研究發現，中藥聯合西藥并采用辨證論治的方法可以有效縮短irCAEs病人的病程，并縮短激素類藥物的療程、減少不良反應。此外，中藥外洗、中藥塌漬等中醫外治法在irCAEs治療中也取得良好的效果。許琦26的研究使用黃芩、苦參、蛇床子、地膚子等清熱燥濕、解毒、正癢、祛風藥物對接受免疫治療的病人進行中藥外洗，有效降低了irCAEs發生率。陳泓志等2的研究發現，針對水皰、膿皰等皮膚不良反應，可采用以祛風、清熱、燥濕為原則的治療方案，選用苦參、黃芩、白鮮皮等清熱燥濕類中藥進行塌漬或藥浴，以達到消炎、鎮痛、抑制滲出的目的。未來可考慮采用中西醫相結合的方法，多措并舉解決病人的用藥困擾，改善irCAEs癥狀，促進“旋轉門\"關閉。

4 小結

綜上所述，醫護人員應借助信息化管理平臺加強irCAEs“旋轉門”病人的院外支持，關注病人階段性的心理變化，及時給予正向激勵，采用中西醫結合方法，多措并舉解決病人的用藥困擾，從而幫助病人樹立戰勝疾病的信心，促進病人積極開展自我管理。但本研究僅選取1所醫院的腫瘤病人進行訪談，提煉的主題可能不夠全面，且理論模型有待進一步完善和驗證；盡管本研究遵循最大差異化原則選取樣本，但納入研究的病人仍具有偏倚性，未來應納入更多特征的病人進行深入研究。

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（收稿日期：2024-11-06；修回日期：2025-03-26）

（本文編輯 趙奕雯）